Побочные действия Гливека.

[Саня]

Сочувствующие-то есть Но генфатиниб после салатика... это что-то...

Ничего страшного. Тем паче, что можно не салатик, а гречневой каши с овощным рагу. Или еще чего-нибудь в этом роде... Заодно и печень почистится немного.

[Любовь Рудова]

Кто как справляется с высокой температурой при простудах или ОРЗ?Что наиболее эффективно?

Думаю, что тут всё очень индивидуально... И под присмотром доктора... Ничего нового в общем... Ну....просто у меня давно не было ни ОРЗ, ни простуды... Сори...

[Иринка]

Может здесь есть вегетарианцы?... ( спросила роообко...)...)))))))))))) или ну хотя бы сочувствующие ?...)))

Есть-есть сочувствующие, муж уже сказал, что куриного бульона он не дождётся

[Саня]

Есть-есть сочувствующие, муж уже сказал, что куриного бульона он не дождётся

Ясно. Просто не хотите готовить. Ах, женщины...

[Laricas]

Здравия Всем! В конце апреля, подтвердили диагноз ХМЛ моей единственной доченьке, ей 14 лет, нет слов описать, что испытала и испытываю....до сих пор . Стараюсь, но не могу выкинуть из головы мысли почему именно она , за что..., особенно когда видишь страдания своего ребенка.Пару недель она была на гидрее+ аллопуринол, с14- мая начали терапию гливеком, было и повышение температуры, падение тромбоцитов, понижение гемоглобина и отеки в области глаз и тошнота. Сейчас этих проблем нет, тройка -анализы все ок, НО втрой месяц мучают боли в ногах,в области стоп и щиколоток (последние даже припухают на косточках). Доктор, не видит проблем из-за чего это может быть, если только как побочка, так как судя по биохимии все норм. Пробовали пить просто витакомплекс, потом кальций, магний, панангин,наружно- быструм гель, меновазин. Ничего не ПОМОГАЕТ, стабильно утром рано и на ночь ноги болят, порой ходить не может, бывают даже эмоциональные срывы. Когда невыносимая боль пьет кетарол, когда боль менее выражена пенталгин. Я вся извелась, а доктор советует лишь советует обратиться в неврологу. Помогите, пожалуйста, советами....

[Isaac]

Лариса, сочувствую вам. Получить такой диагноз в 14 лет - это, конечно, испытание... И для вас и для дочери.По поводу болей в ногах - попробуйте найти хорошего невролога и обратиться к нему. Одна из побочек гливека - нейротоксичность, возможно проблема в этом.(Я просто буквально пару недель назад ходил к неврологу по подобному вопросу, но у меня другая проблема - немеют мизинцы на обеих руках, к счастью, проблема оказалась не в иматинибе. Но невролог сказал, что в случаях нейротоксичности препарата, проблемы в первую очередь начинаются в ногах).Но надо понимать, что если это действительно нейротоксичность (а очень похоже, учитывая, что кальций и магний не помогают), то лечение будет также медикаментозное, со своей нагрузкой на печень и побочкой.Также можете со своим гематологом обсудить вариант смены препарата на дженерик, например, генфатиниб. Все индивидуально, и, возможно, на генфатинибе побочки будет меньше.

[Laricas]

Лариса, сочувствую вам. Получить такой диагноз в 14 лет - это, конечно, испытание... И для вас и для дочери.По поводу болей в ногах - попробуйте найти хорошего невролога и обратиться к нему. Одна из побочек гливека - нейротоксичность, возможно проблема в этом.(Я просто буквально пару недель назад ходил к неврологу по подобному вопросу, но у меня другая проблема - немеют мизинцы на обеих руках, к счастью, проблема оказалась не в иматинибе. Но невролог сказал, что в случаях нейротоксичности препарата, проблемы в первую очередь начинаются в ногах).Но надо понимать, что если это действительно нейротоксичность (а очень похоже, учитывая, что кальций и магний не помогают), то лечение будет также медикаментозное, со своей нагрузкой на печень и побочкой.Также можете со своим гематологом обсудить вариант смены препарата на дженерик, например, генфатиниб. Все индивидуально, и, возможно, на генфатинибе побочки будет меньше.

Спасибо, большое, вам за ответ. Значит все таки нужно в первую очередь попасть к ХОРОШЕМУ неврологу. Где бы его найти... Я полгода бегала с ребенком по больницам с болями в костях, пока не выявили что нужно обратиться к гематологу. Может те кто из Москвы, посоветуют хорошего невролога?

[Любовь Рудова]

Здравия Всем! В конце апреля, подтвердили диагноз ХМЛ моей единственной доченьке, ей 14 лет, нет слов описать, что испытала и испытываю....до сих пор . Стараюсь, но не могу выкинуть из головы мысли почему именно она , за что..., особенно когда видишь страдания своего ребенка.Пару недель она была на гидрее+ аллопуринол, с14- мая начали терапию гливеком, было и повышение температуры, падение тромбоцитов, понижение гемоглобина и отеки в области глаз и тошнота. Сейчас этих проблем нет, тройка -анализы все ок, НО втрой месяц мучают боли в ногах,в области стоп и щиколоток (последние даже припухают на косточках). Доктор, не видит проблем из-за чего это может быть, если только как побочка, так как судя по биохимии все норм. Пробовали пить просто витакомплекс, потом кальций, магний, панангин,наружно- быструм гель, меновазин. Ничего не ПОМОГАЕТ, стабильно утром рано и на ночь ноги болят, порой ходить не может, бывают даже эмоциональные срывы. Когда невыносимая боль пьет кетарол, когда боль менее выражена пенталгин. Я вся извелась, а доктор советует лишь советует обратиться в неврологу. Помогите, пожалуйста, советами....

Лариса...сочувствую вашей боли...Но вы должны быть сильной. Потому что ваша уверенность, спокойствие и хороший настрой, дадут в самом скором времени чудо реакцию!... Все наладится! Ведь от мамы, а именно от её настроя и мыслей так много зависит ...Думаю что у вас так и происходит... Вы справитесь! И доченька справится!! Потому что так должно быть! Просто надо поверить всей Душой ... Всем сердцем!"Рисуйте" в сознании картинку за картинкой, наполненную радостью и здоровьем!... От всей Души желаю вам и вашей доченьке прекрасного самочувствия!...

[vmmen]

А какое у нее значение в биохим. анализе мочевой кислоты? (Не мочевины).

Лариса...сочувствую вашей боли...Но вы должны быть сильной. Потому что ваша уверенность, спокойствие и хороший настрой, дадут в самом скором времени чудо реакцию!... Все наладится! Ведь от мамы, а именно от её настроя и мыслей так много зависит ...Думаю что у вас так и происходит... Вы справитесь! И доченька справится!! Потому что так должно быть! Просто надо поверить всей Душой ... Всем сердцем!"Рисуйте" в сознании картинку за картинкой, наполненную радостью и здоровьем!...От всей Души желаю вам и вашей доченьке прекрасного самочувствия!...

А какое у нее значение в биохим. анализе мочевой кислоты? (Не мочевины).

[Sergei Piter]

Терпения, терпения и еще раз терпения. Все пройдет!!! Сам прошел через это. Боли в ногах были и не только. Но терпел и гулял по свежему воздуху, скрепя зубами. А не мучил организм еще другими таблетками, ему и так тяжело. Правильно говорят, главное настрой. Так что все будет Окей. Так дочурке передайте, еще на дискотеку пойдет.Здоровья Вам!!!

[Laricas]

А какое у нее значение в биохим. анализе мочевой кислоты? (Не мочевины).А какое у нее значение в биохим. анализе мочевой кислоты? (Не мочевины).

Здравствуйте, спасибо всем за добрые слова!По поводу значения моч.кислоты в биохимии не знаю, доктор мне лично не показывает, говорит что все показатели в порядке. А какое эта кислота имеет значение?

Терпения, терпения и еще раз терпения. Все пройдет!!! Сам прошел через это. Боли в ногах были и не только. Но терпел и гулял по свежему воздуху, скрепя зубами. А не мучил организм еще другими таблетками, ему и так тяжело. Правильно говорят, главное настрой. Так что все будет Окей. Так дочурке передайте, еще на дискотеку пойдет.Здоровья Вам!!!

Спасибо огромное, за поддержку! Мы наблюдаемся в детском отделении, я думаю у врачей малый опыт наблюдения ХМЛ, там все детки с ОЛ. Поэтому на все наши вопросы про боли в ногах, разводят руками и говорят такая побочка. Расскажите, как проходит жизнь при длительном приеме гливека, как долго штормит организм? Скоро первое сентября, дочь не хочет быть на домашнем обучении. Как вообще люди продолжают социальную жизнь ? не думаю что все сидят дома и борятся с побочкой. Поделитесь...

Лариса...сочувствую вашей боли...Но вы должны быть сильной. Потому что ваша уверенность, спокойствие и хороший настрой, дадут в самом скором времени чудо реакцию!... Все наладится! Ведь от мамы, а именно от её настроя и мыслей так много зависит ...Думаю что у вас так и происходит... Вы справитесь! И доченька справится!! Потому что так должно быть! Просто надо поверить всей Душой ... Всем сердцем!"Рисуйте" в сознании картинку за картинкой, наполненную радостью и здоровьем!...От всей Души желаю вам и вашей доченьке прекрасного самочувствия!...

Спасибо Вам, за теплые слова! Взаимно, желаю Вам всего хорошего!

[Лилия Матвеева]

Лариса, с 20 по 22 сентября в Москве пройдет Всероссийский форум пациентов с ХМЛ, будет возможность пообщаться с пациентами из разных регионов, со специалистами, приходите.Что касается консультации - могу порекомендовать Вам А.А. Масчана из центра им. Рогачева, он хорошо знает ХМЛ у детей. Что касается болей в костях, действительно такая побочка есть, но большинство отмечают, что она со временем проходит.

[Laricas]

Спасибо, Лилия. А как попасть на этот форум? Нужно где-то регистрироваться? Где именно он будет проходить? Или нужно следить в интернете?

[Лилия Матвеева]

Спасибо, Лилия. А как попасть на этот форум? Нужно где-то регистрироваться? Где именно он будет проходить? Или нужно следить в интернете?

Позвоните по тел. (499) 195-30-04 - Макарова Лидия Викторовна, она Вас зарегистрирует и все объяснит.

[Laricas]

Спасибо Вам.

[бари]

лариса. моему сыну 10 лет. диагноз поставили с 2010 года. сначала на гливеке,сейчас пол года на генфатинибе.из всех описанных побочекиногда может вырвать после таблеток примерно через пол часа после приема препарата,но это очень редко. редко бывают боли в ногах,но терпимые болеутоляющие не принимаем. в школу не ходим с середины первого класса. сейчас идем в 4 и тоже на домашнем обучение. на домашнем только потому, что не хочу при простуде лишний раз пичкать его таблетками. вы особо себя не грызите, я тоже прошла через все,но постепенно начинаешь жить и радоваться каждому прожитому дню. трудно осознать, что вот твой ребенок он болен и самое страшное ты помочь не можешь. но я четвертый год живу и рада хорошему анализу,узи и всем остальным процедурам которые показывают неплохие результаты. если уж взрослые с таким диагнозом, да при других параллельных заболеваниях добиваются хороших результатов, то и мы с вами должны не падать духом. одно обидно,что наши детки слишком рано познали эту боль. будьте сильной. удачи вам во всем.

[Laricas]

Спасибо, что написали. Я Вас очень понимаю, нет ничего страшнее для матери, как боль и беда своего дитя. Действительно, общаясь на этом форуме, становиться легче. Больше надежды,спокойствия и уверенности. По началу у меня было ощущение, что мы одни на едине с нашей бедой. Расскажите, как вы отдыхаете, выезжаете ли к морю, как с физическими нагрузками (велосипед, ролики, коньки и т.п)?

[бари]

На море мы не ездили,но начинаю подумывать.Может в следующем году на сентябрь месяц настроимся. Он у нас с 2 часов до 8 на улице. Бегает с детьми,гоняет в футбол,а на даче катается на велосипеде. У нас очень хороший гематолог,за всем следит,ничего не забывает, всегда очень хорошо осматривает.Можно обо всем спросить посоветоваться.Мы в апреле ездили в санаторий под Москву.Санаторий специализированный,очень хороший,нам очень понравилось. Хочу с врачом поговорить, на следующий год поехать. Зимой на коньках катается. Я его особо не ограничиваю. Летом мы ездили с фондом Анжелы Вавиловой в Москву на игры победителей.Это соревнования для деток победивших злой недуг.Так что вы не отчаивайтесь жизнь у нас такая же как у здоровых детей. Время и терпение, хороший настрой и все будет хорошо.У нас в Казане я знаю несколько таких деток.Когда первый раз увидела меня отлегло. Они обычные детки и не скажешь, что с таким диагнозом.У всех все хорошо.У самого старшего ребенка,он сейчас наблюдается уже во взрослой поликлинике,диагноз с 2005 года.Уже 8 лет и результаты не плохие .Хочется,чтоб придумали препарат который нас излечит.Будем надеяться и верить.

[Laricas]

Как же здорово, что вы откликнулись! Мне намного легче стало, спасибо. Теперь и мы будем держать хвост пистолетом здоровья и удачи вам и вашему сыну!

[Марина]

В сообщении у Бари написаны замечательные слова "Будем надеяться и верить."И это самое главное... !!!!!!!(про надежду и веру в теме "Терапевтические сказки")

[бари]

А что нам остается. Без веры совсем туго.

[Ирина]

Я была на гливеке 9 месяцев, 7 месяцев не выходила из стационаров, через 9 месяцев - 100% фи=хром.Сейчас на тасигне, нет никаких побочек, отеков, стоматитов, болей. Сначала подвел желудок, провела курс лечения и сейчас все в порядке, кто будет переходит на тасигну советую подлечить желудок до начала лечения.

[Laricas]

Хочу спросить, те кто принимает гливек стали белокожими, даже сказать фарфоровыми? У моей дочери всегда была смуглая кожа, год мы не были на море, а потом эта болячка и у нее просто другая пигментация стала . Я привыкла, а кто давно не видел , удивляются что такая белая. Доктор на мой ворос, что это от гливека и заболевания , сказала нет, и что при нашем гемоглобине не может быть такая бледность, что это наследственное. А я в недоумении , детские фото смотрю -смуглая, а сейчас другой человек. Или все так изменились?

[майор]

Увы, придется с этим мириться. Не зря же лейкозы называют еще и белокровием. Мне кажется это не самое страшное, что могло бы быть.

[бари]

мой сынок тоже белокожий