Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Анютка1287

Пользователи
  • Публикации

    16
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Репутация

0 Обычный

О Анютка1287

  • День рождения 12.11.1987

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Москва
  • Интересы
    Люблю природу, фотографии,занятия спортом.

Посетители профиля

230 просмотров профиля
  1. Добрый день. Да, мне нужен именно индийского производства. Я начинала лечение с филахромина, и мне он совсем не подошел. По мимо того, что я просто лежала в лешку от болей в суставах, не говоря о диарее, опухания век и прочих "радостей", так у меня еще глюкоза выросла утром на тощак до 8.4! Еще с сердем проблемы начались. А как сменили Филю на Иматиниб ( Индия) я почувствовала себя намного лучше. Сахар в норму пришел, сердце наблюдаю, пока тьфу тьфу тьфу все нормально. Переход с одного препарата на другой лично мне дался тяжело-тромбоциты были 50....но потом ничего пришло все в норму. Поэтому хочу имеено Иматиниб Индия к котору уже привык организм (5 месяцев его пью)
  2. Я была у Гематолога на прошлой неделе, мне не смогли выписать препарат Иматиниб ( производство Индия), т.к его нет в наличие аптеке. Вчера была в Боткинской больнице, там тоже нет Иматиниба (производство Индия). У меня пока легкая паника...
  3. Подскажите, пожалуйста, а в Москве запланирована Школа Хмл?
  4. Здравствуйте. Диагноз Хмл поставили 6.04. Сначала была на Филахромине,но из-за сильных побочек 28.04 перевели на Иматиниб ( Индия). Гематолог в отпуске. И я сама контролировала анализы крови-2.05 появились Миелоциты (2), гемоглобин низкий, тромбоциты падают. 24.05- Миелоциты исчезли, зато повысились лимфоциты до 45( были в пределах нормы), гемоглобин также низкий, и тромбоциты уже 70:(((. Лейкоциты-6 и все остальные показатели​ в пределах нормы.У кого так было? Это из-за иматиниба или из за того,что он просто не действует. Очень переживаю....
  5. Анютка1287

    Вопросы

    Спасибо большое за ответ. Теперь мне спокойнее
  6. Анютка1287

    Вопросы

    Спасибо, за ответ. А то испереживалась
  7. Анютка1287

    Вопросы

    Меня мучает вопрос: почему при достижении глубокой ремисии (к примеру, прием иматиниба 5 лет) препарат вовсе отменяют? Насколько знаю, раковые клетки есть в остаточном количестве, их просто не видят.
  8. Лариса,я бы тоже хотела получить оповещение о Вебинаре про ХМЛ. Почта:cvetik88@mail.ru. Заранее спасибо!
  9. Ashley24, подскажите, пожалуйста, вы уже сделали анализ после перехода с Филахромина на Иматиниб? Очень интересует результат анализа. Я с 6 апреля по 27 апреля пила Филахромин. 28 апреля была переведена на Иматиниб, производство Индия. Т.к. при приеме Филахромина возникло много побочных эффектов: от относительно легких побочек- суставных болей и болей в костях, температуры от 37.5 до 38, снижения тромбоцитов, до относительно тяжелых: сахар с утра на тощак был 6.4 и поднимался до 8.8., а еще возникли проблемы с сердцем.
  10. Александра, а из какого города Ваша подруга? Странный у Вашей подруги гематолог... мой врач мне не ставила окончательный диагноз хмл без молекулярного анализа. ( он немного дольше делался, чем цитогенетический). Хотя была на 99% уверенна, в хмл. В выписке у меня обоснование на основе чего мне поставили диагноз-ОАК, узи брюшной полости,наличие филадельфийской хромосомы и сколько процентов bcr/abl. Конечно, неправильно его не делать. Цель лечения: 1. Достичь нормализации показателей общего анализа крови. 2. Полный цитогенетический ответ. 3. Полный молекулярный ответ. А если нет молекулярного анализа изначально, то как гематолог Вашей подруги будет за показателями следить?! Конечно, цель-это 0 в этом анализе. Но странно, что не делали. По препаратам. Какую дозу Гидереи и аллопуринола назначили Вашей подруги? И какой вес у Вашей подруги?
  11. Здравствуйте, Александра. Я новичок с диагнозом ХМЛ, но уже немного начала разбираться в данной болезни. Прошла консультации трех специалистов в данной области: районного гематолога, кмн в Боткинской и гематолога в Гематологическом начном центре, где врач мне все по полочкам разложила. 1. Если Вашу подругу отправляли сдавать пункцию костного мозга цитогенетический нализ, то и должны были взять молекуляный. Посмотрите в результатах анализа число копий ABL,число копий Bcr/abl, относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS)%. Это и будет молекулярный анализ Вашей подруги. Если его нет, задавайте вопросы лечащему Вашу подругу гематологу. 2. Обсудить конечно можно. Но вы никогда не угадаете, да и сами не можете знать какие у Вашей подруги будут побочные эффекты. Мне мой районный гематолог рассказала про сильную сыпь от иманитибы и дала рекомендации как с ней бороться. Но сыпи у меня так и не было (сегодня уже 8 день приема препарата). Поэтому как что то меня начало беспокоить, я сразу иду к ней. ( Есть диарея и мышцы сводит). 3. По препарату Гидрея. (На своем примере). Изначально мои лейкоциты начали снижаться, через 4 дня приема препарата, они повысились. Мне просто повысили дозу с 4-х таблеток, до 8. И лейкоциты начали понижаться. Там в инструкции к препарату написано, что из рассчета 40мг на кг веса. Т.е изначально дается малая доза и смотрят как реагирует организм, затем дозу повышают. У меня вообще никаких побочек от Гидереи не было. По препарату Аллопуринол. Чтобы понять динамику действия этого препараты я сдавала до лечения, во время и почти каждую неделю печеночные показатели. Изначально у меня зашкаливала щелочная фосфата, сейчас после приема аллопуринола показатели в норме. Так что однозначно, сказать, что аллопуринол и гидерея не помагает Вашей подруги нельзя. Для проверки помагает ли иматиниб или нет, Ваша подруга должна сдавать еженедельно ОАК. Будут смотреть как снижаютя лейкоциты. А через три месяца приема препарата сделать пункцию костного мозга, и тогда точно говорят помагает иматиниб или нет. Не переживайте, все это корректируется во время лечения- дозу повышают или вовсе на другой препарат переводят. 4. Мне кажется все стартовали со стандартой схемы лечения-Гидерея+аллопуринол, затем иматиниб. Я начала вести дневник о свом самочувствии. Лично мне так легче потом сделать "выжимку" по побочкам и задать интрересующие вопросы врачу о самочувствии и том, как побороть ту или иную побочку. Еще волновали вопросы питания (нельзя грейпфрукт, зверобой). Общие вопрос: поездки к морю (я 10 лет в туризме работаю, поэтому для меня актуально), вопросы о планировании беременности. Гематолог должен сам назначить как приходить к ней на прием, когда славать кровь. Если что то срочное, то можно записаться и придти. Лично я так и делаю. Желаю здоровья Вашей подруги! Все будет хорошо! Поверьте! На своем примере знаю. Когда мне поставили ХМЛ, я была в шоке: мне 29 лет, дочке 2 года 7 месяцев, муж молодой, я помагаю своей 84 бабушке и своему 58-летниму отцу (мама у меня умерла 4 года назад). И мысли о том, как они без меня, приводили в шок, но пообщавшись с гематологами, кмн я поняла, что это болезнь лечится и с ней живут дооолго. К примеру, моя районная гематолог сказала, что у нее женщина с ХМЛ уже 20 лет в ремисии! Показатель же! В Гематологическом научном центре, мне гематолог сказала, что хмл уже вышла из ряда онкоболезней и считается болезнью крови. На сегодняшний день есть иматиниб, который помагает, есть препараты 2ого поколения. Ну на крайняк (это я так считаю) ТКМ. Так что пусть подруга доверяет своему лечащему врачу.
  12. Доброго вечера. Я новочик с диагнозом хмл.(поставлен 3 апреля) Жизнь моя разделилась на до и после. До- планы грандиозные:новая работа, построить новый дом на даче, родить второго ребенка. ( у меня есть дочь 2года и 8 месяцев ей). И После-паника, куча вопросов на которые пока не знаю ответов и мысли, а что же дальше... Помогите разобраться: 1. Когда вставала на учет к гематологу, мне врач говорила про новый преперат Гливек, что он помагает и все хорошо будет. А в итоге после всех анализов и подтверждения диагноза выписала Филахромин (дженерик Гливека). На вопрос: почему не Гливек, ответила, что ей лучше знать. Кто начинал с Филахромина, такие же побочки как от Гливека? Просто я прочитала, что Гливек менее химозный, чем Филахромин. 2. У меня проблемы с печенкой ( наблюдаюсь раз в год на протяжении уже трех лет). На мой вопрос как часто мне сдавать анализ на печеночные показатели, ответила, что раз в месяц. Про мой диагноз с печенкой она знает. Но мне кажется, что это очень редко ( раз в месяц) в моем случае.
×
×
  • Создать...