Ylia Posted August 30, 2013 Share Posted August 30, 2013 У меня тоже кожа стала очень белой, все друзья удивляются. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted August 30, 2013 Share Posted August 30, 2013 А мне все равно. Она (кожа) и так была белой. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Laricas Posted August 30, 2013 Share Posted August 30, 2013 Понятно, ну ничего, действительно -это мелочи. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
KVN Posted September 10, 2013 Share Posted September 10, 2013 Почти у всех побочки - тошнота и отеки, а у меня последнее время температура днем 36,8-37,0. И вродь бы срок уже - пью 6 месяцев. Должна побочка уходить, но нет. На ночь темпер. падает. И еще красноватое лицо (как горит). Не знаю что и думать. Побочка это или нет ? Доктор ничего не знает. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vmmen Posted September 10, 2013 Share Posted September 10, 2013 Почти у всех побочки - тошнота и отеки, а у меня последнее время температура днем 36,8-37,0. И вродь бы срок уже - пью 6 месяцев. Должна побочка уходить, но нет. На ночь темпер. падает. И еще красноватое (горит). Не знаю что и думать. Побочка это или нет ? Доктор ничего не знает.Шесть месяцев, на самом деле, не такой уж и большой срок. Организм адаптируется и у каждого по разному. Думать нужно, что все идет нормально и тогда организм быстрее "договориться" с лекарством. Успехов в скорейшем преодолении этих небольших проблем! Внимательно читайте информацию на сайте и в форуме. Спрашивайте, если что то возникает, не стесняйтесь! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vazonov11 Posted September 16, 2013 Share Posted September 16, 2013 Да, психологический настрой в данном случае очень важен Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
KVN Posted October 5, 2013 Share Posted October 5, 2013 Скажите пожалуйста, если Гливек пить в 10-11 утра, то побочка будет только после принятия его через немного времени или она может быть намного позже, например, в любое время суток, даже хоть на следущее утро? Я не имею ввиду тошноту. Имеется ввиду краснота, температура, слабость.Спасибо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted October 5, 2013 Share Posted October 5, 2013 Все индивидуально: у кого - есть, у кого ничего нет. У одного - в одно время, у другого - в иное. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vovan2007111 Posted October 5, 2013 Share Posted October 5, 2013 Можно принимать в любое время , все индивидуально , лично я сам принимаю на ночь запивая 300-400 Водой проблем не вижу Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Isaac Posted October 5, 2013 Share Posted October 5, 2013 Просто присоединюсь к уже ответившим. Надо подстраиваться.Вообще, концентрация препарата в организме всегда держится на высоком уровне при регулярном приеме, так что часть побочных эффектов могут проявляться в любое время суток. Естественно, концентрация выше в первый час после приема, часть побочных эффектов четко проявляется именно в это время. Вообще, любая побочка - временное явление. Если симптомы не проходят - надо обсудить это с гематологом.ЗЫ. Кстати, заморачиваться на побочке - это само по себе побочка. Лучше найти способ не обращать на нее внимание Жизнь лучше, если голова забита более приятными вещами, чем реакция организма на лекарство Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
KVN Posted October 5, 2013 Share Posted October 5, 2013 Спасибо большое всем!!!!!!! Просто когда эта самая побочка проявляется, то в принципе о побочке не думаешь. Приходят всякие плохие мысли в голову. Например, что опять болячка возвращается. И, честно говоря, становится ой-йой ))))))). Мыслям тяжело приказать. Зато, когда побочек нет и все гуд, то и про саму борлячку забываешь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted October 6, 2013 Share Posted October 6, 2013 Просто присоединюсь к уже ответившим. Надо подстраиваться.Вообще, концентрация препарата в организме всегда держится на высоком уровне при регулярном приеме, так что часть побочных эффектов могут проявляться в любое время суток.Естественно, концентрация выше в первый час после приема, часть побочных эффектов четко проявляется именно в это время.Вообще, любая побочка - временное явление. Если симптомы не проходят - надо обсудить это с гематологом.ЗЫ. Кстати, заморачиваться на побочке - это само по себе побочка. Лучше найти способ не обращать на нее внимание Жизнь лучше, если голова забита более приятными вещами, чем реакция организма на лекарство Конечно, когда у тебя день забит до отказа, некогда думать о чем-то еще)))))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Murzik Posted November 4, 2013 Share Posted November 4, 2013 у меня наблюдается бронхит уже месяца может от филахромина вообще как можно укрепить иммунетет Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted November 4, 2013 Share Posted November 4, 2013 Привет, Бронхит вообще может быть затяжным заболеванием и не обязательно причиной является хмл.Здесь очень важно подобрать с доктором антибиотик и пропить полный курс. Самолечение может затянуть выздоровление. Выздоравливайте!!!!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
KVN Posted November 5, 2013 Share Posted November 5, 2013 Здесь читал, про побочку Гливека на потенцию. Одно время я тоже так думал, но потом понял, что это было не от Гливека, а от стрессового или депрессионного состояния. И не потенции не было, а самого желания не было. Это большая разница. Потенция у мужчин в голове, а не внизу. Есть долгие периоды, когда вообще не хочется, а есть что только и думаешь об этом. Все из-за дурной головы ))))) :D У меня тоже лицо может "гореть", особенно, если хоть 50 гр. выпью. Все, багровый стаю. Потом проходит. И температурка может во второй половине дня до 37 прыгать. На ночь падает. Гливек пью 8 месяцев.Когда хоть немного поработаешь - температура поднимается, лицо краснеет.И еще на голенях ног могут появляться красные пятнышки, которые сильно чешутся. Потом сами проходят.Ну и самая неприятная побочка - прибавление веса. Кушаешь по-прежнему, только вот за 100 кг. уже переваливаю. Начинаю заниматься пробежками - поднимается температура. Вот так пока и живем........ Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted November 6, 2013 Author Share Posted November 6, 2013 Ну и самая неприятная побочка - прибавление веса. Кушаешь по-прежнему, только вот за 100 кг. уже переваливаю. Начинаю заниматься пробежками - поднимается температура. Вот так пока и живем........На 67 кг, заклеила себе рот суровым пластырем.... Нуууу... ....не весь конечно, а так, частично....в том смысле что часть пищи все же поступает.... Знаете, вес начал снижаться.....убывать... Потеряла 7 кг.... Вот думаю, может ну его, этот пластырь и уже отклеить?..... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
KVN Posted November 7, 2013 Share Posted November 7, 2013 На 67 кг, заклеила себе рот суровым пластырем.... Нуууу... ....не весь конечно, а так, частично....в том смысле что часть пищи все же поступает....Знаете, вес начал снижаться.....убывать... Потеряла 7 кг.... Вот думаю, может ну его, этот пластырь и уже отклеить?.....Любовь, я тоже так думал, но, а как же силы организму брать где? Я когда не ем, то как-то вяло себя чувтсвую. А когда покушаю, то ..... и жизнь хороша и жить хорошо )))))))) Думаю, что-то придумаем, как опять стать спортивными и красивыми. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted November 8, 2013 Author Share Posted November 8, 2013 Любовь, я тоже так думал, но, а как же силы организму брать где? Я когда не ем, то как-то вяло себя чувтсвую. А когда покушаю, то ..... и жизнь хороша и жить хорошо )))))))) Думаю, что-то придумаем, как опять стать спортивными и красивыми.Вы знаете, дорогой KVN, на самом деле это заблуждение, что пища дает много энергии)... Когда хорошо покушаешь, то что более всего хочется??.... Какие у вас возникают ощущения?)... Бааааиньки хочется)))))тело млеет)))ему приятно)))).... Хотя быть может у вас совсем все иначе....) Каждому своё наверное)... Но вот все же лишний вес не добавляет нам здоровья...к сожалению... А потому я вам от всей души желаю быть бодрым) счастливым) здоровым и побольше двигательной активности для долгой и радостной жизни!)))) Начинайте понемногу) с легкой гимнастики) разминочки) и всякий день добавляйте движений)) Пусть сначала самые легкие упражнения, пусть как для ребеночка для начала, но не отступайте!) И все у вас получится!!)) Ведь главное, что у вас есть желание!!) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Камчадал Posted December 5, 2013 Share Posted December 5, 2013 Открыл для себя колку дров. (бойлер на дровах поставил) Прекрасное занятие оказалось, свежий воздух, умеренные физические нагрузки. Часик в день и спишь как слон. Дров осталось неколотых на две недели. Что буду делать?)))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted December 5, 2013 Share Posted December 5, 2013 Соседям помогать. Опять же лесхозы есть... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга В. Posted January 11, 2014 Share Posted January 11, 2014 Вот и я присоединяюсь к Вашему обществу, здравствуйте! Обнаружился ХМЛ, по анализам, сама себя чувствую преотлично. Так незаметно подкрался ко мне северный пушистый зверь...Читала-читала - что за болячка такая, поняла, что лечения радикального нет. Верно поняла? Только способы протянуть ремиссию. И вот теперь в раздумьях - стОит ли сознательно ухудшать свое самочувствие, принимая эти токсичные препараты, чтобы через год-другой начать лечиться уже от последствий их приема? Или прожить, сколько удастся, чувствуя себя хорошо, полноценным человеком, а не глубоким инвалидом на таблетках, без волос, с отечной физиономией и с поносом...К первому варианту склоняюсь. Давали мне гидреа - упали эритроциты и гемоглобин, аж сама доктор напугалась, решили попробовать интронА. Кто-нибудь им лечился? Как переносили? А главное - волосы не выпадают при таком лечении? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Камчадал Posted January 13, 2014 Share Posted January 13, 2014 Ольга, здравствуйте! Я прям скажем удивлен вашей дилеммой. Неужели Вы правда думаете, что выбрав первый вариант, Вы так тихо-мирно проживете отмеренное? Симптомы заболевания несоизмеримо хуже побочки. Советую поискать информацию на эту тему. А лично за себя отвечу, что ничего из вышеперечисленного Вами у меня нет, пару раз всего отекали веки. (Только веки!!! не мешки под глазами) Ну кости еще болели недели две после начала приема иматиниба. Собственно всё. И уж тем более не чувствую себя неполноценным человеком. Скорее наоборот. Пиво перестал пить, работать стал меньше (сменил род занятий) стал спортом заниматься. вообщем, обратил внимание на себя любимого))) и организм благодарно реагирует. А как пообщался в живую себеподобными))) на форуме в Москве, так и вообще однозначно воспринимаю ХМЛ как поворот жизни в лучшую сторону. P.S."инвалид на таблетках и без волос"))))) хе-хе ))) очень смешно))) у меня седина исчезла например.... а волос только же сколько и было....Интересно, кто нибудь из участников форума чувствует себя "глубоким инвалидом" или хотя бы просто инвалидом? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ShamZ Posted January 13, 2014 Share Posted January 13, 2014 Всем здравствуйте.Пью Гливек уже более 3-х лет.В последние несколько месяцев столкнулся с тем, что по утрам после приема таблеток меня тошнит.По началу это было легкое недомогание, потом становилось все хуже и хуже. Апогеем всего этого стала рвота.Пробовал лежать после еды - не помогает, только хуже.Пробовал сидеть, было легче, пробовал зипивать пол литром воды вместо стакана, тоже не особо помогает.Попробовал таблетки Метаклопромид (как раз от тошноты). Пил 2 недели, вроде стало легче. Но вот сегодня опять меня скрутило в узел и я вырвал и завтрак и скорее всего таблетки. Необходимо сказать, что последние несколько месяцев, я пью именно таблетки, а до этого несколько лет пил практически постоянно капсулы и побочки не было.У кого похожие проблемы?Как справляетесь? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted January 15, 2014 Share Posted January 15, 2014 Вот и я присоединяюсь к Вашему обществу, здравствуйте! Обнаружился ХМЛ, по анализам, сама себя чувствую преотлично. Так незаметно подкрался ко мне северный пушистый зверь...Читала-читала - что за болячка такая, поняла, что лечения радикального нет. Верно поняла? Только способы протянуть ремиссию. И вот теперь в раздумьях - стОит ли сознательно ухудшать свое самочувствие, принимая эти токсичные препараты, чтобы через год-другой начать лечиться уже от последствий их приема? Или прожить, сколько удастся, чувствуя себя хорошо, полноценным человеком, а не глубоким инвалидом на таблетках, без волос, с отечной физиономией и с поносом...К первому варианту склоняюсь. Давали мне гидреа - упали эритроциты и гемоглобин, аж сама доктор напугалась, решили попробовать интронА. Кто-нибудь им лечился? Как переносили? А главное - волосы не выпадают при таком лечении?Здравствуйте, Ольга.В принципе, Вы не особо и оригинальны Я знаю сотни пациентов с ХМЛ (работаю в общественной организации помощи больным с ХМЛ в Украине) И периодически такие как Вы пациенты встречаются. Да и сам я экспериментировал (голодал, бегал, закалялся) и не лечился пол года после постановки диагноза! Конечно причины были разные немного...У нас на Украине нет 100% доступа, к сожалению, к такому дорогому но ГИПЕР эффективному лечению как ИТК ( Гливек, Тасигна, Спрайсел). И многие пациенты мечтали бы оказаться на Вашем месте и получить доступ к бесплатному обеспечению ИТК.Но меня всегда интересует что движет такими людьми как Вы?Боязнь побочки? Чепуха...Майор Вам в два счета, на примере аскорбинки доказал.Желание ВСЕ РЕШАТЬ САМОЙ и типа быть "самым умным"? Лень прочитать этот форум, сайт и кучу другой инфы о ХМЛ и способах лечения?Желание умереть? Но вроде же ИНТЕРФЕРОНАМИ Вы готовы лечится...Я напишу что двигало мной когда я решил что я смогу сам вылечится:1.Я за 4 часа, благодаря этому сайту, в тот день когда мне поставили диагноз в 2009 году понял чем я болен, сколько и на какой терапии я смогу прожить! Но главный гематолог области сказал что мой номер 40 (сорок) в очереди за Гливеком. И очередь не двигалась уже 2 года...2.Вера в народную медицину ( даже киросин пил) :)3.Ну и конечно желание ВСЕ РЕШАТЬ САМОМУ (Гордыня)В итоге я выдержал 6 месяцев и меня уже насильно родственники загнали в стационар, последний месяц я уже сам себе колол обезболку каждый день. Мой товарищ по форуму Серфер ( все старожилы форума его помнят), выдержал год без лечения...светлая ему память...Мне повезло и меня в конечном итоге спас Гливек.Серферу не повезло, его Гливек не спас...и курсы химиотерапии не спасли...Выбор за Вами, Ольга.Просьба! Вы не пропадайте пожалуйста с форума и пишите о своих решениях и самочувствии!А еще лучше найдите на форуме посты Серфера. Он подробно описывал все свои переживания и ощущения в то время время когда НЕ ЛЕЧИЛСЯ Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга В. Posted January 16, 2014 Share Posted January 16, 2014 "Гливек не спас...и курсы химиотерапии не спасли.."- не знаю...Боюсь...Самочувствие сейчас хорошее, и не хочется его ухудшать - хоть пожить нормально, сколько удастся. Станет плохо - тогда можно и экспереметировать, терять уж нечего будет Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.