Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Olga111Suhacheva

Пользователи
  • Публикации

    2
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Olga111Suhacheva

  1. Не совсем понятно, почему при отсутсвии ремиссии вы продолжали пить Гливек по 400мг (или я не правильно понял?)Когда я начал пить Гливек и через пол года оказалось, что у меня 35% а не 33%, как должно быть, мне повысили дозу до 600 мг, ее я сейчас и принимаю.Не понятно зачем Вас пересадили на Тасигну? Обычно ее назначают тем, кому Гливек уже не помогает. А максимальная допустимая доза Гливека, если я не ошибаюсь - 1200мг.Полный ответ - это когда и цитогенетический и молекулярный показатель равны нулю. У Вас оба показателя по нулям или нет?Если у вас на клеточном уровне ремиссия - это замечательно, но необходимо же иметь ремиссию и на молекулярном уровне.

    Добрый день!Гливек я начинала принимать с 2008 года в дозир,400мг,затем дозировка увеличивалась по результатам пункции до 600мг,800мг.Приходилось очень часто делать перерывы из-за тромбоцитов-падали до 30.И так до 2012 года.На Тасигну перевели в качестве эксперимента,как мой организм будет реагировать на препараты 2 линии.Оказалось что очень даже не плохо,но закончилась квота к концу года и мне просто нечего больше было делать как принимать Гливек.

    В отношении ремиссии - полная цитогенетическая ремиссия - это когда Ph-хромосома не обнаруживается в костном мозге, а вот полная молекулярная ремиссия (по последним европейским стандартам) - при значении транскрипта bcr-abl 0,01 и ниже.Что касается обеспечения Тасигной - Вас обязаны обеспечить за счет средств регионального бюджета и первое, что нужно сделать - написать обращение на имя министра Ростовской области, приложив заключение о необходимости приема Тасигны. Все в Ваших руках, просто нужно быть настойчивее. Удачи!

    Здравствуйте!Спасибо,что не оставили мое письмо без внимания!В костном мозге за 4 марта хромосома не обнаружена.Результатов молекулярки ещё нет,у них в лаборатории был сломан аппарат,но после майских праздников обещают прислать уже результат.За 25 июля того года bcr-abl 0,014.Насчет Тасигны положение неопределенное.С декабря по март нас кормили ожиданиями ,якобы торги очень поздно проходили в этом году,затем оказалось,что выделили средств меньше ,чем в прошлом .Те больные ,которые начали лечится Тасигной с 2012 года её не получают по квоте в этом году.Поэтому мне ничего не остается как принимать Гливек,который остался у меня с прошлого года,естественно созваниваясь с врачами насчет дозировки.Надеюсь на второе полугодие,а по поводу обращения к министру,то у меня на руках всего лишь выписки из онкоинститута,где я получала Тасигну.
  2. Здравствуйте!Я живу в Ростовской области.Болею миелолейкозом 11 лет.Была терапия Гидреей,Реафероном,Гливеком до 2012 года.Ремиссии не было,хромосома держалась на уровне 15%.С января 2012 года мне предложили попробовать Тасигну, по квоте мне её давали до ноября месяца,затем квота закончилась и по настоящее время я её не получаю,сказали,что мало выделили области средств на квоты.С декабря я принимаю обратно Гливек по 400мг в сутки.4 марта повторно сдала пункцию-хромосома не обнаружена.Допиваю остатки Гливека,а далее собираюсь пить Филахромин.Что будет не знаю.Не хотелось бы после стольких лет ожидания ремиссии наступил рецидив.На Тасигне полный ответ наступил через 5 месяцев приема препарата.

×
×
  • Создать...