Райма
-
Публикации
20 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Райма
-
-
Добрый день.
Не совсем понятно - Вы пишите, что заболели в декабре 2015-го, а анализ в ноябре?!, был нормальный. Как-то не сходится.
Если Вы действительно заболели в декабре 2015 года, то через 6 мес. BCR-abl - 032% - отличны результат(большой молекулярный ответ).
Здравствуйте ! Да.непонятно написала: анализ сдавала в прошлом году 14 ноября 2015 года,(на основании анализа поставили диагноз ХМЛ. 14.12.15 г.) молекулярный -относительная экспрессия гена BCR-ABL было написано -ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ.Цетогенетическое исследование- Заключение :в результате цетоген. исслодования в 100 % клеток выявлена транслокация 9;22. А сейчас 22 июня сдала молекулярный анализ результат 0.032%. Был отрицательный ,а стал 0.032% во время лечения.
-
Добрый день всем!диагноз у меня с 14.12.15 г. ХМЛ,после 6 -ти месяцев сдавала молекулярный анализ 20.06.16 г.- результат пришел такой: число копий ABL 2.26E+04,число копий Bcr-Abl - 7.57E+00,относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS) % - 0.032%.В ноябре было отрицательный. никаких процентов не было ,число копий ABL было 2.23E+04; Вопрос возникает,что хуже стало? Почему появились проценты. Прошу совета. Заранее спасибо и всем здоровья!
-
Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить.
Елена,здравствуйте! Всем привет! Я из Уфы,диагноз у меня тоже с ноября,25.11 сдала анализы (в Москву отправили),анализ пришел 11.12.16,Спасибо Радику за поддержку,звоните мне 89174034961
-
Лилия Федоровна, пожалуйста подскажите что пропить и чем лучше мазать кожу от дерматита?
Добрый день! Меня тоже беспокоит зуд,лицо у меня розовое ( как будто здоровый вид) на самом деле лицо шершавое,постоянно чешется лицо ,тело,особенно верхняя часть туловища,кожа головы шелушится.Пью иногда цетрин,или его постоянно пить? Посоветуйте пожалуйста! Принимаю сейчас Имаглив.( диагноз с 14.12.15 г)
-
Нет причины расстраиваться.
У многих лейкоциты на таком уровне и это допустимо.
Спасибо Вам!
-
муж пьет имаглив два месяца- уже один раз был перерыв на 10 дней из-за низких лейкоцитов-дошли до 1,2, как стали 2,5 врач разрешил прием... а вот гемоглобин у мужа стал низкий-даже переливали эр массу- и снова ниже 100, лек 3,7-буквально сегодня анализ. Наверно имаглив работает так
спасибо за ответ,мне тоже гематолог сказала,что посмотрим анализ через 2 недели,может уменьшим дозу,что скажет то и буду делать.
-
Здравствуйте форумчане!Сдала очередной анализ крови,была вчера у гематолога,(3 месяца проходит после установления диагноза,21.01 был ПГО) расстроилась из-за лейкоцитов: лейк.2.2,эр.4.24,гемоглобин.126,тромб.115,базофилы-1,эоз.-4 сегменты-33,лимф.53, мон.9, соэ-7,еще сдам анализы через 2 недели ,посмотрим.Вопрос: может анализы такие быть;принимаю имаглив-400 мг,в конце февраля немного приболела аппетит плохой был, то ли поджелудочная подвела или прием лекарств. заранее благодарна за советы.
-
.
Препарат хороший, что касается побочки - все индивидуально, многие и оригинальный препарат переносят хуже, чем дженерики. Главное, не ждите чего-то отрицательного, не прогнозируйте ситуацию.
спасибо за информацию,себя настраиваю только на хороший прогноз
Райма,здравствуйте! Муж принимает Имаглив почти 8-мь месяцев,до этого принимал Генфатиниб,побочек практически нет,за исключением отечности ,тяжести после приема. Но в целом все хорошо. В анализах изменений в худшую сторону не наблюдаем)) Живём в обычном режиме) Удачи Вам!)
спасибо за отзыв Ольга,мне 1 -ый раз пришел препарат по программе, начну алла бирса с12 февраля ,2 месяца принимала другие (выше писала),добрые люди помогли.
-
Здравствуйте! 1 месяц принимала Филахромин,заканчиваю 2 месяц Генфатиниб,получила сейчас Имаглив.Кто принимал Имаглив? Побочные действия? Заранее спасибо
-
Привет всем! Хочу поделиться :после приема 1 месяц Филахромина и 10 дней Генфатиниба - общий анализ крови в норме,продолжаю лечение Генфатиниб. Побочка- отеки и зуд, особенно зудит кожа головы,стараюсь не трогать.Против аллергии тоже препарат принимаю,через день,и так горсть таблеток получается,иногда тошнит,но терпимо.(Диагноз поставлен 14.12.2016 г. ХМЛ)
-
Райма - это стандартная побочка. Вставайте пораньше на часик, в случае если надо идти куда то красивой))) Пейте мочегонный чаек и делайте на глазки заварку чайную, картошечку сырую тертую и все отеки уйдут до выхода из дома. Если народные средства не помогают, то мы обычно прибегали к помощи Триампура. Но помните, что триампур вымывает калий и магний из организма, а это приводит к судорогам в мышцах, поэтому витамины или Панангин надо пить тоже, он пополнит недостающие элементы. Желательно советоваться об этом с врачем лечащим, даже с терапевтом можно.
Натали,спасибо за совет.НЕ только веки и щеки кругленькие становятся на утро. Скоро иду к врачу- посоветуюсь.
-
Здравствуйте,Роберта! Мне диагноз поставили в июле 2013г,а с октября 2012 начались проблемы с горлом-как только начинаю долго разговаривать-начинается кашель,иногда затрудняется глотание и ощущение пленки в горле,которую хочется откашлять.Проверила также и щитовидку и у лора была,не раз.Функцию внешнего дыхания проверила,компьюторную томографию горла,легких-ничего не обнаружили,гематолог также говорит,что не встречала такого продолжительного даже не кашля,а какого-то выкашливания у больных с нашим заболеванием.Однако лор ,всетаки склоняется,что это связано с ХМЛ.Честно говоря от такого состояния устаю,т.к постоянно в напряжении мышцы живота,но ничего не помогает,единственно,если в такие моменты пить воду и замолкать.Напишите,что вам скажет лор.
Станислава! Я новичок,читая форум .увидела ваше сообщение.все написанное вами показания,пленка в горле,подкашливание...все также как у вас,в течение 2х лет,всех врачей прошла, ничего не находят,с ноября 14 года лейкоциты и тромбоциты большие,в этом году в сентябре сделала бронхоскопию,все чисто,вот только что 14.12.15 поставили ХМЛ. Врачи объяснят не могли проблему с горлом,у меня еще бронхит,раньше ведь такой проблемы не было,значит все таки это проблема крови.
-
Всем привет! На 5-ый день приема препарата побочные действия дали о себе знать- на утро ОТЕКЛИ ВЕКИ, ранее читала об этом в форуме,что делать или ничего не делать?
-
Доброго времени суток!
Рад новым участникам на форуме) Если зашли к нам - значит не равнодушны к себе и своему здоровью.
Мой совет: не ищите причину болезни. Болезни, лекарства - все это только предположения, но не факт, что это причина. Давай те лучше радоваться, что есть препараты для лечения и что у нас есть возможность жить!
Всем привет! Спасибо Вам за поддержку.На форум зашла тот же день,после подтверждения диагноза( спасибо гематологу,дала координаты )хорошо,что есть такой форум,есть у меня надежда,информация в сетях не очень хорошая,о ХМЛ,после разговора с нашим уполномоченным немного успокоилась,значит я не одна,своим близким не объясняла,сказала ,что причину болезни нашли,пью новое лекарство;пока переношу нормально,4 дня пила.( благодарна гематологу,что сразу дала лекарство).
<script> </script>
-
Райма привет,я Светлана с подмосковья,болею с ноября 2015,с 3 дек принимаю генматиниб,побочек нет,не грусти прорвемся все у нас будет хорошо, вот увидишь.
Светлана,спасибо! Немного прошлась с начала форума.Я пью пилюли только еще 3 дня,вроде спокойно,пью в обед.Да ,форуме призывника сидела год,когда сын служил (12-13 гг) у нас был девиз: Все будет хорошо!!!!! и буду твердить - все будет хорошо!!!!!
-
Райма, здравствуйте. Вы молодец - что пришли к нам за поддержкой! Надеюсь вы долгими зимними вечерами почитаете наш форум, особенно эту тему и успокоитесь) Вам очень повезло, что у вас именно ХМЛ! Многие врачи, профессора и пациенты именно так и говорят!!! Это заболевание легко поддается лечению, главное соблюдать все назначения врача и читать наш форум)) У меня стаж 12 лет а я все еще спортсменка, комсомолка и никаких ограничений в жизни не ощущаю! Так что готовьтесь ближайший год усиленнно следить за своим здоровьем, с легкостью принимайте ваш диагноз и улыбайтесь чаще! Так как жить Вам еще оооочень долго)
Спасибо Вам. Очень тронута,что ВЫ поддерживаете меня. По сути-я много читала о крови,когда лейк,и тромб. стали большими. Радику я сразу позвонила не выходя с поликлиники от врача ( она и дала координаты Радика) ,сегодня позвонила Динаре,да семинар прошел,а м мои анализы пришли только11.12.15.Мне 59 будет алла бирса,работаю. Причина моей болезни: 30 лет болею ревматоидным артритом,каждый день пила лекарства.Сейчас пью Араву. Бесследно ничего не проходит.Форум почитаю,для меня все важно.
-
-
Доброе время суток! Пришли мои анализы с Москвы,поставили диагноз 14.12.15 г. ХМЛ .Страшно,обидно. Целый год лейкоциты,тромбоциты были повышены.Говорили гематологи,это лейкемоидная реакция по мелоидному типу. С авг.месяца пила гидреа.Сейчас 3-й день пью Филахромин. Нужна эмоциональная поддержка.Примите меня в свои ряды.
-
контрольное сообщение
Новички, не унывайте!
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано:
Спасибо большое за ответ,я тоже так и думала что- то не то. ( что было и что стало)Исследования проводились в референс-лаборатории "Гено Технологии" г. Москва