Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Саня

Пользователи
  • Публикации

    236
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Саня

  1. да и со 2-ой линией не так все плохо...

    У меня на виду другая ситуация. Второй больной ХМЛ в моем городе с большим трудом добивается получение Спрасла, да и тот привозят с перерывами в несколько месяцев. В итоге его здоровье весьма ухудшилось.
  2. Я более 2-х лет Гливек покупал за свои деньги. на исполнение каких либо мечтаний не осталось денег.

    Да-с... Вспоминаются слова из жизненного фильма "Особенности национальной охоты":- Жить захочешь – не так раскорячишься.Вот все мы и корячимся, кто как может...
  3. Это хорошо. Но практика показывает, что решения суда либо не исполняются, либо исполняются с большой задержкой. Т.е. выиграть суд - это еще не все. Нет такого механизма контроля за своевременным исполнением.

  4. Нормальная идея. Постараюсь сначала что-нибудь прикинуть, а потом спишусь с Ириной и Светланой. Ну или может они вперед что-нибудь выдадут - готов подключиться. А потом всем на обсуждение. Какие у нас сроки для концепции?

  5. Уважаемые форумчане, с 1 июля 2013 года у нас в организации будет медицинский советник - сотрудник ГНЦ МЗ РФ, доктор медицинских наук Виноградова Ольга Юрьевна. Будут организованы он-лайн консультации, сейчас думаем в каком режиме это сделать. Подробности сообщим дополнительно.

    СПАСИБО!
  6. У меня вопрос: нельзя ли не площадке данного сайта организовать что-нибудь типа "гематолог-онлайн". А то появляются вопросы, но не всегда их можно обсудить, т.к. гематологи - это удел областных центров как минимум. А туда добираться из области чтобы задать вопрос - не айс.

  7. Флеш моб в поддержку пациентов с ХМЛ.

     

    22 сентября…. Осень, чудесная пора :) …. Хотя может и преподнести дождик((((

     

    Флеш моб удобен тем, что это сиюминутное представление заинтересованной группы социума. Можно использовать разные способы привлечения внимания к ситуации. Из опыта нашего города Перми, большое количество людей легко привлечь, если надо взять с собой, что-то простое. Это мыльные пузыри или апельсин))))

     

    Запоминается и привлекает внимание группа людей замирающая в мгновение ока…

     

    И из всего, что видела я, на мой взгляд, будет не трудно организовать молодежь на не стандарт)))) Например, сделать флеш моб в супермаркете (не намочит дождь))))), на Покровской площади, в парке Горького, множество мест.

     

    Очень нравится песня «Обернись» Город 312.

     

    Под нее можно сделать постановку не трудных движений и в конце песни построиться в ХМЛ. Вытянув руку вверх, а в ней что-то яркое (апельсин, шарик, рука в краске……).

     

    А по итогам, раздавать листовки о сегодняшнем дне «серьезное и может разбавить карикатурой», чтобы запомнилось.

     

    Собрать молодежь можно через твиттер, но для них важно понимать, что они делают и зачем? Привлечь блогеров для сиюминутного информационного захвата России .

     

    Да-с... В моем городе нас таких двое. И на флеш-моб я смогу выйти только один. Если я начну в гордом одиночестве замирать где-нибудь в людном месте весь в мыльных пузырях - то наверняка меня начнут лечить не от ХМЛ. :lol:
  8. Ну, что программа...Например:1. Собрать вопросы от нас и составить тематический план.2. Показ собственного творчества - тут многие занимаются вышивкой и т.д...3. Костер и песни типа: "Взвейтесь кострами синие ночи..."Все это перемешать и составить программу.Вопрос в другом: это будет по-регионно? Если да, то не везде это событие можно будет встретить. Если общероссийское, то я например, еще могу добраться до Ленинграда или Москвы, а до Иркутска или Первоуральска - как? Или они до Москвы - как?

  9. Саня,

    врачи, так же, как и пациенты не имели и не имеют никакой объективной информации о новых препаратах- дженериках Гливека.

    Сейчас предпринимаются отдельные разрозненные действия по оценке терапевтической эффективности дженериков.

    Правда. нет гарантии, что через некоторое время препараты снова внезапно заменят и все усилия будут напрасными.

    Решение о замене препарата принималось не врачами, а чиновниками, которых занимают свои проблемы, не имеющие отношения к нашим. В европейских странах это вызвало бы, наверное, бурю возмущения, отставки и т.п. - хотя, там такое невозможно в силу законодательных ограничений.

     

    Так, собственно, я о чиновниках и говорю. Что можно сделать в наших условиях?
  10. Это понятно. Не понятно другое: если лекарство успешно помогает в конкретном случае, то почему это лекарство меняют на другое? И потом говорят, что это одно и то же. А оно не одно и то же, исходя из вышесказанного. А возможные последствия - смерть человека. Можно, конечно перейти на препараты второй линии, но пока их добъешься от регионального здравоохранения - можно отойти в мир иной. Опять же - когда добъешься тасигны или спрайсла - не факт, что их будут завозить точно во-время. Опять негативные последствия. И виноваты будут регионы, а не минздрав. А что взять с регионов? - у них нет денег. А если что-то выделяют из центра - то есть более важные проблемы, чем больные, а потому и ненужные люди.Потому и хочу понять: почему лекарства разные, а нам говорят, что это одно и то же. Собственно это позволит несколько спрогнозировать дальнейшее развитие событий.

  11. Вы думаете, что информация о Вас и Ваших проблемах пока еще отсутствует в Сети? Вы же в гос.реестре... Уж коли базу данных ГИБДД можно купить...

  12. Я предлагаю с помощью ВООГ "Содействие" провести опрос пациентов ,принимающих дженерики (естественно, анонимный) и опубликовать обработанные результаты

    А смысл анонимности опроса? Все результаты цитогенетики и молекулярки не только в руках пациентов. :)
  13. Я исходил из этой информации:

    Оригинальный препарат тоже далеко не все переносят... Хотелось бы четкого понимания - дженерики никто не защищает, но информация должна быть объективной.

    Учитывая Вашу побочку на дженериках, Вам может быть назначен именно Гливек по решению врачебной комиссии.

     

  14. Что касается Запорожца - тогда было совсем другое государство и, соответственно, другое законодательство и т.д.

    Люди только остались те же самые... Просто очень надоело, когда постоянно меняются правила игры. Причем без обсуждений.

    Что касается машин, то одна и та же может собираться в разных странах и это будет одна марка, только качество разное).

    Не так. Тогда Ф-Синтез должен был бы выпускать Гливек.Одна и та же машина выпускается при участии одной и той же фирмы в разных странах. Те же технологии, та же система управления качеством, что и на головном предприятии.
  15. Отвечаю на ваш вопрос- возвращение к ГЛИВЕКУ НЕ БУДЕТ. Он вычеркнут из реестра бесплатных лекарств, теперь только дженерики...или за свои деньги.

    Вот другой ответ по Гливеку и у меня нет оснований не доверять:

    Гливек никто не вычеркивал, все решает цена, если гливек будет дешевле, то закупят его.

  16. Да, но один нюанс - за машину платит товарищ, а за препарат - государство. За свои деньги Вы можете лечиться Гливеком и никто не заставит Вас покупать что-то другое.

    Ну, это если так далеко заглядывать, то - да.С другой стороны, если государство подвязалось быть социальным - пусть оно таким и будет, а не делает вид. И если раньше было положено инвалидам запорожец, то они и получали запорожец, а не велосипед.А что, это действительно так, как написано в цитате?

    Отвечаю на ваш вопрос- возвращение к ГЛИВЕКУ НЕ БУДЕТ. Он вычеркнут из реестра бесплатных лекарств, теперь только дженерики...или за свои деньги.

  17. Ясно.А закупают лекарства по торговому названию?

    Без скобок указаны международные непатентованные наименования (МНН), а в скобках - торговые.В рецептах должны указывать МНН.

    Когда выписываю лекарства, врач пишет - иматиниб, а при распечатке рецепта интересуются - а что именно из иматиниба (т.е. что завезла аптека)? Поэтому в моих рецептах, помимо МНН, указывается еще и торговое название. Это нормально?
  18. Имеется в виду, что некоторые, получая дженерики (и по отчету это так), продолжают принимать гливек.

     

    Это был я... :wub: Правда и из анализов - практически только ОАК. Поэтому отчетность не порчу.

    Но уже 2 месяца я на генфотинибе. Надеюсь, что завтра удастся сдать молекулярку - тогда отпишусь по результатам. Ну, а с завтрашнего дня - я на филахромине... Хорошо бы осенью повторить молекулярный анализ.

     

    Все рамка существующего законодательства :(

     

    Прошу уточнить: заменить одни лекарства, на другие, которые, как я понимаю, не были обкатаны - это в рамках нашего законодательства? Пардон, я мало знаком с законами в данной сфере.
  19. Также, уточнил чиновник, стоит вопрос о законной передаче регионам закупки, а не вопрос о децентрализации. Так как финансирование программы остается все равно федеральной.

     

    Знаем, плавали... Будет повторение пути выдачи федеральных доплат медработникам - в регионы федеральный бюджет деньги направил, а на местах люди их не получили...

    Я не знаю - как высказать мой протест по поводу передачи в регионы данной программы? Выйти на Болотную или как?

  20. больным надо, прежде всего, признаться какой препарат они принимают,

    Ну да... А то мы скрываем, что нам выписывают... Зои Космодемьянские, натурально. :lol:

    а потом уже только можно будет составить объективную картину. А пока еще только разговоры...

    Меня другое удивляет: почему без объявления войны, взяли да и начали выписывать дженерики??? Ведь сначала должны быть разговоры, предположительная оценка и решение по замене лекарственного средства. Причем с каждым надо было работать индивидуально. А кто пробовал в настоящее время снова перейти на Гливек? - это просто или снова мотания по больницам и министерствам - и драгоценное время уходит...Ну почему так легко жизнями людей распоряжаются? :angry:
×
×
  • Создать...