ivelinivaylo Опубликовано: 3 февраля 2021 Share Опубликовано: 3 февраля 2021 С поставками иматиниба у всех проблемы или только в нашем славном городе первого салюта? Полтора года принимаю и такое первый раз. Больше недели его нет на складе. В облзравотделе сказали, что "минздрав не отгружает. На звонки ответственные люди и поставщики не отвечают. Может на удаленке" Контракт на поставку заключен 28.01 и поставщик должен до 01.03 отгрузить. Гематолог посоветовала купить за свои филахромин. Кстати, а компенсировать стоимость как то можно и что для этого нужно? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 4 февраля 2021 Share Опубликовано: 4 февраля 2021 19 hours ago, iivelinivaylo said: С поставками иматиниба у всех проблемы или только в нашем славном городе первого салюта? Полтора года принимаю и такое первый раз. Больше недели его нет на складе. В облзравотделе сказали, что "минздрав не отгружает. На звонки ответственные люди и поставщики не отвечают. Может на удаленке" Контракт на поставку заключен 28.01 и поставщик должен до 01.03 отгрузить. Гематолог посоветовала купить за свои филахромин. Кстати, а компенсировать стоимость как то можно и что для этого нужно? При размещении информации по отсутствию какого-то из препаратов, чтобы реально можно было помочь, ВАЖНО указывать наименование населенного пункта, где проживаете, данные по поликлинике кто не выписывает рецепт. При отсутствии такого рода информации нет возможности отреагировать и реально помочь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 4 февраля 2021 Share Опубликовано: 4 февраля 2021 19 hours ago, iivelinivaylo said: С поставками иматиниба у всех проблемы или только в нашем славном городе первого салюта? Полтора года принимаю и такое первый раз. Больше недели его нет на складе. В облзравотделе сказали, что "минздрав не отгружает. На звонки ответственные люди и поставщики не отвечают. Может на удаленке" Контракт на поставку заключен 28.01 и поставщик должен до 01.03 отгрузить. Гематолог посоветовала купить за свои филахромин. Кстати, а компенсировать стоимость как то можно и что для этого нужно? Вы разместили один текст на разных наших ресурсах. И в данном контексте между нами и Вами провисает четкая коммуникация, т.к. Вы выдали эмоции, но не дали реальную картину: кто? где? ФИО и т.д. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ivelinivaylo Опубликовано: 10 февраля 2021 Автор Share Опубликовано: 10 февраля 2021 Да, спасибо, я получил ответ на другом ресурсе. Может быть пост получился эмоциональным, но я пытался лишь получить информацию о состоянии дел в других регионах. Мной 03.02.2021 было подано обращение в Министерство здравоохранения России через официальный сайт, но кроме того что оно принято и будет рассмотрено ответа не поступило. В Орловской области на сегодняшнюю дату (10.02.21) лекарство в аптеке/складе отсутствует. Хочу выразить благодарность региональному представителю общества по Орловской области Пуховой Татьяне Федоровне, в оказанной мне помощи по обеспечению препаратом. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 10 февраля 2021 Share Опубликовано: 10 февраля 2021 6 minutes ago, iivelinivaylo said: Да, спасибо, я получил ответ на другом ресурсе. Может быть пост получился эмоциональным, но я пытался лишь получить информацию о состоянии дел в других регионах. Мной 03.02.2021 было подано обращение в Министерство здравоохранения России через официальный сайт, но кроме того что оно принято и будет рассмотрено ответа не поступило. В Орловской области на сегодняшнюю дату (10.02.21) лекарство в аптеке/складе отсутствует. Хочу выразить благодарность региональному представителю общества по Орловской области Пуховой Татьяне Федоровне, в оказанной мне помощи по обеспечению препаратом. конечно же лучше в начале переговорить в регионе, а в случае, если Вам не помогли, кипишить дальше. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ivelinivaylo Опубликовано: 29 апреля 2021 Автор Share Опубликовано: 29 апреля 2021 Ни какой связи с темой, но эта дама "общалась" со мной по телефону. https://oreltimes.ru/news/proisshestvija/zaderzhana-jeks-chinovnica-orlovskogo-departamenta-zdravoohranenija/ https://www.kommersant.ru/gallery/4781960#id2043191 Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 29 апреля 2021 Share Опубликовано: 29 апреля 2021 6 hours ago, ivelinivaylo said: Ни какой связи с темой, но эта дама "общалась" со мной по телефону. https://oreltimes.ru/news/proisshestvija/zaderzhana-jeks-chinovnica-orlovskogo-departamenta-zdravoohranenija/ https://www.kommersant.ru/gallery/4781960#id2043191 а суть поста в чем? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ivelinivaylo Опубликовано: 29 апреля 2021 Автор Share Опубликовано: 29 апреля 2021 4 часа назад, Namitova сказал: а суть поста в чем? Суть в том, что эти люди преследуя свои "корыстные цели" оставили лично меня и других таких же больных счастливчиков нашего региона без лекарства более чем на месяц. И это я эгоистично только про своё заболевание, а если внимательно почитать - там про детей-инвалидов. Благо на тв кто-то догадался сюжет запилить. Понимаете, если бы с вами разговаривали таким тоном, как со мной говорила эта дама по телефону, вы бы тоже получили удовольствие от таких заметок. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 30 апреля 2021 Share Опубликовано: 30 апреля 2021 7 hours ago, ivelinivaylo said: Суть в том, что эти люди преследуя свои "корыстные цели" оставили лично меня и других таких же больных счастливчиков нашего региона без лекарства более чем на месяц. И это я эгоистично только про своё заболевание, а если внимательно почитать - там про детей-инвалидов. Благо на тв кто-то догадался сюжет запилить. Понимаете, если бы с вами разговаривали таким тоном, как со мной говорила эта дама по телефону, вы бы тоже получили удовольствие от таких заметок. месть плохой попутчик по жизни. я точно не получаю удовольствие от таких новостей. человек остается человеком или становится таким же как обидчик когда-то... к сожалению... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vlad.k82 Опубликовано: 20 мая 2021 Share Опубликовано: 20 мая 2021 Добрый вечер. Меня зовут Владимир, я из Екатеринбурга. С апреля месяца в аптеках на выдают препарат: Дазатиниб, обещали в конце мая, сейчас говорят ВОЗМОЖНО июнь-июль. Подскажите как обстоят дела с дазатинибом в других регионах. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 21 мая 2021 Share Опубликовано: 21 мая 2021 18 hours ago, vlad.k82 said: Добрый вечер. Меня зовут Владимир, я из Екатеринбурга. С апреля месяца в аптеках на выдают препарат: Дазатиниб, обещали в конце мая, сейчас говорят ВОЗМОЖНО июнь-июль. Подскажите как обстоят дела с дазатинибом в других регионах. Да, к сожалению - это правда. И минздрав в этом не виноват. Производитель оригинального дазатиниба не поставил препарат в Россию http://sodeystvie-cml.ru/novosti/voog-sodejstvie-poluchaet-obrashheniya-iz-regionov-ot-pacientov-s-hml-po-otsutstviyu-sprajsela.html Об этом есть посты у нас на сайте. Все регионы изыскивают разные варианты решений. Ждем поставки в конце мая, начало июня. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vlad.k82 Опубликовано: 22 мая 2021 Share Опубликовано: 22 мая 2021 Вот такая информация по поставкам 155-от 11.05.21 Спрайсел 50 мг.pdf 156-от 11.05.21 Спрайсел 100 мг.pdf Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 22 мая 2021 Share Опубликовано: 22 мая 2021 2 minutes ago, vlad.k82 said: Вот такая информация по поставкам 155-от 11.05.21 Спрайсел 50 мг.pdf 26.39 kB · 0 downloads 156-от 11.05.21 Спрайсел 100 мг.pdf 28.75 kB · 0 downloads Вам предложили в регионе смену терапии на период отсутствия ЛП? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vlad.k82 Опубликовано: 22 мая 2021 Share Опубликовано: 22 мая 2021 нет, гематолог говорит, что никаких аналогов нет Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 22 мая 2021 Share Опубликовано: 22 мая 2021 Just now, vlad.k82 said: нет, гематолог говорит, что никаких аналогов нет я понимаю, что у спрайсела сейчас нет дженерика, я имею ввиду другие ИТК во второй линии? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Спец Опубликовано: 24 мая 2021 Share Опубликовано: 24 мая 2021 21.05.2021 в 15:01, Namitova сказал: Да, к сожалению - это правда. И минздрав в этом не виноват. Производитель оригинального дазатиниба не поставил препарат в Россию http://sodeystvie-cml.ru/novosti/voog-sodejstvie-poluchaet-obrashheniya-iz-regionov-ot-pacientov-s-hml-po-otsutstviyu-sprajsela.html Об этом есть посты у нас на сайте. Все регионы изыскивают разные варианты решений. Ждем поставки в конце мая, начало июня. Здравствуйте. У мужа ХМЛ, принимает Спрайсел 100 мг. Неделю назад выдали рецепт на Спрайсел 70 мг и сказали, что нужной нам дозировки нет. Прочитала сейчас новости по ссылке, но там нет информации о 100 мг. Или это касается препарата вообще? Проживаем в Санкт-Петербурге. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vlad.k82 Опубликовано: 25 мая 2021 Share Опубликовано: 25 мая 2021 19 часов назад, Спец сказал: Здравствуйте. У мужа ХМЛ, принимает Спрайсел 100 мг. Неделю назад выдали рецепт на Спрайсел 70 мг и сказали, что нужной нам дозировки нет. Прочитала сейчас новости по ссылке, но там нет информации о 100 мг. Или это касается препарата вообще? Проживаем в Санкт-Петербурге. Я выше скидывал информацию по Спрайсел 100 мг, ожидается ориентировочно в июне Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vlad.k82 Опубликовано: 25 мая 2021 Share Опубликовано: 25 мая 2021 22.05.2021 в 19:51, Namitova сказал: я понимаю, что у спрайсела сейчас нет дженерика, я имею ввиду другие ИТК во второй линии? ничего не отвечает, только руками разводит. А что за альтернативу предлагают? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 25 мая 2021 Share Опубликовано: 25 мая 2021 21 hours ago, Спец said: Здравствуйте. У мужа ХМЛ, принимает Спрайсел 100 мг. Неделю назад выдали рецепт на Спрайсел 70 мг и сказали, что нужной нам дозировки нет. Прочитала сейчас новости по ссылке, но там нет информации о 100 мг. Или это касается препарата вообще? Проживаем в Санкт-Петербурге. По Санкт-Петербургу ответ: В данный момент в Санкт-Петербурге есть в наличии дазатиниб 70 мг. Другой дозировки дазатиниб в город не поступало. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 25 мая 2021 Share Опубликовано: 25 мая 2021 22 часа назад, Спец сказал: Здравствуйте. У мужа ХМЛ, принимает Спрайсел 100 мг. Неделю назад выдали рецепт на Спрайсел 70 мг и сказали, что нужной нам дозировки нет. Прочитала сейчас новости по ссылке, но там нет информации о 100 мг. Или это касается препарата вообще? Проживаем в Санкт-Петербурге. Добрый день! В данный момент, учитывая все обстоятельства с поставкой дазатиниба в РФ, пусть принимает 1 таб по 70 мг + 0,5 таблетки. Или поговорите с лечащим врачом-гематологом, что он посоветует в данной ситуации. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Спец Опубликовано: 31 мая 2021 Share Опубликовано: 31 мая 2021 Здравствуйте! Всем спасибо за ответ. Прочитала комментарии сразу, но не могла со смартфона зайти на сайт и ответить. Ситуация ужасная. Как такое вообще могло произойти? Эта проблема ведь возникла не вдруг, в один день. Интересно, кто-нибудь из организаций (предприятий/посредников) как-то объяснил это? Цитата Производитель оригинального дазатиниба не поставил препарат в Россию. Не поставил сегодня, не поставил завтра... Почему не начали бить тревогу те, кто за это отвечает? Цитата И минздрав в этом не виноват. А кто тогда? Понимаю, что присутствующие здесь не виноваты ни в чем. Никаких претензий, естественно (иногда в интернете сложно понять тон, поэтому поясняю). Спасибо, что вы все комментируете и как-то пытаетесь помочь советами. Честно скажу: я подавлена... я в шоке... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ирина Якушина Опубликовано: 31 мая 2021 Share Опубликовано: 31 мая 2021 Добрый день "Спец"! У меня есть 1 упаковка "Спрайсел" 60 табл. по 50мг. То есть на месяц по 100мг.Могу с вами поделиться. Я в Москве. Как то отправляла что то через "Экспресс доставка", вполне приличная компания. Рада буду помочь! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Спец Опубликовано: 31 мая 2021 Share Опубликовано: 31 мая 2021 4 часа назад, Ирина Якушина сказал: Добрый день "Спец"! У меня есть 1 упаковка "Спрайсел" 60 табл. по 50мг. То есть на месяц по 100мг.Могу с вами поделиться. Я в Москве. Как то отправляла что то через "Экспресс доставка", вполне приличная компания. Рада буду помочь! Ирина, здравствуйте! Спасибо за такое щедрое предложение! А как же Вы сами? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ирина Якушина Опубликовано: 31 мая 2021 Share Опубликовано: 31 мая 2021 У меня хватает, просто накопились за несколько лет зачёт того что записывают к гематологу на разные даты. Например в один месяц в конце месяца, а потом смещается запись на начало месяца, а таблетки ещё есть. Так что хочу вам помочь, ведь нельзя прерывать лечение! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Спец Опубликовано: 1 июня 2021 Share Опубликовано: 1 июня 2021 18 часов назад, Ирина Якушина сказал: У меня хватает, просто накопились за несколько лет зачёт того что записывают к гематологу на разные даты. Например в один месяц в конце месяца, а потом смещается запись на начало месяца, а таблетки ещё есть. Так что хочу вам помочь, ведь нельзя прерывать лечение! Еще раз спасибо за предложение и понимание! Мы будем очень признательны за поддержку! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.