Namitova Posted December 3, 2019 Share Posted December 3, 2019 2 hours ago, Раушания said: Всем привет, мне 35лет, два года ходила с плохими анализами, не могли поставить точный диагноз. В октябре выявили хмл, назначили лечение иманитиб, но до сег.дня не могу его получить, врач говорит что пока лекарства не поступала. Я сама из рес.Татарстан из района, и так потеряла много времени хотелось бы начать скорее лечение, куда можно обратиться за помощью? Добрый день. Напишите в личку ФИО и откуда Вы. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Надежда К Posted December 4, 2019 Share Posted December 4, 2019 17 часов назад, Раушания сказал: Всем привет, мне 35лет, два года ходила с плохими анализами, не могли поставить точный диагноз. В октябре выявили хмл, назначили лечение иманитиб, но до сег.дня не могу его получить, врач говорит что пока лекарства не поступала. Я сама из рес.Татарстан из района, и так потеряла много времени хотелось бы начать скорее лечение, куда можно обратиться за помощью? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Надежда К Posted December 4, 2019 Share Posted December 4, 2019 Раушания, добрый день. Не могли бы вы оставить ваш номер телефона. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted December 4, 2019 Share Posted December 4, 2019 В вашем регионе есть наш региональный представитель. Его координаты вы можете найти на данном сайте. Обратитесь и вам помогут. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андр Posted December 4, 2019 Share Posted December 4, 2019 Здравствуйте, сегодня получил иматиниб на два месяца январь и февраль 2020, срок годности препарата 02.20. я помню в группе кто писал что начали давать со сроком 2022г. Но у нас какое то время давали иматиниб 100мг (4 пачки в месяц) срок 06.20, сейчас опять начали давать по 400мг со сроком 02.20г. Это нормально ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted December 4, 2019 Share Posted December 4, 2019 Just now, Андр said: Здравствуйте, сегодня получил иматиниб на два месяца январь и февраль 2020, срок годности препарата 02.20. я помню в группе кто писал что начали давать со сроком 2022г. Но у нас какое то время давали иматиниб 100мг (4 пачки в месяц) срок 06.20, сейчас опять начали давать по 400мг со сроком 02.20г. Это нормально ? было бы не нормально, если бы дали, а срок годности заканчивается в декабре 2019 г. А так: ЛП на янв, фев - выпьете до окончания срока. В феврале выпишите рецепт на март. И круто, что не нужно выписывать рецепт в январе на февраль - самый гриппозный период. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андр Posted December 4, 2019 Share Posted December 4, 2019 1 минуту назад, Namitova сказал: было бы не нормально, если бы дали, а срок годности заканчивается в декабре 2019 г. А так: ЛП на янв, фев - выпьете до окончания срока. В феврале выпишите рецепт на март. И круто, что не нужно выписывать рецепт в январе на февраль - самый гриппозный период. Если у препарата срок стоит 02.20 это до конца февраля или до конца января ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted December 4, 2019 Share Posted December 4, 2019 Just now, Андр said: Если у препарата срок стоит 02.20 это до конца февраля или до конца января ? срок 02.20 - февраль 2020 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
НатальяБар Posted December 4, 2019 Share Posted December 4, 2019 4 минуты назад, Андр сказал: Если у препарата срок стоит 02.20 это до конца февраля или до конца января ? Конечно, можно ! Запас действия лекарства больше месяца . Да , все равно ведь другого лекарства нет . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted December 4, 2019 Share Posted December 4, 2019 Не переживайте. Поинимайте. Всё нормально. Главное что выдали препарат. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nina73 Posted February 5, 2020 Share Posted February 5, 2020 Всем здоровья! Просьба к тем, кто живет и лечится в Санкт- Петербурге. Поделитесь:Своевременно ли вас обеспечивают препаратами, как часто делают ПЦР, легко ли можно записаться к гематологу и т.д. Очень буду вам благодарна .Переезжаю в СПБ. ( Кировский район ) и очень волнуюсь ,как там все будет.Заранее спасибо! Диагноз ХМЛ с 2014 г. ,принимаю Филахромин 400мг. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
НатальяБар Posted February 7, 2020 Share Posted February 7, 2020 05.02.2020 в 15:35, Nina73 сказал: Всем здоровья! Просьба к тем, кто живет и лечится в Санкт- Петербурге. Поделитесь:Своевременно ли вас обеспечивают препаратами, как часто делают ПЦР, легко ли можно записаться к гематологу и т.д. Очень буду вам благодарна .Переезжаю в СПБ. ( Кировский район ) и очень волнуюсь ,как там все будет.Заранее спасибо! Диагноз ХМЛ с 2014 г. ,принимаю Филахромин 400мг. Если уж в Петербурге не будут обеспечивать больных лекарством , тогда где же будут ? Конечно , все будет хорошо , гораздо лучше , чем в других, малых городах , уж у нас в Казани вообще ПЦР не делают , приходится ездить в Москву , а в Петербурге все есть и все делают , не переживайте ! Здоровья вам и легкого переезда ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ili-ksenya Posted February 7, 2020 Share Posted February 7, 2020 Всем привет!! Принимайте в свои ряды)) меня зовут Ксения, мне 32 года. ХМЛ поставили только вот на днях. Назначили иманитиб-начала принимать на этой неделе, но из мск уже звонили, сказали,что будут переводить на лекарства второго поколения, а я не знаю, хорошо это или плохо... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 7, 2020 Share Posted February 7, 2020 On 2/5/2020 at 5:35 PM, Nina73 said: Всем здоровья! Просьба к тем, кто живет и лечится в Санкт- Петербурге. Поделитесь:Своевременно ли вас обеспечивают препаратами, как часто делают ПЦР, легко ли можно записаться к гематологу и т.д. Очень буду вам благодарна .Переезжаю в СПБ. ( Кировский район ) и очень волнуюсь ,как там все будет.Заранее спасибо! Диагноз ХМЛ с 2014 г. ,принимаю Филахромин 400мг. А Вы бывали на школах пациентов в Санкт-Петербурге? Знакомы с Ларисой Смирновой? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 7, 2020 Share Posted February 7, 2020 54 minutes ago, Ili-ksenya said: Всем привет!! Принимайте в свои ряды)) меня зовут Ксения, мне 32 года. ХМЛ поставили только вот на днях. Назначили иманитиб-начала принимать на этой неделе, но из мск уже звонили, сказали,что будут переводить на лекарства второго поколения, а я не знаю, хорошо это или плохо... Если есть такая потребность перевода, то почему бы и нет. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Роман Б Posted February 9, 2020 Share Posted February 9, 2020 Доброго время суток, всем! Я как раз из Санкт-Петербурга. Диагноз ХМЛ поставили в начале апреля 2019. Все началось с того, что пропало зрение на правый глаз. Начал с похода к окулисту . В третем по счёту медучреждении поставили предварительный диагноз ХМЛ, перевели в следующую больницу, где диагноз подтвердили и начали лечение. Сейчас на иматинибе. В СПБ проблем с лекарством нет, все получаю бесплатно по квоте. Все анализы пока сделали бесплатно кроме одного, но он был не дорогой, 3000р отдал. Переезжайте, не волнуйтесь. Я в Питере в Приморском районе живу, на учете стою в Петроградском. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Роман Б Posted February 9, 2020 Share Posted February 9, 2020 07.02.2020 в 20:58, Namitova сказал: А Вы бывали на школах пациентов в Санкт-Петербурге? Знакомы с Ларисой Смирновой? Что это за школа, расскажи о ней поподробнее пожалуйста. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 10, 2020 Share Posted February 10, 2020 8 hours ago, Роман Б said: Что это за школа, расскажи о ней поподробнее пожалуйста. Добрый день, Роман Б. В Санкт-Петербурге проходят школы для пациентов с ХМЛ и родственников. Участие бесплатное. Анонсы школ размещаются здесь на форуме в разделе "Школы для пациентов с ХМЛ в регионах - даты проведения" , а также на сайте ВООГ "Содействие" в разделе "Анонсы школ" http://sodeystvie-cml.ru Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 10, 2020 Share Posted February 10, 2020 8 hours ago, Роман Б said: Что это за школа, расскажи о ней поподробнее пожалуйста. Как проходят школы в Питере можно посмотреть на сайте ВООГ "Содействие" в разделе "Прошедшие школы" http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-sankt-peterburge-proshla-shkola-pacientov-hml3.html, http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-sankt-peterburge-sostoyalas-shkola-dlya-pacientov-s-diagnozom-hml.html Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ili-ksenya Posted February 12, 2020 Share Posted February 12, 2020 Скажите, пожалуйста, как принять мысли о болезни? Как настроиться на правильные мысли? Сколько Вам времени хватило на принятие этой болячки?? Мне диагноз ставили еще в октябре прошлого года. Сейчас в феврале только его подтвердили. Но всё это время у меня жуткий невроз... Головой я понимаю, что нужно отвлечься, начать жить и дышать..но как только вспоминаю о болезни, снова ухожу в себя((( И еще вопрос, писали ли кому-нибудь в заключении, что если терапия будет бездейственной,то возможно будет ТКМ?? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андр Posted February 12, 2020 Share Posted February 12, 2020 Добрый день, какое у вас заболевание ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ili-ksenya Posted February 12, 2020 Share Posted February 12, 2020 Только что, Андр сказал: Добрый день, какое у вас заболевание ? Хмл. Но мутация вср/абл не стандартная. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андр Posted February 12, 2020 Share Posted February 12, 2020 Вам иматиниб назначили ? Надо принять в любом случае, это судьба. У меня диагноз с марта 2018года, пью иматиниб каждый день, повесил график на холодильнике, выпил день зачеркнул. Слушать врачей и все будет хорошо, с Хмл сейчас живут долго, главное быть на терапии. меня и сейчас иногда посещают плохие мысли, но быстро отвлекаюсь. Завтра опять работа, спортзал семья дети все будет норм. Здоровья вам ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ili-ksenya Posted February 12, 2020 Share Posted February 12, 2020 Только что, Андр сказал: Вам иматиниб назначили ? Надо принять в любом случае, это судьба. У меня диагноз с марта 2018года, пью иматиниб каждый день, повесил график на холодильнике, выпил день зачеркнул. Слушать врачей и все будет хорошо, с Хмл сейчас живут долго, главное быть на терапии. меня и сейчас иногда посещают плохие мысли, но быстро отвлекаюсь. Завтра опять работа, спортзал семья дети все будет норм. Здоровья вам ! Да, назначили. Неделю пью. Но из мск звонили уже, сказали на вторую линию будут переводить. Вот жду, своего гематолога с отпуска, чтобы она все это оформила. Спасибо за советы. Пытаюсь отвлечься, не думать. Но бывает накрывает прямо.. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted February 12, 2020 Share Posted February 12, 2020 Здравствуйте. Да конечно с диагнозом смириться сложно, но нужно. Иначе загоните себя ещё куда -нибудь. Действительно с ХМЛ сейчас живут долго. Появилось много прекрасных препаратов для лечения. Но ведь есть много других заболеваний которые не звучат так грозно, но не менее опасны. Например, диабет, инфаркт, инсульт. Да и много других. Так что не падайте духом. Если есть вопросы пишите, общайтесь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.