Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Lioness

Пользователи
  • Публикации

    15
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Lioness

  1. 22 минуты назад, Валентина М сказал:

    Добрый день. У мужа ХМЛ с марта 2021г. Принимал иматиниб, так как БМО к году не достигут 3,3% , был переведен на бозутиниб, Принимает его уже почти 2 года. В начале было  тяжело, побочные эффекты тошнота, рвота,диарея, причем оч. сильная. Наладил питание. Отказался от жидких супов, сырых фруктов и овощей, капусты, молочки. Ел грубую пищу макароны, гречку, картофель, мясо, курица, рыба, как сказал врач, что бы препарат мог "зацепиться". Препарат пил во время ужина . Постепенно привык. Сейчас пьет бозутиниб как обычное лекарство, ест все, иногда бывает бозутиниб бунтует в организме, но он с ним научился справляться.  Держитесь , привыкайте, подбирайте питание,Все наладится. Надо время и ваше терпения. Организм  привыкнет к лекарству.

    Спасибо большое!!!!!

  2. Меня перевели на этот препарат, пыталась к нему привыкнуть… из побочных эффектов сильнее чем после иматиниба донимала тошнота, но больше всего - диарея, в инструкции написано при развитии диареи на несколько дней отменить прием препарата и начать вновь, этот побочный эффект не проходит. Единственный плюс - отеки с глаз сошли, из-за потери воды скорее всего …. Мой вопрос к тем, кто его принимает, есть возможность привыкнуть к этому препарату?,  или хоть как нужно его сменить

  3. Как сказано в одном фильме: "Ну ты, барин, и задачи ставишь!". Это вопросы к специалистам, а здесь пациенты... Если в вашем городе нет возможности получить консультацию. вы можете задать вопрос гематологу, клавиша на главной странице, или обратиться за консультацией в федеральный центр. У вас есть на это право.

    я ж просто думала, может кто сдавал, подскажет, конечно я спрошу у гемотолога, через 3 месяца на приеме очередном :((

  4. Здравствуйте! я хочу сдать типирование для опредиления совместимости со своим братом на всякий случай, в моем городе проводят такой анализ: Типирование генов системы HLA II класса, Локусы DRB1, DQA1, DQB1. 

    это то что мне нужно сдать? и брату получается тоже, или еще заключение гинетика нужно просить сделать? или вообще другой анализ нужно сдать?

    результат выдают примерно такой:

    Анализируемые аллели генов DRB1, DQB1 и DQA1 системы HLA II класса представлены в таблице:
     

    Группы аллелей гена DRB1 Группы аллелей гена DQB1 Группы аллелей гена DQA1 DRB1*01 DQB1*02 DQA1*0101 DRB1*03 DQB1*0301 DQA1*0102 DRB1*04 DQB1*0302 DQA1*0103 DRB1*07 DQB1*0303 DQA1*0201 DRB1*08 DQB1*0304 DQA1*0301 DRB1*09 DQB1*0305 DQA1*0401 DRB1*10 DQB1*0401/*0402 DQA1*0501 DRB1*11 DQB1*0501 DQA1*0601 DRB1*12 DQB1*0502/*0504   DRB1*13 DQB1*0503   DRB1*14 DQB1*0601   DRB1*1403 DQB1*0602-8

  5. Здравствуйте! я хочу сдать типирование для опредиления совместимости со своим братом на всякий случай, в моем городе проводят такой анализ: Типирование генов системы HLA II класса, Локусы DRB1, DQA1, DQB1. 

    это то что мне нужно сдать? и брату получается тоже, или еще заключение гинетика нужно просить сделать? или вообще другой анализ нужно сдать?

    результат выдают примерно такой:

    Анализируемые аллели генов DRB1, DQB1 и DQA1 системы HLA II класса представлены в таблице:
     
    Группы аллелей гена DRB1 Группы аллелей гена DQB1 Группы аллелей гена DQA1 DRB1*01 DQB1*02 DQA1*0101 DRB1*03 DQB1*0301 DQA1*0102 DRB1*04 DQB1*0302 DQA1*0103 DRB1*07 DQB1*0303 DQA1*0201 DRB1*08 DQB1*0304 DQA1*0301 DRB1*09 DQB1*0305 DQA1*0401 DRB1*10 DQB1*0401/*0402 DQA1*0501 DRB1*11 DQB1*0501 DQA1*0601 DRB1*12 DQB1*0502/*0504   DRB1*13 DQB1*0503   DRB1*14 DQB1*0601   DRB1*1403 DQB1*0602-8
  6. Доброго всем дня)  У меня хмл с 2012 года был достигнут полный ответ и ремиссия уже 2  года,  ну вот получилось что забеременела случайно, хотим оставить ребенка,  побежала на прием к своему гематологу, она  ну очень была не довольна...  такое ощущение сложилось, что очень не охота ей со мной возиться.. хотя я очень много читала случаев что все нормально  у всех проходит и  врачи помогают, в принципе и для их бы практики  очень интересно исследовать как и что при чем пациенты же осознанно  идут на риск...  Я вот очень хочу ребенка, сейчас мне 30 лет.  Просто никто не сталкивался  с такой  ситуацией  а здесь у всех один диагноз...  со знакомыми вряд ли поговоришь они не поймут мое состояние 

    Здравствуйте, могу привести свой пример, у меня также ХМЛ с 2012г (мне 28 лет), ремиссии добилась в ноябре 2014г, о том, что я беременна узнала в феврале 2015, во всю принимала иматиниб, сразу же отправилась к гематологу, она конечно удивилась, ноотговаривать меня не стала, перевела на интерферон до 20 недель. ремиссия конечно была лего потеряна по молекулярке, но я не отчаивалась, областной гематолог сказала, что ничего страшного, после родов все восстановим. последние 2 месяца беременности пришлось перейти вновь на иматиниб. родила сама, без проблемм, грудью конечно кормить нельзя, тк иматиниб практически полностью передается с грудным молоком, кормлю дочу смесями, нам уже месяц!!! я очень счастлива, муж в восторге.не отчаивайтесь, это ведь такое счастье!!!!    я пока наслаждаюсь материнством и надеюсь на отрицательную молекулярку в будующем, ем свои таблетки и собираюсь еще пожить на этом свете для своего ребенка!

  7. Здравствуйте!! Хочу поделиться с вами своим счастьем! 16.10.15 появилась на свет моя доченька!!!! Беременность отходила на интерфероне и последние 2 месяца - на иматинибе. Сейчас иматиниб продолжаю пить, за время беременности молекулярный ответ стал 15,23%  (до беременности - не обнаружен (ремиссия)). Сейчас гематолог говорит через месяц молекулярку повторить, надеюсь на отрицательный результат... Все возможно в этом мире, болезнь не приговор!!!! В детишках столько счастья!!!!

  8. Юлия,от всей души поздравляем с рождением сына! Стать мамой-это счастье,которое невозможно сравнить ни с чем! Желаем,чтобы малыш рос крепким,здоровеньким и очень счастливым! Любви и тепла Вашей семье! :)

    Lioness, привет! Желаю только позитивных мыслей,все будет хорошо,беременность - это счастье! У всех нас только проходит индивидуально,главное чтобы все под наблюдением врачей,в моем случае всю свою беременность была на интерфероне,до самых родов,анализы к счастью были стабильно хорошие.С врачом гинекологом решили,что рисковать не будем,после родов сразу перевели меня на иматиниб,я не кормила грудью,малыш с рождения был на смесях,в нашей ситуации с ХМЛ считаю выбор правильный,очень нам нравилось и такое молочко, немного помучились с диатезиком, пока выбрали смесь которая подошла....все хорошо,сейчас уже кушаем все! Главное принять правильное решение,чтобы и маме и малышке было комфортно! Скоро,милая,ты станешь мамой - Улыбнись! Малышка-лучший подарок ,которым тебя наградила судьба! Хороших и стабильных анализов,терпения и счастья!

     Спасибо вам большое! А вы во время беременности сдавали молекулярный анализ? и у вас сохранялась ремиссия?

  9. Здоавствуйте сново! Я в положении, уже на 27 неделе. (ХМЛ с 2012г). Ремиссию подтвердили в ноябре 2014г по молекулярке, я не планировала так скоро беременнеть, просто попробовали с мужем и вот! Сейчас получила молекулярный анализ: BCR-ABL, кол. ОБНАРУЖЕННЫ - 15,23%. Иматиниб не принимаю с 12.02.15, меня гематолог перевела на интерферон альфа 2b по 3 млн - 3 раза в неделю до 20 недель, я так радовалась жизни на интерфероне, у меня пропали отеки с лица... но молекулярка показала конец ремиссии. в ОАК от 24.06.15 лейк 6,5, эритр 3,0, тр 249, ретикулоциты 10%. сегментоя 68, пал 7, лимфоц 18. гемогл 101 г/л.   ферритин 203 мкг/л.   с 20 недели я должна принимать иматиниб сново, как говорила мне гематолог, но я тянула до последнего, так не хотелось мне пить таблетки... сейчас держу в руках результат молекулярки...  прощаюсь с ремиссией, и поеду вновь к гематологу, придется сново пить иматиниб... (РS. доча развивается нормально, тьфу, тьфу, тьфу, чтоб не сглазить).   и у меня вопрос: а если сново принимать иматиниб, после рождения как кормить ребенка? он ведь передается с грудным молоком, мамочки поделитесь

  10. Здравствуйте! сегодня получила результат  молекулярной диагностики! BCL-ABL p210 (b3a2)-t(9;22), колич. не обнаружено !!! Это ведь значить полный молекулярный ответ?? (полного гематологического и цитогенетического я уже добилась!). Ремиссия!? 

  11. Снова здравствуйте! Консультирована гематологом недавно, говорит, что надо вновь сдавать молекулярку (у меня ремиссии не было), если наступит полный молекулярный ответ, то она переводит меня на интерферон, и на нем мне разрешат забеременеть. Кто-нибудь практиковал такой способ?

  12. Примерно через 2,5 - 3 года после достижения ПМО, при контроле ПЦР 3 раза в год, без перерывов.Можете консультироваться по вопросам беременности у Челышевой Екатерины Юрьевны: E-mail: denve@bk.ru

    спасибо большое за ответ! долго еще ждать....
  13. мне поставили диагноз в 2012г, мне 26 лет, диагноз поставили через 3 месяца после свадьбы. я очень растроилась, муж очень хочет ребеночка, а моя молекулярка последняя от декабря 2013г - 0,05%, цитогенетика отрицательная от апреля 2013г. скажите, если я даже достигну полный молекулярный ответ, когда мне разрешат забеременеть?

  14. Здравствуйте! У меня ХМЛ с 2012г, 26 лет, попробовать препарат гливек не успела, получала генфатиниб первые 2 месяца, потом филахромин. в начале болели, отекали ноги - перетерпела, прошло. через год после приема филахромина стали отекать веки, боролась приемами мочегонных, в основном диувером. последний месяц выдали генфатиниб, отеки век усилились, даже с мочегонными утром встаю как олкашка какая-то, отеки фиксировались, до конца не спадают... незнаю что делать с ними, кто как борится?

     

    Всем привет! Подскажите, кто чем обезболивает ноги? Второй день уже жутко болят, как будто все переломаны... Не знаю, какое обезболивающее попить :unsure:

     

    я пила мовалис в таблетках
×
×
  • Создать...