Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Radik

Пользователи
  • Публикации

    6
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Radik

  1. Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить.

    Здравствуйте Лена!

    Присоединяюсь ко всему вышеперечисленному!!! Все будет хорошо! Будем жить!

    Меня зовут Радик, я из Уфы. Еще есть Дима и Динара. Мы-активисты ВООГ "Содействие" по нашему региону. Мой номер телефона +79178008740, эл.почта- Radik_ra@mail.ru. Звоните, пишите-ответим, перезвоним, напишим!!!  Присоединяйтесь, нам нужны люди с активной жизненной позицией!!!

  2. С начала июня, 26 пациентов ХМЛ в Республике Башкортостан, будут обеспечены препаратами 2 линии - Тасигной и Спрайсел.

     

    Еще в конце марта прошел аукцион по закупке препаратов 2 линии для пациентов ХМЛ, но мы затая дыхание и тихо молясь, ждали поступление препаратов на аптечный склад. Наконец то свершилось то, что мы вместе с врачами-гематологами, пациентами и членами их семей, и просто неравнодушными людьми ждали несколько лет. К сожалению, не все их дождались. Но все таки препарат пришел и люди будут их принимать! Мы надеемся, что препарат будут получать все нуждающие, во всех регионах Росии!

    От всех больных ХМЛ проживающих в Республике Башкортостан, мы благодарим Президента РБ Хамитова Рустэма Закиевича, Министра здравоохранения РБ Шебаева Георгия Анатольевича, Главного гематолога РБ Сафуанову Гузяль Шагбановну, заведующих гем.отделений Янтурину Нелли Хатмуловну и Гайсарову Гульшат Ахметовну и всех кто принимал участие в этом благородном деле!

     

    Руководитель ВООГ "Содействие" по Республике Башкортостан

    Ахметшин Радик

  3. Школа пациентов ХМЛ в Уфе (Республика Башкортостан)

     

     

    Во вторник, 26 марта 2013 г., в Уфе прошла первая в этом году школа пациентов ХМЛ. Из-за сильного снежного циклона не все желающие смогли на неё приехать, особенно из дальных районов Республики Башкортостан. Школа проходила в МБУЗ ГКБ №13 г.Уфы.

    Открыла школу Челышева Екатерина Юрьевна –к.м.н., старший научный сотрудник научно-консультативного отделения миелопролиферативных заболеваний Гематологического научного центра, г.Москва. Лекция проходила в рабочей атмосфере, в интерактивном режиме. По ходу лекции, при возникновение вопросов, сразу все объясняла. Все прошло непринужденно и легко. Екатерина Юрьевна особое внимание уделила на мониторинг текущих клинических анализов.

    Далее выступила заведующая гематологического отделения ГКБ №13, к.м.н., Янтурина Нелли Хатмуловна. Она рассказала о дженериках Иманитиба: препаратах Филахромин (Россия) и Генфанитиб (Аргентина). О старте с начала этого года бесплатного мониторинга для пациентов с ХМЛ, совместно с ВООГ "Содействие" и спонсорами.

    По окончании выступления состоялось чаепитие, где все пациенты в непринужденной дружеской обстановке, смогли задать свои личные вопросы врачам, рассказать о своих проблемах.

     

    От имени всех наших пациентов, выражаем огромную благодарность Челышевой Екатерине Юрьевне и Янтуриной Нелли Хатмуловне, а также главному врачу МБУЗ ГКБ №13 г.Уфы к.м.н. Сабирову Радифу Махмудовичу за помощь в проведение школы ХМЛ.

     

    УОЭ ВООГ «Содействие» по Республике Башкортостан

    Ахметшин Радик.

  4. Привет всем! Очень хорошую тему подняли. Полностью согласен с вышеизложенными способами. Каждый находит рано или поздно свой ответ своей побочке-болячке! Я тоже с опухшим лицом по утрам борюсь прошедшим вечером (стараюсь тоже не пить воду за 3-4 часа до сна) иногда мочегонные средства(стараюсь пореже), иногда суставы ноют-"Найс"Нимесулид помогает. И еще набрал 15 кг живого веса после начала приема Гливека (75кг----90кг) почти за 3 года. Но я себя хорошо чувствую, до болезни я я весил 87 кг. Многие, кто на Гливеке - пухленькие с щечками! Особая сторона нашей жизни-эмоциональная! Тоже согласен с вышеизложенным. Еще добавил бы исключить из "рациона"-программы новостей, передачи типа "ЧП", "Жизнь замечательных убийц" , и тд, ну и всякие ужастики. Побольше общаться с родными и друзьями, радоваться каждому дню, обязательно хобби!!!, ну на худой конец-ходить на работу! Предлагаю через пару месяцов собрать все вышеуказанные способы борьбы с побочными действиями Гливека в одну книжку, для начала в электронную.

×
×
  • Создать...