Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Анастасияraich

Пользователи
  • Публикации

    23
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Анастасияraich

  1. Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя.

    Спасибо за ответ! Очень рада , что у вас сохранился ответ ! Пусть и дальше будет так же ! С такими результатами вам и на СТОП смело можно !!)))

  2. Я на Гливеке 600 мг без малого 2 года. Результаты крови хорошие, и мой врач решил снизить мне дозировку до 400 мг. Сегодня буквально первый день. А прям что-то страшно мне. Я читаю, что люди по 3-6 лет на одной дозе. Не рано ли? С другой стороны, радостно. Вот такая новость у меня.

    Такое разве практикуют ? Огромная просьба - по возможности пишите о результатах анализов на меньшей дозе, так как тема для меня актуальна
  3. Добрый вечер форумчане. Скажите, срок годности Филахромина закончился пятого мая, я слышала что ещё пол года его можно пить после того как вышел срок. Правда, нет, не знаю. У меня сынок болеет ему давать их боюсь, тем более таблетки у нас есть. Кому нужен , отдам бесплатно две упаковки.

    Добрый день ! Из какого вы города ?

  4. Мне тоже выдали генфатиниб 400 ,а пить надо 600. Как вы решаете проблему с нехваткой препарата- мне выдали 1 упаковку,а надо 1,5 на месяц и гематолог категорично сказала нельзя делить таблетку.

    . А как тогда необходимо принимать дозу 600? Вам гематолог не сказал ? Мне 1,5 пачки выдали , у нас с этим все норм
  5. Добрый вечер ! Может где-то была информация , но я не нашла . Пили Филахромин 600мг, сейчас выдали генфатиниб дозировкой по 400мг. Таблетка цельная и гладкая без обозначения «половины». Как ее правильно разделить ? Не критично если в один день получится чуть больше , в другой чуть меньше из-за погрешности разделения ? И поделитесь опытом , у кого как организм принял генфатиниб ?

  6. Кровь на статус сегодня сдала,ждать месяц с ума можно сойти.Спасибо за поддержку!

     

    А мне интересно, почему только через пол

    года сдали костный мозг на анализ..? Нужно же каждые 3 мес ... Можно же было раньше узнать, что данная терапия не эффективна ...

  7. Кровь на статус сегодня сдала,ждать месяц с ума можно сойти.Спасибо за поддержку!

     

    А мне интересно, почему только через под года сдали костный мозг на анализ..? Нужно же каждые 3 мес ... Можно же было раньше узнать, что данная терапия не эффективна ...

  8. Я только один раз сдавал костный мозг, когда обнаружили заболевание. Нету у меня почему то процентов! В заключении написано : "Выявлена диагностическая транслокация t (9;22) (q34;q11)". И выше есть еще какой то Кариотип.

    Как-то все запутано))) но главное- у вас фи хр не обнаружена!) поздравляю вас с этим)))

  9. День добрый! В крови.

    А сколько тогда было в костном? И сколько стало? Пункция- это цитогенетическое исследование костного мозга, насколько я понимаю... И сначала пцо должно быть, а потом молекулярный (по крови как в вашем случае)... Если я ничего не напутала

  10. Добрый день! Подскажите пожалуйста. Я сдавал анализ на ген BCR-ABL , пришел вот такой ответ:

     

    Число копий ABL : 5.17E+04

     

    Число копий Bcr/Abl : не указано

     

    Относительная экспрессия гена

    BCR-ABL в международных единицах (IS) % : отриц.

     

    Тип транскрипта

    (качественная PCR) : не указано

     

     

    До этого у меня было 53% BCR-ABL (сдавал в Институте крови, указали в процентах) , а сейчас отрицат. (сдавал в лабаратории "Генотехнлогия"), что это значит? Почему не указано в процентах? (К врачу ехать только через 5 дней, а узнать хочется сейчас )

     

    Добрый день! А 53% было в крови или в костном?

  11. Все будет ОК.

    И, не забывайте, настрой на излечение играет не самую последнюю роль в процессе лечения.

    Удачи!

    Спасибо за поддержку!)

  12. А года 2 назад такой ответ был в пределах нормы, а менее 35% должно было быть к концу года).

    Нужно посмотреть через 6 мес.

    Жду еще молекулярку. На начало была 36%. На 3 мес какие циферки более благоприятные?)

  13. Это не плохо (почти на 40%! снизилась), но бывает лучше. Не отчаивайтесь, все люди разные, у кого-то раньше, у кого-то чуть позже.

    У нас есть пациенты, которые только на 2-3 году достигли ремиссии и благополучно в полном ответе уже многие годы.

    Главное, что у вас есть положительная динамика и весьма неплохая.

     

     

    Спасибо большое))) а то в методичках написано к 3 мес менее 35%, а к 6 вообще ноль. И стало как-то страшновато...)

  14. Добрый день! Через 3 месяца лечения филахромином цитогенетика выдала 66%... При постановке диагноза было 100. Это плохо? Врач говорит, многовато

  15. На самом деле выживаемость пациентов зависит от ответственного отношения к себе. Если Вы дисциплинированно соблюдаете все назначения доктора есть все шансы жить. Если, возвращаясь к статье, которую Вы указали,. там ведь и сказано "В последнее время, среди вновь заболевших ХМЛ пациентов часто встречается легкомысленное отношение к своей болезни. Типа, лекарства есть, пропью, пройдет." В этом случае перспектива нерадужна. Но и ответственность ложится на плечи пациента. Его решение не пить лекарство, пропускать или самостоятельно регулировать дозировку препарата. Как следствие .... съезжают...

     

    А если мы лечимся с 2006 года дисциплинированно, дак у нас и с анализами все хорошо.

    С этим не поспоришь) главное- ответственность в лечении . А оттуда уже и результаты , и долгая и счастливая жизнь!)

×
×
  • Создать...