Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
steve_stas

Поддержка международных инициатив

Recommended Posts

с мая 2010 года пациенты с ХМЛ в Косово и Македонии не получают Гливек (иматиниб) в качестве терапии ХМЛ. Например, в Македонии из 60 (!) пациентов с ХМЛ, только 15 имеют превилегию получать гливек, остальные лечатся интерфероном и гидреей. Пациентские организации этих стран обратились с просьбой к пациентским организациям мира написать письма-поддержки на имя Министра Здравоохранения Косово+ Премьер Министра Правительства Македонии.АНО ОПБОЗ "Содействие" не осталась в стороне.Мы отправили письма в Косово и Македонию с требованием решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов гливеком в этих странах.Очень надеемся, что вопрос с лекарственным обеспечением Правительства решат!!!!Пациентская организация из Македонии выложила ролик:

P/S/ Язык очень схож с русским

Share this post


Link to post
Share on other sites

С 13 по 15 мая 2011 года в Амстердаме проходила 9-я международная конференция "Новые горизонты в лечении рака". Конференция, спонсируемая Новартисом, дала отличную возможность лидерам, защищающим права пациентов с ХМЛ и ГИСТом, в течение трех дней общаться, учиться и обмениваться опытом работы в разных странах. На конференции было 137 участников (96 ХМЛ и 41 ГИСТ)из 48 стран Европы, Северной Америки, Азии, Австралии, Африки, Ближнего Востока и Латинской Америки.Отчет о конференции будет на нашем сайте как обычно!

с мая 2010 года пациенты с ХМЛ в Косово и Македонии не получают Гливек (иматиниб) в качестве терапии ХМЛ. Например, в Македонии из 60 (!) пациентов с ХМЛ, только 15 имеют превилегию получать гливек, остальные лечатся интерфероном и гидреей. Пациентские организации этих стран обратились с просьбой к пациентским организациям мира написать письма-поддержки на имя Министра Здравоохранения Косово+ Премьер Министра Правительства Македонии.АНО ОПБОЗ "Содействие" не осталась в стороне.Мы отправили письма в Косово и Македонию с требованием решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов гливеком в этих странах.Очень надеемся, что вопрос с лекарственным обеспечением Правительства решат!!!!Пациентская организация из Македонии выложила ролик:

P/S/ Язык очень схож с русским
Вопрос с лекарственным обеспечением решен в этих странах благодаря поддержки сообщества защитников пациентов с ХМЛ. Мы тоже участвовали!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Международное сообщество пациентов, больных раком LIVESTRONG сообщает, что 2 октября 2011 года отмечает Международный День "

LIVESTRONG " "Будь сильным". В этот День они просят быть солидарными с ними, ведь мы живем и вместе боремся против рака. В знак поддержки надо одеться в желтое.

Подробно здесь

http://livestrongday.livestrong.org/dashbo...mp;auid=9567339

 

 

 

 

Пожалуйста, присоединитесь к нам

 

Спасибо,

 

Хайди Адамс

Старший управляющий Обязательства, LIVESTRONG

Share this post


Link to post
Share on other sites

Международный день редких заболеваний - 29 февраля.

 

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы как например в 2013 году праздник отмечается 28 февраля! .

 

Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

 

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

 

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

 

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

 

источник: http://www.calend.ru...idays/0/0/3070/

Share this post


Link to post
Share on other sites

Конференция NEW HORIZONS 2014 в Белграде состоится 2-4 мая текущего года.Изображение

Международная конференция пациентских организаций, выражающих интересы пациентов с ХМЛ состоится 2-4 мая 2014 года в Белграде (Сербия). [/font]

По традиции ежегодные конференции дают уникальную возможность для участников узнать важные изменения в лечении ХМЛ, поделиться опытом работы, обрести новых друзей.[/font]

Конференция представляет собой микс медицинских сессий с участием ведущих мировых специалистов-гематологов и сессий, посвященных обмену опытом работы пациентских организаций со всего мира.[/font]

Материалы конференции будут доступны на главной странице нашего сайта.

Share this post


Link to post
Share on other sites

CML Advocates Network разместила на своем сайте обзоры мероприятий, проводимых в разных странах, и приуроченных ко Всемирному Дню ХМЛ, в том числе и обзор о мероприятиях, проводимых организацией ВООГ «Содействие» в Российской Федерации.

http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22/activities-2015

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...