Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Julia_lis

Пользователи
  • Публикации

    11
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Julia_lis

  1. Кто может, прокомментируйте, пожалуйста, анализы моей мамы, болеет  7 лет, имманитиб не принимала, была на гидреа. Только начала пить по 4 таблетки филахромина сейчас. Насколько я понимаю, 72,92% это содержание Ph хромосомы в генах. Это очень плохо? к гематологу, конечно, пойдет, но я испереживаюсь, пока попадет к нему. Все очень плохо?

     

    DqQYtHNa-5s.jpg

  2. Я с Вами полностью согласна. Важно установить диагноз и уже двигаться дальше. Держите нас в курсе. Задавайте вопросы. Мы рядом, даже, если нас и разделяют тысячи километров :)

    Спасибо! Поддержка очень важна. Хоть болею и не я, но мне кажется, я это даже сложнее переношу, чем сама мама.

    Лимфому пока не подтвердили (слава Богу!), взяли повторную пункцию, но я думаю, не подтвердится все же. 

    Скажите пожалуйста, кто владеет информацией - при ХМЛ возможно ли такое осложнение, как воспаление лимфоузлов? Гематолог в  поликлинике отрицает такие проявления. А мама вчера вычитала где-то, что такое бывает... Собирается возвращаться в Украину, т.к. в Рязани молекуклярный анализ не делают. Правда, где в Украине его делают я тоже не в курсе. Наверное, нужно ехать в Киев. Ох, час от часу не легче((( А время то идет.((

  3. Пока трудно сказать, что же все таки у Вашей мамы. Нужно дождаться реального диагноза. Но вот только Ваша мама гражданин другого государства и все лечение будет платным.

    Пока хотим хотя бы обследоваться, выяснить клиническую картину и понять, что нужно делать. А с лечением будем уже смотреть... В Украине бесплатного лечения тоже не бывает, а если бывает, то это так себе лечение... Мы лечили папу, я знаю это наверняка. 

  4. Моя мама поехала к сестре в Рязань. Ей ставят подозрение на лимфому(((( Да как так-то? Как у одного человека может быть две редчайших болезни?((( Не могу поверить(((

     

    Юля, я жду звонка от Вас или Вашей мамы. Чем смогу, помогу с ХМЛ в Украине. 

    Иван, спасибо, будем ориентироваться теперь по ситуации... 

  5. Добрый день, Julia_lis. Позвоните Вы или Ваша мама по телефонам 066 7792446, 097 6463714 или напишите на электронную почту ivan_2775@mail.ru - Ивану Зеленскому на Украине. Он попытается Вам помочь.

    Спасибо большое за информацию! Обращусь к Ивану. 

    А нет никого, кто проживает и лечится в Рязани? У меня там сестра, рассматриваем вариант обследования там. Хотелось бы знать, хорошие ли там врачи в гематолгической клинике. 

  6. Здравствуйте! Прошу помощи! ХМЛ болеет моя мама, стыдно признаться, но точно не помню сколько. Давно уже, лет так 6-8. Принимает гидроксимочевину, общее состояние всегда было более-менее удовлетворительным, поэтому я не очень вникала в подробности. 

    Этой зимой у нее начало болеть колено, сначала терпимо, занималась самолечением, всякими примочками-компрессами. До тех пор, пока дело не зашло совсем в тупик. Стала сильно хромать, появилась отечность. Наконец-то  пошла к врачам, после различных предписаний поставили диагноз деформационный остеоартроз, вкололи препарат флостерон. После этого препарата у нее воспалился лимфоузел подмышкой, потом еще на шее с той же стороны. Делала УЗИ лимфосистемы - по левой стороне все лимфоузлы в состоянии возбуждения, вот-вот выскочат наружу( Увеличены печень и селезенка. 

    Беда в том, что она проживает в Украине в регионе, где нет даже гематолога. Я живу в Крыму, у меня даже нет возможности приехать к ней сейчас. Звонила в Киев в онкодиспансер, хотела договориться о приеме, ей ответили по телефону (!!!), что это инфекционное и чтоб обращалась к инфекционисту. Сейчас ей назначили какие-то капельницы для очистки организма, но пока нет никакого эффекта от них. Я сама тоже мало понимаю, что делать и куда бежать, хоть какой-то алгоритм действий выработать. И мама не торопится что-то предпринимать. Помогите советом, пожалуйста, что делать! 

    PS Извините, если я не в ту тему написала... 

×
×
  • Создать...