Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Нет бесплатного иманитиниба


Рекомендованные сообщения

С поставками иматиниба у всех проблемы или только в нашем славном городе первого салюта?
Полтора года принимаю и такое первый раз. Больше недели его нет на складе.
В облзравотделе сказали, что "минздрав не отгружает. На звонки ответственные люди и поставщики не отвечают. Может на удаленке"
Контракт на поставку заключен 28.01 и поставщик должен до 01.03 отгрузить.
Гематолог посоветовала купить за свои филахромин. Кстати, а компенсировать стоимость как то можно и что для этого нужно?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 hours ago, iivelinivaylo said:
С поставками иматиниба у всех проблемы или только в нашем славном городе первого салюта?
Полтора года принимаю и такое первый раз. Больше недели его нет на складе.
В облзравотделе сказали, что "минздрав не отгружает. На звонки ответственные люди и поставщики не отвечают. Может на удаленке"
Контракт на поставку заключен 28.01 и поставщик должен до 01.03 отгрузить.
Гематолог посоветовала купить за свои филахромин. Кстати, а компенсировать стоимость как то можно и что для этого нужно?

При размещении информации по отсутствию какого-то из препаратов, чтобы реально можно было помочь, ВАЖНО указывать наименование населенного пункта, где проживаете, данные по поликлинике кто не выписывает рецепт. При отсутствии такого рода информации нет возможности отреагировать и реально помочь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 hours ago, iivelinivaylo said:
С поставками иматиниба у всех проблемы или только в нашем славном городе первого салюта?
Полтора года принимаю и такое первый раз. Больше недели его нет на складе.
В облзравотделе сказали, что "минздрав не отгружает. На звонки ответственные люди и поставщики не отвечают. Может на удаленке"
Контракт на поставку заключен 28.01 и поставщик должен до 01.03 отгрузить.
Гематолог посоветовала купить за свои филахромин. Кстати, а компенсировать стоимость как то можно и что для этого нужно?

Вы разместили один текст на разных наших ресурсах. И в данном контексте между нами и Вами провисает четкая коммуникация, т.к. Вы выдали эмоции, но не дали реальную картину: кто? где? ФИО и т.д.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, спасибо, я получил ответ на другом ресурсе. Может быть пост получился эмоциональным, но я пытался лишь получить информацию о состоянии дел в других регионах. Мной 03.02.2021 было подано обращение в Министерство здравоохранения России через официальный сайт, но кроме того что оно принято и будет рассмотрено ответа не поступило. В Орловской области на сегодняшнюю дату (10.02.21) лекарство в аптеке/складе отсутствует.

Хочу выразить благодарность региональному представителю общества по Орловской области Пуховой Татьяне Федоровне, в оказанной мне помощи по обеспечению препаратом.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 minutes ago, iivelinivaylo said:

Да, спасибо, я получил ответ на другом ресурсе. Может быть пост получился эмоциональным, но я пытался лишь получить информацию о состоянии дел в других регионах. Мной 03.02.2021 было подано обращение в Министерство здравоохранения России через официальный сайт, но кроме того что оно принято и будет рассмотрено ответа не поступило. В Орловской области на сегодняшнюю дату (10.02.21) лекарство в аптеке/складе отсутствует.

Хочу выразить благодарность региональному представителю общества по Орловской области Пуховой Татьяне Федоровне, в оказанной мне помощи по обеспечению препаратом.

конечно же лучше в начале переговорить в регионе, а в случае, если Вам не помогли, кипишить дальше. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Ни какой связи с темой, но эта дама "общалась" со мной по телефону.

https://oreltimes.ru/news/proisshestvija/zaderzhana-jeks-chinovnica-orlovskogo-departamenta-zdravoohranenija/

https://www.kommersant.ru/gallery/4781960#id2043191

изображение.png

изображение.png

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 hours ago, ivelinivaylo said:

Ни какой связи с темой, но эта дама "общалась" со мной по телефону.

https://oreltimes.ru/news/proisshestvija/zaderzhana-jeks-chinovnica-orlovskogo-departamenta-zdravoohranenija/

https://www.kommersant.ru/gallery/4781960#id2043191

изображение.png

изображение.png

а суть поста в чем? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Namitova сказал:

а суть поста в чем? 

Суть в том, что эти люди преследуя свои "корыстные цели" оставили лично меня и других таких же больных счастливчиков нашего региона без лекарства более чем на месяц. И это я эгоистично только про своё заболевание, а если внимательно почитать - там про детей-инвалидов. Благо на тв кто-то догадался сюжет запилить.

Понимаете, если бы с вами разговаривали таким тоном, как со мной говорила эта дама по телефону, вы бы тоже получили удовольствие от таких заметок.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 hours ago, ivelinivaylo said:

Суть в том, что эти люди преследуя свои "корыстные цели" оставили лично меня и других таких же больных счастливчиков нашего региона без лекарства более чем на месяц. И это я эгоистично только про своё заболевание, а если внимательно почитать - там про детей-инвалидов. Благо на тв кто-то догадался сюжет запилить.

Понимаете, если бы с вами разговаривали таким тоном, как со мной говорила эта дама по телефону, вы бы тоже получили удовольствие от таких заметок.

месть плохой попутчик по жизни. я точно не получаю удовольствие от таких новостей. человек остается человеком или становится таким же как обидчик когда-то... к сожалению...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Добрый вечер. Меня зовут Владимир, я из Екатеринбурга. С апреля месяца в аптеках на выдают препарат: Дазатиниб, обещали в конце мая, сейчас говорят ВОЗМОЖНО июнь-июль. Подскажите как обстоят дела с дазатинибом в других регионах.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

18 hours ago, vlad.k82 said:

Добрый вечер. Меня зовут Владимир, я из Екатеринбурга. С апреля месяца в аптеках на выдают препарат: Дазатиниб, обещали в конце мая, сейчас говорят ВОЗМОЖНО июнь-июль. Подскажите как обстоят дела с дазатинибом в других регионах.

Да, к сожалению - это правда. И минздрав в этом не виноват. Производитель оригинального дазатиниба не поставил препарат в Россию http://sodeystvie-cml.ru/novosti/voog-sodejstvie-poluchaet-obrashheniya-iz-regionov-ot-pacientov-s-hml-po-otsutstviyu-sprajsela.html Об этом есть посты у нас на сайте. Все регионы изыскивают разные варианты решений. Ждем поставки в конце мая, начало июня.

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 minutes ago, vlad.k82 said:

Вам предложили в регионе смену терапии на период отсутствия ЛП?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Just now, vlad.k82 said:

нет, гематолог говорит, что никаких аналогов нет

 

я понимаю, что у спрайсела сейчас нет дженерика, я имею ввиду другие ИТК во второй линии? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21.05.2021 в 15:01, Namitova сказал:

Да, к сожалению - это правда. И минздрав в этом не виноват. Производитель оригинального дазатиниба не поставил препарат в Россию http://sodeystvie-cml.ru/novosti/voog-sodejstvie-poluchaet-obrashheniya-iz-regionov-ot-pacientov-s-hml-po-otsutstviyu-sprajsela.html Об этом есть посты у нас на сайте. Все регионы изыскивают разные варианты решений. Ждем поставки в конце мая, начало июня.

 

 

Здравствуйте.

У мужа ХМЛ, принимает Спрайсел 100 мг. Неделю назад выдали рецепт на Спрайсел 70 мг и сказали, что нужной нам дозировки нет.

Прочитала сейчас новости по ссылке, но там нет информации о 100 мг. Или это касается препарата вообще? 

Проживаем в Санкт-Петербурге.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 часов назад, Спец сказал:

Здравствуйте.

У мужа ХМЛ, принимает Спрайсел 100 мг. Неделю назад выдали рецепт на Спрайсел 70 мг и сказали, что нужной нам дозировки нет.

Прочитала сейчас новости по ссылке, но там нет информации о 100 мг. Или это касается препарата вообще? 

Проживаем в Санкт-Петербурге.

Я выше скидывал информацию по Спрайсел 100 мг, ожидается ориентировочно в июне

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

22.05.2021 в 19:51, Namitova сказал:

я понимаю, что у спрайсела сейчас нет дженерика, я имею ввиду другие ИТК во второй линии? 

ничего не отвечает, только руками разводит. А что за альтернативу предлагают?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21 hours ago, Спец said:

Здравствуйте.

У мужа ХМЛ, принимает Спрайсел 100 мг. Неделю назад выдали рецепт на Спрайсел 70 мг и сказали, что нужной нам дозировки нет.

Прочитала сейчас новости по ссылке, но там нет информации о 100 мг. Или это касается препарата вообще? 

Проживаем в Санкт-Петербурге.

По Санкт-Петербургу ответ: В данный момент в Санкт-Петербурге есть в наличии дазатиниб 70 мг. Другой дозировки дазатиниб в город не поступало.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

22 часа назад, Спец сказал:

Здравствуйте.

У мужа ХМЛ, принимает Спрайсел 100 мг. Неделю назад выдали рецепт на Спрайсел 70 мг и сказали, что нужной нам дозировки нет.

Прочитала сейчас новости по ссылке, но там нет информации о 100 мг. Или это касается препарата вообще? 

Проживаем в Санкт-Петербурге.

Добрый день! В данный момент, учитывая все обстоятельства с поставкой дазатиниба в РФ, пусть принимает 1 таб по 70 мг + 0,5 таблетки. Или поговорите с лечащим врачом-гематологом, что он посоветует в данной ситуации.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте!
Всем спасибо за ответ. Прочитала комментарии сразу, но не могла со смартфона зайти на сайт и ответить.

Ситуация ужасная. Как такое вообще могло произойти? Эта проблема ведь возникла не вдруг, в один день. Интересно, кто-нибудь из организаций (предприятий/посредников) как-то объяснил это? 

Цитата

Производитель оригинального дазатиниба не поставил препарат в Россию.

Не поставил сегодня, не поставил завтра... Почему не начали бить тревогу те, кто за это отвечает?

Цитата

И минздрав в этом не виноват.

А кто тогда?
Понимаю, что присутствующие здесь не виноваты ни в чем. Никаких претензий, естественно (иногда в интернете сложно понять тон, поэтому поясняю). Спасибо, что вы все комментируете и как-то пытаетесь помочь советами.

Честно скажу: я подавлена... я в шоке... 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день "Спец"! У меня есть 1 упаковка "Спрайсел" 60 табл. по 50мг. То есть на месяц по 100мг.Могу с вами поделиться. Я в Москве. Как то отправляла  что то через "Экспресс доставка", вполне приличная компания. Рада буду помочь! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Ирина Якушина сказал:

Добрый день "Спец"! У меня есть 1 упаковка "Спрайсел" 60 табл. по 50мг. То есть на месяц по 100мг.Могу с вами поделиться. Я в Москве. Как то отправляла  что то через "Экспресс доставка", вполне приличная компания. Рада буду помочь! 

Ирина, здравствуйте!
Спасибо за такое щедрое предложение! А как же Вы сами?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня хватает, просто накопились за несколько лет зачёт того что записывают к гематологу на разные даты. Например в один месяц в конце месяца, а потом смещается запись на начало месяца, а таблетки ещё есть. Так что хочу вам помочь, ведь нельзя прерывать лечение! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

18 часов назад, Ирина Якушина сказал:

У меня хватает, просто накопились за несколько лет зачёт того что записывают к гематологу на разные даты. Например в один месяц в конце месяца, а потом смещается запись на начало месяца, а таблетки ещё есть. Так что хочу вам помочь, ведь нельзя прерывать лечение! 

Еще раз спасибо за предложение и понимание! Мы будем очень признательны за поддержку!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...