Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Вся активность

Эта лента обновляется автоматически

  1. Сегодня
  2. 06 апреля 2024 г. в 12.00 в г. Ростов-на–Дону состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ. Школа для пациентов с ХМПЗ – это возможность повысить уровень знаний в отношении диагностики и лечения заболевания крови. Программа мероприятия: «Что надо знать пациенту о ХМПЗ?» — Комарцева Елена Юрьевна, главный гематолог Ростовской области, заведующая гематологическим отделением ГБУ Ростовской области «Ростовская областная клиническая больница», кандидат медицинских наук, врач высшей категории; Ответы на вопросы: главный гематолог Ростовской области Комарцева Е.Ю., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ростовской области Самкова Т.В. Место проведения: г. Ростов-на-Дону, ул. Большая Садовая, д. 115, Конгресс-отель Don-Plaza, Бизнес-зал. Приглашаем пациентов с ХМПЗ и родственников пациентов. Участие бесплатное. Контактная информация: Самкова Татьяна Владимировна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ростовской области Телефоны для связи: 8(918)557-59-49
  3. Вчера
  4. Последняя неделя
  5. Добрый день, Валентина. К сожалению на любом препарате - не важно первая или вторая линия терапии - может быть плевральный выпот. Сейчас придется постоянно контролировать данное состояние. Хорошо, что муж в больнице. Врачи примут решение по дальнейшим действиям.
  6. Добрый день уважаемые форумчане. Может кто то сталкивался с такой проблемой, как плевральный выпод. Муж принимает бозулиф 500 в течении двух лет. Сделал флюрографию, врач направил на КТ легких. По результатам очаговых и воспалительных изменений нет, лимфоузлы в норме, органы средостения в норме. Обнаружен гидроторекс слева 70 мл, справа 1400 мл.. Отправили в больницу, сделали прокол, жидкость убрали. Проходит обследование. Поделитесь пожалуйста опытом. Толи это побочка от препарата или еще что то.
  7. Здравствуйте. Мы из Санкт-Петербурга. С четверга лежим в больнице и принимаем иматиниб. Завтра будет контроль крови
  8. Ранее
  9. Добрый день, Екатерина. Для семьи всегда стресс узнать, что ребенок болен. Очень важен настрой близких на длительное и дисциплинированное лечение. Тогда точно Ваш ребенок научиться жить и с таким диагнозом. Ходить в школу, заниматься любимым делом и принимать пилюли.
  10. Здравствуйте. Вчера дочери поставили диагноз ХМЛ. Ей 8 лет. Завтра едем в больницу. Верю, что вылечим нашу девочку.
  11. Глухова Марина Николаевна,Вице-президент Всероссийской организации онкогематологии «Содействие» по Сибири, Уралу и Дальнему Востоку,Региональный руководитель ВООГ «Содействие» по Иркутской областиСфера защиты прав пациентов:- гематология- онкогематология (ХМЛ, ХЛЛ, ММ, ХМПЗ, ОЛ)- онкологияФормат оказания помощи:- консультирование очное\заочное (информирование по правовым вопросам в сфере получения медицинской помощи, лекарственных препаратов, получение группы инвалидности и т.п.);- организация школ для пациентовСпособы связи:телефон: 8 914 947 75 95, (Viber, WhatsApp, Telegram)e-mail: mari6565@mail.ruАккаунты в социальных сетях:в контакте https://vk.com/id17369684Обращаться в рабочие дни:С 15-00 до 19-00 (время местное)С 10-00 до 14-00 (время московское) «Если не ответила на звонок, пожалуйста, напишите СМС или перезвоните позже. Возможно, в этот момент я была занята». В праздничные\выходные: Я, как и Вы, имею право на отдых. Хороших Вам выходных))
  12. Региональный представитель ВООГ "Содействие" - это волонтер с заболеванием крови или родственник пациента с заболеванием крови. Помощь пациентам и родственникам оказывается бесплатно.
  13. Мы никогда не говорили, что дают всем инвалидность. Пробуйте. Просто будьте готовы к тому, что могут не дать. Чтобы не расстраивались.
  14. А у меня по сути и нету ничего больше. Только вот молекулярка (bcr/abl) 0,4%. Анализ крови в порядке, пункцию делали последний раз полгода назад, там 0% было. Из других болячек есть только синдром Рейно + небольшая сыпь от химиотерапии Просто читая форумы складывается ощущение что при хмл инвалидность дают чуть ли не каждому, кто решил ее получить, и мне как-то обидно стало, ведь я самозанятый и мне инвалидность ничем не помешает, только плюсы будут (допускаю у кого-то могут быть проблемы на работе из-за этого). Но видимо я заблуждался на эту тему
  15. Я не могу ответить на этот вопрос, т.к. я не знаю реальную ситуацию по заболеванию. Вы же все обтекаемо спрашиваете, указали только 0,4 % в костном мозге. А есть четкие критерии в федеральном приказе, на которые опирается терапевт из любого субъекта РФ. Никакого личного отношения, никаких расхождений быть не может. Плюс сейчас происходит выборочной контроль федеральной службы МСЭ, могут проверить результаты комиссии МСЭ в любом регионе. Пакет документов, перечень обследований назначает терапевт согласно приказу. В Перечень обследований входит и гематолог, к нему Вы в любом случае обязаны прийти.
  16. Показания для направления в бюро МСЭ. Необходимость рационального трудоустройства больных в 1 хронической фазе при достижении клинико-гематологической ремиссии и адекватном снижении лейкоцитоза; фаза акселерации или бластный криз, развитие тяжелых осложнений. Если состояние здоровья тяжелое, то гематолог при осмотре указывает о необходимости направления на МСЭ. Также решение о направлении на МСЭ может принять и терапевт, опираясь на результаты анализов, выписки от гематолога о течении заболевания, выписки от других узких специалистов при наличии сопутствующих заболеваний. Например, когда в костном мозге 100% или 10%, то не возникает сомнений о направлении на МСЭ. В случае, если в костном мозге 0,4 %, то должны быть веские основания для МСЭ.
  17. Я правильно понимаю что здесь очень сильно решает человеческий фактор? Ну в том плане, что болезни и симптомы линейкой не измерить, а тут вот такие формулировки: "незначительные" нарушения, "умеренные" и тд. Допускаю что две разные комиссии могут по одному и тому же делу выдать разное решение, если пользоваться данными критериями И не очень еще понимаю с какого врача нужно всё начинать? С гематолога? Или с терапевта в поликлинике?
  18. Я понимаю ваше негодование по вопросу отсутствия в приказе сроков. Наша и другие пациентские организации стали поднимать этот вопрос с сентября 2022 года. В настоящее время в Минздраве России в юридическом департаменте находится проект изменений в приказ, в подготовке которого мы принимали участие, с установлением конкретным сроков обслуживания рецепта, формой Журнала учета рецептов, находящихся на обслуживании. Ждем принятия.
  19. 22 марта 2024 г. в 15:00 (местное время) в Томске состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и родственников пациентов. Программа мероприятия: «ХМЛ в вопросах и ответах» - лектор: Тризна Ксения Борисовна, врач-гематолог ОГАУЗ «Томская областная клиническая больница»; «Актуальные проблемы диагностики и мониторинга у пациентов с ХМЛ. Пути решения» - лектор з/о лабораторной диагностики НИИ Медицинской ГЕНЕТИКИ Вовк Светлана Леонидовна; «Региональные новости» - лектор: Андросова Евгения Владиславовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Томской области; Вопросы и ответы. Место проведения: г. Томск, ул. Ивана Черных, д. 96, строение 1, Консультативная поликлиника ОКБ, актовый зал. Контактная информация: Андросова Евгения Владиславовна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Томской области Телефон для связи: 8(953)927-93-93
  20. Трудно ответить, не увидев медвыписки. Поэтому отвечу, что есть из показаний для назначения группы. Показания для направления в бюро МСЭ. Необходимость рационального трудоустройства больных в 1 хронической фазе при достижении клинико-гематологической ремиссии и адекватном снижении лейкоцитоза; фаза акселерации или бластный криз, развитие тяжелых осложнений. Инвалидность не устанавливается в случае, если у больного имеется: - достижение полной клинико-гематологической, цитогенетической и молекулярной ремиссии с отсутствием или незначительными нарушениями функций организма. Инвалидность 3-й группы устанавливается: - при достижении клинико-гематологической ремиссии с умеренными нарушениями функций организма. Инвалидность 2-й группы устанавливается: - при первичном освидетельствовании хронического миелолейкоза любой стадии на период лечения; - при отсутствии клинико-гематологической ремиссии; - при наличии стойких выраженных нарушений функций организма. Инвалидность 1-й группы устанавливается в случае, если у больного имеется: - стадия акселерации или бластного криза; - хронический миелолейкоз со значительно выраженными нарушениями функций организма.
  21. По существу - это значит ответ на заданные вопросы. К заданным вопросам, то что Вы написали, отношения не имеет.
  22. Добрый день. Скажите пожалуйста, стоит ли на ваш взгляд молодому человеку 29 лет пытаться получить инвалидность? Кроме ХМЛ (диагностировали в ноябре 22 года) никаких серьезных болезней нет Молекулярка 0,4 пока. Принимаю дазатиниб (иматиниб был неэффективен, а тасигну плохо переносил). ОАК в норме, костный мозг тоже по нулям Можете просто свое мнение написать, ну либо опытом поделиться, буду рад любой информации. Спасибо
  23. так вроде же по существу написал, поделился опытом, пусть и не самым приятным в любом случае удачи вам с получением препарата. и здоровья конечно же
  24. Спасибо за ответ. Здесь ведь вот в чем проблема: Препарат может быть предоставлен в любой день пока рецепт находится на отсроченном обслуживании. Т. е. если срок действия рецепта определён в 90 дней, то препарат можно предоставить на 90-ый день и это будет в соответствии с действующими нормативными документами. Понятие "своевременное обеспечение препаратом" не определяет конкретный нормативный срок с момента постановки рецепта на отсроченное обслуживание. Если препарат не предоставлен в течении срока действия рецепта, находящегося на отсроченном обслуживании, рецепт становится недействительным. И пациент вынужден опять выписывать рецепт и так по кругу. Фактически в течении 90 дней пациент не может обратиться внадзорные органы, т. к. нормативный срок предоставления препарата определяется сроком действия рецепта. А понятие "своевременно" в законе не конкретизировано. Получается сейчас выгоднее для пациента оформлять рецепт на минимально возможный срок. В моем случае работник аптеки вообще смог только поставить штамп (без даты), что рецепт принят на отсроченное обслуживание. Но не смог внести рецепт в электронную базу - программа этого не дала сделать. Т. е. фактически рецепт не встал на отсроченное обслуживание. И как оказалось на портале "Здоровье Петербуржца" не отображается информация по рецептам, заполненным на бумажном бланке, от руки.
  25. Добрый день. К сожалению, не зная содержания вашего обращения в Комитет по Здравоохранению Санкт-Петербурга и ваших требований, сложно однозначно сказать обоснованно вам ответили или нет. Да, действительно, пункт 11 приказа Минздрава России № 1093н, гласит, что "отпуск лекарственных препаратов осуществляется в течение указанного в рецепте срока его действия при обращении лица к субъекту розничной торговли". При этом п.13 приказа Минздрава России № 1093н определено, что лекарственные препараты отпускаются в количестве, указанном в рецепте, за исключением случаев, когда для лекарственного препарата установлено количество, которое может быть выписано в одном рецепте, или курс лечения. Приказом Минздрава России от 24 ноября 2021 года N 1094н "Об утверждении Порядка назначения лекарственных препаратов, форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, Порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения, форм бланков рецептов, содержащих назначение наркотических средств или психотропных веществ, Порядка их изготовления, распределения, регистрации, учета и хранения, а также Правил оформления бланков рецептов, в том числе в форме электронных документов" определены сроки действия рецептов. Рецептурный бланк формы N 148-1/у-04(л) оформляется при назначении лекарственных препаратов гражданам, имеющим право на бесплатное получение лекарственных препаратов или получение лекарственных препаратов со скидкой (п.10 приказа Минздрава России № 1094н). Рецепты на бумажном носителе, в форме электронного документа, оформленные на рецептурном бланке формы N 148-1/у-04(л) и предназначенные для отпуска лекарственных препаратов гражданам, имеющим право на бесплатное получение лекарственных препаратов или получение лекарственных препаратов со скидкой, действительны в течение 30 дней со дня оформления, за исключением случаев оформления рецепта на наркотические и психотропные лекарственные препараты, он действителен в течение 15 дней со дня оформления (п.21 приказа Минздрава России № 1094н). Рецепты на бумажном носителе, в форме электронного документа, оформленные на рецептурном бланке формы N 148-1/у-04(л) и предназначенные для отпуска лекарственных препаратов гражданам, достигшим пенсионного возраста, инвалидам первой группы, детям-инвалидам, а также гражданам, страдающим хроническими заболеваниями, требующими длительного курсового лечения, действительны в течение 90 дней со дня оформления, за исключением случаев, оформления рецепта на наркотические и психотропные лекарственные препараты, при которых он действителен в течение 15 дней со дня оформления. Для лечения хронических заболеваний указанным категориям граждан лекарственные препараты с оформлением рецептов на бумажном носителе или рецептов в форме электронного документа могут назначаться на курс лечения до 180 дней. (п.21 приказа Минздрава России № 1094н). При этом, при заполнении рецептурного бланка медицинским работником в обязательном порядке указывается: наименование лекарственного препарата (международное непатентованное наименование, группировочное или химическое наименование, торговое наименование) на латинском языке или на русском языке, форма выпуска, дозировка, количество. При отпуске лекарственных препаратов по рецепту, оформленному на рецептурном бланке на бумажном носителе, фармацевтический работник проставляет отметку на рецепте об отпуске лекарственного препарата "Лекарственный препарат отпущен", в том числе с указанием торгового наименования, дозировки и количества отпущенного лекарственного препарата и даты отпуска лекарственного препарата. (п.15 приказа Минздрава России № 1094н) Т.е. в течение срока действия рецепта препарат может быть выдан несколько раз по одному рецепту. Отпуск лекарственного препарата осуществляется в первичной и вторичной (потребительской) упаковках (п.15 приказа Минздрава России № 1093н), как правило, в количестве, соответствующем сроку действия рецепта. Количество препарата в рецепте определяет лечащий врач, и зависит это от медицинского и физического состояния пациента, а так же от сложившейся практики в регионе. С целью непрерывности лечения, новый рецепт выписывается пациенту, как правило, не позднее срока, когда у вас закончился препарат. В соответствии с пунктом 2 части 1 статьи 16 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья относится организация обеспечения граждан лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Т.е. обязанность Комитета по Здравоохранению Санкт-Петербурга состоит в организации закупочных мероприятий и своевременном обеспечении пациентов льготными лекарственными препаратами через аптечные сети. Отсутствие препарата в аптеке показывает неисполнение Комитетом по Здравоохранению Санкт-Петербурга своих полномочий (п.п. 3.2., 3.6., 3.8. постановление Правительства Санкт-Петербурга от 27 декабря 2013 года N 1070 "О Комитете по здравоохранению" https://docs.cntd.ru/document/822402772) Комитета по Здравоохранению Санкт-Петербурга намеренно вводит вас в заблуждение в части обеспечения препаратов, т.к. своевременное обеспечение пациентов льготными лекарственными препаратами это его обязанность. С целью восстановления права на своевременное обеспечение назначенным препаратом вы имеете право обратиться в Росздравнадзор (региональный, федеральный), прокуратуру или суд.
  26. Прошлой весной были проблемы с получением иркутского иматиниба. Писал куда только можно и везде были игнор или отписки. Тоже вставал на отсроченное обслуживание в надежде что таким образом меня уведомят о поступлении + забронируют за мной лекарство. Типа точно не останусь без него. Но в итоге уведомили с задержкой и когда я приехал вечером, то там уже ничего не было. Такая вот была "классная" история Помогли только в Содействии. Написал на почту и буквально через 2-3 дня таблетки уже были у меня на руках
  27. Здравствуйте, Вопросы к юристам или уже сталкивающимися с такой ситуацией в 2023 и 2024 годах и знающих законодательно базу и практику по данному вопросу. Выписан рецепт на бумажном бланке пациенту с ХМЛ, рецепт оформлен должным образом. Рецепт зарегистрирован в льготном отделе аптеки и на нем стоит штамп о постановке на отсроченное обслуживание. Рецепт выписан по решению ВК центра амбулаторной онкологической помощи. И препарат нельзя заменить на другой. Лекарство не предоставлено уже в течении 20 дней. Комитет по Здравоохранению Санкт-Петербурга ответил по поводу сроков предоставления препарата следующее: "Сроки обеспечения рецептов, зарегистрированных на отсроченное обслуживание, регулировались пунктом 12 приказа Минздрава России № 1093н, который с 01.09.2022 утратил силу. Вместе с тем, пунктом 11 приказа Минздрава России № 1093н установлено, что отпуск лекарственных препаратов осуществляется в течение указанного в рецепте срока его действия. Исходя из изложенного выше, рецепты, принятые на отсроченное обслуживание, обслуживаются в течение указанного в рецепте срока действия." Т.е. на сегодняшнее время, если срок действия рецепта 90 дней, то пациента вполне законно можно НЕ обеспечивать препаратом 90 дней? А после истечения 90 дней рецепт утратит свою силу и можно будет не обеспечивать пациента препаратом, т. к. рецепт не действителен? Соответствует ли это действующему законодательству? Как пациент может добиваться предоставления жизненно необходимого препарата в данной ситуации? P. S. Прошу ответить только реально знающих нынешнее положение и практику.
  1. Загрузить больше активности
×
×
  • Создать...