Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

ULIA

Пользователи
  • Публикации

    16
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Репутация

0 Обычный

О ULIA

  • День рождения 23.08.1975

Информация

  • Пол
    Женщина

Посетители профиля

227 просмотров профиля
  1. Регина, я тоже из Башкириии, У вас все будет хорошо, Тоже переживала и плакала, а сейчас порой я вообще забываю что больна. Иногда с подругами собираемся на посиделки, и все начинают про свои болячки ( всем перевалило за сорок), тут болит , там болит, все разговоры сходятся к проблемам со здоровью. А я молчу, потом говорю, что вот парадокс- у меня ничего не болит, но я больна. Проблем у всех хватает. и у Вас все будет хорошо. Поставят диагноз, назначат лечение. Выше нос!!! ХМЛ не приговор!!!
  2. Спасибо, Наталья, костный мозг не сдавала, да и честно говоря не больно то и хочется, неприятная процедура. А верошпирон пью пять дней в неделю по 25мг, но можно по 50мг, надо искать другую причину отеков.Пусть и у Вас все будет хорошо!
  3. Спасибо, лейкоциты постоянно низковатые 3.0-3.6, но это не плохо думаю.
  4. Добрый вечер всем! Получила наконец результат молекулярки, результат очень хороший- 0,007. Я очень рада, это за 10 месяцев лечения, Но очень сильно отекаю, даже не узнают меня, те кого давно не видела, сильно говорят изменилась, хотя я периодически пью мочегонные, КТ почек нормальное, изменения в печени только. Мой врач говорит , что так не должно быть, и может даже придется менять препарат. Вот это меня и пугает.
  5. Лара, здравствуйте! Вчера сдала молекулярный анализ, результат только через месяц, кровь отправляют в Москву, теперь с нетерпением жду результат. Вы как переносите препарат? лейкоциты , гемоглобин в норме? У меня низковаты, из побочки остались только отеки,раздуваюсь как шар, периодически пью мочегонные, мой врач говорит что это не совсем хорошо, направила на КТ почек, завтра пойду.Вам тоже здоровья и хорошего настроения!
  6. Спасибо Наталья, всего Вам доброго, будьте на связи.
  7. . Наталья, меня только записали, когда надо приехать мне позвонят, а про пункцию вообще молчат
  8. . Здравствуйте, да я писала региональным представителям на почту , а в ответ тишина
  9. Наталья, я с соседнего с вами региона - Башкирии. на иматинибе 9 месяцев. Молекулярный анализ сдавала при постановки диагноза сама за свой счет, и больше мне его не предлагали, только если самой поехать в Уфу сдавать платно, а возможности у меня такой нет, и инвалидность тоже не дают пока. На этой неделе поехала в РКБ к гематологу, говорю что сама анализ сдать не могу, и вот она сама записала меня, наконец ,на бесплатный молекулярный анализ. А то лечусь, а результат не знаю, гематологический ответ есть и все,
  10. Елена, я с Башкирии. До лечения у меня было 27%. Сейчас два месяца принимаю препарат, сдаю пока только общий анализ крови, по показателям гематологический ответ есть., а молекулярный теперь тогда сдам через месяц. А вот у меня еще вопрос- всем положена инвалидность при ХМЛ?
  11. Лара, спасибо большое очень полезные советы
  12. Елена, а молекулярный анализ делают бесплатно? Мне диагноз поставили в декабре прошлого года, и первый раз я сама платила за анализ. В республиканской больнице сказали приезжать раз в год и все... И только сдесь я узнала, что нужно оказывается каждые три месяца сдавать.
  13. Лара, спасибо. Да анализы сдаю каждые две недели. В биохимии все в норме. Единственное что меня беспокоит- это отеки. Первый месяц пила филахромин, затем дали генфинитиб. Думала, что буду меньше отекать, но увы...
  14. Спасибо, спрошу здесь у гематолога. Моя вообще немногословна,и попасть к ней тяжело.
×
×
  • Создать...