steve_stas Опубликовано: 1 апреля 2011 Share Опубликовано: 1 апреля 2011 На ассамблее пациентской организации во Франции - LMC France, которая проходила 26 февраля 2011 года, было предложено проводить всемирный "день для понимания ХМЛ". Цель такого дня состоит в том, чтобы способствовать улучшению понимания и привлечению внимания к ХМЛ. 22-ого сентября символическая дата ХМЛ, так как он напоминает генетическую транслокацию 9,22 (сентябрь 22 число) Эта идея поддержана мировым сообществом пациентских организаций и будет включена в повестку дня Ежегодной Международной Конференции Защитников пациентов с ХМЛ и ГИСТ, которая состоится в мае в Амстердаме для того, чтобы официально создать всемирный День ХМЛ. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Любовь Рудова Опубликовано: 1 апреля 2011 Share Опубликовано: 1 апреля 2011 На ассамблее пациентской организации во Франции - LMC France, которая проходила 26 февраля 2011 года, было предложено проводить всемирный "день для понимания ХМЛ". Цель такого дня состоит в том, чтобы способствовать улучшению понимания и привлечению внимания к ХМЛ. 22-ого сентября символическая дата ХМЛ, так как он напоминает генетическую транслокацию 9,22 (сентябрь 22 число) Эта идея поддержана мировым сообществом пациентских организаций и будет включена в повестку дня Ежегодной Международной Конференции Защитников пациентов с ХМЛ и ГИСТ, которая состоится в мае в Амстердаме для того, чтобы официально создать всемирный День ХМЛ. Вот замечательная идея на мой взгляд! И число выбрано весьма символично! Будет повод лишний раз привлечь внимание к проблемам пациентов с ХМЛ. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 1 апреля 2011 Share Опубликовано: 1 апреля 2011 На мой взгляд классная идея, а дата вообще символическая)) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetik0609 Опубликовано: 2 апреля 2011 Share Опубликовано: 2 апреля 2011 Главное что бы в этот день (и не только в этот) не просто формально вспоминали про ХМЛ-щиков... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 3 апреля 2011 Автор Share Опубликовано: 3 апреля 2011 Главное что бы в этот день (и не только в этот) не просто формально вспоминали про ХМЛ-щиков...Я думаю, важно, чтобы мы сами помнили и понимали, что мы - сила! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 9 апреля 2011 Share Опубликовано: 9 апреля 2011 Я думаю, важно, чтобы мы сами помнили и понимали, что мы - сила! Ребята, идея кстати очень интересная...И мы можем тоже замутить к этому празднику разные идейки для привлечения внимания!!-разработать нашу эмблемку праздника (объявить конкурс на лучшую эмблемку)-провести школы пациентов и пригласить на них возможно кого то из чиновников минздравов-выпустить какие то малысенькие брошюрки-листовки-может статейки по местным газетенкам разослать-какие то встречи с родственниками организовать-и тд. А ВАШИ ИДЕИ????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку??? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 11 апреля 2011 Автор Share Опубликовано: 11 апреля 2011 Ребята, идея кстати очень интересная...И мы можем тоже замутить к этому празднику разные идейки для привлечения внимания!!-разработать нашу эмблемку праздника (объявить конкурс на лучшую эмблемку)-провести школы пациентов и пригласить на них возможно кого то из чиновников минздравов-выпустить какие то малысенькие брошюрки-листовки-может статейки по местным газетенкам разослать-какие то встречи с родственниками организовать-и тд. А ВАШИ ИДЕИ????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку???Марина, привет! ОТЛИЧНАЯ ИДЕЯ - провести этот День активно. конечно, поздравлять друг друга не с чем в этот день, а напомнить окружающим и чиновникам от минздрава о нашей жизни и привлечь к нашим проблемам Надо! И конкурс эмблемок - здорово!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vovan2007111 Опубликовано: 21 июля 2011 Share Опубликовано: 21 июля 2011 Просто супер 9.22 вот тебе и месяц вот тебе и день . конечно бы еще и логотип к нашей идеи Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 21 июля 2011 Автор Share Опубликовано: 21 июля 2011 Просто супер 9.22 вот тебе и месяц вот тебе и день . конечно бы еще и логотип к нашей идеиПривет, Володя! Как Тольятти поживает! Давайте продумаем логотипчик! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vovan2007111 Опубликовано: 21 июля 2011 Share Опубликовано: 21 июля 2011 Хорошо Стас подумаем . Тольятти на месте а вот завод все на части делят , дальше будет хуже . Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 22 июля 2011 Share Опубликовано: 22 июля 2011 Правда классная идея -День понимания ХМЛ. Еще есть время подготовиться к 22.09. Предложений было много, давайте еще раз подумаем как это сделать. Может в этот день провести не Школы, т.к. они идут по графику, а, например акции в крупных торговых центрах, заранее оповестить прессу и т.д. Что думаете? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 22 июля 2011 Share Опубликовано: 22 июля 2011 Правда классная идея -День понимания ХМЛ. Еще есть время подготовиться к 22.09. Предложений было много, давайте еще раз подумаем как это сделать. Может в этот день провести не Школы, т.к. они идут по графику, а, например акции в крупных торговых центрах, заранее оповестить прессу и т.д. Что думаете?Тема для размышлений. Только времени в обрез. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 24 июля 2011 Автор Share Опубликовано: 24 июля 2011 Я думаю, что можно, например, собрать добрые пожелания людей тем, кто страдает лейкемией и в частности хмл, можно собрать подписи под обращением к Правительству РФ о включение препаратов второго поколения в федеральную программу. Нужен баннер для проведения акции Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 30 июля 2011 Автор Share Опубликовано: 30 июля 2011 Добрый день!К 22 сентября европейская сеть защитников хмл готовит материалы европейской конференции ESH, которая проходит в Португалии. Мы обязательно разместим отчет об этой конференции на главной странице сайта. Об этом мне написал Джиора - активист изральской группы сети защитников пациентов с хмл. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 31 июля 2011 Share Опубликовано: 31 июля 2011 Ребята, идея кстати очень интересная...И мы можем тоже замутить к этому празднику разные идейки для привлечения внимани-провести школы пациентов и пригласить на них возможно кого то из чиновников минздрава-может статейки по местным газетенкам разослать-какие то встречи с родственниками организовать-и тд. А ВАШИ ИДЕИ????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку???Ребята!!!!!!!!!!!!!!! где идейки??????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку восхищенными фразами как всё отличненько, чудесненько ??? или ждем когда это кто то сделает...а мы или улыбнемся и скажем " вроде как и ничего" или покритикуем смакуя???????) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 1 августа 2011 Автор Share Опубликовано: 1 августа 2011 Ребята!!!!!!!!!!!!!!! где идейки??????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку восхищенными фразами как всё отличненько, чудесненько ??? или ждем когда это кто то сделает...а мы или улыбнемся и скажем " вроде как и ничего" или покритикуем смакуя???????)Конечно, Марина! Обязательно надо начать традицию отмечать пусть не как праздник - день 22.9, а как напоминание, что существует сообщество пациентов с хмл в РФ как часть мирового сообщества и это активные люди, которых встретишь на улице и ни за что не догадаешься, что человек болен. И было бы здорово, если на форуме люди подключились с идеями проведения этого дня и с определением цели этого дня! Я полагаю, что цель - это показать единство пациентов в РФ. Не надо заявлять о проблемах, мы их будем решать в рабочем порядке. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 1 августа 2011 Share Опубликовано: 1 августа 2011 Хотелось бы услышать и другие регионы--как они относятся к этому...вдруг у кого то что то оригинальное будет предложение Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 1 августа 2011 Автор Share Опубликовано: 1 августа 2011 Хотелось бы услышать и другие регионы--как они относятся к этому...вдруг у кого то что то оригинальное будет предложение Наверняка есть!!!! Вот Светик на форуме! Думаю она обязательно что-нибудь скажет о дне 22.9))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetik0609 Опубликовано: 1 августа 2011 Share Опубликовано: 1 августа 2011 Доброго вечера!!!я только ЗА!!!! но вот идеек нет... может в связи с молодостью и неопытностью в таких делах...но поддержу и помогу в любых начинаниях по мере возможности) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 12 августа 2011 Автор Share Опубликовано: 12 августа 2011 Обсудив инициативы, предложенные разными странами, включая Россию, на сайте сети защитников хмл опубликованы следующие варианты инициатив: Некоторые простые идеи: • Пошлите пресс-релиз в СМИ в день перед «Днем Понимания ХМЛ», иллюстрируя проблемы пациентов с ХМЛ в Вашей стране • Плакаты, изображения или другие СМИ и другие способы привлечения общественности, такие как воздушные шары • Распространите флаеры о пациентах, страдающих от лейкемии ХМЛ • Организуйте события вокруг важнейших для пациентов с хмл тем (проблем) • Скоординируйте написание писем или электронных посланий к лицам, принимающим решения, от которых зависит национальная политика в области хмл и других редких заболеваний • Договоритесь встретиться с местными и государственными представителями власти в День Понимания ХМЛ С немного большим временем планирования: • Наградите своих поддерживающих защитников пациентов за их большие достижения как пациентов с ХМЛ • Организуйте интервью со СМИ • Организуйте мероприятие по сбору средств • Пригласите очень важное лицо своей страны поддержать День Понимания ХМЛ • Организуйте посещение научно-исследовательской лаборатории лейкемии членом Вашего парламента или правительства Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 22 августа 2011 Автор Share Опубликовано: 22 августа 2011 Всем привет!Появилась эмблема Международного Дня Понимания 22.09. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 22 августа 2011 Share Опубликовано: 22 августа 2011 прикольненькая! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 1 сентября 2011 Автор Share Опубликовано: 1 сентября 2011 Международная Организация ХМЛ (iCMLf) призвала терапевтов всего мира поддержать Международный День Понимания ХМЛ. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 6 сентября 2011 Автор Share Опубликовано: 6 сентября 2011 Уважаемые коллеги! На портале "Новости Чеченской Республики" http://www.grozny-inform.ru/main.mhtml?Par...amp;PubID=28242 к Международному Дню Понимания ХМЛ, который в России и во всем мире планируется отмечать 22 сентября, опубликована статья, подготовленная при активном участии регионального представителя АНО "Содействие" Умара Шовхалова: 05.09.2011 / 12:18 Впервые 22 сентября отметят Международный День Понимания ХМЛ Впервые в этом году организации пациентов, выражающих интересы людей с хроническим миелоидным лейкозом по всему миру, объединились с инициативой объявить 22 сентября - Международным Днём Понимания ХМЛ с целью показать обществу, что люди, благодаря поддержке государства, продолжают жить, работать, воспитывать детей. Изменения в хромосомах 9 и 22 (откуда возникла идея проводить этот день именно 22 сентября) являются пусковым сигналом к развитию этой тяжелой болезни. Раньше это заболевание было приговором. А сейчас пациенты, благодаря лечению, отказываются от инвалидности. Хронический миелоидный лейкоз стал первым злокачественным заболеванием с выявленной генетической аномалией, которая проявляется в транслокации хромосом 9 и 22 с появлением Филадельфийской хромосомы. Эта хромосомная патология была открыта и описана еще в 1960 году учеными из Филадельфии, США. Заболевание начинается бессимптомно и, как правило, человек узнает о своем диагнозе случайно во время рядового обследования крови. ХМЛ – наиболее распространенная форма лейкоза, на него приходится 20% случаев гемобластозов у взрослых и 5% - у детей. Расовых или половых различий в заболеваемости не отмечают. Революционный прорыв в лечении хронического миелоидного лейкоза наступил с момента открытия первого таргетного препарата – иматиниба, удостоенного Международной Галеновской премии в 2002 году. В России ХМЛ находится под контролем, поскольку подавляющее большинство пациентов после установления диагноза ХМЛ, при подтверждении наличия филадельфийской хромосомы, получают высокотехнологичный препарат по федеральной программе. В рамках федеральной программы «Семь нозологий» в России пациенты с ХМЛ обеспечиваются дорогостоящими и жизненно-необходимыми препаратами. Лечение в России ХМЛ осуществляется по мировым стандартам оригинальными препаратами, а не их заменителями. К сожалению, около 30% пациентов с ХМЛ не отвечают на лечение препаратом иматинибом, включенным в «Семь нозологий» и им необходимы препараты 2-го поколения дазатиниб и нилотиниб, которые в развитых странах доступны в той же мере, что и иматиниб. Пациенты с ХМЛ в РФ с нетерпением ждут включения этих препаратов в федеральную программу льготного обеспечения. Дело в том, что в соответствии с законодательством, препаратами 2-го поколения пациенты могут быть обеспечены за счет средств региональных бюджетов, так как эти препараты пока еще не включены в федеральную программу. Во многих субъектах РФ есть понимание и нуждающиеся в этих лекарствах пациенты, которые не отвечают на терапии иматинибом, получают их за счет региональных бюджетов. Всероссийская организация «Содействие», действующая в Российской Федерации с февраля 2007 года, оказывает всестороннюю поддержку пациентам в РФ, прежде всего информационную. В разных регионах страны есть филиалы данной организации, которые обмениваются опытом работы и поддерживают друг друга. В Чеченской Республике возглавляет работу Автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие» Умар Шовхалов. Большую поддержку больным ХМЛ оказывают на базе недавно открывшегося гематологического отделения ГУ «Республиканская клиническая больница имени Ш.Ш. Эпендиева». Раньше больные лечились в терапевтических отделениях по месту жительства. Сегодня появилась возможность более полного наблюдения специалистами у себя в республике, в связи с этим отпала необходимость направлять больных в специализированные центры гематологии. Единственной проблемой, по словам заведующей гематологическим отделением РКБ Зимани Ясаковой остается нехватка в республике специалистов в области диагностики заболевания ХМЛ – цитологов. - В Чеченской Республике зарегистрировано 19 человек, страдающих хроническим миелоидным лейкозом, среди них есть девятилетний ребенок. В рамках федеральной программы «Семь нозологий», практически все они поддерживаются лечением препаратом гливек-иматиниб. Одна из больных переведена на препарат второго поколения дазатиниб, которым обеспечивается из средств местного бюджета. Кстати эта больная на 16 году бесплодия смогла родить ребенка. В мире зафиксирован только один аналогичный случай, - отметила Зимани Ясакова. Причинами заболевания ХМЛ, которое, по словам специалистов, в России с каждым годом омолаживается, могут стать вирусные этиологии, химическое воздействие, механический, или наследственный факторы. Под воздействием одного из этих факторов происходит аномалия в хромосоме, после чего кровь человека начинает вырабатывать большое число лейкоцитов. Их избыток влияет на организм как токсины. Это приводит к нарушению функций органов и тканей. Поддержка необходимыми препаратами позволяет больным ХМЛ в Чеченской Республике вести активный образ жизни, работать. Среди людей с диагнозом хронический миелоидный лейкоз есть врачи, студенты, судебные приставы, лаборанты, которые не считают свое заболевание приговором. www.grozny-inform.ru Информационное агентство "Грозный-Информ" Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 9 сентября 2011 Автор Share Опубликовано: 9 сентября 2011 Дорогие друзья! Пациенты, страдающие Хроническим Миелоидным Лейкозом (ХМЛ)нуждаются в Вашей поддержке провозгласить 22 Сентября Международным Днем Понимания ХМЛ! Числа 9 и 22 представляют генетическое изменение в 9-ой и 22-ой хромосомах, что является причиной развития ХМЛ и также представляют 22 сентября (9/22). 22 сентября 2011 года, многие пациентские организации со всего света готовят мероприятия в День Понимания ХМЛ, с целью привлечь внимание властей и общества к политике в области охраны здоровья и усовершенствования качества оказания помощи пациентам. Ваша поддержка важна! Я уже подписал прокламацию, как это уже сделали 820 человек из 46 стран -Вы готовы подписать ее также? Если Да, пожалуйста подпишите здесь по ссылке: http://www.cmladvocates.net/cmlawarenessday Если Вы пациент, то укажите наш сайт в России http://sodeystvie-cml.ru С уважением, руководитель Пензенского отделения АНО "Содействие"Куликов Станислав Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.