vmmen
-
Публикации
132 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем vmmen
-
-
В Белгородской области полностью решена проблема обеспечения пациентов с ХМЛ препаратами 2-й линии. Причем препараты закуплены для всех пациентов на весь 2017 год. Для вновь появившихся пациентов, препараты будут закупаться, по мере неообходимости, в течение года.
-
Добрый день. Диагноз ХМЛ был поставлен в сентябре 2016 года. С 4 октября принимаю иматиниб. Молекулярный анализ при постановке диагноза 77%, недавно сдала (после 3 месяцев терапии)-результат 1,209%. Скажите, пожалуйста, это хорошая динамика?
Очень хорошая динамика. Почти большой молекулярный ответ.
-
Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов
при департаменте здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области.
16 декабря 2016 года, состоялось очередное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при департаменте здравоохранения и социальной защиты Белгородской области.
По инициативе представителя ВООГ "Содействие" по Белгородской области, на заседание были приглашены: начальник управления фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения департамента здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области Шумакова Наталья Алексеевна и начальник отдела фармацевтической деятельности управления фармацевтической деятельности и обеспечения медицинских организаций департамента здравоохранения и социальной защиты населения области Золотарева Ольга Николаевна.
Был рассмотрен вопрос об итогах работы программы льготного лекарственного обеспечения в 2016 году.
В 2016 году, все пациенты с ХМЛ, нуждающиеся в препаратах 2-й линии, были обеспечены. На 2017 год запланировано увеличение финансирования на закупку препаратов по 890 льготе в - 2,8 раза, а для пациентов с орфанными заболеваниями в - 3,5 раза.
Представитель ВООГ "Содействие" по Белгородской области Германов В.М.
-
Кровь - биологический паспорт человека.
В Волгограде заработала новая централизованная лаборатория: https://www.1tv.ru/news/issue/2016-10-30/12:00#7
Современное оборудование позволяет проводить почти сто видов исследований и выявлять сложные заболевания на ранних стадиях. Все - за считанные часы и совершенно бесплатно, достаточно получить направление от врача.
Тот, кто давно не сдавал кровь из вены, удивится: вместо шприца, которым кровь раньше буквально высасывали, теперь используется вакуумная система. Она позволяет безболезненно взять нужное количество биоматериала. И при этом кровь, не соприкасаясь с воздухом, сразу оказывается в абсолютно стерильной пробирке.
Районным медучреждениям уже не надо тратиться на оборудование, видов исследований стало больше, и участковые врачи могут сами диагностировать сложные заболевания. Часто, говорят медики, симптомы болезни еще не проявились, но изменениями в крови недуг уже подает сигнал бедствия. И сдав анализ их можно распознать.
Врачи называют кровь биологическим паспортом человека. И теперь, в новой лаборатории, его можно, что называется, подробно прочитать. Все анализы, которые пациенту назначил врач, здесь делают бесплатно.
-
Совет общественных организаций по защите прав пациентов Белгородской области рассмотрел ряд важных вопросов.
28 сентября 2016 года в департаменте здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области, состоялось заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов.
Рассматривались следующие вопросы:
1) Организация оказания экстренной стоматологической помощи на территории г.Белгорода детям в ночное время.
2) Рассмотрение вопроса о принятии мер направленных на профилактику абортов.
3) Рассмотрение вопроса о продолжительности приёма и образовании очереди пациентов у врача гематолога ОГБУЗ Поликлиника №8 г.Белгорода.
4) Результаты и анализ проведения 12 этапа независимой оценки качества работы государственных учреждений оказывающих социальные услуги в сфере здравоохранения и защиты населения Белгородской области.
По результатам проведенного мониторинга очередей пациентов у врача гематолога ОГБУЗ Поликлиника №8, выступил представитель ВООГ "Содействие" в Белгородской области Германов В.М. Была дана оценка создавшейся ситуации и предложены пути её разрешения.
Приглашенный для рассмотения этого вопроса, главный врач ОГБУЗ Поликлиника №8 Суязова Светлана Борисовна, разъяснила ситуацию с очередями к врачу гематологу и предложила способы устранения недостатков.
Совет согласился с предложенными мероприятиями по нормализации очередей и назначил срок устранения - 1 месяц.
22 врача гематолога, были обучены в Москве для работы в клиниках Белгородской области. Скоро они все приступят к работе и ситуация с оказанием гематологической помощи, значительно улучшится.
Представитель ВООГ "Содействие" по Белгородской области Германов В.М.
-
Валера, поздравляю! Ты умничка
! Удалось сдвинуть такую трудную тему, а значит у Вас в Белгородской области прием гематолога будет в "шаговой доступности" для пациентов, уменьшение очередей и возможность получить мед. помощь и с простыми заболеваниями крови.Равняюсь на тебя
!!!!Спасибо, Светлана. Двигал почти три года.
-
Количество врачей гематологов в Белгородской области увеличилось в несколько раз.
Ещё год назад, врач гематолог принимал только в Белгородской областной клинической больнице пациентов со всей Белгородской области. Вопрос о врачах поднимался на разных уровнях, и в совете при департаменте здравоохранения и социальной защите Белгородской области, и в Минздраве России.
На сегодняшний день ситуация координально изминилась. Количество врачей гематологов существенно увеличилось.
Для пациентов г.Белгород:
Поликлиника №8 г.Белгород, ул. Есенина, 48А, кабинет 214, врач-гематолог Максименко Ирина Леонидовна. Сайт поликлиники: http://p8b.belzdrav.ru/
Поликлиника №6 г.Белгород, ул. Костюкова, 16, кабинет 424а, врач-гематолог Бочарова Ксения Александровна. Сайт поликлиники: http://belgorpol6.belzdrav.ru/Для пациентов Старого Оскола:
Поликлиника городской больницы №2. Белгородская область, г.Старый Оскол, м-н Олимпийский, д.2, кабинет 305, врач-гематолог Щеглова Нина Викторовна. Сайт поликлиники: http://gb2-stoskol.belzdrav.ru/
Для пациентов Белгородской области:
Консультативная поликлиника Белгородской областной клинической больницы г. Белгород, ул. Некрасова, 8/9, кабинет 29
врач-гематолог Смирнова Виктория Валерьевна. Сайт поликлиники: http://belokb.belzdrav.ru/ -
Денег нет: в Дагестане онкобольные остались без жизненно важных лекарств
В Дагестане пациенты с лейкемией вынуждены выбивать лекарства через суд. Жизненно важные препараты перестали выдавать в начале года. На все вопросы больных ответ один: денег нет. В борьбе за здоровье люди распродают имущество, чтобы самостоятельно оплатить дорогостоящее лечение, но благадаря деятельности ВООГ "Содействие", ее официального представителя в республике Дагестан Мирзаева Мирзы Загидаевича, ситуация меняется. http://www.ntv.ru/novosti/1654598/
-
Добрый день!
Спасибо, большое.
Не за что. Напишите как прошла консультация.
-
Всем Здравия! Дочь лечится с 2013 г, начинали с гливека, потом генфатиниб, сейчас 4-й месяц Филахромин. Последние три недели её мучают постоянные головные боли, пониженное давление 90 на 55. Может это и есть проявление побочки? Невролог разводит руками и указывает в инструкцию о побочке. Предложил лечение в виде настоек элеутерококка и женьшеня. Кто-то сталкивался с этим? Можно ли эти настойки ? Наш гематолог в отпуске, а голова болит, таблетки кофецила не очень помогают. Цитромон хорошо снимает , но кажется его нельзя? Что ещё можно предпринять ?
Добрый день Лариса.
Пока Ваш гематолог в отпуске, попробуйте проконсультироваться у гематологов дистанционно. Координаты доступа имеются на главной странице нашего сайта в разделе: Задать вопрос гематологу.
Удачи!
-
Скажите пож включение в этот регистр должно происходить каждый год? Мой сын включен с января 2016, на следующий год все продлится автоматически или.......????
Добрый день oigatrend80!
В регистр включают один раз и он в дальнейшем будет на учёте. Удачи Вам и вашему сыну и скорейшей ремиссии.
-
Добрый день!
Подскажите,пожалуйста,где в Москве делают анализ на мутационный статус - у нас (Украина,Одесса) одной из пациенток гематолог рекомендует сдать такой анализ,но узнавать все ей сказали самой.
Мы звонили во Львов,там ответили,что делают только с Москве или Польше.
Спасибо
Обратитесь: www.genetechnology.ru
-
Селекторное совещание Минздрава с регионами
29 июня, в Минздраве России, состоялось селекторное совещание с регионами, по вопросу независимой оценки качества оказания услуг медицинскими организациями.
Независимая оценка качества оказания услуг медицинскими организациями проводится с целью:
- информирования граждан о качестве оказания услуг медицинскими организациями;
- повышения качества деятельности медицинских организаций;
- cвоевременного выявления негативных факторов, влияющих на качество организации оказания медицинской помощи, и их устранение;
- развития диалога и сотрудничества между медицинскими организациями и различными структурами гражданского общества.
Жители Белгородской области, примите участие в независимой оценке оказания качества медицинских услуг. Заполните анкету для независимого опроса мнения граждан на сайте https://www.rosminzdrav.ru/polls/9-anketa-dlya-otsenki-kachestva-okazaniya-uslug-meditsinskimi-organizatsiyami-v-ambulatornyh-usloviyah?region_code=BEL
https://yadi.sk/i/BFpNp6DJsvdtZ
-
Селекторное совещание Минздрава с регионами
29 июня, в Минздраве России, состоялось селекторное совещание с регионами, по вопросу независимой оценки качества оказания услуг медицинскими организациями.
Независимая оценка качества оказания услуг медицинскими организациями проводится с целью:
- информирования граждан о качестве оказания услуг медицинскими организациями;
- повышения качества деятельности медицинских организаций;
- cвоевременного выявления негативных факторов, влияющих на качество организации оказания медицинской помощи, и их устранение;
- развития диалога и сотрудничества между медицинскими организациями и различными структурами гражданского общества.
Жители Белгородской области, примите участие в независимой оценке оказания качества медицинских услуг. Заполните анкету для независимого опроса мнения граждан на сайте https://www.rosminzdrav.ru/polls/9-anketa-dlya-otsenki-kachestva-okazaniya-uslug-meditsinskimi-organizatsiyami-v-ambulatornyh-usloviyah?region_code=BEL
https://yadi.sk/i/BFpNp6DJsvdtZ
-
Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при департаменте здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области.
9 июня 2016 года, состоялось заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при департаменте здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области.
На повестке дня были рассмотрены следующие вопросы:
1. Результаты и анализ проведения 11 этапа независимой оценки качества работы государственных учреждений оказывающих социальные услуги в сфере здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области. (Выступающий Васютина Елена Васильевна - начальник отдела кадровой работы управления организационно-контрольной и кадровой работы департамента здравоохраниения и социальной защиты населения области).
2. Повторное рассмотрение создания детского хосписа с представлением плана мероприятий по его созданию. (Выступающий Кондратюк Евгения Владимировна - председатель Белгородской региональной общественной организации "Святое Белогорье против детского рака").
3. Рассмотрение вопроса о порядке оплаты молекулярных и цитогенетических исследований для пациентов с хроническим миелолейкозом за счёт средств ОМС. (Выступающий Германов Валерий Михайлович - представитель ВООГ "Содействие" по Белгородской области.
По продложению представителя ВООГ "Содействие", вопрос о порядке оплаты молекулярных и цитогенетических исследований для пациентов с ХМЛ, был рассмотрен в первоочередном порядке. Так же по инициативе представителя ВООГ "Содействие", на заседание совета были приглашены: Начальник отдела организации ОМС территориального фонда обязательного медицинского страхования Белгородской области Кудрявцева Галина Анатольевна, Генеральный директор Клинической диагностической лаюоратории "БИОМЕД" Косов Александр Владимирович и Исполняющий обязанности заведующего гематологическим отделением ОГБУЗ "Белгородской областной клинической больницы Святителя Иоасафа".
Выслушав представителя ВООГ "Содействие" о необходимости проведения мониторинга через лабораторию "БИОМЕД", с последующей отправкой анализов в лабораторию Санкт-Петербурга, а также заслушав представителя ТФОМС о порядке оплаты диагностических исследований, с единогласной поддержкой членов совета, решили приступить к оформлению договорных отношений по оплате диагностических исследований на второе полугодие 2016г. и весь 2017г.
Советом было подготовлено обращение к мэру города Белгорода Константину Алексеевичу Полежаеву об оказании содействия в выделении земелного участка под строительство, или здания под создание детского хосписа.
Было принято решение о дальнейшем проведении независимой оценки качества работы медицинских учереждений, оказывающих социальные услуги в сфере здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области.
Оценку качества оказания медицинских услуг Клинической диагностической лаборатории "БИОМЕД", уже в этом месйце, будет проводить представитель ВООГ "Содействие".
Представитель ВООГ "Содействие" по Белгородской области Германов В.М.
-
11 апреля выписан рецепт на иматиниб. 12 апреля не смогла получить в аптеке, сказали что не прошёл аукцион по закупке. 22 апреля написала интернете обращение в Минздрав РК, тишина, 26 написала в Минздрав РФ, тоже не ответили. 29 апреля позвонила в Минздрав РК, сказали мой вопрос решается… 5 мая позвонила в аптеку, сказали переписать рецепт по региональной льготе. 6 мая пол дня просидела в поликлинике за рецептом. И вот чудо!!! Получила препарат. Не имаглив, который принимала раньше, а Иматиниб-ТП, российский. Люди! Это только я такая счастливая, или это по всей стране такая ерунда? Я так понимаю, что на меня закупили из регионального бюджета, а что с федеральным, по 7нозологий?… И что самое интересное, никто не звонит и не отвечает из министерств, безразличие полнейшее!
Доброго здоровья s.vitaminka!
К сожалению сбои иногда бывают, правда они всё реже. Свяжитесь с представителем ВООГ "Содействие" в Республике Коми - Томаштик Аллой Алексеевной, ее вы найдёте на сайте, в разделе контакты: http://www.sodeystvie-cml.ru/kontakty.html
-
Напишите медицинскому советнику Виноградовой О.Ю., адрес на главной странице сайта.
До этого сдавала эритропоэтин и оа.кСдала кровь общий анализ из вены(это я начала сдавать ,т.к назначили тонзиллэктомию) в платной клинике,показал повышенные тромбоциты(511!!! При норме 180-320)и лимфоциты-45(19-37 норма),пошла к терапевту-терапевт отправила к гематологу,с диагнозом эритремия??,гематолог направила сдать в их больнице общий анализ и jak2 и эритропоэтин.Все сдала.на руках только общий ан крови RBC-4.36{3,94-5,00} MCV-80.9{80.0-100.0} RDW%-11.6{11,5-14,5} HCT-L 35.3{36,0-48.0} PLT- H 462 {180-320} PDW-10.6{0.1-99.9} MPV-L 7.1{8.0-11.0} WBC - 5.6{4.0-9.0} HGB 132{115-160} MCH-30.3{27.0-31.0} MCHC--374{300-380} LYM-1.8{1.2-3.0} GRAN-3.4{1.2-8.0} MID-0.4{0.1-1,5} LYM%-32,6{19.0-37.0} GRA%-61,2{45.0-70.0} MID%-6.2{2.0-15.0} СОЭ-5им/ч ЭОЗ-2 П-1 СЕГ-59 Л-32 МОН-6 Rt-11',.Я девушка,27 лет,рожавшая.,из диагнозов- есть эрозия ш/м,хр тонзиллит и уз признаки мелкодисперсной взвеси в просвете желчного пузыря,имеется s образный передний в нижней трети.Анализ на эритропоэтин 7,5 при норме 4,3-29. Jak 2 (на всякий случай повторюсь)-Молекулярно-генетическое исследование,материал-кровь.Анализ полиморфизма генов. ген-Янус киназа2(тирозинкиназа) Jak2 полиморфизм Val617Phe Функциональная значимость полиморфизма-Избыточная пролиферация того или иного ростка кроветворения Ваш генотип-Гомозигота по нормальной аллели Vol /Vol.
-
Центр психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей в г. Белгороде, готов оказывать психологическую помощь и ВЗРОСЛЫМ С ОНКОЗАБОЛЕВАНИЯМИ.
Для записи необходимо звонить 895115906191. -
Всем добрый день! Скажите пожалуйста, как часто нужно сдавать молекулярный и цитогенетический анализы?
Пью филахромин уже шесть месяцев, молекулярку сдавала один раз сама три месяца назад (1,18 %), цитогенетику делали в сентябре при постановке диагноза (100 % фил.хр). Лечащий врач сказала, что раз есть гематологический ответ, всё остальное проверять не надо))). Не могу сказать, что меня это успокоило...
Всё остальное проверять - надо!
В вашем случае ПЦР (молекулярку), сдавать нужно один раз в три месяца, цитогенетику не реже 1 раз в год. Далее, в зависимости от динамики течения болезни, по рекомендации врача гематолога.
-
Простите, Настя, но с таким отношением к врачам и к проблеме - не лучшее начало лечения.
нам врач документы на руки не дает. копии не дает. фоткать дать не дает. уроды а не врачи просто
Добрый день Настя!
Вы имеете право знать о Вашем состоянии здоровья все, что знают Ваши врачи, а также забрать из поликлиники свою медицинскую карту, если в этом есть надобность. Из клиник со стационарным лечением схема лечения ведется в виде выписки, которую Вам должны отдать.
Ваши права на получение медицинской документации или информации о Вашем состоянии здоровья регулируются ст.30-31 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан.
Если у Вас возникли проблемы с получением на руки медицинской карты, настаивайте чтобы Вам дали как минимум ознакомиться с картой, сделать ее копию, или чтобы Вы смогли переписать нужную для Вас информацию.
Если Вам не дают этого сделать, то это грубое нарушение Ваших прав. Пишите обращение с просьбой главврачу, и обязательно зарегистрируйте его. Перед этим попробуйте решить вопрос в устной форме с главврачом или с администрацией медицинского учреждения.
Если Вам на руки выдали письменный отказ, то Вы можете жаловаться в прокуратуру или оспорить отказ в суде.
Успехов Вам Настя, действуйте и всё получиться. Форма вышеупомянутого заявления, должна быть в регистратуре. Если не найдут, пишите мне в "личку", я Вам её отправлю.
-
....Ребята,читаю и удивляюсь...........а ведь мы одной крови!......... Вместо того ,чтобы смотреть в одном направлении...............устроили дебаты, не понятно кто кого упрекает...
На настоящий момент, препараты 2-ой линии не включили в программу 7 нозологий . В который раз отложили ...до марта.... А это целых ТРИ месяца!!!!!!!!!!! (хотя очень много пациентов ждали этого, верили,.. что их мытарства по судам закончатся, )...
.И вместо того, чтобы друг друга упрекать, предлагаю дружно "упрекнуть МИНИСТЕРСТВО РФ" и каждому обратиться к Министру Здравоохранения РФ Скворцовой В.И http://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new,
и Президенту http://letters.kremlin.ru/ с нашими обращениями (возмущениями, предложениями, недоумениями---(кому как нравится)) о включении препаратов иматиниб и дазатиниб в программу "7 нозологий", о монотерапии (Возможности лечения и свободы выбора препаратов. Вот где необходимы горячие дебаты!)
Ребята,ведь мы с вами одной крови....
Молодец Марина!
Направила в правильное русло.
Как добиваться получения препарата, с учетом крайне негативных побочных проявлений, известно и очень подробно описано Андреем - выше, в дебатах.
А вот проблема с включением препаратов 2-й линии в программу "7 нозологий" - это серьезно!
Тут необходимы не только дебаты, но и очень решительные действия всех нас - "одной крови".
Я надеюсь многие уже обратились и в Минздрав и к президенту. Я и пациенты из нашего региона, уже сделали это.
От каждого из нас зависит наше же будующее!
Давайте действовать, как уже не раз это делали.
Всем, в регионах, низкий поклон: за выигранные суды, за то, что сделано для нас - "одной крови".
-
Каким образом врач будет выписывать лекарство, если инвалидность снимут? А оно - жизненно необходимое. И это дело уже судом попахивает...
Обеспечение пациентов с ХМЛ, препаратами 2-й линии, гораздо больше зависит от возможностей конкретных регионов, т.к. эти препараты приобретаются за счет региональных бюджетов.
-
Спасибо за ответ, а то нахожусь в растеренности, положена или нет.Просто не когда с этим не сталкивалась.А еще и по незнании своих прав.
Добрый день Людмила!
Можете посмотреть правила признания лица инвалидом, в последней редакции, по данной ссылке: http://www.help-patient.ru/law/2006/resolution_95.pdf
-
Доброго всем дня.
Опять у меня появились причины для беспокойства. Лейкоциты у меня долго крутились на уровне 8 - 8,7 , что конечно в пределах нормы, но последние два анализа показали сначала 9,5 и следом 10. Врач предлагает повысить дозу до 6 капсул , может оно и верно , хотя динамика в анализах ПЦР положительная , за три месяца показатель снизился с 57% сначала до 1,57% и еще через три упал до 0,2%. Вот думаю ,не может ли эта проблема с лейкоцитами быть следствием других болезней ,которые конечно имеются . Постоянно беспокоит живот , что и было причиной визита к доктору , когда обнаружили ХМЛ.
Добрый день!
Попробуйте задать этот вопрос доктору>>
! Удалось сдвинуть такую трудную тему, а значит у Вас в Белгородской области прием гематолога будет в "шаговой доступности" для пациентов, уменьшение очередей и возможность получить мед. помощь и с простыми заболеваниями крови.
Региональные события
в События, школы пациентов (Россия)
Опубликовано:
В Белгороде прошёл очередной мониторинг пациентов с ХМЛ.
5 и 22 мая в Белгороде был проведён молекулярный мониторинг у пациентов c хроническим миелолейкозом.