Namitova

20 апреля 2024 г. в 10.00 (московское время) в МЦ МЕДИС состоится региональная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников, проживающих в Нижнем Новгороде и Нижегородской области. Программа: «ХМЛ – эффективность лечения и важность мониторинга» - лектор: Волкова Светлана Александровна, гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской; «О деятельности пациентской организации ВООГ «Содействие» - лектор: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области; Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А.., Зацепин Д.Н. Адрес проведения: г. Нижний Новгород, мкр-он Мещерское озеро, ул. Пролетарская 3, МЦ МЕДИС, конференц-зал. Участие в школе бесплатное. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области, телефон: +7(951)913-64-23, e-mail: d-zatsepin@mail.ru #хроническиймиелолейкоз #хмл #воогсодействие #гематолог #нижнийноврогод #МЦМЕДИС

Обращения пациентов с онкологическими заболеваниями крови в ВООГ «Содействие». За период с января по март 2024 г. в адрес региональных представителей, юриста и руководящего состава ВООГ «Содействие» поступило 586 обращений из 43 регионов РФ по вопросам: обеспечения льготными лекарственными препаратами; обследования в рамках ОМС (первичные, диспансерное наблюдение); первичного установления\переосвидетельствования группы инвалидности; сопровождения беременности при наличии онкогематологического заболевания; госпитализации в федеральные центры (по ВМП \ второе мнение). По всем обращениям даны разъяснения и, при необходимости, подготовлены соответствующие документы в медицинские организации, органы исполнительной и законодательной власти. https://sodeystvie-cml.ru/novosti/obrashheniya-pacientov-s-onkologicheskimi-zabolevaniyami-krovi-v-voog-sodejstvie.html

24 апреля 2024 года в 11.00 в г. Воронеж на базе АУЗ ВО ВОКДЦ (Воронежский областной консультативно-диагностический центр) состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: «Хронический миелолейкоз. Жизнь в полную силу» - лектор: Агибалова Елена Анатольевна, врач-гематолог первой категории ВОКДЦ - 30-40 мин.; Дискуссия. Место проведения: Конференц-зал АУЗ ВО ВОКДЦ (Воронежский областной консультативно-диагностический центр), г. Воронеж, пл. Ленина, д. 5а, корпус В, 2 этаж. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Воротилина Анна Викторовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Воронежской области, телефон: 8(960)101-24-59

Количество трансплантаций костного мозга и стволовых клеток за последние 5 лет увеличилось более чем на 50%, в 2023 году проведено более 2,7 тыс. таких операций. Об этом сообщил министр здравоохранении России Михаил Мурашко."В 2023 году проведено более 2,7 тыс. трансплантаций костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, за последние 5 лет эта цифра выросла более чем на 50%", - сказал он в приветствии участникам VII Конгресса гематологов России и IV Конгресса трансфузиологов России. Министр выразил уверенность, что благодаря созданию и дальнейшему развитию Федерального регистра доноров костного мозга увеличение этого показателя сохранится."Нам удалось существенно повысить доступность медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями - для этого было направлено дополнительное финансирование", - рассказал Мурашко, добавив, что по сравнению с 2019 годом, количество случаев лечения пациентов с онкогематологическими заболеваниями в региональных и федеральных медицинских организациях в 2023 году выросло на 19%, кроме того, количество случаев лечения с применением противоопухолевой лекарственной терапии увеличилось на 21%.По словам министра, количество случаев лечения с применением противоопухолевой лекарственной терапии в дневном стационаре с 2019 года увеличилось более чем на 25%. Он также отметил необходимость дальнейшего развития стационарзамещающих технологий. Источник: https://tass.ru/obschestvo/20523011

#МойГематологЛучший Солнце носит с собой! — Это про моего любимого гематолога, про мою милую Алану Олеговну Туаеву (из самого знаменитого на весь регион гематологического отделения Королевской Городской больницы). Меня зовут Скибина Марина, сейчас мне 47 лет, у меня хронический лимфолейкоз 3 стадии с очень непростым течением. И я испытываю огромное желание рассказать о своём враче! Она идеальный гематолог! Красивая, молодая женщина с солнцем вместо сердца, с неповторимым тембром голоса, с тёплыми руками, да просто НЕ СТРАШНО мне с ней!!! - столько приятных ассоциаций........ Было лето 2021 года, первый отпуск с друзьями после пандемии, куча положительных эмоций, природа, рассветы, закаты, песни под гитару, весело и здорово. По приезде домой неважно себя почувствовала, слабость, непонятный цвет кожи, какой-то золотистый, ну решила, что загар такой. Дальше хуже, выход из дома сопровождался отдышкой и сердцебиением, затем обморок и понеслось.... Я живу в небольшом подмосковном городке, откуда муж экстренно привёз меня в Боткинскую больницу, где и заподозрили лейкоз. В этот момент моя сестра рожала долгожданного первенца, а я тут со своим горем, как-же меня крутило и выворачивало от обиды, что я не могу быть рядом с ней, толком не могу разделить радость. (Слава богу сейчас я могу в полную мощь радоваться за племянника и рассчитываю погулять на его свадьбе лет так через много)))! Потом был МЕСЯЦ ожидания результатов трепанобиопсии, иммунофенотипирование и ПЭТ КТ и в конце сентября 2021 г. вердикт - ХЛЛ 3 стадия с гемолитической анемией в дебюте. Жизнь, как будто замерла, все вокруг казалось серым и не красивым, и очень неинтересным, ехала в машине, смотрела в окно и думала вот он конец, возможно больше я этого не увижу. Не интересно стало ничего, хотелось просто лежать и плакать. Меня пытались лечить гормонами, но гемолиз возвращался. Обращалась в Московские клиники, все отправляли по месту жительства, а так не хотелось, думала в столице и в крутых центрах Лучше. И вот, после нескольких месяцев наблюдения и гормонов меня согласились принять на лечение в самом "крутом" Госпитале. Прошла миллион обследований, анализов, приехали в назначенный день, было очень плохо. Ждём госпитализации, состояние критическое, гемоглобин 30, температура 40. Со мной мамочка, пожилая женщина, у нее подскочило давление, она умоляет помочь, но там требуют пройти обследования ещё и у них, мол не доверяют. Все сделали, мама возила меня на каталке, передвигаться я уже не могла. И вот когда пришёл результат моего анализа крови (а он был ужасный), врачи этого Госпиталя быстренько вызвали мне городскую скорую и отправили по месту жительства (зачем портить статистику). Вывод очевиден - не всегда в крутых центрах работают "ЛЮДИ»! Мне на тот момент было все равно, сил не было, хотелось тихонечко лежать, заснуть и всё…. Часа через 3 меня привезли в Королевское отделение Гематологии, положили в палату. Лежу смотрю в окошко и понимаю, что — это конец.... Пришли медсестры, поставили капельницы, уколы. ❗И вот тут переломный момент всего, моей судьбы, моей жизни - вошла врач, подошла, взяла за руку и спросила тихо: - Марина, ты что-нибудь кушала сегодня? Я впервые перестала боятся, мне стало спокойно и хорошо, потому то проявление заботы для меня многое значит. Спросила, понимаю ли я, что произошло, и что происходит сейчас? И так почти до ночи, Алана Олеговна приходила ко мне в палату, наблюдала за мной. Капельницы чуть привели меня в чувства и утром я отчётливо поняла, что вчера был день икс, и что сегодня могло и не быть! Соседки по палате рассказали, что я бредила и была совсем плоха. Алана Олеговна начала борьбу с моей болезнью! Кровь привезли, влили, стало ещё легче. И вот с этих событий, с апреля 2022 года я стала пациенткой самого лучшего врача-гематолога в мире и самого замечательного отделения Гематологии! Такого слаженного врачебного коллектива, высокопрофессионального и готового помочь в любых трудных ситуациях, я еще не встречала. И в какой-то момент тот бешеный страх отступил, снова захотелось жить! Хотелось пойти к друзьям, хотелось накраситься и нарядиться, в общем я стала возвращаться к прежней жизни! Конечно, мой круг общения очень сузился, рядом остались друзья, кому я действительна дорога! Остальным стало не интересно со мной, ну или мне с ними… ценности поменялись! Алана Олеговна в начале лечила меня имунохимиотерапией, чтобы убрать гемолиз. Потом были исследования, без которых нельзя было назначать схему лечения самого ХЛЛ. Со временем я познакомилась со всем персоналом — это зав. отделением Петухова Анастасия Геннадиевна, лучшая заведующая!, врачи, медсестры, нянечки, они все там от Бога! В общем я стала ЖИТЬ и лечиться. В промежутке между курсами терапии я вышла замуж, хотя жили вместе более 10 лет, мой Алексей — это моя опора, мой любимый мужчина, терпит мои капризы))) В обеденный перерыв, отпросились с работы, расписались и сразу из Загса в поликлинику за направлением на очередную госпитализацию - врач обнимает, медсестра плачет, пациенты из очереди аплодируют, вот такая свадьба получилась) И - это событие тоже было заслугой моей Аланочки Олеговны, благодаря ей, я была в хорошей форме)! Доченька Настя закончила университет, устроилась на работу, готовится к свадьбе), у меня и зять самый лучший!) А я уже очень хочу внуков!!! Ещё я вышла на новую, теперь любимую работу с прекрасным коллективом и лучшим директором! Спасибо ему огромное человеческое, принять на работу с таким диагнозом и войти в положение, и поддерживать во всем, я очень горжусь, что мой директор самый лучший! Правда свои 45 лет я отмечала в больничной палате с капельницами в две руки одновременно, но ничего, было всё равно радостно! В общем лечилась, работала, гуляла, наслаждалась жизнью, иногда грустила, заваливала Алану Олеговну вопросами, на которые она всегда отвечала и успокаивала! По сто раз одно и тоже, сейчас понимаю, какая я надоедливая). Я прям каждый день, перед обходом писала в блокнот вопросы, чтобы не забыть, и потом уже Алана Олеговна сама говорила: «Ну давай доставай свой блокнот)». К сожалению, мой ХЛЛ оказался со сложным течением, первая терапия не принесла результатов и случился рецидив, затем пришли результаты тестов и выяснилось, что у меня немутированный статус, а это значит, что стандартная химиотерапия мне не поможет. Моя Алана Олеговна сразу сказала: «БУДЕМ БОРОТЬСЯ! Существуют таргетные препараты, и мы будем их ДОБИВАТЬСЯ!!!». Так, с подачи Аланы Олеговна, мне выписали таргеты. Тут ещё огромное спасибо главному гематологу московской области Митиной. Но и тут оказалось всё не так гладко, препарат упорно не выдавали, а мое состояние срочно нуждалась в терапии. Алана Олеговна снова поддержала меня, нашла несколько упаковок, что бы я как можно быстрее начала лечиться! Мне пошли навстречу и мои друзья по несчастью (пациенты гематологического отделения), поделились со мной спасительным лекарством! Так под чутким присмотром Аланочки Олеговны я начала приём таблеток. Потом мне все же стали выдавать препарат в аптеке. Так НАЧАЛСЯ новый этап лечения. В отделение я продолжала ложиться регулярно и — это стало моей обыденностью. В какой-то момент я поймала себя на мысли, что я прям жду встречи с моим врачом, просто так мне было спокойно, знать, что скоро поеду в отделение и увижусь с ней, с моей милой Аланой Олеговной! Но спустя месяц приёма, резко упали показатели лейкоцитов и нейтрофилов - я ушла в агранулоцитоз, было очень плохо, язвы во рту, температура, жуткие боли в деснах, в теле, НО и в этой ситуации мой доктор вытянула меня. Я писала, звонила, плакала, было больно и страшно, а Алана Олеговна из раза в раз спокойно и размеренно говорила своим бархатным тихим голосом, что мне делать и что мы обязательно ПРОРВЕМСЯ!!! Затем она заменила один из препаратов и лечение пошло по новой схеме. Я много размышляла, даже написала рассказ "Для чего мне это всё?!". Рядом были и есть близкие, друзья, и конечно же моя Алана Олеговна. В выходные, праздники, в вечернее время, она всегда на связи, я очень благодарна ей, очень, очень. Когда мне страшно, только она может снять моё напряжение, успокоить, дать совет. А когда у дочки вдруг внезапно нарушились показатели крови, я так испугалась, и тут на помощь опять же пришла она - мой Ангел Хранитель, всё посмотрела, перепроверила и назначила лечение. Вот как не сказать, что мой гематолог самый лучший, и ребёнка моего не бросила! Как то, я наткнулась на статью в интернете про гематологов Королевской больницы, там был заголовок "БЛИЗКИЕ К БОГУ" — ЭТО РЕАЛЬНО ПРО НИХ!!!........... Я сейчас нахожусь в ремиссии по основному заболеванию, но иногда показатели крови падают, полетел ЖКТ, опухают и болят суставы, чувство тревоги не даёт спать по ночам, но и здесь МОЯ Алана Олеговна не пускает это на самотёк, а пытается выяснить, что не так и что делать. Совместно решили проконсультироваться в Питере в федеральном центре, получили ещё какие-то понимания происходящего со мной. Да, ею кстати, там в федеральном центре, изучив мою историю болезни, Питирские Светилы отметили высокий профессионализм моего лечащего врача и всегда отпускали меня со словами - "Привет и уважение Вашему Гематологу!)". Моя ситуация, сложная, но Алана Олеговна выясняет, проверяет и обязательно поможет мне справиться. Сейчас жду Трепанобиопсию, боюсь, конечно, хоть уже не раз её проходила, но больше страшно за результат. Но я знаю, что всё у меня хорошо! Потому что со мной моя родная Алана Олеговна! Я доверю ей, а она говорит, что я Борец и обязательно со всем справлюсь, а эти слова дорогого стоят! Алана Олеговна отдала медицине уже больше 20 лет - «Сама по себе работа мне в большую радость. Я, как и сто процентов гематологов, которых я знаю, с огромной любовью, и даже некоторым фанатизмом отношусь к профессии. Когда я приняла решение стать гематологом, выбирать гематологию в качестве узкой специализации было не модно среди моих однокурсников. Слишком сложно, тяжело, безнадёжные больные. Однако за 20 лет работы в этой профессии, я оказалась свидетелем колоссальных прорывов!», – это слова моей Аланы Олеговны из интервью, которое я подглядела). Понимаю, что болезнь со мной Навсегда, ХЛЛ не излечимое заболевание, но я уверена, что с Аланой Олеговной я буду жить долго, счастливо и полноценно! Я и все мои родные очень-очень благодарны Алане Олеговне! Я так хочу, чтобы она была самой счастливой на свете, хочу, чтобы её близкие были здоровы и счастливы, а все её пациенты Выздоровели! Я ей говорю, что у неё солнце внутри) и я хочу, чтобы оно светило всегда всегда!!! Дай Бог всем таких профессиональных, искренних, заботливых врачей! Я хочу, чтобы весь мир знал - МОЙ ГЕМАТОЛОГ - САМЫЙ ЛУЧШИЙ!!! *Материал поступил на электронную почту Конкурса 12.04.2024 г.

В г. Владивосток 20 апреля 2024 г. состоится региональная Школа для пациентов с ХМЛ и их родственников, проживающих в Приморском крае. Время: 11.00 Программа: «Хронический миелоидный лейкоз в вопросах и ответах» - лектор: врач-гематолог Краевого Гематологического центра, Дубов Виталий Сергеевич; - «ЗНАКОМСТВО - ПОМОЩЬ - СОДЕЙСТВИЕ» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю - Эллерих Нина Владимировна. Ответы на вопросы участников школы: Дубов В.С., Эллерих Н.В. В рамках школы будет проводиться забор крови на - молекулярно-генетическое исследование (определение мутаций в гене BCR-ABL) - молекулярная диагностика BCR-ABL P210 (b2a2) (b3a2) - t(9;22). Место проведения: г. Владивосток, ул. Русская, 55 корпус 1, Краевой гематологический центр. Участие бесплатное. Контактная информация: Эллерих Нина Владимировна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю Телефон: +7(924)231-56-16, e-mail: ellerich.nina@mail.ru

Страшно остаться без любого лекарства. Побочки есть на любом ИТК.

5 апреля 2024 года состоялась онлайн-конференция для пациентов с множественной миеломой. Доступна запись трансляции

В Пермском крае такой выдают с августа 2023 г. В январе 2024 г. у нас был забор, большинство из пациентов кто на нем, прошли обследование - потери ответа нет. Одна отмечает шелушение кожи на подбородке, но какого-то заболевания кожи не установлено.

Медико-социальная экспертиза и инвалидность при хроническом лимфолейкозе Интервью члена Общественной комиссии ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России, регионального представителя ВООГ «Содействие» в Пермском крае Намитовой С.А. с руководителем экспертного состава № 4 ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России Равиловой Д.Р. Подробно на сайте ВООГ "Содействие" https://sodeystvie-cml.ru/novosti/mediko-socialnaya-ekspertiza-i-invalidnost-pri-hronicheskom-limfolejkoze.html

В Липецке суд удовлетворил иск дочери пациентки к Управлению здравоохранения Липецкой области по обеспечению препаратом, не входящим в перечень жизненно важных и необходимых лекарственных препаратов. Несмотря на наличие рекомендаций федерального центра, решения врачебных комиссий и жизненные показания к применению препарата, Управление здравоохранения Липецкой области отказалось обеспечивать пациента. С подготовкой документов в суд пациенту помогло ВООГ "Содействие" и 2 апреля 2024 года суд вынес решение об обеспечении пациента необходимым лекарственным препаратом и, что не мало важно, обратил решение к немедленному исполнению. ВООГ "Содействие"

23 апреля 2024 г. в 10.00 (московское время) в Махачкале состоится региональная очная Школа для пациентов с хроническим лимфолейкозом и их родственников, проживающих в Республике Дагестан. Программа: Приветственное слово - Джафаров Э.С., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан; «Хронический лимфолейкоз: симптомы, диагностика и лечение пациентов с ХЛЛ» –Байгишиева Н.Д., заведующая отделением гематологии ГБУ РД «Республиканская клиническая больница им. А.В. Вишневского»; «Последние новости по лекарственному обеспечению пациентов с ХЛЛ» - Мирзаев М.З., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан; Ответы на вопросы участников школы: Байгишиева Н.Д., Джафаров Э.С., Мирзаев М.З Место проведения: г. Махачкала ул. Ляхова, д. 47, ГБУ РД «Республиканская клиническая больница им. А. В. Вишневского», актовый зал. Участие бесплатное. Контактная информация: Джафаров Эльдар Сидрединович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан, Телефон: 8 (928) 520-03-63, эл. почта: yaldar23205@yandex.ru

11 апреля 2024 г. в 13.00 в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского (МОНИКИ) состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников. Программа: - «Современная диагностика и лечение хронического миелоидного лейкоза» - лектор: Высоцкая Людмила Леонидовна, ст.н.с., врач-гематолог высшей категории отделения клинической гематологии и иммунотерапии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, к.м.н.; - Ответы на вопросы. Адрес проведения: г. Москва, ул. Щепкина, д. 61/2, корпус 9, 1-й этаж, отделение гематологии. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования (BCR-ABL). Забор крови будет до начала школы с 11.00 до 12.30 в 1 корпусе на 2-м этаже в процедурном кабинете. Контактная информация: Цветков Федор Александрович, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Московской области E-mail: info@sodeystvie-cml.ru