Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Cоздание "Дня Понимания ХМЛ"


Рекомендованные сообщения

На ассамблее пациентской организации во Франции - LMC France, которая проходила 26 февраля 2011 года, было предложено проводить всемирный "день для понимания ХМЛ".

Цель такого дня состоит в том, чтобы способствовать улучшению понимания и привлечению внимания к ХМЛ.

 

22-ого сентября символическая дата ХМЛ, так как он напоминает генетическую транслокацию 9,22 (сентябрь 22 число)

Эта идея поддержана мировым сообществом пациентских организаций и будет включена в повестку дня Ежегодной Международной Конференции Защитников пациентов с ХМЛ и ГИСТ, которая состоится в мае в Амстердаме для того, чтобы официально создать всемирный День ХМЛ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На ассамблее пациентской организации во Франции - LMC France, которая проходила 26 февраля 2011 года, было предложено проводить всемирный "день для понимания ХМЛ".

Цель такого дня состоит в том, чтобы способствовать улучшению понимания и привлечению внимания к ХМЛ.

 

22-ого сентября символическая дата ХМЛ, так как он напоминает генетическую транслокацию 9,22 (сентябрь 22 число)

Эта идея поддержана мировым сообществом пациентских организаций и будет включена в повестку дня Ежегодной Международной Конференции Защитников пациентов с ХМЛ и ГИСТ, которая состоится в мае в Амстердаме для того, чтобы официально создать всемирный День ХМЛ.

Вот замечательная идея на мой взгляд! И число выбрано весьма символично! Будет повод лишний раз привлечь внимание к проблемам пациентов с ХМЛ.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Главное что бы в этот день (и не только в этот) не просто формально вспоминали про ХМЛ-щиков...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Главное что бы в этот день (и не только в этот) не просто формально вспоминали про ХМЛ-щиков...

Я думаю, важно, чтобы мы сами помнили и понимали, что мы - сила!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я думаю, важно, чтобы мы сами помнили и понимали, что мы - сила!

Ребята, идея кстати очень интересная...И мы можем тоже замутить к этому празднику разные идейки для привлечения внимания!!-разработать нашу эмблемку праздника (объявить конкурс на лучшую эмблемку)-провести школы пациентов и пригласить на них возможно кого то из чиновников минздравов-выпустить какие то малысенькие брошюрки-листовки-может статейки по местным газетенкам разослать-какие то встречи с родственниками организовать-и тд. А ВАШИ ИДЕИ????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку???
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ребята, идея кстати очень интересная...И мы можем тоже замутить к этому празднику разные идейки для привлечения внимания!!-разработать нашу эмблемку праздника (объявить конкурс на лучшую эмблемку)-провести школы пациентов и пригласить на них возможно кого то из чиновников минздравов-выпустить какие то малысенькие брошюрки-листовки-может статейки по местным газетенкам разослать-какие то встречи с родственниками организовать-и тд. А ВАШИ ИДЕИ????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку???

Марина, привет! ОТЛИЧНАЯ ИДЕЯ - провести этот День активно. конечно, поздравлять друг друга не с чем в этот день, а напомнить окружающим и чиновникам от минздрава о нашей жизни и привлечь к нашим проблемам Надо! И конкурс эмблемок - здорово!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 months later...

Просто супер 9.22 вот тебе и месяц вот тебе и день . конечно бы еще и логотип к нашей идеи

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Просто супер 9.22 вот тебе и месяц вот тебе и день . конечно бы еще и логотип к нашей идеи

Привет, Володя! Как Тольятти поживает! Давайте продумаем логотипчик!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Хорошо Стас подумаем . Тольятти на месте а вот завод все на части делят , дальше будет хуже .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Правда классная идея -День понимания ХМЛ. Еще есть время подготовиться к 22.09. Предложений было много, давайте еще раз подумаем как это сделать. Может в этот день провести не Школы, т.к. они идут по графику, а, например акции в крупных торговых центрах, заранее оповестить прессу и т.д. Что думаете?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Правда классная идея -День понимания ХМЛ. Еще есть время подготовиться к 22.09. Предложений было много, давайте еще раз подумаем как это сделать. Может в этот день провести не Школы, т.к. они идут по графику, а, например акции в крупных торговых центрах, заранее оповестить прессу и т.д. Что думаете?

Тема для размышлений. Только времени в обрез.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я думаю, что можно, например, собрать добрые пожелания людей тем, кто страдает лейкемией и в частности хмл, можно собрать подписи под обращением к Правительству РФ о включение препаратов второго поколения в федеральную программу. Нужен баннер для проведения акции

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!К 22 сентября европейская сеть защитников хмл готовит материалы европейской конференции ESH, которая проходит в Португалии. Мы обязательно разместим отчет об этой конференции на главной странице сайта. Об этом мне написал Джиора - активист изральской группы сети защитников пациентов с хмл.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ребята, идея кстати очень интересная...И мы можем тоже замутить к этому празднику разные идейки для привлечения внимани-провести школы пациентов и пригласить на них возможно кого то из чиновников минздрава-может статейки по местным газетенкам разослать-какие то встречи с родственниками организовать-и тд. А ВАШИ ИДЕИ????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку???

Ребята!!!!!!!!!!!!!!! где идейки??????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку восхищенными фразами как всё отличненько, чудесненько ??? или ждем когда это кто то сделает...а мы или улыбнемся и скажем " вроде как и ничего" или покритикуем смакуя???????)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ребята!!!!!!!!!!!!!!! где идейки??????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку восхищенными фразами как всё отличненько, чудесненько ??? или ждем когда это кто то сделает...а мы или улыбнемся и скажем " вроде как и ничего" или покритикуем смакуя???????)

Конечно, Марина! Обязательно надо начать традицию отмечать пусть не как праздник - день 22.9, а как напоминание, что существует сообщество пациентов с хмл в РФ как часть мирового сообщества и это активные люди, которых встретишь на улице и ни за что не догадаешься, что человек болен. И было бы здорово, если на форуме люди подключились с идеями проведения этого дня и с определением цели этого дня! Я полагаю, что цель - это показать единство пациентов в РФ. Не надо заявлять о проблемах, мы их будем решать в рабочем порядке.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Хотелось бы услышать и другие регионы--как они относятся к этому...вдруг у кого то что то оригинальное будет предложение ;)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Хотелось бы услышать и другие регионы--как они относятся к этому...вдруг у кого то что то оригинальное будет предложение ;)

Наверняка есть!!!! Вот Светик на форуме! Думаю она обязательно что-нибудь скажет о дне 22.9)))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго вечера!!!я только ЗА!!!! но вот идеек нет... может в связи с молодостью и неопытностью в таких делах...но поддержу и помогу в любых начинаниях по мере возможности)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Обсудив инициативы, предложенные разными странами, включая Россию, на сайте сети защитников хмл опубликованы следующие варианты инициатив:

Некоторые простые идеи:

 

• Пошлите пресс-релиз в СМИ в день перед «Днем Понимания ХМЛ», иллюстрируя проблемы пациентов с ХМЛ в Вашей стране

 

• Плакаты, изображения или другие СМИ и другие способы привлечения общественности, такие как воздушные шары

 

• Распространите флаеры о пациентах, страдающих от лейкемии ХМЛ

 

• Организуйте события вокруг важнейших для пациентов с хмл тем (проблем)

 

• Скоординируйте написание писем или электронных посланий к лицам, принимающим решения, от которых зависит национальная политика в области хмл и других редких заболеваний

 

• Договоритесь встретиться с местными и государственными представителями власти в День Понимания ХМЛ

 

С немного большим временем планирования:

 

• Наградите своих поддерживающих защитников пациентов за их большие достижения как пациентов с ХМЛ

• Организуйте интервью со СМИ

• Организуйте мероприятие по сбору средств

• Пригласите очень важное лицо своей страны поддержать День Понимания ХМЛ

• Организуйте посещение научно-исследовательской лаборатории лейкемии членом Вашего парламента или правительства

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...
  • 2 weeks later...

Международная Организация ХМЛ (iCMLf) призвала терапевтов всего мира поддержать Международный День Понимания ХМЛ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемые коллеги!

На портале "Новости Чеченской Республики" http://www.grozny-inform.ru/main.mhtml?Par...amp;PubID=28242

к Международному Дню Понимания ХМЛ, который в России и во всем мире планируется отмечать 22 сентября, опубликована статья, подготовленная при активном участии регионального представителя АНО "Содействие" Умара Шовхалова:

05.09.2011 / 12:18

 

Впервые 22 сентября отметят Международный День Понимания ХМЛ

 

Впервые в этом году организации пациентов, выражающих интересы людей с хроническим миелоидным лейкозом по всему миру, объединились с инициативой объявить 22 сентября - Международным Днём Понимания ХМЛ с целью показать обществу, что люди, благодаря поддержке государства, продолжают жить, работать, воспитывать детей. Изменения в хромосомах 9 и 22 (откуда возникла идея проводить этот день именно 22 сентября) являются пусковым сигналом к развитию этой тяжелой болезни. Раньше это заболевание было приговором. А сейчас пациенты, благодаря лечению, отказываются от инвалидности.

Хронический миелоидный лейкоз стал первым злокачественным заболеванием с выявленной генетической аномалией, которая проявляется в транслокации хромосом 9 и 22 с появлением Филадельфийской хромосомы. Эта хромосомная патология была открыта и описана еще в 1960 году учеными из Филадельфии, США. Заболевание начинается бессимптомно и, как правило, человек узнает о своем диагнозе случайно во время рядового обследования крови. ХМЛ – наиболее распространенная форма лейкоза, на него приходится 20% случаев гемобластозов у взрослых и 5% - у детей. Расовых или половых различий в заболеваемости не отмечают.

 

Революционный прорыв в лечении хронического миелоидного лейкоза наступил с момента открытия первого таргетного препарата – иматиниба, удостоенного Международной Галеновской премии в 2002 году.

 

В России ХМЛ находится под контролем, поскольку подавляющее большинство пациентов после установления диагноза ХМЛ, при подтверждении наличия филадельфийской хромосомы, получают высокотехнологичный препарат по федеральной программе.

 

В рамках федеральной программы «Семь нозологий» в России пациенты с ХМЛ обеспечиваются дорогостоящими и жизненно-необходимыми препаратами. Лечение в России ХМЛ осуществляется по мировым стандартам оригинальными препаратами, а не их заменителями.

 

К сожалению, около 30% пациентов с ХМЛ не отвечают на лечение препаратом иматинибом, включенным в «Семь нозологий» и им необходимы препараты 2-го поколения дазатиниб и нилотиниб, которые в развитых странах доступны в той же мере, что и иматиниб. Пациенты с ХМЛ в РФ с нетерпением ждут включения этих препаратов в федеральную программу льготного обеспечения. Дело в том, что в соответствии с законодательством, препаратами 2-го поколения пациенты могут быть обеспечены за счет средств региональных бюджетов, так как эти препараты пока еще не включены в федеральную программу. Во многих субъектах РФ есть понимание и нуждающиеся в этих лекарствах пациенты, которые не отвечают на терапии иматинибом, получают их за счет региональных бюджетов.

 

Всероссийская организация «Содействие», действующая в Российской Федерации с февраля 2007 года, оказывает всестороннюю поддержку пациентам в РФ, прежде всего информационную. В разных регионах страны есть филиалы данной организации, которые обмениваются опытом работы и поддерживают друг друга. В Чеченской Республике возглавляет работу Автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие» Умар Шовхалов.

 

Большую поддержку больным ХМЛ оказывают на базе недавно открывшегося гематологического отделения ГУ «Республиканская клиническая больница имени Ш.Ш. Эпендиева». Раньше больные лечились в терапевтических отделениях по месту жительства. Сегодня появилась возможность более полного наблюдения специалистами у себя в республике, в связи с этим отпала необходимость направлять больных в специализированные центры гематологии.

 

Единственной проблемой, по словам заведующей гематологическим отделением РКБ Зимани Ясаковой остается нехватка в республике специалистов в области диагностики заболевания ХМЛ – цитологов.

 

- В Чеченской Республике зарегистрировано 19 человек, страдающих хроническим миелоидным лейкозом, среди них есть девятилетний ребенок. В рамках федеральной программы «Семь нозологий», практически все они поддерживаются лечением препаратом гливек-иматиниб. Одна из больных переведена на препарат второго поколения дазатиниб, которым обеспечивается из средств местного бюджета. Кстати эта больная на 16 году бесплодия смогла родить ребенка. В мире зафиксирован только один аналогичный случай, - отметила Зимани Ясакова.

 

Причинами заболевания ХМЛ, которое, по словам специалистов, в России с каждым годом омолаживается, могут стать вирусные этиологии, химическое воздействие, механический, или наследственный факторы. Под воздействием одного из этих факторов происходит аномалия в хромосоме, после чего кровь человека начинает вырабатывать большое число лейкоцитов. Их избыток влияет на организм как токсины. Это приводит к нарушению функций органов и тканей.

 

Поддержка необходимыми препаратами позволяет больным ХМЛ в Чеченской Республике вести активный образ жизни, работать. Среди людей с диагнозом хронический миелоидный лейкоз есть врачи, студенты, судебные приставы, лаборанты, которые не считают свое заболевание приговором.

 

 

www.grozny-inform.ru

 

Информационное агентство "Грозный-Информ"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дорогие друзья!

 

Пациенты, страдающие Хроническим Миелоидным Лейкозом (ХМЛ)нуждаются в Вашей поддержке провозгласить 22 Сентября Международным Днем Понимания ХМЛ!

Числа 9 и 22 представляют генетическое изменение в 9-ой и 22-ой хромосомах, что является причиной развития ХМЛ и также представляют 22 сентября (9/22). 22 сентября 2011 года, многие пациентские организации со всего света готовят мероприятия в День Понимания ХМЛ, с целью привлечь внимание властей и общества к политике в области охраны здоровья и усовершенствования качества оказания помощи пациентам. Ваша поддержка важна!

Я уже подписал прокламацию, как это уже сделали 820 человек из 46 стран -Вы готовы подписать ее также?

Если Да, пожалуйста подпишите здесь по ссылке:

http://www.cmladvocates.net/cmlawarenessday

Если Вы пациент, то укажите наш сайт в России

 

http://sodeystvie-cml.ru

С уважением, руководитель Пензенского отделения АНО "Содействие"Куликов Станислав

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...