мамаЮля

Через флэш т.к пили и Генфатиниб, и Имаглив. На данный момент в аптеках СПб только Филахромин. Разговаривали мы с врачем по поводу " не помог из-за дозировки", но она настоятельно рекомендует к нему не возвращаться, т.к. причина рецидива точно не известна, а терять ответ не хочется. Поясню нашу ситуацию: Ребенок принимал Гливек с осени 2011г по начало осени 2013г. Был гематологический и цитогенетич.ответы. Экспрессия химерного гена была меньше 1. В сентябре 2013г перешли на Филахромин в той же дозировке. Пункция декабря показала цитогенетический рецедив (5%) и экспрессию больше 1. Весной 2014 в НИИ дали остаток Гливека. Цитоген. ответ. В итоге от Филахромина отказались (когда остатки Гливека закончились)и стали пить Генфатиниб. По росту/весу скорректировали дозировку. Потом пили и Имаглив. В итоге получили полный ответ.

В препарате 2го поколения отказали. Экспериментально нас не взяли. Мы не прошли по их параметрам. Должны были ехать в Москву. Наш лечащий врач очень билась за эту программу (т.к. препарат 2го поколения более узкого спектра действия, для растущего организма меньше вреда). Но увы. Отказали и отчитываться не стали.

Здравствуйте дорогие. В прошлом году Русфонд собирал деньги на ТКМ момему ребенку. Нужная сумма была собрана. Русфонд оплатил все необходимые лекарства (сейчас они в НИИ Горбачевой). Донора искали около 3х месяцев. За эти 3 месяца мы поменяли Филахромин на Генфатиниб/Имаглив и увеличили дозировку (про S кожи)......и.....ПОЛНЫЙ ОТВЕТ. Несколько раз ездили на консилиум в НИИ. Вопрос довольно серьезный. Донор есть, лекарства есть.....и ответ есть. Быть или не быть...Решение за нами. Долго думали. Профессор Афанасьев посылал запрос в Германию (как быть). Все вместе решили: подождем. Подушка безопасности есть. Это радует. Всё хорошо, ребенок активно развивается, ходит в бассейн, катается верхом.......но в поставках закончился Генфатиниб/Имаглив. Только Филахромин. На данный момент врач готовит нам заключение и с ним мы пойдем в Минздрав. Вот такие у нас новости. Спасибо Вам за поддержку

Спасибо Поиск донора длится примерно 3 месяца.

ТКМ будем делать в НИИ им.Горбачевой Спб (Мы сами из Петербурга). Пересадка от неродственного донора.Наш Дима на главной странице оф.сайта Русфонд и в газете Коммерсант

Здравствуйте. Назначили ТКМ и препарат 2го поколения. Главное чтобы костный мозг донора прижился. :(

Здравствуйте. Пока пьем Филахромин. сказали что решение не простое, просят подождать, ещё думают. Мне кажется что врачи предложат сделать ещё одну пункцию, чтобы убедиться в своем решении. А пока всё по-старому.

В среду решать будут. Есть 3 варианта: повышение дозы Филахромина, пересадка, переход на препарат 2го поколения. Посмотрим.... сама пока не знаю.

И снова здравствуйте. Напомню, у меня малыш заболел в 8 месяцев. С ноября 2011 по сентябрь 2012 были на Гливеке. Молек. ответ был 0,068 (цитогенетика и миелограмма в норме). Перешли на Филахромин. С сентября 2012 по конец 2013 года ответ был 0,5 (цитогенетика и миелограмма в норме), что хуже чем на Гливеке. Он просто держал результат. . В феврале 2014 мол.анализ 2.0 и цитогенетика 5%. По мне так Филахромин это некачественный дженерик. Т.к. когда были на Гливеке ребенок его плохо усваивал, его рвало (т.к. он горький когда капсулу раскрываешь, капсулу ему не прглотить), делали перерывы, а результат отличный был... а тут... без пропусков, его уже не рвет, привык.... эх.Уж извините если кому то испортила настроение, но именно в нашей ситуации и именно для моего ребенка это так.мутаций нет.точнее для меня он не то что не качественный совсем, а малоэффективный. Оригинал лучше.

Сколько отзывов спасибо Наблюдаемся в Спб ДГБ 1.18 июня будем делать повторную пункцию, будем смотреть что изменилось, а там по ситуации...

Здравствуйте. Моему сыночку поставили диагноз ХМЛ в 7 месяцев (что очень неприятно удивило, ведь беременность и роды хорошие, малыш на 8/9 Ап). В течении года мы пили Гливек. Добились цитогенетической ремиссии и молекулярный анализ был 0.06 (т.е. оставалось совсем чуток, это по пункции от сентября 2012 года). Но в начале октября мы перешли на Филахромин. По переносимости всё тоже самое, анализы крови в норме. Сделали пункцию км в марте (т.е. через полгода), а молекулярный анализ показывает 0.5:((( В общем полгода лечения не о чем Что очень жаль, ведь нам сейчас 2.2 года, капсулу глотать он не хочет, поэтому развожу содержимое капсулы в воде... Вряд ли, наверно, кто то пробывал... но... жуть какой горький..... ((на 18 июня назначили контрольную пункцию... жду, боюсь... Пока пили Гливек ВСЕГДА была положительная динамика, а тут застой....