Jump to content

Новички, не унывайте!


Recommended Posts

7 часов назад, Namitova сказал:

я правильно понимаю, что Вы сейчас равный консультант Фонда больных лейкемии? 

Я еще не прошла школу равных консультантов, так как набор у них был осенью, и у меня еще и полугода не прошло от начала терапии, не стала подавать заявку… думаю подать в следующий набор)))

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 1.3k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

8 часов назад, Namitova сказал:

Вам повезло, что Вы заболели сейчас, а не как основатели нашей организации и данного форума. Благодаря активности людей, сегодня у пациентов есть возможность смены терапии. А не как раньше, тот же нилотиниб только через суд. 

Я очень благодарна всем людям, которые создают такие организации и фонды))) потому что благодаря вашему опыту, нам сейчас легче проходить лечение и справляться морально))) могу сказать по себе, что общение с такими же уникальными людьми, как я, которые уже прошли огромный путь и кучу трудностей, дают только позитивный заряд эмоций и огромное вдохновение и силы помогать людям, столкнувшимися с серьезными диагнозами.

Link to comment
Share on other sites

Спасибо огромное! Надоедать, конечно, не буду))) вчера была у доктора. Кровь лучше. Сдавала клинический с подсчётом формулы и биохимию. Все не так плохо))) 

Link to comment
Share on other sites

В 24.12.2021 в 11:58, Tattyana сказал:

Спасибо огромное! Надоедать, конечно, не буду))) вчера была у доктора. Кровь лучше. Сдавала клинический с подсчётом формулы и биохимию. Все не так плохо))) 

УРА! отлично!

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" (ВООГ «Содействие») проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2021 г. Именно вы можете компетентно высказать свое мнение по теме исследования.
Для нас важно Ваше мнение!

Период проведения исследования: 25.12.2021 г. — 28.02.2022 г.

Анкетирование проводится анонимно.

Ссылка на анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIs5MKM_4FcB68ysDG-bnNzBf_HLj-sI0G0L-EfQbnxR8UzQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте. Меня зовут Ирина. У меня вопрос. Повышены лейкоциты, уже ок. 3 лет, внимание не обращала. Теперь решила заняться этим делом, отправила анализы гематологу онлайн, она мне вчера сказала, что у меня подозрение на миелолейкоз. Сказать, что я в шоке, ничего не сказать. А что дальше делать я не знаю. Помогите, куда надо обратиться? Проживаю в г. Чернушка Пермский край. Помогите. 

 

Link to comment
Share on other sites

5 минут назад, Ирина Т. сказал:

Здравствуйте. Меня зовут Ирина. У меня вопрос. Повышены лейкоциты, уже ок. 3 лет, внимание не обращала. Теперь решила заняться этим делом, отправила анализы гематологу онлайн, она мне вчера сказала, что у меня подозрение на миелолейкоз. Сказать, что я в шоке, ничего не сказать. А что дальше делать я не знаю. Помогите, куда надо обратиться? Проживаю в г. Чернушка Пермский край. Помогите. 

 

наберите - 8 950 451 53 09 - Намитова Светлана, помощь пациентам из Пермского края

Link to comment
Share on other sites

14 минут назад, Ирина Т. сказал:

Здравствуйте. Меня зовут Ирина. У меня вопрос. Повышены лейкоциты, уже ок. 3 лет, внимание не обращала. Теперь решила заняться этим делом, отправила анализы гематологу онлайн, она мне вчера сказала, что у меня подозрение на миелолейкоз. Сказать, что я в шоке, ничего не сказать. А что дальше делать я не знаю. Помогите, куда надо обратиться? Проживаю в г. Чернушка Пермский край. Помогите. 

 

Если с точки зрения, как происходит у нас в регионе?

1. Идете к терапевту в Чернушке по месту прикрепления с анализом крови.

2. Терапевт выписывает электронное направление к гематологам в поликлинику краевой больницы (г. Пермь, ул. Луначарского, 95). У нас принимают врачи в 2 смены - к любому. 

3. Гематолог смотрит анализы крови не более 10 дней годности, назначает доп.обследования в зависимости от подозрений на какое-то из заболеваний.

4. Гематолог устанавливает заболевание и назначает лечение.

В Чернушке у нас есть пациенты с разными заболеваниями крови.

 

Link to comment
Share on other sites

Добрый день . Я бы хотела задать вопрос по поводу судорог ног,рук, спазм мышц. Не могу никак справиться (калий+магний+ витамины группы В и  кальций с витамином Д3 и К). а улучшения нет, третий месяц мучаюсь. Раньше было ,но так долго и чтобы не купировалось ни чем не было( и schweppes пробовала ни чего не изменилось), гематолог разводит руками вы все попробовали, за этот месяц если спала без вскакивания дней семь то это хорошо работать (не могу ручку взять, документ перевернуть, на клавиши нажать) пальцы рук в разные стороны растопыриваются и мышцы рук тянет (я на верное как решето, всю себя исколола , ночью ноги ,пальцы ног, днем руки и мышцы во всем теле) вообщем как то так

Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, Виктуша74 сказал:

Добрый день . Я бы хотела задать вопрос по поводу судорог ног,рук, спазм мышц. Не могу никак справиться (калий+магний+ витамины группы В и  кальций с витамином Д3 и К). а улучшения нет, третий месяц мучаюсь. Раньше было ,но так долго и чтобы не купировалось ни чем не было( и schweppes пробовала ни чего не изменилось), гематолог разводит руками вы все попробовали, за этот месяц если спала без вскакивания дней семь то это хорошо работать (не могу ручку взять, документ перевернуть, на клавиши нажать) пальцы рук в разные стороны растопыриваются и мышцы рук тянет (я на верное как решето, всю себя исколола , ночью ноги ,пальцы ног, днем руки и мышцы во всем теле) вообщем как то так

А это Вы же задали вопрос в одноклассниках? Такой же видела под постом школы на 15.01.

Вопрос переслали лектору: ответит на школе

Link to comment
Share on other sites

14 часов назад, Виктуша74 сказал:

Добрый день . Я бы хотела задать вопрос по поводу судорог ног,рук, спазм мышц. Не могу никак справиться (калий+магний+ витамины группы В и  кальций с витамином Д3 и К). а улучшения нет, третий месяц мучаюсь. Раньше было ,но так долго и чтобы не купировалось ни чем не было( и schweppes пробовала ни чего не изменилось), гематолог разводит руками вы все попробовали, за этот месяц если спала без вскакивания дней семь то это хорошо работать (не могу ручку взять, документ перевернуть, на клавиши нажать) пальцы рук в разные стороны растопыриваются и мышцы рук тянет (я на верное как решето, всю себя исколола , ночью ноги ,пальцы ног, днем руки и мышцы во всем теле) вообщем как то так

Здравствуйте! Я так мучаюсь много лет.  Гематолог направила к терапевту, терапевт к неврологу, невролог к эндокринологу. Анализы, ЭНМГ, витамины и всё-всё-всё по кругу)))  Спасаюсь спазмолитиками по назначению терапевта и не теряю надежды найти причину. 

Link to comment
Share on other sites

В 13.01.2022 в 17:57, Namitova сказал:

А это Вы же задали вопрос в одноклассниках? Такой же видела под постом школы на 15.01.

Вопрос переслали лектору: ответит на школе

Да, спасибо 

Link to comment
Share on other sites

19 часов назад, Ольга Петровна сказал:

Здравствуйте! Я так мучаюсь много лет.  Гематолог направила к терапевту, терапевт к неврологу, невролог к эндокринологу. Анализы, ЭНМГ, витамины и всё-всё-всё по кругу)))  Спасаюсь спазмолитиками по назначению терапевта и не теряю надежды найти причину. 

Я тоже обратилась к терапевту, отфутболили к эндокринологу, назначили обе кучу анализов, но я просто в 18 году обращалась к терапевту, искали причину, кучу анализов сдавали, причину не нашли ,если начинало мучать пропивала калий с магнием и витаминами В, все затихало, а как сейчас так долго ещё не разу небыло

Link to comment
Share on other sites

Всем, здравствуйте! Я из Магнитогорска. 35л

Началось всё 28.12.2021г и 20.01.2022 поставили диагноз ХМЛ. Брали пункцию. Начала принимать Иматиниб, аллопуринол.  Лейкоциты изначально 255, тромб 466. 5 кг минусом.  За неделю лейкоциты снизились до 100. В голове каша. И плакать и не плакать. Как у многих дети (маленькая дочка и сынуля мамсик) Вопросов много, но пока сформулировать нет возможности. 

Link to comment
Share on other sites

5 минут назад, ЛенаЕлена сказал:

Всем, здравствуйте! Я из Магнитогорска. 35л

Началось всё 28.12.2021г и 20.01.2022 поставили диагноз ХМЛ. Брали пункцию. Начала принимать Иматиниб, аллопуринол.  Лейкоциты изначально 255, тромб 466. 5 кг минусом.  За неделю лейкоциты снизились до 100. В голове каша. И плакать и не плакать. Как у многих дети (маленькая дочка и сынуля мамсик) Вопросов много, но пока сформулировать нет возможности. 

Добрый день, ЛенаЕлена. Как бы странно не звучало, но Вам повезло, что установили ХМЛ и уже началась терапия иматинибом. Будете получать его бесплатно. Просто сейчас немного измениться Ваша жизнь, придется включить походы в поликлинику за лекарством и быть внимательной к своему организму. Огорчу - с диагнозом ХМЛ можно жить долго, девчонки рожают, выходят замуж, разводятся.... Вообщем жить Вам долго, если будете дисциплинированно лечиться :-)

Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, Namitova сказал:

Добрый день, ЛенаЕлена. Как бы странно не звучало, но Вам повезло, что установили ХМЛ и уже началась терапия иматинибом. Будете получать его бесплатно. Просто сейчас немного измениться Ваша жизнь, придется включить походы в поликлинику за лекарством и быть внимательной к своему организму. Огорчу - с диагнозом ХМЛ можно жить долго, девчонки рожают, выходят замуж, разводятся.... Вообщем жить Вам долго, если будете дисциплинированно лечиться

Спасибо за слова поддержки! Это  бесценно. :rolleyes: 

Пока попробую "собрать себя в кучу"))

Link to comment
Share on other sites

15 часов назад, ЛенаЕлена сказал:

Спасибо за слова поддержки! Это  бесценно. :rolleyes: 

Пока попробую "собрать себя в кучу"))

у нас в Магнитогорске региональный представитель сама с ХМЛ много лет, повод познакомиться. Расскажет о местных моментах при получении препарата бесплатно...

Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, Namitova сказал:

у нас в Магнитогорске региональный представитель сама с ХМЛ много лет, повод познакомиться. Расскажет о местных моментах при получении препарата бесплатно...

Было бы здорово познакомиться.:rolleyes: Подскажите пожалуйста,  координаты представителя или как найти.

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, ЛенаЕлена сказал:

Было бы здорово познакомиться.:rolleyes: Подскажите пожалуйста,  координаты представителя или как найти.

Форум при сайте. Контакты доступны http://sodeystvie-cml.ru/kontakty.html

Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

Всем привет! Я тут новенькая , из Москвы. Три недели назад узнала о диагнозе. Пью иматиниб. Очень смущает, что лейкоциты сильно упали, два дня назад 2,8 были. Что в таких случаях делают? Неужели сразу переход на 2 линию? И ещё очень беспокоят мышечные спазмы. 

Link to comment
Share on other sites

В 16.02.2022 в 02:05, MaryAL сказал:

Всем привет! Я тут новенькая , из Москвы. Три недели назад узнала о диагнозе. Пью иматиниб. Очень смущает, что лейкоциты сильно упали, два дня назад 2,8 были. Что в таких случаях делают? Неужели сразу переход на 2 линию? И ещё очень беспокоят мышечные спазмы. 

Добрый день, MaryAl. При начале терапии организм реагирует на изменения и да могут быть разные состояния. Препарат иматиниб принимают и дети и взрослые во всех странах мира и испытывают похожие состояния. мышечные спазмы в начале терапии - частое состояние, оно проходящее. При следующем походе к гематологу проговорите, чтобы врач назначил сопутствующую терапию, если спазмы не проходят.

Если падают лейкоциты? Низкий уровень лейкоцитов обычно вызван: может недавно перенесли вирусную инфекцию или при приеме некоторых лекарственных препаратов, в частности антибиотиков. Низкий уровень лейкоцитов делает пациента уязвимым для инфекционных заболеваний, может указывать на иммунодефицит. 

И здесь ведь вопрос и в том, низкие лейкоциты впервые или лейкоциты и ранее падали, просто не предавали значения.

Например я живу с лейкоцитами 1,8 - 2,8 уже лет 20. И основная проблема с которой я сталкиваюсь - это уязвимость перед простудными.

В отношении смены терапии? Не могу сказать. Конечно же лучше жить на 1 линии терапии. принять ее и научиться жить в новых условиях. 

Пишите, задавайте вопросы.

 

 

Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...
В 16.02.2022 в 00:05, MaryAL сказал:

Всем привет! Я тут новенькая , из Москвы. Три недели назад узнала о диагнозе. Пью иматиниб. Очень смущает, что лейкоциты сильно упали, два дня назад 2,8 были. Что в таких случаях делают? Неужели сразу переход на 2 линию? И ещё очень беспокоят мышечные спазмы. 

Добрый день. У вас прошло только 3 недели. Посмотрите что будет дальше. Действительно идёт адаптация организма. Для перехода на 2 линию должны быть веские причины. 

Спазмы тоже могут пройти. Но очень часто они продолжают беспокоить. Необходимо проверить кровь на кальций,магний,калий и при необходимости врач назначит вам необходимое для вас. 

Хорошего самочувствия вам. Пишите при необходимости. По возможности подскажем. 

 

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Добрый всем день.

Подскажите, пожалуйста, где находится группа по эссенциальному тромбоцитозу. В вк не нашла

Link to comment
Share on other sites

8 минут назад, Танюшка сказал:

Добрый всем день.

Подскажите, пожалуйста, где находится группа по эссенциальному тромбоцитозу. В вк не нашла

Добрый день, Татьяна. В контакте есть закрытая группа https://vk.com/club41656492 по ЭТ. Она не наша. 

Link to comment
Share on other sites

9 минут назад, Танюшка сказал:

Добрый всем день.

Подскажите, пожалуйста, где находится группа по эссенциальному тромбоцитозу. В вк не нашла

Вам нужна какая то помощь?

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...