Новички, не унывайте!

[Namitova]

9 часов назад, Manafovnr сказал:

Да и ещё, поймите меня правильно. 

Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. 

Добрый день. Рады приветствовать в большой семье людей с редким заболеванием ХМЛ.  Надо посмотреть, но вроде в Баку была организация, как наша.

[Namitova]

9 часов назад, Manafovnr сказал:

Да и ещё, поймите меня правильно. 

Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. 

Здесь http://sodeystvie-cml.ru/assets/files/2022/04/Брошюра Хронический миелолейкоз (ХМЛ).pdf можете скачать нашу брошюру о ХМЛ.

[Namitova]

9 часов назад, Manafovnr сказал:

Да и ещё, поймите меня правильно. 

Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. 

Отсюда перекочевали в группу в Вк и в чаты по регионам в России. Сюда заходят те, кому нужна оперативная помощь. И да, заходят и те, кто были у истоков создания Форума.

[NiNeL]

9 часов назад, Manafovnr сказал:

Да и ещё, поймите меня правильно. 

Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. 

Добрый день! добро пожаловать в чат. Конечно все живы и живут полной жизнью! Это реально при ХМЛ жить долго и счастливо, пьем лекарство, наблюдаемся у гематолога, проходим мониторинг. У каждого пациента побочные действия от препарата проходят по разному. Я пила магний, судороги становились меньше.

[Юлия]

13 часов назад, NiNeL сказал:

Добрый день! добро пожаловать в чат. Конечно все живы и живут полной жизнью! Это реально при ХМЛ жить долго и счастливо, пьем лекарство, наблюдаемся у гематолога, проходим мониторинг. У каждого пациента побочные действия от препарата проходят по разному. Я пила магний, судороги становились меньше.

Я из 2002 года , болею уже 21 год . При этом родила троих детей . Живу как и все . Всем здоровья и счастья !

[Manafovnr]

Спасибо что ответили. 

Уже 5ый день принимаю Гливек.Болят ноги ( можно терпеть ), иногда болит шея и потом затылок на 5 сек . Сильно устаю, хочу спать)).

Я хочу жить, растить ребёнка.В голове уже я забыл про хмл, новот побочки гливека каждый раз напоминает мне о нём.

Есть ли препараты лучше чем Гливек?Может сразу на эти перейти? Как вы думаете?

 

[Murzik]

Я с  2003 болею форум создан был создан потому, что мы сталкивались с огромным количеством психологических, правовых проблем, как в получении лекарств так диагностики да и о болезни может рассказать только тот кто пережил её сам. Могу сказать что много людей живут долго с диагнозом хмл, но всё строго индивидуально.

[Юля1339]

Здравствуйте, сегодня поставили диагноз хмл, скажите пожалуйста сколько с ним живут при правильном лечении ?

[Namitova]

9 часов назад, Юля1339 сказал:

Здравствуйте, сегодня поставили диагноз хмл, скажите пожалуйста сколько с ним живут при правильном лечении ?

Добрый день, Юлия. И правда все люди, кому установили хронический миелолейкоз задают такой вопрос. Но у нас ответа нет. Есть люди, живущие под 100 лет, есть те кто меньше. Все индивидуально. При чем и для людей без ХМЛ.

Самое важное сейчас встраиваться в ежедневное лечение - прием лекарств каждый день. Встраивать в свой график жизни походы к врачам и наслаждаться жизнью...

[Namitova]

9 часов назад, Юля1339 сказал:

Здравствуйте, сегодня поставили диагноз хмл, скажите пожалуйста сколько с ним живут при правильном лечении ?

у меня например у мамы ХМЛ с 2006 года. Она живет обычной жизнью пенсионера, продолжая прием иматиниба.

[Елена Игнатенко]

В 26.12.2023 в 18:50, Namitova сказал:

Добрый день, Юлия. И правда все люди, кому установили хронический миелолейкоз задают такой вопрос. Но у нас ответа нет. Есть люди, живущие под 100 лет, есть те кто меньше. Все индивидуально. При чем и для людей без ХМЛ.

Самое важное сейчас встраиваться в ежедневное лечение - прием лекарств каждый день. Встраивать в свой график жизни походы к врачам и наслаждаться жизнью...

Юля добрый день. Моему мужу поставили диагноз в 2016 году. Сначала было тоже всё сложно и не понятно. Сейчас регулярный приём лекарств и правильное отношение к своему здоровью вывели его в ремиссию. Живёт обычной жизнью. Верьте, лечитесь и всё будет хорошо. 

[Manafovnr]

Всем привет.

 

Дианоз поставили в июле (BCL/ABL 95% ), сразу начали Гливек 400мг.Пью каждый день утром в 8:00.

 

Прошло 6 месяцев ПЦР показал БМО ( большой молекулярный ответ ).Врачи в Баку сказали это лучший результат.

Как вы думаете за 6 месяцев это норм?)

[Namitova]

7 часов назад, Manafovnr сказал:

Всем привет.

 

Дианоз поставили в июле (BCL/ABL 95% ), сразу начали Гливек 400мг.Пью каждый день утром в 8:00.

 

Прошло 6 месяцев ПЦР показал БМО ( большой молекулярный ответ ).Врачи в Баку сказали это лучший результат.

Как вы думаете за 6 месяцев это норм?)

Это прям круть!!!

Вы только вдумайтесь что с 95% до 0%.

Конечно, здорово!

Держите дисциплину лечения чтобы удерживать БМО!!!

[Manafovnr]

Здравствуйте))

Постараюсь))

Хочу задать вопрос.Уже как месяц болят ноги.Боль от колен до стопы, ноющая неприятная боль.Врачи сказали из из дефицита витамина Д.Это реально такая боль из за витамина д ?

 

[Manafovnr]

это в июле 95%

[Manafovnr]

это в январе

[Manafovnr]

Это один и тот же метод или?)

[Namitova]

11 часов назад, Manafovnr сказал:

Это один и тот же метод или?)

к сожалению не умею читать на Вашем языке. Но могу сказать, что есть разные методы мониторинга эффективности лечения ХМЛ, они равноценны. Не сомневайтесь.

И рекомендую Вам скачать себе брошюру о ХМЛ у нас на сайте http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/broshyury/

Также Вы можете посмотреть вебинары по ХМЛ у нас на канале https://www.youtube.com/@user-xq1tg9jr9b/videos

[Екатерина С]

Здравствуйте. Вчера дочери поставили диагноз ХМЛ. Ей 8 лет. Завтра едем в больницу. Верю, что вылечим нашу девочку. 

[Namitova]

6 минут назад, Екатерина С сказал:

Здравствуйте. Вчера дочери поставили диагноз ХМЛ. Ей 8 лет. Завтра едем в больницу. Верю, что вылечим нашу девочку. 

Добрый день, Екатерина. Для семьи всегда стресс узнать, что ребенок болен. Очень важен настрой близких на длительное и дисциплинированное лечение. Тогда точно Ваш ребенок научиться жить и с таким диагнозом. Ходить в школу, заниматься любимым делом и принимать пилюли.

 

[Namitova]

28 минут назад, Екатерина С сказал:

Здравствуйте. Вчера дочери поставили диагноз ХМЛ. Ей 8 лет. Завтра едем в больницу. Верю, что вылечим нашу девочку. 

а откуда Вы?

[Екатерина С]

20.03.2024 в 12:55, Namitova сказал:

а откуда Вы?

Здравствуйте. Мы из Санкт-Петербурга. С четверга лежим в больнице и принимаем иматиниб. Завтра будет контроль крови 

[Aigul]

24.03.2024 в 21:27, Екатерина С сказал:

Здравствуйте. Мы из Санкт-Петербурга. С четверга лежим в больнице и принимаем иматиниб. Завтра будет контроль крови 

Екатерина, мы тоже из Санкт -Петербурга, сын 14 лет.

 

[Namitova]

16 минут назад, Aigul сказал:

Екатерина, мы тоже из Санкт -Петербурга, сын 14 лет.

 

Дорогие мамочки деток с ХМЛ, можем создать ветку для мам и пап :-)

 ,

[Aigul]

15 часов назад, Namitova сказал:

Дорогие мамочки деток с ХМЛ, можем создать ветку для мам и пап :-)

 ,

Давайте