vmmen
-
Публикации
132 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем vmmen
-
-
Всегда сохраняйте свою индивидуальность...
-
А ваш врач не специалист(ка)?А вот наш врач не рекомендует ехать с ребнком (8 лет) на море, а другая врач-специалистка говорит, что ничего страшного.Не знаю кому верить.
-
То-ли еще будет!
-
Обработаны анкеты пациентов с ХМЛ по Белгородской области.
На проходившей в апреле этого года школе пациентов в Белгороде (подробнее о школе), участникам были розданы анкеты, в которых были предложены 15 различных тем для проведения последующих мероприятий.
Такие же анкеты раздавались и после проведения школы, вплоть до настоящего времени, при личных встречах представителя ВООГ "Содействие" по Белгородской области пациентам, которые не смогли присутствовать на мероприятии.
И вот они обработаны! Очень радует, что все темы не остались без внимания и больше всего пациентов уже интересуют вопросы правильного питания, занятий физкультурой и спортом, мировая практика борьбы с ХМЛ. Были и пожелания: чаще встречаться и обмениваться опытом.
Ниже приведены данные обработанных анкет.
*О витаминах микроэлементах: - каких витаминов и м/э нам чаще всего не хватает, как это проявляется, как часто и какую диагностику проводить, как восполнить недостаток (аптечные формы, продукты), как сочетаются витамины и м/э с иматинибом.
** Как могут повлиять на лечение ХМЛ биологические активные добавки, медицинские процедуры ил лекарства, прописанные для лечения и профилактики сопутствующих заболеваний
***Что такое рецидив хронического миелолейкоза? Как можно его обнаружить? Почему он возникает? Можно ли его предотвратить?
Пациенты, их родственники, друзья или знакомые, с которыми мне до настоящего времени, к сожалению, не удалось пообщаться, пожалуйста обращайтесь. Мои контакты имеются на сайте ВООГ "Содействие". Ближайшая школа для пациентов с ХМЛ, их родственников, друзей и знакомых, планируется в ноябре.
Точную дату и время обязательно сообщим! А пока не стесняйтесь, обращайтесь с пожеланиями! Постараемся все учесть!
Представитель ВООГ "Содействие" по Белгородской области
Валерий Германов
-
По синей линии метро до Партизанской, гостиница совсем рядом с выходом из метро, далее ищите корпус 2Б и подходите к администратору (рецепшон) называете ФИО и, что вы на форум "Новые горизонты". Все должно сработать.В гостинице встретят? Кто на связи будет? Вопросов, как добраться до места вроде не должно возникнуть, но на всякий случай хочется знать, кому можно позвонить, если что )))
-
Шесть месяцев, на самом деле, не такой уж и большой срок. Организм адаптируется и у каждого по разному. Думать нужно, что все идет нормально и тогда организм быстрее "договориться" с лекарством. Успехов в скорейшем преодолении этих небольших проблем! Внимательно читайте информацию на сайте и в форуме. Спрашивайте, если что то возникает, не стесняйтесь!Почти у всех побочки - тошнота и отеки, а у меня последнее время температура днем 36,8-37,0. И вродь бы срок уже - пью 6 месяцев. Должна побочка уходить, но нет. На ночь темпер. падает. И еще красноватое (горит). Не знаю что и думать. Побочка это или нет ? Доктор ничего не знает.
-
Постарайтесь воздержаться от обезболивающих, боли скоро пройдут. Вопрос о кальции не случайно задан, возможен недостаток его, или избыток мочевой кислоты. Попробуйте кальций Д3 попринемать, и в том и другом случае помогает.Вот честно, понятия не имею, что там с кальцием... Я сейчас у мамы на Урале. На приём по приезду домой в середине сентября. Вопрос был в общем то в том, что купить на всякий случай, чтобы не "перебрать" с обезболивающим. Пока есть силы - терплю, хожу, но когда уже всё - выпила бы что угодно, лишь бы отпустило. Мама очень переживает, не хочется её огорчать, жалко очень её. Муж давал в дорогу на всякий случай капсулы (одна половина синяя, другая белая), до сих пор не могу вспомнить, то ли кетанол, то ли кетарол. Но он сказал, что это очень сильное обезболивающее. В принципе оно помогало. У мамы ничего,кроме ношпы нет. Гонит меня в аптеку что-нибудь купить, а я не знаю что! Вот поэтому собственно и был задан вопрос, может кто подскажет, что пил и как помогало.
-
Старайтесь не находится под открытым солнцем с 10 до 16 часов и все будет нормально.Это понятно, но ведь все равно загар ложится - хоть под зонтиком, хоть в тени. А, насколько я понял, то загар любой вреден ?! Или я что-то не так понял?
-
А какое у нее значение в биохим. анализе мочевой кислоты? (Не мочевины).
А какое у нее значение в биохим. анализе мочевой кислоты? (Не мочевины).Лариса...сочувствую вашей боли...Но вы должны быть сильной. Потому что ваша уверенность, спокойствие и хороший настрой, дадут в самом скором времени чудо реакцию!... Все наладится! Ведь от мамы, а именно от её настроя и мыслей так много зависит ...Думаю что у вас так и происходит... Вы справитесь! И доченька справится!! Потому что так должно быть! Просто надо поверить всей Душой ... Всем сердцем!"Рисуйте" в сознании картинку за картинкой, наполненную радостью и здоровьем!...От всей Души желаю вам и вашей доченьке прекрасного самочувствия!...
-
При департаменте здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области создан совет общественных организаций по защите прав пациентов
Основными функциями совета являются : обсуждение нормативных правовых актов, регулирующих отношения в сфере защиты прав пациентов , подготовка предложений и рекомендаций по вопросам организации и оказания медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение , повышения эффективности и безопасности медицинских технологий и медицинской продукции, совершенствования системы здравоохранения на территории Белгородской области.
Состав совета в прилагаемом файле.
-
Голосуйте!С 15 июля начинается голосование по итогам конкурса Мах-2013 – «Цвета надежды в художественном искусстве»!
Друзья!Моя работа попала в 12 работ,выставленных на голосование.Большая просьба поддержите меня своими голосами
Голосовать можно по ссылке
http://www.themaxfou...px#.UeLuhKwfUwo
Мой рисунок
Еще есть время до 26 июля, а результаты, надеюсь положительные, будем смотреть 6 августа.
Удачи Елена!
-
Ребята давайте жить дружно!Уважаемый ShamZ!
Все о чем Вы пишете, прошла и я и очень многие пациенты с ХМЛ. Гливек не все раньше получали бесплатно, бывали и большие перебои с ним, но никто не отчаялся. У меня тоже ушли все мои сбережения и даже больше (друзья собирали деньги на обследования и таблетки-я тоже покупала Гливек несколько раз, и цена его была в то время гораздо большей чем сейчас).
По поводу жары во Владимире- несколько дней назад стояла жара за 30 градусов, ничего вытерпели. Вы думаете у меня нет побочки? Хочу Вам сказать она есть - и суставы ломит, и тошнота бывает и хвост отваливается (последнее юмор), но я не делаю из этого проблему, да, плохо бывает, но это мелочи, пару раз и в больнице лежала из-за побочки. Но это не повод себя хоронить. Сильные люди тоже умирают и даже я больше Вам скажу умирают ВСЕ.
Мои родственники конечно не обрадовались моему диагнозу. Я например не считаю свой диагноз приговором. Бывает и хуже. Спасибо людям которые разработали "иматиниб", раньше с ХМЛ люди жили всего около 5 лет, а сейчас мы имеем возможность жить качественно и долго, так что грех унывать по этому поводу. А насчет бедности я Вам так скажу, многие и без диагноза ХМЛ живут за чертой бедности. Нужно работать, чтобы не быть бедным. Есть такая мудрость "Дорогу осилит идущий", Всегда нужно идти вперед, а унывать и жевать постоянно "вчерашнюю жвачку" нельзя, этим можно загнать себя в угол.
И радуюсь я не побочке, а каждому дню, который проживаю. Чего и Вам от чистого сердца желаю.Согласна с МАЙОРОМ- не можешь изменить ситуацию-измени отношение к ней.
И хочу заметить, плохо не только Вам одному, просто каждый по своему принимает то, что ему дано.
-
Присоединяюсь, т.к. являюсь большим любителем этого замечательного продукта и хочу поделиться некоторой информацией о нем.11 июля - Всемирный день шоколада
Сегодня любители сладкого отмечают Всемирный день шоколада. День шоколада впервые был придуман французами в 1995 году. Есть мнение, что первыми научились делать шоколад ацтеки. Они называли его «пищей богов». Испанские конкистадоры, которые впервые доставили его в Европу, окрестили лакомство «черным золотом» и использовали для укрепления физических сил и выносливости.
Как установлено современной наукой, в шоколаде есть элементы, способствующие отдыху и психологическому восстановлению. Темные сорта шоколада стимулируют выброс эндорфинов — гормонов счастья, которые воздействуют на центр удовольствия, улучшают настроение и поддерживают тонус организма. Есть также гипотеза, согласно которой шоколад обладает «противораковым» эффектом и способен замедлять процессы старения.
Но вот в чем ученые единодушны, так это в отрицании способности шоколада снижать массу тела! Ведь хорошо известно, что шоколад богат питательными веществами, в том числе жирами, а значит и калориями. Однако, не спорят они и о том, что это лакомство способно повысить настроение большинству населения земли.
А вы любите шоколад?
Я сластёна! От меня в детстве мама прятала конфеты, т.к. я была очень аллергичной девочкой.
Но я их всё равно находила...
Шоколад изготавливается из семян дерева Аброма какао (theobroma cacao). Аброма - греческое слово, означающее "пища богов". Древние ацтеки почитали какао дерево и использовали бобы в качестве денег. Они видели в дереве источник силы и богатства.
Есть несколько шоколадных ингредиентов оказывающих влияние на трансмиттеры мозга.
Трансмиттеры (нейромедиаторы) - химические передатчики мозга. Они передают импульсы между нервными клетками. Эти импульсы приводят к изменению ощущений и эмоций, которые мы испытываем.
В шоколаде содержится натуральный "наркотик любви". Триптофан - химикат, который мозг использует, чтобы сделать трансмиттер под названием серотонин. Высокое содержание серотонина дает ощущение эйфории, даже экстаза.
Ученые японского университета Осака уверяют, что шоколад предотвращает разрушение зубов. Оболочка какао бобов, из которых делают шоколад, содержит антибактериальное вещество, которое борется с зубным налетом.
Исследователи Гарвардского университета провели эксперименты и выяснили, что если есть шоколад три раза в месяц, вы проживете почти на год дольше тех, кто отказывает себе в таком удовольствии.
Но все как известно хорошо в меру! Ешьте шоколад c максимальным содержанием какао бобов и наслаждайтесь!
:rolleyes: -
Присоединяюсь и поддерживаю!Я практически ежедневно, начиная с 3 мая с 8 утра и до 12 дня нахожусь на водоеме, много плаваю играю в волейбол и бадминтон. Конечно же не лежу и "тлею" как некоторые на солнце, а в сентябре отправлюсь на море. Чего и всем желаю. Активнее отдыхайте, это любому на пользу, но естественно следите за реакцией организма.Я каждый год езжу на море!!!! Мне это дает заряд на весь год и массу приятных воспоминаний!
-
Скорее всего это повышенное содержание мочевой кислоты, нужно проверить путем сдачи анализа крови на биохимический анализ - мочевая кислота. Если мочевая кислота выше нормы, гематолог знает какой препарат необходим и эта проблема достаточно просто снимается.Доброе время суток! Подскажите если можно, что делать и как с этим бороться. Мой муж принимает генфатиниб с 1 мая и практически сразу у него появилась такая побочка как боли в костях, преимущественно болят ноги, при нагрузках- езда на велосипеде, бег- еще сильнее. Он не принимает никаких обезболивающих. Как можно облегчить состояние и долго ли оно может продлиться? Спасибо.
-
Камеру можно отключить и поковыряться, даже и рюмочку....Как ЗДОРОВОООО!!!! То есть скоро надо будет готовиться к видеоконференциям!! Супер, Валерий! Современно, удобно и перспективно! Вот только теперь нельзя в носу поковыряться в режиме он-лайн))))
-
Видеозапись конференции можно посмотреть: http://pressria.ru/media/20130531/601725542.htmlПациенты просят руководство страны отложить регионализацию программы «7 нозологий» до 2020 года
03.06.2013
Вопрос о передаче регионам полномочий по закупке лекарственных средств в рамках программы «7 нозологий» обсуждался 31 мая в Москве на пресс-конференции в РИА «Новости». Инициаторами дискуссии выступили сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ян Власов и Юрий Жулёв и президент Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов» Александр Саверский.
Ежегодно на программу «7 нозологий» из госбюджета выделяется более 50 млрд. руб. За 5 лет существования программы сбоя в обеспечении лекарственных средств тяжелобольным не было ни разу, и, по словам Юрия Жулёва, «пациенты привыкли к хорошей жизни». «Не совсем понятно, для чего такую удачную программу с таким большим финансированием децентрализовывать?», – спросил он.
Введение регионализации лекарственного обеспечения больных по программе «7 нозологий» прописано в Федеральном законе № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и для внесения поправок в документ нужны веские основания, считает директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Сергей Разумов. То, о чем беспокоятся пациенты, а именно: возможный сбой обеспечения лекарственных средств, из-за возможного провала аукционов и повышение цен на лекарственные препараты в условиях децентрализованной закупки, в министерстве беспокойства не вызывает.
По словам Сергея Разумова, для предупреждения возможных проблем Минздрав работает с представителями регионов. Также министерство разработало шаги нивелирования рисков. Например, сейчас собирают потребности (заявки) регионов по обеспечению лекарственными средствами. На основе этих заявок будут осуществляться закупки и формироваться резерв. Контроль будет проводить Минздрав. Также, уточнил чиновник, стоит вопрос о законной передаче регионам закупки, а не вопрос о децентрализации. Так как финансирование программы остается все равно федеральной.
Позицию пациентов поддержал Тимофей Нижегородцев, начальник Управления контроля социальной сферы и торговли ФАС России. По его мнению, цена на лекарства действительно повыситься. Это закон экономики – чем меньше партия, тем больше цена. И на данный момент в министерстве нет никаких рычагов, чтобы влиять на ценообразование. «И вместо того, чтобы сокращать издержки, мы их плодим», - высказался Т. Нижегородцев.
Известны случаи, когда регионы дополнительно закупали недостающие лекарственные препараты по программе «7 нозологий» в два раза дешевле, чем федеральный центр. Это, по мнению Минздрава, свидетельствует о пользе регионализации. На что Тимофей Нижегородцев высказался, что в большинстве случаев речь идет о фирмах-однодневках. На данный момент реальность такова, что в условиях регионализации программы «7 нозологий» участниками аукционов будут выступать местные дистрибьюторы, а компаниям-производителям допуск будет затруднен, отметил представитель ФАС.
Тимофей Нижегородцев сказал, что ФАС собирается проинформировать Правительство РФ о возможных рисках регионализации. «Мы хотим, чтобы в правительстве состоялась дискуссия между экспертами, дистрибьюторами, экономистами и т.д.», - уточнил представитель ФАС.
В свою очередь пациентские организации планируют направить письмо Владимиру Путину и Дмитрию Медведеву с просьбой отложить до 2020 года вступление в силу п. 2 ч. 1 и п. 2 ч. 3 Федерального закона № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» с целью тщательной подготовки к регионализации программы «7 нозологий».
Автор: Екатерина Вихрова, ФармВестник
-
Региональная видеоконференция ВООГ "Содействие"
3 июня сотрудники ВООГ "Содействие" из пяти регионов провели видеоконференцию.
Региональные представители из Москвы (центральный офис ВООГ "Содействие"), Санкт-Петербурга, Пензы, Волгограда и Белгорода в режиме онлайн обсудили ряд вопросов, связанных с федеральным проектом создания индивидуального кабинета пациента и мониторингом анализов крови.
Рассмотрели проблемы связанные с вводом и обработкой информации и техническим оснащением кабинетов врачей, возможности помощи со стороны ВООГ "Содействие" в приобретении пациентами навыков в работе с информационными системами.
Было проведено несколько презентаций и круглый стол. Участники видели друг друга, общались друг с другом голосом и в чате.Это первая в этом году видеоконференция. В дальнейшем, мы планируем проводить подобные видеоконференции и вебинары для всех регионов, привлекать к участию ведущих гематологов и других специалистов со всей страны и из-за рубежа, а также обмениваться информацией и опытом в режиме он-лайн, используя самые передовые технологиии визуального присутствия.
УОЭ ВООГ "Содействие" по Белгородской области Валерий Германов. -
К сожалению, действительно, многие вопросы и по закупкам препаратов и по зарплатам врачам, решают чиновники. Врачи действительно, в очень не простых условиях, творят чудеса. СОДЕЙСТВИЕ, чем может, а может немало, помогает и врачам и пациентам и тоже творит чудеса!Саша, оригинальные препараты на дженерические меняют не гематологи!А закупками занимается Минздравсоцразвития РФ.Врачи вынуждены работать в таких условиях и творят чудеса!Долой пессимизм!
-
Здорово Natalic! Вижу те же проблемы что и у нас, да и наверное, во многих других регионах и с врачами и малообразованностью пациентов, но это все преодалимо.Школа в Тюмени прошла успешно!Ламая Элза Галактионовна очень подробно и интересно раскрыла все ньюансы заболевания, важность правильного лечения, выразила свое отношение к дженерическим препаратам и высказала мнение других специалистов. Так же прекрасно раскрыла тему препаратов второй линии и стандарты перехода на них. Вопросов было немного, как я считаю, из-за нескольких факторов, о которых я скажу ниже.Моя презентация была посвящена мисси и целям общественной организации, о нашей деятельности и результатах за 6 лет работы. Так же я затронула темы беспокоящие пациентов - мониторинг, переход на дженерики, МСЭ, права и активность на местах.Регион отличается тем, что врачи не до конца доверяют общественной организации, не верят в эффективность данного союза и держат в неком вакууме своих пациентов. В разговоре с главным гематологом Ксензовой Татьяной Ильинишной, я попыталась снять напряжение объяснив нашу миссию и желание быть союзниками, а не противниками. Надеюсь начало работы покажет эффективность совместной работы...и врачи все же охотней будут понимать нас, а мы обещаем защитить их!Проблемма Тюменской области в отсутствии программы на получение 2й линии, в малообразованности пациентов о своих анализах и правильности лечения, и неактивность, нежелание знать что то более чем уже известно. Именно поэтому пациенты после школы в корридоре облепили меня и задавали миллион вопросов о болезни и лечении удаляя информационный голод оставщихся нескольких неосвященных вопросов. Стеснялись задавать их в зале и я поняла необходимость школ тет а тет с пациентами и введение листочков для вопросов в письменном виде - инкогнито)).Сбор данных о пациентах с координатами, поможет восполнить данные пробелы и победить все проблеммы!Школа ХМЛ в Сургуте.Полуторачасовой перелет из Тюмени в Сургут и 23-ёх градусная разница в температуре воздуха...0 градусов и падающий снег поразил нас!Школа прошла на высшем уровне! Телевидение, журналисты, замечательные гематологи которые самостоятельно выбивают для пациентов вторую линию и за счет больничных средств оплачивают мониторинг, пациенты, в основном молодые (по статистике на 10 лет моложе средний возраст заболевших) очень активно задавали вопросы лектору Элзе Галактионовне и мне. Вопросы больше касались побочки, беременности, смысла перехода на дженерики. Элза Галактионовна очень подробно и понятно отвечала на все вопросы, заботливо, спокойно, дружелюбно и профессионально. Я безмерно благодарна судьбе за знакомство с Элзой Галактионовной и за честь знать и общаться с ней лично. Это врач от бога! Врач с большой буквы! Хочется сказать ей огромное СПАСИБО за отношение и заботу о наших пациентах!!!Проблем как таковых в ХМАО нет, но я сделал шаги по поиску лидера в регионе, настояв на надобности быть в курсе всегда и о готовности к неожиданным поворотам событий. Буду надеяться, что время для обдумывания закончится звонком или письмом в наше общество.Надеюсь увидеть много новых пациентов с этих регионов на форуме, поэтому хочу пблагодарить их за активность на школе, за вопросы и за желание научиться выздоравливать правильно!!!
-
В средиземноморской диете нашли убийцу раковых клеток
Исследователям из университета штата Огайо полагают, что им удалось установить молекулярный механизм, лежащий в основе отмечаемого ранее антиракового эффекта средиземноморской диеты, богатой овощами и фруктами. Как оказалось, все дело во флавоноиде апигенине, в изобилии содержащемся в петрушке, сельдерее, аптечной ромашке, а также во многих фруктах и овощах, который перепрограммирует раковые клетки на генетическом уровне, делая их тем самым более уязвимыми.
В ходе экспериментов in vitro на клетках рака молочной железы авторы исследования обнаружили, что апигенин благодаря связыванию с белком hnRNPA2, регулирующим РНК-метаболизм, фактически превращает раковые клетки в нормальные благодаря восстановлению процесса однократного сплайсинга – совокупности реакций, происходящих при созревании информационной РНК, с которой затем считываются белки.
При примерно 80 процентах онкологических заболеваний в раковых клетках наблюдается ненормальный, удвоенный сплайсинг, что обуславливает их «живучесть» и бурное размножение. Нормализация этого процесса возвращает раковым клеткам способность к апоптозу – запрограммированной смерти, а также делает их более подверженными воздействию со стороны препаратов химиотерапии.
«Получается, что, потребляя это вещество, мы активируем механизм, убивающий раковые клетки, – отметила одна из авторов исследования, специалист по молекулярной генетике Андреа Досефф (Andrea Doseff). – Следовательно, здоровое питание обеспечивает нормальное функционирование клеток нашего организма».
Ребята и особенно девчёнки! Ешьте побольше петрушки! Еще много чего полезного и интересного будет происходить!
Я вас уверяю!
-
Привет Лариса! Привет Питер! С праздником Вас!!! Красота! Хорошейте ВМЕСТЕ!!!Самому красивому, самому любимому мною городу сегодня исполняется 310 лет!
На фотографии: Стрелка Васильевского острова, г. Санкт-Петербург.
-
Приветствуем Вас Вероника!Присоединяйтесь и одновременно прекращайте плакать. В настоящее время, благодаря новым технологиям, болезнь не только под контролем, но и лечится. Огромное значение в победе над заболеванием - имеет собственный "настрой". Поэтому как только прочтете это, немедленно настраивайтесь на ПОЗИТИВ.Всем привет!Я из Риги!К вам можно присоединиться?Мне 36 лет,диагноз ХМЛ мне поставили месяц назад,очень плакала,не могу еще смириться
Рады видеть Вас в нашей компании, тут есть уже соседи из Эстонии, тоже поначалу в дипрессию впали. Сейчас уже совсем другой "настрой". На нашем сайте Вы найдете много полезной информации и возможностей общения с коллегами.
-
Могу поддтвердить, оччень, очччень, оччччень ХОРОШО! Не нужно только очень высокой температуры и лучше не длительными заходами. Замечательный способ очистки и тонизирования организма!По поводу пива. То, что продается в бутылках, вообще не пиво, не буду уточнать - что... Хорошее и очень хорошее вино не только сухое, но и десертное - не повредит, если конечно нет проблем с печенью, кишечником. Хороший коньяк тоже можно, но только ХОРОШИЙ. "Прислушивайтесь" к своему организму, при этом.Ну так не откажите себе в удовольствии, только без фанатизма. Все полезно в меру, в разумных пределах. Сам 7 лет не ходил баню, остерегался. Попробовал немного - очччень даже ничего) Только повторюсь - без фанатизма!!
Ребята и особенно девчёнки! 
Интерактивное голосование за кандидатов в состав Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации
в Объявления
Опубликовано:
Правила тут>>