Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

s.vitaminka

Пользователи
  • Публикации

    8
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Репутация

0 Обычный

О s.vitaminka

  • День рождения 14.09.1978

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Сыктывкар
  1. 11 апреля выписан рецепт на иматиниб. 12 апреля не смогла получить в аптеке, сказали что не прошёл аукцион по закупке. 22 апреля написала интернете обращение в Минздрав РК, тишина, 26 написала в Минздрав РФ, тоже не ответили. 29 апреля позвонила в Минздрав РК, сказали мой вопрос решается… 5 мая позвонила в аптеку, сказали переписать рецепт по региональной льготе. 6 мая пол дня просидела в поликлинике за рецептом. И вот чудо!!! Получила препарат. Не имаглив, который принимала раньше, а Иматиниб-ТП, российский. Люди! Это только я такая счастливая, или это по всей стране такая ерунда? Я так понимаю, что на меня закупили из регионального бюджета, а что с федеральным, по 7нозологий?… И что самое интересное, никто не звонит и не отвечает из министерств, безразличие полнейшее!
  2. Скорейшего выздоровления!!!
  3. Да, Светик, написано так: BCR-ABL (p210)/ABL*100%=0,028%
  4. Здравствуйте, s.vitaminka! А какие параметры молекулярного ответа были при достижении и утрате ПЦГО? И какая терапия была до начала приема гливека? Держитесь! Известно много случаев потери и последующего возвращения ПЦГО при правильном выборе терапии! Привет, моя история началась с гидреи в 2007 г. С ней я жила 5 мес. Потом гливек в дозе 400 мг. При полном ЦГО bcr/abl составил 0,41%. При утрате ПЦГО - 0,028%. Ничего не понимаю Да, Светик, много совпадений. Как ты себя чувствуешь сейчас?
  5. Привет, меня зовут Света, спасибо за теплый прием!
  6. Привет всем!!! Я здесь совсем недавно и очень рада, что нашла этот сайт. Как то увереннее себя чувствуешь, когда общаешься с сильными духом людьми. Я живу на севере, в далекой Воркуте, нас здесь с ХМЛ 6 человек, по возрасту я самая молодая. В обычной жизни, на работе чувствую настороженность по отношению к себе, город наш - большая деревня, люди невежественны и никто не хочет сталкиваться с чужой болью. Помогает поддержка родных и близких. Диагноз мне поставили в октябре 2007 г. (уже кажется целая вечность прошла), терапия гливеком (400 мг) - с марта 2008 г., к 6-му мес. полный цитогенетический ответ, сохранялся до сентября 2010 г. В сентябре 2010 г. выявлена утрата полного ЦГО. С октября 2010 г. дозу гливека увеличили до 600 мг. Переношу тяжеловато, но заставляю себя держаться и не вешать носик, хотя получается не всегда. И что дальше - неизвестно. Какие вы умнички, что поддерживаете друг друга! Теперь то я вас не потеряю!!!
×
×
  • Создать...