Наталья М.
-
Публикации
38 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Наталья М.
-
-
Давно я на форуме не была, а вот "зашла" и уже в шоке от таких новостей. Что-то будет... Про СМИ, мне кажется, идея не плохая. Если российским фармацевтам дадут в руки создание препарата, то тут тушите свет... У нас же ничего толком не контролируется. Как-то хочется надеяться на лучшее
-
Здравствуй, Ириша! Я тоже когда форум обнаружила, запоем читала все темы, вопрос-то задала по поводу инвалидности, а тут такой кладезь оказался многолетнего опыта и позитива... Велкам, корочеПривет! Меня зовут Ирина! Какие все тут интересные, и позитивные! Мне тут понравилось! Буду лопатить форум дальше!
-
Зашла вот поглядеть, чего у нас на форуме новенького, а у нас - пополнение)))) Добро пожаловать, Галина. Я принимаю гливек с прошлого года сразу после выявления заболевания. В августе будет 1 год.
-
Привет, девочки! У меня такой вопрос: можно ли пользоваться кремом с эффектом загара? Раз загорать не приветствуется. Я какая-то совсем уж бледная, на фоне других смотрюсь как тот цыпленок из магазина бледно-голубого цвета. И каждый неприминет мне об этом сказать, не будешь же всем объяснять реальную причину, хотя я говрю, что не люблю загорать в принципе, но мне не верят, я ж почти каждый год на юг ездила и была достаточно загорелой... А теперь о важном. Светик, я желаю удачного разрешения твоей проблемы. Прям кулаки держу. Хоть мы и переписываемся каждый день, не важно... Я и тут тебя поддержать хочу! Переживаю за тебя, но и надеюсь, что все будет ОК!
-
У меня чешутся глаза постоянно, но правда без всякого шелушения. Раньше я думала, что это еще может быть от того, что работаю за компьютером, но я уже больше 10 лет за ним работаю, а глаза в глазах дискомфорт начался совсем недавно. Еще к тому же ресницы выпадают со страшной силой и стали гораздо короче, чем раньшеА у меня с памятью тоже как-то не очень стало
Я теперь все записываю в блокнотик, чтобы не забыть. Может правда попить что-ниб для памяти И еще. У меня какой-то дерматит на глазках, на верхнем веке, кожа немного шелушиться и покраснения. Мажу целестодермом (мазь) проходит, перестаю мазать опять появляется, и так уже 5 месяцев... У кого-ниб есть что-то похожее??? . А уменя были черные длинные пушистые реснички, эээх... Я ничего не капаю в глаза, но давно хочу попробовать Систейн, может, поможет снизить дискомфорт
-
По поводу склероза... В эти выходные напрочь забыла, что в субботу у ребенка собрание по поводу поездки в С.-Петербург, а в воскресенье забыла поздравить сестру с днем рождения... Если заносить напоминалки в телефон, никакой памяти не хватит даже у негоВсем привет! почитала про память, посмеялась, не одна я такая оказываеться
"Гляну в зеркало, и вспомню кто я!" У меня же явно не возрастное.... или возрастное? Кто я? Шутки - шутками, но иногда это раздражает, особенно когда помнишь что что-то надо было, а вспомнить что не можешь...... Че делать то?
-
Новичку боооольшой привет! Добро пожаловать в наш кланВсем Привет!
Впервые на Форуме. Только сейчас зарегистрировался. Очень рад, что не одинок в пространстве Инета, с диагнозом - ХМЛ!
Хотя...с другой стороны, было бы лучше, если бы я с этим ХМЛ, был - Одиноким...
И тем не менее я - РАД что есть специальный Сайт, где можно Общаться с Людьми, имеющими сходный с моим Диагноз
О себе - диагноз установлен 2008г. Сначала был совсем - плохой, но при ПОМОЩИ ГЛИВЕКА и терапии проведённой коллективом наших - Иркутских Гематологов, и Лично - Сендеровой Ольгой Михайловной, я пошёл на поправку, и теперь, о ХМЛ напоминают лишь слабые отклонения в анализах крови! Спасибо Всем Врачам, Откликнувшимся на мою Беду!!!
-
Спасибо, Дева! Попробую еще Гептрал попить, был билирубин 32 после лечения, сейчас 38. А диету вы соблюдали какую-нибудь?Привет,я примаю Гливек 8 месяцев,в начале приема так же была проблема высокого билирубина,и прямого и общего.Врач назначила курс в/м витамин В12 и препарат Гептрал(адеметионин),мне очень помогло.Сейчас показатели в пределах нормы.Но появилась другая проблема-на фоне приема Гливека,угнетаются лейкоциты и гранулоциты,колю подкожно препарат Лейкостим,помогает,но препарат дорогой!До этого уже была отмена Гливека на три недели,у кого были похожие трудности?
-
Здравствуйте, Елена, у меня после нового года биохимия "испортилась" (лечусь гливеком с августа прошлого года - 8 мес.). У вас же непрямой билирубин повысился? У меня был в январе 52, после месяца лечения Фосфоглифом снизился до 32, потом еще месяц лечилась эслидином и эсливером, тот же результат. На следующей неделе пойду сдавать опять, посмотрим как изменилось. Вы знаете, у моей дочки тоже повысился билирубин и тоже до 52, она просто травки пила желчегонные: бессмертник и кукурузные рыльца, так у нее тот же результат, что и у меня, представляете. Без дорогих лекарств. Хотя тут причины могут быть разные, конечно. В данный момент я уже никаких лекарств не принимаю, кроме гливека и витаминов. Думаю, что своим ответом я вам не очень помогла, но хотя бы будем обмениваться результатами, у кого как обстоят дела, может появится новая информация. Всего доброго.Всем здравствуйте!Сегодня получила результаты биохимии, повышен билирубин.У гастроэнтеролога еще не была.Были ли у кого-нибудь такие показатели?Гливек принимаю 10 месяцев, остальные показатели в норме.
-
И от меня вам здравствуйте
. Думаю, что таких позитивных тут полный форум! Так что вы - наш человек по всем параметрам))) Я-то помладше буду (в плане длительности болезни), мне этим летом только год исполнится... Хорошо, что работа связана с компьютером и форум отыскала в течение 1-2 недель, после подозрения на заболевание. Что ни говори, а когда люди объединяются для чего-то доброго - это действительно здорово! Что-то разошлась не на шутку . Короче, добро пожаловать, Александр. -
И почему я все время забываю всех поздравить?! А вам девушки спасибо большое за то, что такие внимательные)))
-
Хорошо бы, чтоб так все и оставалось))) И удачи тому, у кого не так легко все.Согласна с Вами, Алексей! Такой большой стаж придаст уверенности "новичкам". Раньше о 7-10 годах можно было только мечтать... А теперь все меняется)).
-
Здравствуйте!!!! Прочитала вашу переписку здесь, и настроение, и без того замечательное, стало просто изумительно прекрасным! (Ну, нагородила семь верст до небес и все лесом
) Хочу присоединиться к вам и поздравить всех с наступлением весны! Нас на Урале погода нынешней зимой совсем замучала - холода-холода... А тут резко теплее стало, вчера даже капель была... Так здорово! Скоро снимем тяжелую зимнюю одежду и будем себе налегке расхаживать)))). Не могу уже дождаться. Дааа, и скоро наш праздник, а у моего мужа еще 7 марта день рождения))) Два праздника за раз практически . Всем хорошего настроя, и чтоб мужчины порадовали)Нашла в интернете очень смешное стихотворение к женскому празднику. Вот такой замечатьельный стихотворный анекдот.У меня сегодня празник, круче он, чем Новый год.Ты с утра в постель мне подал замечательный компот.Не нашел на кухне кофе, он на полке - как всегда,Ты про это знать не можешь, впрочем это ерунда.Ты компот налил в бокальчик со щербинкой на боку,Не нашел, сказал ты, чашки, это я понять могу.Я ж не зря вчера старалась спрятать все, что жалко бить,Чтоб сегодня самой доброй и терпимой самой быть.Пол бокальчика компота на постель ты расплескал,Не волнуйся, милый, что ты, дай-ка мне скорей бокал.Я допью его с улыбкой, с благодарностью допью,А за новую простынку как-нибудь потом убью.Ты яичницу пожарил?!?!!!! Прямо будто я в раю!Пусть она со скорлупою, я ее пережую.Ой, а это что, мимоза? Да когда же ты успел?Ах вчера? И ловко спрятал? Удивить меня хотел?Где же ты ее припрятал? Да-а? В костюм свой выходной?Ни за что б не догоадалась! (Чистить буду в выходной).Сам помоешь ВСЮ посуду? Две тарелки? Бац! Одну.Не волнуйся, все в порядке, веник вон стоит, в углу.До чего ж ты мил сегодня, просто хочется рыдать.Собираться? К маме в гости? Не могу тебя узнать!Тещу - мамой? Это круто! Я не смела и мечтать!На руках нести не надо, лучше за руку держать.Я не вздрогнула ни разу, улыбалась во всеь рот, Не сказала ни "зараза", ни "безрукой", ни "урод".Хорошо, что праздник женский не решились удлинить,Ведь реально невозможно долго это выносить. -
Здравствуйте, Люба. Очень важный вопрос вы подняли. У меня постоянно чувство какого-то напряжения присутствует, совершенно не умею расслабляться. До болезни было такое чувство, что в груди какой-то комок (видимо нервов
), потоянное чувство тревожности непонятное. А теперь вроде полегче стало в этом плане, но как-то все равно постоянно переживаю из-за какой-нибудь мелочи. Надоело уже, а как с этим бороться? Надеюсь найти ответы, почерпнув из личного опыта форумчан . Прочитала про Ниши. Интересно, нужно попробовать обязательно. Спасибо Алене и Ros! -
Здравствуйте, Елена! Добро пожаловать и вам к нам))))). У всех, наверное, после постановки диагноза был шок... Я две недели в себя приходила. Ничего просто, видимо, в жизни не бывает. Меня все подруги в пример ставили, мол семья хорошая, работа и т.п. Щас думаю, сглазили, блин
. Главное - не унывать! Жить и с этим можно оказалось)0 Всего доброго, а главное - хороших анализов! -
Спасибо вам, друзья, за ответы. Это же очень важно - знать, к чему готовиться или просто быть на чеку))) Не злоупотреблять и все такое. Я вот в праздники и каникулы так чревоугодничала, что биохимия ухудшилась: поднялся билирубин в 2 раза. Это как раз звоночек был, я ж не особо прислушивалась к врачам, что жирное не кушать, жареное там и т.п., потому что анализы были всегда в норме. Вот и результат! Так что беречься необходимо...
-
Это я писала. Завтра отсканирую (она у меня дома лежит, а сейчас я на работе) и вышлю вам, только сообщите мне свой электронный адрес.Здесь речь шла о брошурке про хмл, а можно мне ее. Пожалуйста.
-
Спасибо за совет. Раньше у меня такой проблемы не было, а вот последний месяц как-то стала припухать с утра(((А подскажите еще, есть ли привыкание к гливеку? Ну, например, со временем доза увеличивается или остается прежней? Или все индивидуально, у каждого по-своему?Всем привет!Я избавляюсь от утренних отёков так- приучила себя спать на двух подушках. одна обычная, а вторая жёсткая как валик.Советую попробовать
-
Если честно, я сама не очень люблю жару, даже в баню раньше ходила, когда уже все помоются. На море ходили тоже только рано утром и под вечер. Я вообще не люблю тупо лежать под солнцем, мне надо экскурсии разные, чтоб мир повидать, набраться впечатлений. В этом мы с мужем абсолютно расходимся, ему больше нравится овощем лежать))) Да и кожа у меня светлая, раньше всегда сгорала сразу, поэтому и загорать не люблю. Полностью согласна с Любой, что это все необходимо обговаривать с врачом. Погляжу еще, как у меня все будет складываться этим летом - первым летом на гливеке. Тепла хочется, но как-то с осторожностью)))
-
Larson, добро пожаловать! В нашем полку прибыло)))) Я тоже раньше с детьми почти каждое лето на юге отдыхала, очень расстроилась, когда врач мне сказала о запрете всех поездок на море (а я с Урала, Свердловская область)... Лечусь только 6 месяцев и пока не рискую, но в будущем, думаю, что обязательно поеду опять, дети без моря скучают
Да и положительные эмоции еще никому не навредили... -
Присоединяюсь к Елене. Всех с масленицей! Сегодня надо зятьям к теще на блины идти))) Спасибо, Елена, за прекрасное стихотворение
-
Было бы неплохо, однакоА ведь Гливек не дает мутировать гену. Когда человек стареет какой-то ген тоже мутирует, может благодаря Гливеку мы все останемся вечно молодые
... Но как говорила моя бабушка: Не до жиру, быть бы живу .
-
Очень интересная статья! Спасибо вам!
-
да, точно, так и есть...брошюра, если правильно помню, выпущена под общей редакцией Н.Д. Хорошко.Помниться ещё, что её хотели вывесить на сайте...
, а я на сам сайт что-то даже не пробовала зайти, или уже забыла, заходила или нет... мдаааа... склероз
Я теперь все записываю в блокнотик, чтобы не забыть. Может правда попить что-ниб для памяти 
И еще. У меня какой-то дерматит на глазках, на верхнем веке, кожа немного шелушиться и покраснения. Мажу целестодермом (мазь) проходит, перестаю мазать опять появляется, и так уже 5 месяцев... 
"Гляну в зеркало, и вспомню кто я!" 
У меня же явно не возрастное.... или возрастное? 
Шутки - шутками, но иногда это раздражает, особенно когда помнишь что что-то надо было, а вспомнить что не можешь...... Че делать то?
), потоянное чувство тревожности непонятное. А теперь вроде полегче стало в этом плане, но как-то все равно постоянно переживаю из-за какой-нибудь мелочи. Надоело уже, а как с этим бороться? Надеюсь найти ответы, почерпнув из личного опыта форумчан 
Региональные школы для пациентов с хмл
в События, школы пациентов (Россия)
Опубликовано:
Всегда с удовольствием езжу на школу в Екатеринбург, когда есть возможность. Думаешь так, что уже вроде бы знаешь много о заболевании, не первый год болеешь и т.п., но всегда узнаешь что-то новое. Хочу поблагодарить нашу Наташу Уфимцеву за ее работу и возможность вот так приехать и пообщаться с людьми и врачами. Атмосфера доброжелательная всегда, позитив сплошной, врачи внимательны... Да что там уж говорить! Молодцы! Все молодцы! И мы, что находим время откликнуться, потому что понимаем, что в первую очередь эти школы для нас. И врачи молодцы, потому что поддерживают своих пациентов и не только своих, находят время приехать или прийти и пообщаться, поделиться своим опытом и зарубежным. На школе Ната предложила устроить флеш-моб у нас в Екатеринбурге. Думаю, стоит попробовать. А вдруг расшевелимся)))) Всем удачи!