[Пул вопросов от новичка.]

Станиславна,привет! да,у психолога уже 2 раза была....вообщем раз в неделю встречаемся....беседуем....а 15-го к логопеду пойду.... а витамины ,конечно,принимаю....ну у нас продают совсем другие,я беру скандинавские levol-multi... там весь комплекс....и для тонуса тоже.... а про диагностику..... если  ты работаешь и платишь налоги и у тебя есть медицинская страховка- то тогда все бесплатно....ну то есть за счет страховки ты и получаешь все услуги.....  я вот делала ренген щитовидки ,ренген легких ,например....уже после диагноза-то вообще ничего не платила.... а раньше просто ну как бы доплачивала 5 евро..... и теперь вот иматиниб я получаю бесплатно,тольуо просят 1евро 27 центов -это сбор на упаковку.... а пачка имтиниба стоимость 1027 евро!  я когда первый раз узнала- в таком шоке была от цены....... ну и все анализы-кровь,костный мозг.......я ничего не оплачиваю,разумеется.... Всего доброго!

[Пул вопросов от новичка.]

ПРИВЕТ,Станиславна! спасибо и вас поздравляю со вссеми праздниками....! у меня продолжаются проблемы с горлом.....уже пошло дальше ....ларингоскопия показала,что у меня все зажато в горле и консилиум врачей решили,что я в стрессе и отправили меня к логопеду-расслаблять связки и к психологу.....вот завтра пойду уже второй раз....делаю и дома упражнения....вообщем-за всюсвою жизнь столько врачей не посещала,сколько  теперь......А работаю я сама на себя, как частный предприниматель-так что сама и регулирую,сколько мне клиентов брать..... оптимально по 3-4 часа ....клиентов много наработала-))) теперь надо прореживать.....а привыкли,не хотят уходить.... иногда и по 2 часа работаю.... пенсия идет,налоги теперь за меня государство платит....так что можно чуть-чуть подработать не в ущерб себе.....на такую пенсию не прожить ....здесь.... И омепразол..... я беру его каждое утро перед едой со стаканом воды.... постоянно..... у меня была язва желудка и высокая кислотность...... так и назначили постоянно...... как вы себя чувствуете? все ли нормально? 

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

привет! желаю удачи! и хороших анализов! 

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

привет,Еvgen ..... спасибо,что написал....ты пережил такие трудности с операцией.....и оно того стоит....!!! молодец! значит ты здоров?  а есть акое-то поддерживающее лечение или уже не нужно...?

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

привет,Алиса! с годовщиной вас!!!-)))))))  как? даже в Турцию ? а не страшно? у вас ремиссия?  я даже не представляю....как это....мне даже сумку с продуктами тяжело затащить на 5 этаже живу......одышка,усталость....может быть   вы ещё молоды?-))) поэтому и сил больше.....  спасибо за сообщение..... и вам здоровья и позитива!!!! а я стараюсь тоже.....  нос не вешать.....

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

да терпения не занимать...... и очень надеюсь.....очень нужно в Россию съездить....там есть родные..... спасибо за ответы.....

[Пул вопросов от новичка.]

здравствуйте,Станиславна! сегодня была у лор-врача.....вообщем-вердикт такой- воспаление связок,отек гортани.....ларингит.... взяли кровь на аллергию...выписала таблетки по одной в день...Оpexa.....по латыни читайте....ингаляции паром,упражнения голосом,воды пить больше....( и тут вода!) побольше молчать.....и в конце месяца пойду опять на прием..... одышка может быть связана с этим заболеванием........ я работаю в салоне- пыль,волосы,дышу химией......это и могло стать причиной.....вот буду лечиться,,,,посмотрим....врач сказала,что нельзя игнорировать такие симптомы......отек может перейти в онкологию......   а про вес..... да вы стройная очень....  я тоже ростом 154..... а вешу уже 59-60 ... внешне вроде и ничего,все говорят,что нормальная, а мне тяжело...живот мешает...  лето у нас разное бывает.....последние годы в июле обычно бывают такие периоды жары......что нечем дышать....влажность высокая и если темп.за 30 -то мы умираем....это все равно что 50 градусов ваших..... у меня в квартире было 33 прошлым летом- как раз,когда я начинала лечение.....через 2 недели увезла скорая....лежала в гематологии 4 дня....пока откачали....  вообщем.... надо жить-вся жизнь борьба!  с наступающим женским днем вас и всех женщин здесь!!!!!!!!!!!

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

здравствуйте,Лариса!  мы с вами соседи,можно сказать..... в былое время очень часто ездила в Питер.....теперь вот никуда......пока...надеюсь,сил прибавится...когда-нибудь....интересно...как другие ...путешествуют ли? хватает ли сил  да и не боятся ли.....ведь мало ли что.....

[Пул вопросов от новичка.]

привет! спасибо,что отвечаете....я надеюсь,не напрягаю вас...?  я не знаю такого лекарства....филахромин....так как живу не в России....это видимо тоже цитостатик ?  а про желудок..... мне перед гливеком предписано брать одну таблетку контролог( омепразол) ,что я и делаю каждое утро.....за час до завтрака.....встаю и обязательная гимнастика 30 минут..... уже два года делаю.... после операции на плече( разрыв сухожилия) как начала...так и втянулась теперь тело само просит....в бассейн врач не советует- инфекции....тогда я с палками начала ходить, у нас это очень популярно....Да,все очень похоже....- кожа белая....я смеюсь-говорю,что я теперь как подружка Дракулы....а раньше всегда любила загорать и была быстро коричневая.....и ещё кожа очень тонкая...чуть где заденешь-сразу ранка.....и кровь долго не останавливается....за прошлый год потеряла два зуба....и когда вырвали-тоже кровь не могли долго остановить.....да и после взятия костног мозга тоже лежала долго....даже лёд прикладывали.... я тоже  стараюсь не расслабляться.....  хожу гулять к морю и в лес....и ещё.....у меня вес прибавился за полгода почти 3 кг... переживаю...я маленькая ростом.....боюсь круглой стать.....и ем как раньше....овощи,рыба,фрукты,индейка.....откуда вес.....неужели вода?  а кстати....в первые месяцы врач говорил-обязательно 2 литра в день..... а потом уже зима....ну не выпиваю я 2 ...когда холодно.....сказал-ну пейте,сколько выпьете..... а у вас как с этим?  С весной и вас  ведь завтра уже первое марта......

[Пул вопросов от новичка.]

привет,Станиславна.... а как вы себя чувствуете вообще? ваши ответы сейчас стабильны? вы работаете? как вы справляетесь в повседневной жизни?  я спрашиваю,потому что сама не чувствую той енергии и силы,что были до диагноза..... но теперь анализы хорошие, хромосомы 0,725 ....гемоглобин 110.... а  ощущения полноценности нет.....работаю по 4 часа, иногда получается по 6 и тогда мне уже становится плохо....тошнота и слабость.... я работаю сама на себя-поэтому могу регулировать,но...не всегда получается....инвалидность поставили90% ....и вот интересно,как же другие себя чувствуют ?

[Пул вопросов от новичка.]

Новшеств нет, все как всегда, но только простудным заболеваниями болеть теперь будете меньше, как не удивительно) Но беречься 

 встречный вопрос- а почему меньше?  ведь иммунитет ослаблен у нас..... я вообще-то редко болела....бывало раз в год..... а бывало и ни разу..... вот только  полтора года назад вдруг температура под 40 несколько дней и ......пневмония......ну и оттуда все и началось...... я имею ввиду  хмл.......

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

 как же хорошо,что вот есть такие достижения и техники.....компьютеры-интернет.....уверена,что если бы не они.....сидела бы я одна в полном отчаянии и страхе.....а теперь ......обо всем можно так подробно прочитать....да ещё и найти людей с такой же проблемой и даже общаться,делиться......это очень мощная поддержка.....огромная благодарность модераторам!!! кто создал такой очень нужный сайт.....очень надеюсь,что диалоги и дискуссии здесь  не затухнут...... как затухли они у нас.....к сожалению...... наш народ не очень открытый.....сайт был создан,но открыв его......увидела ,что последние посещения были пару лет назад......и только како-то одно объявление было....я и не поняла,о чем оно....

[Пул вопросов от новичка.]

привет,Станиславна! спасибо за ответ.....очень похожие симптомы вы описали....у меня так саднит горло,когда я говорю долго....и столько уходит энергии,что я просто обессиливаю и да,замолкаю....все.... говорю,что у меня зарядка села....-))))))))) единственное,что мне немного помогает в течении дня-это пастилки для горла с шалфеем,с черникой и витамином С .... я их беру несколько раз в день..... и как-то полегче.....  обязательно напишу после визита..... сил вам всем и мужества.....

[Пул вопросов от новичка.]

спасибо за ответ....  вы правы..... есть чудо-таблетки.... я их так называю....и каждое утро,принимая....я благодарю тех гениальных учёных,кто их разработал и подарил нам возможность жить...... с кишечником я со временем научусь,надеюсь.........-)))))    и от этой проблемы у нас лекарства не могут быть одинаковыми.... уже давно нет российских лекарств в аптеках....ну есть аналоги европейские... горло скоро пойду к врачу-специалисту на проверку.....после визита что-то может и прояснится.... Мой первый гематолог уехал 1 января в Америку на год по какой-то программе на учёбу..... а может привезёт  ещё какие  новшества.....   а у меня ещё вопрос..... а как вы лечите простудные заболевания? 

[Пул вопросов от новичка.]

привет всем! я тоже новенькая..... и есть вопросы.... кто как все переносит и как вы себя чувствуете в течении дня..... самые ужасные побочки  были в первые 3-4 месяца..... теперь вроде и отёки поменьше....но....устаю быстро,одышка есть.....нестабильный кишечник..... голос пропадает,если говорю ну примерно полчаса.....очень трудно становится говорить....проверили щитовидку-там порядок....гематолог говорит,что это не от болезни..... а началось именно  полгода назад, как начала принимать таблетки.... есть ли у кого такая же проблема? ответьте и спасибо заранее.....

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

здравствуйте все..... читаю вас.... уже полгода....диагноз поставили 5 июня 2014 года.....хмл...лечение начали 17 июня.....гливек-иматиниб..... пережила побочки ....читая ваши откровения.....спасибо...что есть такой сайт....много инфо отсюда узнала....  желаю  вам всем сил.... и хорошего настроения.......