светлана П
-
Публикации
26 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем светлана П
-
-
ну что мои дорогие форумчане здравствуйте!!!!!!!! В первых своих строчках хочу передать всем кто за нас переживал, держал кулачки, молился огромное спасибо и до земли поклон. Олечка К. золотой наш человечек, наш связной и наша жилетка тебе отдельная благодарность, за то что ты просто есть. Ларочка, я знаю как ты за нас переживала прости что лично не связывалась, но я чувствовала там в Москве вашу поддержку. Вы знаете, поддержка людей, которые переживают за тебя и ждут от тебя новостей во всех уголках нашей страны, ощущается всеми клеточками организма на каком-то нам ещё непонятном уровне. Как будто тебя оберегает облако сотканное из людских искренних пожеланий выздоровления, это облако до сих пор с нами. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ЭТО!!!!!!!! А теперь о самом главном: ТКМ мы перенесли нормально, донором была родная сестра о чём сняли передачу на НТВ( поправка: диагноз в передаче написали неправильно у нас ХМЛ был, а там пишут лимфолейкоз). ТКМ делали в ГНЦ г.Москвы в отделении транспланталогии на 8-ом этаже. Ребята я вела дневник, если кто-то хочет узнать что-то поподробнее пишите, пока память свежа отвечу на все вопросы. Только хочу предупредить у всех всё индивидуально, именно по этому всё, что я спрашивала у Светика нам особо не пригодилось, некоторые моменты были с точностью наоборот. И самое главное, что мы вынесли из этого опыта, что наши клеточки очень любят когда с ними разговаривают, я не шучу, это правда, в прямом смысле слова общайтесь с ними. Мой муж мне тоже говорил, что я сумасшедшая и как это будет выглядеть, "тихо сам с собою я веду беседу ", однако нам это очень помогло и не надо стесняться. Дорогие мои, жду от вас вопросы, если кому интересно с 1-го дня до сегодняшнего напишите - отвечу.
Добрый день. Светик, вопрос к тебе, как к прошедшей через всю эту тяжелейшую процедуру по пересадке, которую предстоит (я надеюсь, успешно) сделать и мне. Ситуация такая, я уже спрашивала совета - с чего начинать и куда обращаться. В данный момент после рецедива т-лейкоза ОЛЛ лечусь в г. Подольске, прохожу 4 курса RACOP (7 дневные высокодозные). Ремиссия пока еще не подтверждена, пункцию врачами решено сделать после второго курса. Волнуюсь, конечно, что так и как, в моем костном мозге. Были на консультации в РНЦ РАМН (как мне посоветовали на этой ветке). Информация была получена такая - выход в ремиссию, потом типирование с сестрой. дальше они скажут, что и как. Сказали только, что если сестра не подойдет, то нужно будет много денег (это как я выяснила 20500 евро на данный момент в 2014 г.) на поиск донора. И еще на период восстановления тоже нужно много средств на лекарства для поддержки, примерно на год лечения после ТКМ. Посмотрела цены на эти таблеки....они ужаснули.... 27000 одна пачка, а ее хватает на неделю. И еще 35000 - один флакончик антибиотика. Эти лекарства, как я понимаю, не входял в квоту? Так вот вопросы по существу:
1. сколько стоит типирование с сестрой.
2. Действительно ли после ТКМ все дорогостоящие лекарства покупать за свой счет. (это которые для предотвращения РТПХ). У кого и как это было, дают ли их бесплатно хотя бы в больнице после пересадки?
3. Где и как можно искать помощи в преобретении лекарств. И хотя бы приблизительная стоимость всей терапии. Родственники дружно думают что и как можно продать, но уже сейчас ясно, что всю сумму по поиску донора и лекарствам мы не потянем ((((
Ой, и еще вопросик. Прочитала тут про Сергея, который делает пересадку в ГНЦ. Как он там? Нет ли где-нибудь его блога или форума, куда он выходит, ведь я думаю, что ТКМ предстоит мне делать именно там.
дорогая Настёна! Отвечу так:
1.Типирование с сестрой всё равно будут делать платно~ 21000р. на апрель 2014г.
2. Лекарства здесь индивидуально: мы вышли из положения следующим образом: я заказывала по интернету л-ва со сроком годности на исходе, например нам необходимо принимать в июле-августе, а срок годности 08.2014.Врачи допускают такой вариант, соответственно лек-ва стоят коппейки. Ну а дальше всё зависит от вас и возможностей вашего региона . Мы сейчас получаем лекарства большинство бесплатно, но за этим пришлось немало побегать, т.к. у нас как всегда не очень хотят давать бесплатно особенно дорогостой. Государство даёт ( за что ему большое спасибо) , а регионы тормозят.
3. Настя не настраивайтесь так, что продать, не надо . Поверьте, от Вашего настроя очень много зависит. На данный момент немножко неправильно Вы расставили приоритеты. Сергей это мой муж, так что пишите мне в личку отвечу обязательно. Сам он на сайте не сидит.
-
Света, большое спасибо за информацию. Нам предстоит в ближайшее время ТКМ. Твой пример отношения к этому, вселяет надежду только на положительный исход. Если есть возможность, приблизительную диету набросай, заранее спасибо.
-
Юлечка! Дорогая вы наша, не отчаивайтесь, всё будет хорошо я почему-то в этом уверена! Просто не может быть плохо! кстати, вам сказали где будут делать ткм, донор родственный или нет? А то может встретимся, нам в Москве в ГНЦ, в конце апреля, вместе веселее будет.Здравствуйте. Назначили ТКМ и препарат 2го поколения. Главное чтобы костный мозг донора прижился.
:( -
Здравствуйте Юлечка! Я уверена, что всё будет хорошо! Не отчаивайтесь, самое главное спокойствие и никакой паники, врачи примут правильное решение и Ваш малыш порадует вас долгими и счастливыми годами жизни! Дай Бог Вам и малышу доброго здоровья!В среду решать будут. Есть 3 варианта: повышение дозы Филахромина, пересадка, переход на препарат 2го поколения. Посмотрим.... сама пока не знаю.
-
Здравствуйте! ну вот ещё пополнение в наши ряды. Самое главное не отчаиваться, не опускать руки и бороться, даже когда совсем кажется невыносимо!!! У меня тоже болен муж. Мы прошли многое за 3 года, теперь у нас выявлена мутация и мы готовимся к трансплантации. Не скрою страшно, бывает и нервы сдают, самое главное чтобы это не видел и не слышал Ваш самый дорогой человек. Для него Вы сейчас образец спокойствия, уверенности и самое главное Вы и только ВЫ можете помочь ему вылечиться. Знаете говорят терпения не желают, но Вам оно понадобиться. А здесь Вы найдёте поддержку, понимание и всю необходимую информацию, знаете этот форум создали золотые люди. Я хочу им сказать большое СПАСИБО!!!! Они оказывают неоценимую помощь, поддержку. До земли ИМ поклон!!! НА жизненном пути у каждого человека в трудную минуту появляется кто-то, кто поможет, подскажет, в нашем случае это была Оля К. Именно она подсказала ,что есть этот форум и в прошлом году мы познакомились с Ларочкой Смирновой, Стасом, Лилией Фёдоровной, Андреем Солодовниковым и знаете, в это трудное для нашей семьи время именно эти люди курируют, поддерживают, помогают. Здесь на форуме я поняла, что мы не одни и есть ещё неравнодушные люди!!!!! Так что хвост пистолетом и всё будет ХОРОШО!!!!!!!!Привет всем! Как здорово, что есть ваш форум с такими добрыми, лучезарными и отзывчивыми людьми
. Диагноз ХМЛ был поставлен моему мужу в августе 2013г. Примерно за год до этого беспокоил левый бок, сходил к гастроэнетрологу, УЗИ органов брюшной полости показало увеличение селезенки, но доктор как-то не придал этому значение и выписал препараты для лечения гастрита и панкреатита. Левый бок продолжал периодически беспокоить, к тому же как-то раз ни с того, ни с сего поднялась температура до 39, и больше никаких симптомов. Через день всё прошло. Хорошо, что уговорили его сходить к врачу и сдать кровь.... У нас ведь как, всё прошло и ладно) В общем, лейкоцитов было на тот момент, по-моему, 26... Направили к гематологу, сдали все необходимые анализы и вот теперь мы в ваших рядах. В первое время был шок, конечно...У нас маленькая дочка, ей 2 года... Но потом набрели на ваш форум, он придал нам уверенности и вселил надежду на долгую и счастливую жизнь!)Ольга, хотела бы к Вам обратиться! Нужно обязательно бороться за свою жизнь!!! Она прекрасна! И никакие побочные эффекты от лекарства не страшны. Тем более вы даже не пробовали, может быть у вас вообще не будет никакой побочки? -
Светочка, поздравляю!!! Успехов тебе!!!10 декабря 2013 года состоялось заседание Общественного совета при Территориальном органе Росзравнадзора Пермского края.Наша организация, ВООГ "Содействие" вошла в состав совета на территории Пермского края. И в качестве председателя Общественного совета при Территориальном органе Росзравнадзора Пермского края утверждена единогласно я)))))
-
"Друзья - опора жизни. Удваивая опоры, мы удлиняем жизнь!!!" Слушайте, прямо в точку."Знайся с достойными дружбы людьми.С подлецами не знайся, себя не срами",- сказал Омар Хайям.
-
Большое спасибо за поддержку! Стараемся в панику не вдаваться, потихоньку морально готовимся к любому исходу, ТКМ значит ТКМ, эксперементальный препарат, значит его будем принимать. Теперь слово за врачами. Дай БОГ чтобы всё было так, как ВЫ того хотите и немножечко больше!!!!!Светлана привет из Ставрополя,всё у вас обязательно будет хорошо!Главное держать хвост пистолетом))))Удачи вам иЗДОРОВЬЯ!!!!Мужу привет,мы с вами!
-
Добрый вечер! добро пожаловать в наш клуб " ЖЕНА +(муж +хмл)". Мы стараемся изо всех сил помочь своим ЛЮБИМЫМ справится с этим заболеванием! Ещё Вы здесь найдёте не только полезную информацию, но и очень много друзей! Желаю удачи!Доброй ночи,мужу поставили диагноз полгода назад, как раз сегодня сдали очередной молекулярный анализ. Мы постоянно живем в Испании, принимаем гливек, здесь на гидрее держат не более 10 дней, затем сразу переводят на хим препараты. Вот теперь ждем отрицательного ответа, ну и, как все верим в полное излечение.
-
Стас, большое тебе спасибо за хорошую новость. Надеемся, что не всё так печально. Всё-таки 21век на дворе! Твоё сообщение для нас, да и не только для нас, я уверена , оказалось тоненькой ниточкой надежды, то к чему надо идти, стремиться и жить. Оно оказалось светом в конце тоннеля. Я убеждена ,что при поддержке стольких людей, мы просто не имеем права, опускать руки и"расставлять венки по углам". Огромное СПАСИБО всем за поддержку и информацию и дай бог всем ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!Доброго всем дня, друзья!
Против мутации T315I существует инновационный препарат российского производства РФ-114:
...........................................................................................
Компания Фьюжн Фарма представила новые данные по доклинической разработке своего лекарственного кандидата PF-114 для теарии Ph+ лейкозов на конференции Европейской Школы Гематологии по биологии и терапии хронического миелолейкоза, проходившей 26-29 сентября 2013 г., Есторил, Португалия. Показана эффективность препарата в уникальной in vivo модели наиболее резистентной формы Ph+ острого лимфолейкоза (ОЛЛ) с мутацией T315I в протоонкогене Bcr-Abl. Мутация T315I - наиболее распространенная при ОЛЛ, составляя 65% от всех мутантных форм, и наиболее резистентная к существующим препаратам. В совокупности с показанной ранее селективностью PF-114 и егоэффективностью в in vitro и in vivo моделях хронического миелолейкоза, включая мутационно-резистентные формы, и немутантной форме Ph+ ОЛЛ новые данные свидетельствуют об уникальном терапевтическом профиле лекарственного кандидата в терапии Ph+ лейкозов. Следующие ключевые данные по in vivo безопасности препарата будут представлены на конгрессе Американского Общества Гематологов 7-10 декабря 2013 г., Новый Орлеан, США.
.........................................................................................ждем информации с ASH-2014 o RF-114
источник: http://community.sk....ciey-t315i.aspx
-
Всем привет! давно не была на форуме, всё работа . Светочка, как ты ,как дела? А теперь у меня следующий вопрос: у мужа обнаружили мутацию Т315I. Год на филахромине. PH поползли вверх с 75% на 85%. BCR-ABL с 11,495% на 13%. Ребята прошу помощи насколько это возможно, поподробнее про мутационный ген расскажите. Врачи как всегда успокаивают, а я читала, что это ни есть гут. У мужа паника. Все сидим на успокоительных. Заранее спасибо.
-
Всем привет из Тольятти! Вот мы и разъехались, но впечатления и самые наилучшие воспоминания с нами! Жутко хочется вернуться и повторить. Масса положительных эмоций, заряд к действиям и работе . Саня, большое спасибо за фото крупным планом на аллее. Надеюсь, что наши деревья вырастут большими и красивыми. Ларочка, пока общаться будем виртуально, но всё равно классно. ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО за то, что ВЫ есть!!! Лилия Фёдоровна, дай Бог, чтобы все Ваши начинания заканчивались только УДАЧЕЙ!!! Ребята, желаю ВСЕМ СИБИРСКОГО ЗДОРОВЬЯ и ДОЛГИХ ЛЕТ ЖИЗНИ!!!
-
добрый вечер! тут спрашивали как филохрамин? У меня муж принимает уже полгода и стал выглядеть лучше, спала отёчность, появились силы, чувствует себя прекрасно.С месяц назад были на приёме у гематолога, т.к.у него за 2 года ответ всего 85% хромосом, а было 100%,она дала ему Гливек. оригинал есть оригинал.НО когда он принял свои 600мг гливека после филахромина, то ему стало плохо и он больше его не принимал,пьёт филахромин. А результаты анализов и действия лекарства мы узнаем только в мае,только тогда я смогу сказать действует или нет. А пока мужу легче переносить именно наш препарат,побочек минимум. Хотя всё индивидуально. Может зря не доверяем отечественному производителю, может и наши способны что-то сделать хорошее!
-
здравствуйте ! вы извините,но сколько Вам лет? Что за пессимизм? При таком заболевании нельзя унывать, знаете у меня хорошая знакомая ,тоже после онкологической операции , рассказала одну историю. С ней в больнице находился мужчина, у него рак желудка, результат: большей части желудка уже нет 10лет. Она его как-то спросила как же вы справляетесь, так он ответил , что так же как все, даже водочку попивает иногда, единственное неудобство в заднем проходе жжёт, а так всё хорошо! А некоторые с менее опасным заболеванием и года не протягивают. Понимаете всё зависит от нас самих, если Вы опускаете руки , то соответственно и болезнь вас съедает. Не стоит этого делать, лучше радуйтесь каждому дню как празднику!!!!!!Вы все такие сильные,я так не умею как вы...
-
Вот это новости!!!!!!!!!!!!!!! Ребята у нас испытания не будут ли проводиться, а то мы бы записались с удовольствием! Интересно когда это чудо лекарство до нас дойдёт?!
-
Всем привет! давно я не заходила сюда, оказывается здесь жизнь кипит! Всем новичкам привет и добро пожаловать! На этом форуме очень много полезной информации, так что присоединяйтесь!!!!!!!!!!!
-
Олечка, не переживайте, самое главное настроиться на выздоровление, а не вешать нос! Все эти проблемы разрешимы( я имею ввиду лекарства). У меня муж перешёл тоже на филахромин, побочек меньше и выглядеть стал лучше, отёчность спала. Так что может быть оно и к лучшему, будем надеяться, что наша фармацевтическая индустрия не вся погрязла в коррупции и производит качественный препарат такого уровня, а не играет жизнями людей. А вообще жизнь прекрасна и удивительна ,так наслаждайтесь ей! И пожалуйста не унывайте, не стоит, все испытания даются нам свыше и поверьте нам, тем кто не первый год идёт рука об руку с этой проблемой ХМЛ, что это не самое страшное!Спасибо за ответ. Просто я очень переживаю так как диагноз только поставили и мы только начинаем лечение.
-
Всем привет! Муж болен с 04.2011г, но не разу его не приглашали ни на одну из школ по вопросам ХМЛ.У нас в Тольятти они по-моему вообще не проходят. Девчонки большое спасибо за информацию , а то нам до Питера далеко. Пишите ваши отчётики по возможности в них очень много полезной информации. С миру по букве и мы ещё на шаг ближе к выздоровлению. Ещё раз спасибо и всем доброго здоровья!!!!!!!
-
Добрый вечер! По-моему ничего удивительного это же РОССИЯ!!!!!!!!!!!!!!!!!
-
Ну,всем доброго вечера ! Мы тоже новички, зарегестрировались только недавно. Почему говорю "мы", потому что болен мой муж и за эти полтора года я уже привыкла, что это заболевание мы преодолеваем вместе. Олечка и Надежда как я вас понимаю. Есть такая фраза, что господь не даёт больше того, что мы можем вынести. Если этому высказыванию верить, то нам суждено преодолеть все трудности , дать силы и подставить своё надёжное плечо самым дорогим и близким нам людям. Дорогие девчонки, дай бог вам и вашим близким здоровья и в этот день я хочу пожелать вам всего самого хорошего и чтобы слёзы на ваших глазах были только от счастья.!!!!!!!!!
-
Добрый вечер! Мы из того самого Поволжского,филахромин получили вместо гливека в первых числах сентября. О дженериках ничего не знали, спасибо Ольге К. , она просветила и рассказала, а врачи молчали до последнего пока сами не спросили. Так что не Вы одни ничего не знали. Вообще у нас в области очень плохо ведётся информационная политика по данному заболеванию, собираем всё по крупицам, спасибо данному форуму, здесь столько полезной информации, т.ч. добро пожаловать!дОБРЫЙ ДЕНЬ.Я ИЗ САМАРЫ ,МНЕ ТОЖЕ УЖЕ 2 МЕСЯЦА НЕ ВЫДАЮТ ГЛИВЕК.уЖЕ 17 СЕНТЯБРЯ,А ПРЕПАРЕТА ВСЕ НЕТ И ДЖЕНЕРИКИ ТОЖЕ НЕ ВЫДАЮТ.ВАС ПРЕДУПРЕДИЛИ ИЛИ ПРОСТО ВЫДАЛИ филахрамиН?
-
Подскажите пожалуйста, насколько опасна баня при данном заболевании, у мужа ХМЛ ,но это любимый его вид отдыха .
-
Друзья,здравствуйте! Я из Тольятти . У моего мужа ХМЛ обнаружили 10,04,2011г. с тех пор мы живём в страхе перед будущим .Мне подсказали,что существует ваш сайт и из него я подчерпнула очень много информации , при чём такой которую не предоставляют в больнице.Вы делаете очень хорошее дело ,что объеденяете людей с такой большой проблемой ,вот мы полтора года как котята слепые,но я рада , что появился свет в конце туннеля( это ваш сайт). А теперь я хочу у вас спросить : у нас на руках был рецепт на гливек, выписанный в августе,но муж получил по нему 07.09.2012. дженерик филахромин ,насколько это правомочно? При получении его заставили расписаться и указать какой препарат он получил, и предупредили, что данный препарат ему дали в счёт сентября. А как же июль и август ????????????? Мы спрашивали у лечащих врачей, они только пожимают плечами. Может кому что известно подскажите пожалуйста как нам быть???
:( 
. Диагноз ХМЛ был поставлен моему мужу в августе 2013г. Примерно за год до этого беспокоил левый бок, сходил к гастроэнетрологу, УЗИ органов брюшной полости показало увеличение селезенки, но доктор как-то не придал этому значение и выписал препараты для лечения гастрита и панкреатита. Левый бок продолжал периодически беспокоить, к тому же как-то раз ни с того, ни с сего поднялась температура до 39, и больше никаких симптомов. Через день всё прошло. Хорошо, что уговорили его сходить к врачу и сдать кровь.... У нас ведь как, всё прошло и ладно) В общем, лейкоцитов было на тот момент, по-моему, 26... Направили к гематологу, сдали все необходимые анализы и вот теперь мы в ваших рядах. В первое время был шок, конечно...У нас маленькая дочка, ей 2 года... Но потом набрели на ваш форум, он придал нам уверенности и вселил надежду на долгую и счастливую жизнь!)Ольга, хотела бы к Вам обратиться! Нужно обязательно бороться за свою жизнь!!! Она прекрасна! И никакие побочные эффекты от лекарства не страшны. Тем более вы даже не пробовали, может быть у вас вообще не будет никакой побочки?
Трансплантация костного мозга: реальные истории
в Анализы, обследования, диагностика, трансплантация
Опубликовано:
Настенька, здравствуйте! Ну во-первых, хочу сказать следующее: квоту на бесплатное типирование вы можете получить у себя в регионе, только узнайте сначала, есть ли у вас соответствующая лаборатория, квота соответственно бесплатная и её придётся подождать. ТКМ действительно делают в состоянии ремиссии, так что дорогая Вам придётся успокоиться, поменять немного приоритеты. Ваша первоначальная цель войти в состояние ремиссии, затем готовиться к ТКМ, а деньги.....Вы знаете мы так же сначала боялись, муж сильно паниковал по поводу денег, но я старалась убедить его, что на данный момент это не самое главное, главное захотеть изменить свою жизнь и настроится на выздоровление. Ещё я хочу спросить, кто из врачей ГНЦ вас консультировал? Настенька, всё у Вас будет ХОРОШО я уверена в этом, не поддавайтесь панике, а мы за Вас подержим кулачки!!!!!!