Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Svetlana

Пользователи
  • Публикации

    12
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Svetlana

  1. Сдала повторно ПЦР в Москве, результат в полном смысле убил - 4%!!!!! Как такое может быть, всего за месяц ?! Киевский результат апрель - 0,859%, Московский, май - 4%.... Разные врачи говорят разное: резистентность на иматиниб, срочно переходить на тасигну, принимать 600мг иматиниб (до этого принимала 400).....Врачи разные, потому что живу на две страны, а лечащий украинский доктор вообще не заинтересован в выздоровлении пациента, а тем более в динамике болезни.... Посоветовали сдать анализ на мутационный статус, это ещё месяц ожидания результата, завтра пойду....но что делать сейчас, в растерянности....Чувствую себя как всегда, общий анализ в норме, гемоглобин 109, но это в моем случае прекрасно....Буду рада любому отклику, совету, возможно на форуме есть доктора, кто сталкивался с такой ситуацией, или проконсультировать,готова прийти на прием к доктору в Москве.

  2. Доброе время суток! Подскажите пожалуйста какое правильное решение принять, за три года болезни я так и не пришла к ПМО.Динамика такая - Цитогенетика апрель2014 -100%, июнь2014 -60%, 2015 -25%, 2015 -5%,молекулярка 2016 май -0,626, и в этом году апрель - 0,859; Увеличилась... С первых месяцев болезни до января этого года принимала филахромин, хорошо переносила, с января этого года прибалтийский иматиниб Гриндекс. Мои украинские врачи расходятся во мнениях, один говорит увеличить дозу до 600мг, другой, категорически запрещает.Общий анализ крови всегда в норме, кроме гемоглобина, больше 100 не бывает. Сейчас я живу временно в Москве, хочу ещё сделать повторно ПЦР, но что делать сейчас ? Увеличивать дозу или нет?

  3. Доброе время суток форумчане! Подскажите пожалуйста, где в Москве можно сдать молекулярный анализ крови недорого и надежно мне украинке? Сейчас временно проживаю в Москве -Химки.И возможно, кто-то подскажет хорошего доктора для консультаций. Очень буду благодарна.

  4.  Здравствуйте всем! Подскажите Пожалуйста, через полгода лечения филахромином осталось  25%, на момент постановки диагноза 100%. Врач сказал хорошая динамика за полгода, но меня терзают смутные сомнения, почитав отзывы других пациентов здесь, может стоит увеличить дозу до 6 таблеток? Aнилиз крови - лейкоциты - 3.8, гемоглобин 115, остальное норма.

  5. Всем здравия! три недели на филахромине..К сожалению, к вечеру в первую неделю поднималась температура- 38, и очень ломит суставы рук и ног,иногда судороги конечностей. Первое время несколько дней принимала мефинаминовую кислоту, на удивление боль отпускала, температура падала, сильное потоотделение. Cегодня первый день не ломит суставы, но температура держится k вечеру до 37,5. В первую неделю лейкоцити с 30 понизились до 4,5; потом 7 тис, остальные показатели более менее тоже в норме.Но жуткая усталость к вечеру, тошноты не было. принимаю в 7 00 перед работой, хошо завтракаю. вот думаю поменять часы приема на вечер, может во сне все побочки просплю.

  6. Навязывайтесь. Ничего страшного. Главное чтобы это помогло.

    Координаты аптеки:

    Аптека-плюс адрес: пр.Славы 7, часы работы с 8:00 до 22:00 без перерыва и выходных, тел. +7 (4722) 27-55-60

    Это совсем недалеко от вокзала, куда прибывают электрички, автобусы, маршрутные такси из Харькова. Буквально в 3-5 минутах пешком через площадь вокзала.

     

    SPASIBO!!!
  7. Мы организовали эту аптеку специально для жителей близ лежащих к Белгороду областей Украины и договорились с Ф-Синтез (производителем филахромина) о минимальной цене, чтобы большинство пациентов могли приобрести препарат. Поэтому цена за 120 шт. по 100 мг. 1837 рублей 90 коп. Ищите знакомых в Харькове они Вам передадут по этой цене. Дженерик это аналог гливека. В прошлом году все пациенты России перешли с гливека на дженерики (филахромин и генфатиниб) и прекрасно себя чувствуют. Главное не прерывать прием препарата ИМАТИНИБ, а гливек и филахромин именно к нему и относятся.

    Простите за навязчивость, а координаты аптеки можно узнать?
  8. Уже многие пациенты из Украины принимают филахромин и все нормально. Главный гематолог Украины знает об этом препарате. Принимать его нужно в той же дозировке что и гливек, не думая признают его врачи или не признают. У нас в России многие пациенты получили ПМО на филахромине. Копирую информацию где можно приобрести филахромин, чтобы Вам не искать:

     

    Уважаемые коллеги и друзья с Украины!

     

    В аптеках России доступен филахромин- дженерик иматиниба российского производства. Цена приемлемая.

    Например, ниже дан адрес и телефон аптеки г Белгорода

     

    Аптека-плюс адрес: пр.Славы 7, часы работы с 8:00 до 22:00 без перерыва и выходных, тел. +7 (4722) 27-55-60

    Цена: 1837 руб. 90 коп.

    Это рядом с ж.д. вокзалом Белгорода куда приезжают электрички и маршрутки из Харькова.

     

    P.S.

    Порядок провоза лекарства определен в постановлении Кабмина Украины от 23.05.2012 № 458.

    1 ) граждане могут ввозить на таможенную территорию Украины лекарственные средства , которые перемещаются в ручной клади и / или в сопровождаемом или не сопровождаемом багаже гражданина , в таких объемах:

    в количестве , не превышающем пяти упаковок каждого наименования на одно лицо (кроме лекарственных средств , содержащих наркотические или психотропные вещества) ;

    в количестве , не превышающем указанное в имеющемся у лица рецепте на такое лекарственное средство , выданном на имя этого лица и заверенном печатью врача и / или учреждения здравоохранения;

     

    есть нюанс, филахромин не зарегистрирован в Украине, но врач в рецепте может (да в общем то и должен) написать иматиниб. Количество в рецепте не более пяти упаковок. В инструкции в Фармакотерапевтическая группа: противоопухолевое средство, ингибитор протеинтирозинкиназы [/font]

     

    Пациенты из Харькова и близ лежащих областей к Белгороду, приезжают сами и в складчину, приобретают филахромин. Кстати, главный гематолог Харькова хорошо знает филахромин.

     

    Принимайте и Вы и будете жить счастливо!

     

    PS/PS: если хотите отправлю Вам фото этой аптеки, она в трех-пяти минутах ходьбы от вокзалы, буквально через привакзальную площадь.

     

    Cпасибо огромное за информацию! Пожалуй так и сделаю, начну принимать и перестану бояться.Только по цене несостыковка мне из Mосквы передали филахромин по цене 10 тысяч 120 шт. по 100 мг.К сожалению, я из Чернигова до Харькова далеко и неудобно...но еще раз спасибо, что развеяли мой сомнения относительно филахромина.И еще вопрос, переход с дженерика на гливек возможен и нормален?все же надежда не умирает.....

  9. Это вызвано отсутствием препарата, а ответ был положительным,был назначен гливек! Покупать самой - это не реально дорого! удалось Наладить поставку филахромина, Но как-то боязно проводить самолечение поскольку наши врачи это лекарство не признают, в стране нет регистрации на него.Что посоветуете, жить хочу долго и счастливо!

  10. Всем здравия! я из Украины, прочитав ваш форум чувствую себя ущербно...Гливек мне не светит, уже два месяца на гидреа +аллопуринол. На начальном этапе снизили лейкоциты до 4,5 .за две недели, потом дозу резко уменьшили и они бахнули до 175.Последний анализ показал 20, но все время держится температура днем 37,5.Все остальные показатели более менее.Конечно надежда умирает последней....но жить то хочется сейчас, у кого опыт "гидротерапии"?поделитесь , почему-то интерферон не назначают,хотя болею простудой уже второй раз. О филaромине моя докториZа ничего не слышала..Оптимизма все меньше и меньше...

×
×
  • Создать...