MarinaOlga1

вот и я в недоумении как врачи ставят ей вообще ХМЛ....ЭТО ЖЕ СОВСЕМ 2 РАЗНЫХ ДИАГНОЗА ПО СУТИ ХМЛ И МДС. ЕСЛИ ПО ХМЛ У СЕСТРЫ ВСЕ ОТРИЦАТЕЛЬНО. Нам вот ПОСТАВИЛИ диагноз ХМЛ/МДС с931, ХОТЯ все анализы для выявления хмл отрицательные, кареология, р210, р190, Результат PCR анализа: Мутации 9-го экзона гена CALR не обнаружены, Результат PCR анализа: Клетки с мутациями W515L/K гена MPL в препарате не обнаружены , Результат PCR анализа: "Клетки с мутацией V617F гена Jak2 в препарате не обнаружены" и селезенка, печень не увеличены все в приделах нормы, НЕТ ПОКАЗАНИЙ ДЛЯ ХМЛ, МОЖЕТ МДС ЕСТЬ Я СОГЛАСНА, ДА У СЕСТРЫ СКАЧАТЬ МОНОЦИТЫ И ТАК ДАЛЕЕ ЧТО СВОЙСТВЕННО ДЛЯ МИЕЛОДИСПЛАЗИИ...НО ГЕНЫ НЕ НАРУШЕНЫ ЧТО СВОЙСТВЕННЫ ДЛЯ ХМЛ ИХ ЛИШНИХ НЕ ВЫЯВЛЕНО. поэтому не могу довериться полностью врачам много сомнений.... Спасибо Вам огромное за Ваш труд, оперативные и быстрые ответы и за Ваше понимание, представляю сколько Вам всяких вопросов задают.

Спасибо за ответ, да огония уже давно прошла, большое недопонимание и осознание было первый месяц. Еще такой вопрос к Вам если сможете ответить помогите, пожалуйста. Вот таким больным с диагнозом хмл/мдс с931, вообще делают ткм или аутогенная и аллогенная трансплантация, это больше всего волнует меня сейчас или с таким диагнозом такие вмешательства противопоказаны, то что для каждого человека все индивидуально это я понимаю(и это рассматривает комиссия, коллегия, врачи, консилиум и так далее), меня больше всего интересует практика таких больных по соотношению к ткм или аутогенная и аллогенная трансплантация, они попадают под эти операции или нет???

кстати не стали нам делать химию в тот раз а просто опять кровью плазмой откачали, подняли гемоглобин и отпустили домой спустя 2 недели, химию наверно побоялись делать при такой анемии, еще сказали гидромочевина помагает пока бласт с 5% стало 3% . А химия как выговорите при МДС верный ход, но ни при такой анемии!!! вот что в голове не укладывается!!! как убрать анемию сестре больше из за этого плохо и вчера опять попала в больницу с 51 гемоглобином!!!! да бласт меньше становится но анемия добивает!!!!

кстати не стали нам делать химию в тот раз а просто опять кровью плазмой откачали, подняли гемоглобин и отпустили домой спустя 2 недели, химию наверно побоялись делать при такой анемии, еще сказали гидромочевина помагает пока блас с 5% стало 3%

Все это понятно, никто и не считает врачей врагами, но многое и не договаривается, что есть квоты, что можно не тянуть а делать аутогенная и аллогенная трансплантация или ткм, ведь статистика показания и надежда всегда должны быть на излечение, время идет, нельзя терять не минуты. Нам вот как Врачи ставят диагноз ХМЛ/МДС с931, если все анализы для выявления хмл отрицательные, кареология, р210, р190, Результат PCR анализа: Мутации 9-го экзона гена CALR не обнаружены, Результат PCR анализа: Клетки с мутациями W515L/K гена MPL в препарате не обнаружены , Результат PCR анализа: "Клетки с мутацией V617F гена Jak2 в препарате не обнаружены" и селезенка, печень не увеличены все в приделах нормы. Без конца каждые 3 недели попадает сестра в больницу у нее жесткая анемия, какая химия может быть??? гемоглобин 50-60 максимум, переливают кровь, плазму капают становится лучше 70-80 гемоглобин, но максимум на 2 недели и опять все по новой, она естественно похудела, заставляем все кушать что поднимает гемоглобин, уже третий месяц принимает гидромочевину. Сестре 42года выглядит очень молодо(2-е деток 11 и 18 лет), организм с учетом такой болезни крепкий не сдается, все ограны в норме, сестра борится, ходит двигается не лежит пластом, хотя с таким гемоглобином не понятно как это возможно, наверно Бог дает ей силы.

Здравствуйте, я тоже новичок столкнулись с проблемой в мае 2018года заболела сестра ставят диагноз хмл/мдс код с931(какие только мы не сдавали анализы в областной нашей больнице и по направлению в г. Москва в НМИЦ гематологии), нам тоже как и предыдущему форумчанину тоже прописали гидромочевину пьет, но без конца падает гемоглобин в домашних условия до 50-60, через каждые 2-3 недели попадает в больницу откапывают становится легче и домой, так как вы говорите какая химия!!! если у таких людей и так жесткая анемия!!! при химии с таким гемоглобином вообще им "капец" будет (простите за выражение) я тоже хотела бы рассмотреть для своей сестры возможность ткм или аутогенная трансплантация. Радует одно что у нас не бласный криз бласт 3-4%, а гемоглабин низкий, может от приема гидрии, и кушать ее все для поддержания гемоглобина заставляем. сестре 42года(выглядит очень молодо)