[Новички, не унывайте!]

Спасибо вам за добрые слова))) Кстати, мне врач на приеме дала брошюру для больных ХМЛ. К сожалению, не помню авторов, сейчас я на работе, а книжка дома. Ну она такая с подсолнухом на обложке. Возможно ее распространяют везде, и у кого-то она уже есть. А если нет, могу ее отсканировать и отправить желающим. Скорее она подойдет новичкам, думаю) Ветераны ХМЛ больше нашего знают.

[Новички, не унывайте!]

Здравствуйте все))) Перед Новым годом мне делали полное обследование после 3-х мес. лечения, а 25 января съездила узнать результаты. И очень была ими довольна! Ведь действительно гливек помогает: вместо 100 % пораженных клеток осталось только 18, да и то это число округлили в большую сторону. Можете меня поздравить.Насчет инвалидности тоже хочу сказать. У меня 2 группа, пенсия неплохая, я сейчас зарплату меньше получаю, потому как работаю не полный день, да и у многих сейчас с этим плоховато, но в транспорте проезд оплачиваю всегда, за исключением междугороднего рейса в больницу. Тоже, конечно, не слишком приятно было, когда приходилось на работе все это оформлять, на вид-то я совершенно здоровый человек. Но теперь стараюсь не думать особо об этом. Так же, как и о болячке, пьешь капсулы как витамины да и все))) Всем всего доброго1

[Радуемся вместе!!!)))]

Всех, всех с прошедшими Новым годом и Рождеством! С наступающим Новым годом по старому стилю! Будьте счастливы и удачливы! Ураааа!

[Побочные действия Гливека.]

Спасибо, учту. Врача спрошу обязательно. Как-то не хочется зарабатывать себе еще дополнительные болячки. Раньше дорогу в больницу не знала...

[Побочные действия Гливека.]

Здравствуйте форумчане! У нас тоже был забор анализов (молекулярка, пункция) в 19-20 числах этого месяца. Татьяна Викторовна, Люба, Марго привет! Насчет печени мне например вливают эссенциале 2 раза в год и между этим принимаю овесол в таблетках, т.к капсулы мой бедный желудок не принимает, кроме гливека естесственно. Если кто знает как увидеть результаты анализов, можно ссылочку пожалуйста? РС, если настроить себя, пункция совсем безболезненна

Наташа, а с какого времени нужно начинать защищать свою печень? Я лечусь гливеком 3-й месяц, уже принимаю кальций и магний, а вот о печени и не подумала. Стоит, видимо, сразу начать беспокоиться? У меня пока в норме биохимия. Единственное, что смущает - это боли в области печени, но на УЗИ показало, что толщина стенок желчного пузыря немного увеличена, а печень без изменений.

[Побочные действия Гливека.]

Наталья здравствуйте!! За гемотолога, тем более хорошего, бороться надо. И письмо лучше самим подготовить. Обращайтесь, помогу если надо. А по поводу памяти... Добро пожаловать в клуб ХМЛ, где память - редкий дар

 жить становится все веселее и веселее. Спасибо за поддержку, я никогда такими вещами не занималась, если честно, даже не знаю, с чего начать... А у на в России, к сожалению, рубить с плеча умеют, а потом спохватываются, чего ж наделали... Гематолог у нас отличная, ее даже в области хвалят...

[Побочные действия Гливека.]

У меня всегда много вопросов к гематологу. Поэтому чтоб ничего не забыть и не задерживать напрасно доктора(как правило это очень занятые люди), я все записываю заранее на листочке. Есть время собраться с мыслями... А без шпаргалки, что-нибудь да забуду

Вот и муж мне так же сказал, надо было записать все вопросы на бумажку . Мы там, кстати, подписывали с пациентами письмо к мэру (которое дала нам наша гематолог) о плачевном состоянии медицины  в нашем городе. Знаете, пока наша Инна Владимировна (это гематолог) была в отпуске, ее ставку гематолога хотели сократить по причине малочисленности пациентов. Представляете! Куда все катится? По телевизору слушаешь - все для людей, а в жизни совсем наоборот получается.. 

[Побочные действия Гливека.]

Вот ведь у меня с памятью проблемы, была сегодня у гематолога на приеме, перед кабинетом сидела и думала, как бы мне не забыть спросить про памятку... все равно забыла... ээээх!

[Новички, не унывайте!]

я пила аллоппуринол с гливеком начиная с первого дня и продолжала почти 3 месяца... Как мне объяснили врачи что бы помочь организму вывести всё....

мне тоже когда назначили аллопуринол, сказали, чтобы защитить суставы и почки от токсинов, образующихся при разрушении лейкоцитов... Пила 3 р. в день в течение 1 месяца, потом мне его отменили, оставили один гливек... Сегодня съездила к врачу, потому что мочи уже не было терпеть спазмы и боли в ногах и коленях... Как на вашем форуме и писали, мне выписали Д3 никомед и магний В6, а еще панкреатин, чтобы попробовать убрать тошноту, врач сказала, что возможно это из-за поджелудочной еще

[Новички, не унывайте!]

Да, Наташенька, грустная у тебя история... Впрочем, почти как у всех нас... Следующая "препротивнейшая" процедура будет через 6 месяцев. А пока, читай наш форум. Здесь много полезных советов... Поддержка... Не унывай! Пройдет еще немного времени...страх уйдет, появится уверенность. И жизнь снова войдет в привычное русло. Главное - верить в собственные силы! И следовать указаниям врача. Какое лечение ты сейчас получаешь?

Я принимаю гливек 4 капсулы  утром с завтраком, в первый месяц мне еще выписывали аллопуринол. 

'Наталья М.' держись, все будет хорошо! Обязательно!Мне поставили диагноз ХМЛ в марте 2009, пункция показала из 100 клеток 92 мутировали. Сейчас прошло 6 месяцев, я принимала Гливек. Пункция была 2 недели назад, результат из 100 клеток, плохих только 5.Верь в лучшее и все у нас получится...

Спасибо за добрые слова!  Буду верить!

[Побочные действия Гливека.]

Я тоже, когда начала принимать Гливек, то чувствовала себя не очень хорошо. Но значительно лучше, чем в самом начале заболевания. И вот что еще хочу отметить. У меня, когда вслед за отличным результатом цитогенетики, значительно улучшился и результат ПЦР(0, 16%), то чувствовать стала себя как почти здоровый человек!)) Правда пока еще реагирую на изменения в погоде))Оказалось что я метеочуствительная особа... Так что не все сразу))) И голова перестанет болеть, и судороги пройдут...(хотя при спазмах хорошо помогает препарат кальция с витамином Д3) но об этом мы уже не раз писали...

А подскажите, что такое ПЦР? Я как-то пока не в курсе, у многих в комментариях есть эта аббревиатура, а с чем ее едят?..

[Новички, не унывайте!]

Хочу обратиться к новичкам на форуме, если такие имеются! Присоединяйтесь к нашей аудитории!!! Неужели вам нечего поведать миру о себе?? Да и мы не будем чуствовать себя одинокими... Расскажите о своем городе, о себе, о своих любимцах(Светик, привет Лютику!!), о друзьях, о жизни!!!))) Давайте использовать в полной мере столь драгоценный шанс, предоставленный нам судьбой и "Новартисом"... чтобы не создалась иллюзия одиночества))))...

Я из Асбеста Свердловской обл. Диагноз мне поставили в июне этого года. Я была в шоке просто... так-то всю жизнь считала себя относительно здоровым человеком, даже простудой почти не болела, а на больничном была всего 1 раз за 11 лет работы. Ну, и в декрете была. Когда мне доктор объявила диагноз и еще все объяснила по-медицински, я близко к сердцу не приняла, пока не вышла в интернет и не прочитала, что же это за болезнь такая... Тут я не на шутку испугалась, даже ревела прямо на работе втихушку, благо нас в комнате двое работает. Домой приходила, отправляла детей на улицу и выла от несправедливости, от того, что не знаю, с кем поделиться и т.п. Потом стала находить статьи умные и по-немногу успокоилась, да еще врач у меня хорошая попалась, единственный гематолог в нашем городишке, она сказала: Не расстраивайтесь, сейчас многие болезни крови лечаться, будете лечиться - все будет в порядке. Не пугала меня ничем и такая внимательная. Нас у нее двое пациентов с такой болячкой... А вообще дааа... О детях думать надо, у них еще вся жизнь впереди: у меня дочке 14 и сыну 7 лет. Они ничего не знают. естесственно. Старшая задавала вопросы, конечно, но я сказала, что-то ей, не вдаваясь в подробности. Родители мои тоже не знают ничего, я и мужу как-то не решалась сказать, но потом сказала, а он ответил: "Ничего, Макароша, прорвемся!" Как тут не захочется жить! Еще как охота! Без поддержки близких, как ни хорохорься - никуда.Мне делали пункцию в июне в Асбесте, а потом через 2 недели в Екатеринбурге, анализпоказал из 100 клеток, взятых на цитогенетику 100 мутировали. Сейчас даже боюсь спрашивать, когда будет следующая пункция, препротивнейшая процедура...

[Побочные действия Гливека.]

Наташа, спасибо. Попробую...

Ой, чего-то не то нажала)))Здравствуйте! Я уже в другой теме засветилась вчера, теперь вот почитала ваши комментарии. Очень рада, что наткнулась на этот форум! Много для себя полезной информации почерпнула. У меня тоже проблема с тошнотой и спазмами мышц, ну и еще колени болят, теперь знаю, почему, благодаря вам всем. Я принимаю гливек второй месяц, сдаю анализы (ОАК и биохимию) 1 раз в месяц перед поездкой в Екатеринбург на контроль. ОАК после первого месяца приема был в норме, но понизился гемоглобин, в Е-бурге сделали анализы на наличие фолиевой кислоты, витамина В6 и кальция, тоже были в норме. Чувствую себя вроде бы нормально, но бесит просто ночью просыпаться от судорог в пальцах ног, с утра еще препарат не выпила, а меня уже тошнит, тоже перешла на каши. Часто тоже голова болит, а если чего-то в наклон поделал, то ориентацию теряю сразу, в глазах темнеет... Но было-то до лечения все гораздо противнее. А почитала тут ваши комментарии и вижу, что многие лечились еще до гливека и чувствовали себя гораздо хуже. Спасибо, что вы есть, что вы здесь, что поддерживаете всех своих "братьев и сестер по крови". Буду рада общаться.