Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

dimas080678

Пользователи
  • Публикации

    23
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем dimas080678

  1. Алина, доброго дня!

    ХМЛ - не приговор, а стиль жизни) Говорю вам, как пациент с шестнадцатилетним стажем) Посмотрите на болезнь с другой стороны: жизнь дала вам с мужем уникальный шанс посмотреть на все с другой стороны. Лекарство то есть))

    ХМЛ - это и испытание, и шанс, и возможность. Удачи!

    а вы на каком препарате ?
  2. Прокуратура Вам не помощник, если у Вас нет местного заключения врачебной комиссии о смене терапии по жизненным показаниям. Т.к., повторюсь, рекомендация федерального центра - это не назначение терапии.

    а кто поможет?
  3. При подготовке документов на переосвидетельствование нужно понимать, что согласно приказу МСЭ, чтобы получить группу нужно, что в медицинских документах была отражена информация о состоянии здоровья с учетом критериев (в приложении).

    мне сегодня присвоили третью группу бессрочно.
  4.  

    Если у кого то , есть другая информация или дополнения -поделитесь пожалуйста. Я 13 февраля пятый раз пойду на МСЭ, надеюсь на бессрочную. Там и спрошу у экспертов на эту тему.

  5. <p>

    Льготы для инвалидов 1 группы

    Данная группа инвалидности указывает на наличие серьезных патологий здоровья, оказывающих влияние на возможности и подвижность человека. На федеральном уровне в 2018 году российским инвалидам 1 группы положены следующие привилегии:

    • бесплатное медицинское обслуживание, а также реабилитационные процедуры;
    • скидки на оплату услуг ЖКХ в размере 50%;
    • бесплатный проезд, проживание и комплекс рекомендуемых процедур в российских санаторно-курортных учреждениях;
    • доплаты на проезд в муниципальном транспорте;
    • льготное зачисление в высшие и профессиональные учебные заведения на бюджетное отделение с правом получения стипендии. Ежемесячная стипендия при этом увеличивается на 50%;
    • право на внеочередной прием в дошкольные учебные заведения;
    • право на сокращение размера государственной пошлины при совершении сделок купли-продажи движимого и недвижимого имущества;
    • бесплатное обеспечение протезами и специальной ортопедической обуви;
    • возможность первоочередного получения муниципального жилья.

    Дополнительно инвалиды 1 группы имеют право требовать повышения качества условий проживания в многоквартирных домах. В первую очередь речь идет об обустройстве пандусов.

    Льготы для инвалидов 2 группы

    В данную группу включены люди с приобретенными или врожденными патологиями здоровья, уродствами здоровья и тому подобное.

    Перечень федеральных льгот на 2018 год включает в себя следующие пункты:

    • налоговые привилегии – к примеру, данная категория не обязана платить налоговые взносы за недвижимость или транспортные средства;
    • право на трудоустройство, если возможности человека позволяют обеспечить выполнение должностных обязанностей. При этом рабочий день инвалида сокращается, что не влияет на размер должностного оклада или длительность отпуска;
    • скидка в размере 50% на оплату услуг жилищно-коммунального комплекса. В случае проживания человека в доме без централизованного отопления положена компенсация на покупку топливных материалов;
    • предоставление ежегодной путевки на бесплатное обслуживание в профилакториях и санаториях, соответствующих характеру заболевания;
    • предоставление необходимых медикаментозных препаратов безвозмездно;
    • право на предоставление протезов;
    • право на бесплатное обучение в вузах с начислением стипендии.
    Льготы для инвалидов 3 группы

    Особенность этой категории – она не выдается пожизненно, необходимо ежегодно проходить медицинское обследование с целью подтверждения диагноза, на основании которого присваивается 3 группа инвалидности.

    Привилегии, гарантированные федеральным законом в 2018 году:

    • скидки на комплекс услуг ЖКХ в размере 50%;
    • право на первоочередное предоставление муниципального жилья или земельного участка при условии отсутствия собственной жилплощади;
    • право на снижение размера налогов;
    • бесплатное обеспечение необходимыми медикаментами – только неработающие инвалиды;
    • денежные компенсации за покупку дров или угля;
    • право на дополнительный отпуск или сокращение рабочих часов за неделю с пропорциональной заработной платой;
    • право на поступление в вуз на бюджетное отделение вне конкурса с гарантированной выплатой стипендии.
    а где список болезней с которыми 3 группа даётся бессрочно?
  6. Добрый день. У меня ХМЛ заболел муж. В конце декабря проходил диспансеризацию на работе, по результатам анализа крови повышены Лейкоциты! В первом анализе 50, сдали повторно в инвитро там показало 70. Думали просто какое-то воспаление. Никаких симптомов у него не замечала! Здоровье богатырское у него, бывший спортсмен. Направили нас в НИИ Гематологии, сдали анализы, пункция костного мозга еще не готова, но зав. отделением Туркина сказала, что 99%, что диагноз подтвердится :(. Врач пока сказала принимать Гидреа и аллопуринол. Мужу 28 лет, мне 30, детей пока нет! В интернете начиталась всякого ужаса! Потом нашла Ваш форум и немного успокоилась.Очень жду поддержки :(

    не переживайте!у меня когда обнаружили болезнь, лейкоциты были 390.жена была беременна.сейчас сыну 6 лет а у меня столько же ремиссия.хмл не передается по наследству,не переживайте.да и не читайте ничего в интернете,положитесь на врачей, всё хорошо у вас будет!
  7. Анна, здравствуйте.

    Моя дочь тоже очень мечтает об отмене, но пока нам не дают добро. Всякое было за эти годы, заработали сильную аллергию, она началась на приём филахромина, но нам поменяли препарат на индийский Иматиниб ( очень удобно пить одной таблеткой). Она поступила в институт на дизайн, но после года пришлось уйти , так как начались вспышки аллергии на клей, краски, акварель , на всю химию с чем работают дизайнеры. Видимо организм стал очень чувствителен. Решили год готовиться к другому институту, жаль льготы для поступления не будет, так как перевели на 3-ю группу инвалидности. Вы не бойтесь общественных мест, так как многие на сайте заметили , что приём иматиниба как бы защищает , мало кто болеет вирусными заболеваниями. Прошлой зимой была вспышка гриппа, полгруппы скосило, моя дочь одна из немногих не заболела, тьфу на будущее :). Дай Бог всем здоровья !

    а инвалидность бессрочно дали?
  8. И часто бывает надо услышать, что ничего страшного и необычного с тобой не происходит, когда уже неделю температура стремится к 38 и дико болят ноги. Принимаю иматиниб недели три. Вчера попробовал по рекомендации врача таблетку ибупрофена - помогло отлично, почти на сутки. Но сегодня ощущаю какую-то тяжесть в области печени. И как-то принимать вторую уже не хочется...

    И когда уже кончится эта свистопляска с температурой и болью в ногах? Вроде должно быть временным явлением.

    У меня примерно год проходило
  9. Добрый день. Болен ХМЛ с января 2016, диагноз поставлен в феврале 2017.

    Всю жизнь мой вес плавал от 58 до 65 кг. В январе 2016 в очередной раз упал до 58 кг. Тогда я связал это с пережитым стрессом - полугодовую тяжелую болезнь супруги и её последующую смерть. До конца 2016 вес так и держался на отметке 58 кг.

    Но сегодня мне вдруг показалось, что я похудел. Встал на весы - 54 кг. Т.е. Минус 4 кг за три месяца...

    В настоящее время принимаю иматиниб по 400 мг. С начала приема прошло две недели.

    И вот вопрос: были ли у кого проблемы с весом (внезапные потеря или набор)?

    Сколько и как быстро теряли на фоне приема иматиниба?

    здравствуйте!вес вы потеряли скорее всего не от иматиниба а от болезни.Пройдет время и вы вернетесь к своему прежнему весу.
  10. А высоко поднималась температура? А то что-то под вечер до 38.5 поднялась.

    ну у меня больше 38 обычно не было. И кстати тоже вечером накрывало хотя таблетки пил утром,по началу думал что помераю.С о временем всё отошло.Когда совсем не в моготу было то пил по 1таблетке "найс",так гематолог посоветовал
  11. Ну, у меня пока четвертый день, но все не так плохо.

    Если лежать на диване, то вполне терпимо, даже можно сказать почти не беспокоит.

    Но вот работать, сидеть за компьютером, даже просто двигаться тяжеловато. Кроме того, что кости ломит сильней,

    так еще голова сразу начинает болеть.

    А вот сплю вроде нормально. Только тогда и отдыхаю )))

    А то днем работа, а вечером сын-непоседа (3 года) выматывает,

    да дочка (6 лет) иногда ему помогает :D:D:D

    а вы по сколько таблеток принимаете?
  12. Достаточно сложно оперативно попасть к гемотологу. Обычно запись в лучшем случае на «через две недели»

    Я вот думаю может еще простыл просто и так совпало...

    Всё будет нормально у вас.Привыкать будете пол-года или год.Мне от ломки и температуры помогали таблетки" найс"
  13. Привет друзья! Программа работает!!! На днях говорила с Челышевой Екатериной (Врач ГНЦ г.Москва, одна из которых занимается вопросом отмены препарата) Программа активно финансируется и набирает обороты. Планы в 2016 году выйти на крупные города России. Урааа! В группу принимаются пациенты с ремиссией минимум 2 года (то есть достигнут нолик) и за последние пол года имеются два результата анализа ПЦР. Ну и конечно, самое важное это позитивный настрой и уверенность пациента в успехе данного мероприятия)). Какие цыфры успешной отмены в 2015 году? 50/50 как и предвидели. Из 30 человек, 15 вернулись к лечению препаратом, остальные 15 остаются в ремиссии. Самый большой срок ремисси после отмены у девушки из России около 4-5 лет. Мой срок в ремиссии после 7 лет лечения иматинибом и 6 с нулем до отмены Иматиниба 3года 8 месяцев!) Надеюсь нас станет больше, вылечившихся и счастливых)

    как у вас дела? Как часто на контроль ходите? Иматиниб больше не пьёте?
×
×
  • Создать...