Trusova
Пользователи-
Публикации
8 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Репутация
0 Обычный-
Хроническое миелопролиферативное РН негативное заболевание
Trusova ответил в тему пользователя Trusova в Вопросы и ответы
Добрый день. А ваш родственник сколько уже колит интерферон. И какую-нибудь альтернативу ему предлагают? Вот за привыкание не слышала, прям напугали .... -
Хроническое миелопролиферативное РН негативное заболевание
Trusova ответил в тему пользователя Trusova в Вопросы и ответы
Да, другого выхода у нас нет. -
Хроническое миелопролиферативное РН негативное заболевание
Trusova ответил в тему пользователя Trusova в Вопросы и ответы
Подскажите, правильно я понимаю, что кроме интерферона , другого препарата нет? -
Хроническое миелопролиферативное РН негативное заболевание
Trusova ответил в тему пользователя Trusova в Вопросы и ответы
Спасибо что откликнулись. Очень страшно! Просто наши гематологи говорят что у нас редкий случай. Когда впервые поставили ХМЛ, тоже назначали интерферон , иматиниб-ничего не помогало.. тогда рекомендовали нилотиниб(хотя это было что-то из области фантастики). А сейчас как на краю пропасти... а если интерферон не подойдет?? И в инструкции указанно ,что нельзя интерферон при заболевании щитовидной(у нас АИТ). Очень хочется верить в лучшее. -
Хроническое миелопролиферативное РН негативное заболевание
Trusova опубликовал тему в Вопросы и ответы
Добрый день. В нашу семью беда пришла не одна. Мой папа( сейчас ему 57 лет) с 2010 года болен ХМЛ, на данный момент на тасигне 800 мг в сутки.БМО с 2015. В течении прошлого года наблюдалось небольшое повышение тромбоцитов-по рекомендации гематолога мониторили ситуацию.К концу 2018 году тромбоциты подскочили до 700 . 18.02.2019 нас госпитализировали в отделение гематологии для трепа-биопсии гребня подвздошной кости, тромбоциты 1200. Мутация МPL, JAK-отрицательно. Мутация CALR-положительна по второму типу. BCR-ABL взяли повторно-в работе , биопсия в работе. Выписанны из стационара с основным диагнозом -ХМЛ, конкурирующий- хр.миелопролиферативное РН негативное заболевание. Сейчас терапия нилотинибом и иньекции интерферона 3млн. -3 раза в неделю. Побочка у нас-темрепатура,кашель. Сейчас в полном замешательстве, мы просто потеряны. Откликнитесь , кто сталкивался с таким.Есть ли альтернатива интерферону .Будем рады каждому совету. -
Тасигна в Ростовской обл.
Trusova ответил в тему пользователя Trusova в Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы
Спасибо большое. Вектор дальнейшего действия понятен. Будем писать. -
Добрый день. Мой отец принимает тасигну с 2015года. Препарат выдавали постоянно, в августе 16 года выдали 6 упаковок, потом через месяц 7. В декабре позвонили с аптеки и приказали вернуть 9 упаковок(распоряжение фармуправления РО). Уч терапевт в курсе всего этого. В начале февраля 2017 пошли за рецептом на препарат к уч терапевту, так как тасигна у нас заканчивалась, там ответили что пока его нет, по какой причине не обьяснили. Я позвонила на телефон горячей линии МЗ РО по лекарственному обеспечению. В итоге 3-й день сидим без ответа:прозваниваю каждый день на горячую линию-отвечают: " решения по вашему вопросу пока нет. Таких как вы 4 человека. Все ждут". В сложившейся ситуации у меня вопросы: 1) куда нам можно обратиться еще за помощью, потому как впереди выходные, ответа пока нет, и препарата осталось на 2 дня. 2) имели ли право у нас отзывать препарат обратно? 3) допускается ли перерыв в лечении нилотинибом, как при приеме иматиниба, 2 недели? Очень переживаем в данной ситуации. Очень ждем вашего совета.
-
Другие заболевания при ХМЛ
Trusova ответил в тему пользователя Прокофьевич в ХМЛ + другое заболевание
Добрый день.В группе недавно. У меня болеет папа ХМЛ , сейчас терапия тасигной 800м/сутки. Не могу разобраться, какие препараты запрещено принимать? знаю что нельзя парацемол и цитрамон. Так как у него поднимается давление уч.терапевт назначил лористу. Сейчас проявился еще аденоидит-назначили сингуляр. Вот и не знаю,,можно ли его? Читала, что нельзя применять препараты увеличивающие активность ферманта CYP450. Терапевт в этом не разбирается, отправляет к гематологу, а гематолог к терапевту, так как лечением сопутствующих заболеваний занимается уч врач. Помогите разобраться, может список есть запрещенных препаратов?