Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Наталья73

Пользователи
  • Публикации

    73
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Наталья73

  1.  

    Добрый день!
    Принимайте в свои ряды!
    Влип недавно. 
    Живу в Балашихе. (Мос. обл)
    В октябре 18го по ДМС  сдавал кровь - все ОК. В декабре пересдал - лейкоциты 25. Через 3 дня продублировал - 24.
    В ДМСной поликлинике гематолога нет.  Терапевт порекомендовал срочно проконсультироваться у практикующего гематолога. 
    Записался на прием в 52ГКБ.
    19.12. в 52ГКБ взяли пункцию на миелограмму.  20.12 еще раз пункцию. Биоматериал отвез в лабораторию Генотехнология.
    15.01.19 на приеме у врача в 52ГКБ получил окончательный диагноз - ХМЛ.
    Сначала как удар по голове. Но врач сказал, что сейчас это лечится, но лекарства по квоте по месту жительства.
    (все предыдущие манипуляции были платными ввиду желания быстрее поставить диагноз)
    А вот тут самое интересное.
    В нашей районной поликлинике нет гематолога. 
    И в городе нет. Участковый терапевт максимум что может сделать - направить в МОНИКИ.
    В МОНИКИ записаться невозможно. Т.к. официально они принимают только по записи через районную поликлинику. А в районной  не получается найти свободный талон в МОНИКИ.
    В результате правдами и неправдами 04.02.19 пробился в МОНИКИ.
    По уже имеющимся результатам всех исследований - заключение: гидроксия 1 мес+алопуринол. Далее иматиниб 400 с тем же аллопуринолом.
    05.02 лейкоцитов 46
    с 10.02 принимал гидроксию. 
    25.02 лейкоцитов 20
    с 25го  - филохромин.
    12.03 - лейкоциты 7.8. Но поплыли белок (58) и креатинин (120).
    И вот самая проблема в том, что нет гематолога у которого можно наблюдаться и который может дать правильные рекомендации.
    На первый месяц выдали филохромин. На следующий уже иматиниб.
    До начала марта свою хворобу ощущал только на бумаге. А в последние дни поперли побочки: отеки ног и век незначительны. И самые неприятное -это боли в ногах (бедрах). Ощущение как после длительного бега без подготовки. Или как будто кто-то тяжелый долго на коленках сидел...
    И у кого совета спросить?

     

    Добрый день, это побочки которые бывают в первое время-судороги мышц, я мужу покупала Кальций плюс Магний БАД Доппельгерц периодически, говорил что помогает.Креатинин теперь всегда ползет выше нормы и нам врач назначает канефрон раз в месяц по 10 дней-приходит в норму и опять ползет..но не критично.Тоже побочка, причем почки ттт. Вы в самом начале дальше будет легче!!!

  2. Сегодня опять сдала кровь , лейкоциты -2.22, тромбоциты -294 . Пью иматиниб с 18 июня , тромбоциты были 1 миллион 166 тысяч, я уже писала ! 5 июля сдавала анализы тромбоциты резко упали до 404.000 , лейкоциты -3.8, а сегодня т.е. 9 июля пересдала ещё раз и опять резкое понижение ! Что делать ? Доктор в отпуске , как мне себя вести , продолжать пить Иманитиб ?

    пейте продолжайте- началась работа иматиниба- все пойдет вниз и да 294- это норма

  3. а я тоже считаю ХМЛ-это хроническое заболевание крови, нам врач -еще тогда при постановке диагноза  сказал- с раками у нас вон где лечатся(махнул в сторону стационара) а вы домой едете таблетки пить. А кто их сейчас не пьет? вобщем эти слова в семье даже не обсуждаются

  4. Добрый день!

    Моему мужу месяц назад поставили диагноз ХМЛ, вот несколько дней принимает Иматиниб. Я так понимаю, что кроме приема таблеток, очень важным фактором является питание. Подскажите, пожалуйста, какой завтрак будет лучше всего сочетаться с приемом препарата? Мы уже исключили всю «нездоровую» еду, но может есть ещё какие-то ньансы? Знаем, что нельзя грейпфрут и т.д. Но может, например, лучше не есть перед приемом молочную кашу?

    Напишите, пожалуйста, свои варианты завтрака.

    Заранее спасибо!

    Я наоборот стала варить с утра молочную кашу, яичницу-вообщем чтоб посытнее поесть и принять таблы, так и чередую-омлет, каша, яичница..

  5. Поправочка. Посчитали вспомнили, лечение идёт 3,5 месяца!)

     

     

    Добрый день, по таблице BCR-ABL-вобще в оптимальном ответе (меньше 10% на 3 месяца), а вот ФИ-в предостерегающих признаках,(но как пишут на форуме СТОП-ХМЛ- это просто на это надо обраатить внимание, к неудаче лечения это не относится. насколько я понимаю так рано не переводят на вторую... сперва могут предложить увеличить дозу..и, действительно, процесс идет и дай бог пойдет и дальше))) и да, доза 300 так долго...обычно всетаки 400

  6. Я сдала ПЦР, после 1,5 месяцев приёма, 8.06 поеду за результатом, тоже перешла с имаглива(8 месяцев). На иматинибе индийском биохимия норма,а УЗИ - печень увеличена на 4 см.

    как ваша пцр после индийского? мы еще ничего не сдавали...

  7. Добрый день! У всех тут видимо опасения одинаковые, только препараты разные )

    Лечусь от ХМЛ с марта месяца. Сначала принимал Имаглив 1 месяц, потом дали индийский Иматиниб.

    И вот только побочки устаканились, начал вес набирать, потихоньку мышцы разрабатывать

    (за три месяца адовых мышечных болей физическая форма пришла в полную негодность. Чувствую себя пенсионером в свои 35).

    И вот - сегодня выдали филахромин.

    Как-то беспокойно. Мало того что придется по 4 капсулы глотать.

    Так еще и опасаюсь не придется ли опять новые побочки побеждать несколько месяцев.

    Кто-нибудь переходил с Иматиниба на Филахромин. Как успехи?

     

    До июня муж пил имаглив, потом на 2 месяца дали индийский иматиниб, и с августа- филахромин.Про переход на индийский мой пост выше, а с него на филохромин- пропил уже 10 дней- все нормально (тьфу тьфу тьфу)...верим препарату))) вначале правда было кишечное расстройство-но тут был вирус-на препарат не думаем

  8. мы с понедельника начнем.. до этого имаглив, надеюсь что все хорошо будет, в крайздраве сказали что никто не жаловался.. а вот интересно-кто нибудь сдавал какие нибудь анализы (кроме ОАК) после него?

  9. Здравствуйте. Диагноз Хмл поставили 6.04. Сначала была на Филахромине,но из-за сильных побочек 28.04 перевели на Иматиниб ( Индия). Гематолог в отпуске. И я сама контролировала анализы крови-2.05 появились Миелоциты (2), гемоглобин низкий, тромбоциты падают. 24.05- Миелоциты исчезли, зато повысились лимфоциты до 45( были в пределах нормы), гемоглобин также низкий, и тромбоциты уже 70:(((. Лейкоциты-6 и все остальные показатели​ в пределах нормы.У кого так было? Это из-за иматиниба или из за того,что он просто не действует. Очень переживаю....

     

    На мой взгляд наоборот начал действовать... у мужа падение гемоглобина было в начале лечения, лейкоцитов.. а в формуле такжке повышение лимфоцитов. месяца 2-3 на нормализацию показателей..но конечно все надо обсуждать с врачом

  10. Анализы сдал, пришла кровь, 83%. диагноз подтвердился, хмл. Первый день выпил иматиниб, очень тошнит, как справится?

     

    Муж пьет с утра за завтраком, только запивает кофем (водой не смог и врач сказала не насиловать), не тошнило (тьфу тьфу тьфу) , побочек же вообще не ждал и я сильно не "просвещала"  (была только гематологическая токсичность в начале..) ну а припухшие глазки- вообще ни очем для мужчины)))

  11. Добрый день форумчане! напишите может кто нибудь сдавал  молекулярный анализ крови BCR-ABL в коммерческих лабораториях федеральной сети КДЛ (kdllab) ? доверяте? доктора берут эти результаты этих анализов?

  12. Всем привет, наверно и я пополню ваши ряды) В феврале 20 числа этого года ,пошла проходить Диспансеризация, сдала кровь и в этот же день после обеда, мне звонят с поликлиники и просят срочно пересдать кровь. Ну пересдала я значит, и терапевт ставит диагноз лейкоз, отправляет в Уфу (так как у нас в городе нет гематологов) для уточнения диагноза.В Уфе ставят диагноз ХМЛ под вопросом. Сказали приехать через неделю и сдать анализ и пункцию для Москвы(подтверждения диагноза).Приехала, сдала 7 марта, в данный момент сижу жду результатов,готовность результатов от 2 недель до месяца. Ожидание убивает,ни спать , ни есть не могу) Первые две недели плакала очень, сейчас взяла себя в руки. Я из Башкирии. . Двое деток маленьких,смотрю на них и плачу)Мне ведь их на ноги поднять нужно,а тут такой диагноз) Но прочитала пару групп,форум) Успокаиваю себя,что не все так плохо)Будем знакомы. И сразу вопрос, до старости то дожить можно?

    Здравствуйте! болеет муж, равнение держим на "старожилов"- есть кто с диагнозом по 10-15 лет, некоторые вообще на СТОП-терапии- ну а мы чем хуже))) в начале только поддержка таких форумов и нашего лидера Содействия придала уверенности в лечении, ну конечно наши гематологи сказали- как гипертоники, диабетики- таблетки принимать и жить)))

  13. Здравствуйте форумчане.Может кто то подскажет мне.У мужа после приёма иматиниба иногда бывают судороги и спазмы ног и рук.Как я понимаю избежать этого можно принимая препараты с магнием и кальцием.А именно что попить ?Может кто то подскажет.

    Добрый день! мы покупали БАД Доппельгерц кальций плюс магний- 1 табл в день -30 дней муж говорил что помогло...

  14. Добрый день! Заболел ХМЛ судя по всему год назад. Диагноз поставили совсем недавно.

    Назначили иматиниб. Но еще его не получил. 

    Пью пока гидроксимочевину и еще с полдесятка разных препаратов.

    Вот хотел спросить:

    А что еще (сколько разных препаратов) приходится пить

    во время терапии иматинибом?

    Не в целях самолечения, а для моральной подготовки вопрос ))

    добрый день)) в нашем случае после года лечения иногда канефрон -10 дней в месяц, сейчас мочевая кислота повысилась-аллопуринол длительно (думаю месяца на 3), в начале лечения был от спазм- бад с кальцием и магнием (сами себе назначили)- думаю все от количества побочных явлений...хочется конечно поменьше)))

  15. Добрый день! прошу помочь советом- при  сроке лечения 1 год и 2 мес- при ПЦО- можно ли ставить прививки от клеща- и если нежелательно- при не дай бог укусе-можно ли вводить иммуноглобулин?- вопрос важен так как живем практически в тайге...может кто ставил?

  16. Добрый день! подскажите пожалуйста- а вот если нет лаборатории для анализов ПЦР в субьекте- получается мы сами по себе за уралом? как в регионах это происходит где тоже нет лабораторий? 

×
×
  • Создать...