[Хроническое миелопролиферативное РН негативное заболевание]

этот препарат всю жизнь помогать не будет. просто организм к нему приыкнет и перестанет воспринимать

Добрый день.

А ваш родственник сколько уже колит интерферон. И какую-нибудь альтернативу ему предлагают?

Вот за привыкание не слышала, прям напугали ....

[Хроническое миелопролиферативное РН негативное заболевание]

Конечно... страшно.

Но нужно применять. Редкий случай, но не единственный.

Да, другого выхода у нас нет.

[Хроническое миелопролиферативное РН негативное заболевание]

Подскажите, правильно я понимаю, что кроме интерферона , другого препарата нет?

[Хроническое миелопролиферативное РН негативное заболевание]

Интерферон - хороший препарат. Не волнуйтесь. 

 

У нас есть чисто на интерфероне и хорошо идут.

Спасибо что откликнулись. Очень страшно! Просто наши гематологи говорят что у нас редкий случай. Когда впервые поставили ХМЛ, тоже назначали интерферон , иматиниб-ничего не помогало.. тогда рекомендовали нилотиниб(хотя это было что-то из области фантастики). А сейчас как на краю пропасти... а если интерферон не подойдет?? И в инструкции указанно ,что нельзя интерферон при заболевании щитовидной(у нас АИТ). Очень хочется верить в лучшее.

[Хроническое миелопролиферативное РН негативное заболевание]

Добрый день. В нашу семью беда пришла не одна. Мой папа( сейчас ему 57 лет) с 2010 года болен ХМЛ, на данный момент на тасигне 800 мг в сутки.БМО с 2015. В течении прошлого года наблюдалось небольшое повышение тромбоцитов-по рекомендации гематолога мониторили ситуацию.К концу 2018 году тромбоциты подскочили до 700 . 18.02.2019 нас госпитализировали в отделение гематологии для трепа-биопсии гребня подвздошной кости, тромбоциты 1200. Мутация МPL, JAK-отрицательно. Мутация CALR-положительна по второму типу. BCR-ABL взяли повторно-в работе , биопсия в работе. Выписанны из стационара с основным диагнозом -ХМЛ, конкурирующий- хр.миелопролиферативное РН негативное заболевание. Сейчас терапия нилотинибом и иньекции интерферона 3млн. -3 раза в неделю. Побочка у нас-темрепатура,кашель.

Сейчас в полном замешательстве, мы просто потеряны.

Откликнитесь , кто сталкивался с таким.Есть ли альтернатива интерферону .Будем рады каждому совету.

[Тасигна в Ростовской обл.]

Спасибо большое. Вектор дальнейшего действия понятен. Будем писать.

[Тасигна в Ростовской обл.]

Добрый день. Мой отец принимает тасигну с 2015года. Препарат выдавали постоянно, в августе 16 года выдали 6 упаковок, потом через месяц 7. В декабре позвонили с аптеки и приказали вернуть 9 упаковок(распоряжение фармуправления РО). Уч терапевт в курсе всего этого. В начале февраля 2017 пошли за рецептом на препарат к уч терапевту, так как тасигна у нас заканчивалась, там ответили что пока его нет, по какой причине не обьяснили. Я позвонила на телефон горячей линии МЗ РО по лекарственному обеспечению. В итоге 3-й день сидим без ответа:прозваниваю каждый день на горячую линию-отвечают: " решения по вашему вопросу пока нет. Таких как вы 4 человека. Все ждут".

В сложившейся ситуации у меня вопросы:

1) куда нам можно обратиться еще за помощью, потому как впереди выходные, ответа пока нет, и препарата осталось на 2 дня.

2) имели ли право у нас отзывать препарат обратно?

3) допускается ли перерыв в лечении нилотинибом, как при приеме иматиниба, 2 недели?

Очень переживаем в данной ситуации. Очень ждем вашего совета.

[Другие заболевания при ХМЛ]

Добрый день.В группе недавно. У меня болеет папа ХМЛ , сейчас терапия тасигной 800м/сутки. Не могу разобраться, какие препараты запрещено принимать? знаю что нельзя парацемол и цитрамон.

Так как у него поднимается давление уч.терапевт назначил лористу. Сейчас проявился еще аденоидит-назначили сингуляр. Вот и не знаю,,можно ли его? Читала, что нельзя применять препараты увеличивающие активность ферманта CYP450.

Терапевт в этом не разбирается, отправляет к гематологу, а гематолог к терапевту, так как лечением сопутствующих заболеваний занимается уч врач. Помогите разобраться, может список есть запрещенных препаратов?