Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Recommended Posts

Я свои анализы вижу очень редко, после сдачи они находятся в кабинете у врача, спрашиваю всегда ответ все впределах нормы или что-то нужно пропить для гемоглобина тогда слышу низкий пьем чтобы поднять гемоглобин, вижу только когда прошу копию для терапевта, у меня в терапевтической лаборатории анализы отличаются от онкологической лаборатории , поэтому предпочитаю идти к терапевту с анализа с онкологии, а в др лаборатории все в норме даже соэ

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я свои анализы вижу очень редко, после сдачи они находятся в кабинете у врача, спрашиваю всегда ответ все впределах нормы или что-то нужно пропить для гемоглобина тогда слышу низкий пьем чтобы поднять гемоглобин, вижу только когда прошу копию для терапевта, у меня в терапевтической лаборатории анализы отличаются от онкологической лаборатории , поэтому предпочитаю идти к терапевту с анализа с онкологии, а в др лаборатории все в норме даже соэ

Добрый вечер! Так странно , что вы не видите своих анализов . Я считаю, что нам надо обязательно знать какие у нас анализы, чтобы хотя бы не нервничать или наоборот, как я пока!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте уважаемые форумчане! Подскажите пожалуйста кто может, кто знает что-нибудь о препарате НЕОПАК, маме выписали недавно-жалуется, а отзывов найти не могу, их нет вообще.Может кто сталкивался.Как так никто ничего не говорит о препарате, странно.Большое спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте уважаемые форумчане! Подскажите пожалуйста кто может, кто знает что-нибудь о препарате НЕОПАК, маме выписали недавно-жалуется, а отзывов найти не могу, их нет вообще.Может кто сталкивался.Как так никто ничего не говорит о препарате, странно.Большое спасибо.

Светлана, Вашей маме очень даже повезло. Неопакс крайне редко перепадает для ХМЛ. Чаще его покупают онкодиспансеры под диагноз ГИСО. Честно говоря я не знаю почему, но вот у нас в регионе неопакс любят покупать. Жаль не перепадает нам. О нем хорошие отзывы, пациенты отвечают на него.

ХМЛщикам иногда он попадается, но редко. 

Побочка точно такая же как на любом иматинибе. Поэтому не волнуйтесь.

А все, что волнует, будем подсказывать, как живем с этим :-)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Светлана, Вашей маме очень даже повезло. Неопакс крайне редко перепадает для ХМЛ. Чаще его покупают онкодиспансеры под диагноз ГИСО. Честно говоря я не знаю почему, но вот у нас в регионе неопакс любят покупать. Жаль не перепадает нам. О нем хорошие отзывы, пациенты отвечают на него.

ХМЛщикам иногда он попадается, но редко. 

Побочка точно такая же как на любом иматинибе. Поэтому не волнуйтесь.

А все, что волнует, будем подсказывать, как живем с этим :-)

Спасибо Вам большое, успокоили) Очень рада, что нашла этот форум, всем здоровья)))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо Вам большое, успокоили) Очень рада, что нашла этот форум, всем здоровья)))

:wub:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Виктуше , как здоровье , как анализы ? Давно не пишите ничего о себе !

Здравствуйте Наталья! Очень приятно, что интересуетесь мной, Анализы хорошие все в норме , гемоглобин все время низкий 99-104 от этого усталость и утомляемость, А остальное  спасибо все хорошо ,кашель мой обострился пролечила ,но расставаться он сомной не хочет ,так и живем. Хочется спросить у сторожил кто долго пьет иматиниб наш, гемоглобин падает у всех или это индивидуально ,просто проанализировав ,получается как я начала пить иматиниб наш так каждый месяц пьем  железо, получается перерыв в этот раз была неделя , гематолог говорит что ничего страшного нет ,можно пить железо регулярно, без перерывов, но как-то это настораживает ,поделитесь своим опытом

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте Наталья! Очень приятно, что интересуетесь мной, Анализы хорошие все в норме , гемоглобин все время низкий 99-104 от этого усталость и утомляемость, А остальное  спасибо все хорошо ,кашель мой обострился пролечила ,но расставаться он сомной не хочет ,так и живем. Хочется спросить у сторожил кто долго пьет иматиниб наш, гемоглобин падает у всех или это индивидуально ,просто проанализировав ,получается как я начала пить иматиниб наш так каждый месяц пьем  железо, получается перерыв в этот раз была неделя , гематолог говорит что ничего страшного нет ,можно пить железо регулярно, без перерывов, но как-то это настораживает ,поделитесь своим опытом

. Добрый вечер, рада за вас, анализы долго держаться нормальные ? Почему же у вас кашель держится так долго? Никто из врачей ничего не говорит ? Гемоглобин видимо часто бывает пониженный , девочки из группы тоже говорят , что часто понижается гемоглобин . У меня пока на нижнем пределе. 19 сентября первый раз сдала кровь на молекулярку и биопсию костного мозга, результатов пока нет , переживаю. А вы сколько лет уже на иматинибе ? Как лейкоциты и тромбрциты , как часто сдаете ОАК ? Здоровья вам

Share this post


Link to post
Share on other sites

. Добрый вечер, рада за вас, анализы долго держаться нормальные ? Почему же у вас кашель держится так долго? Никто из врачей ничего не говорит ? Гемоглобин видимо часто бывает пониженный , девочки из группы тоже говорят , что часто понижается гемоглобин . У меня пока на нижнем пределе. 19 сентября первый раз сдала кровь на молекулярку и биопсию костного мозга, результатов пока нет , переживаю. А вы сколько лет уже на иматинибе ? Как лейкоциты и тромбрциты , как часто сдаете ОАК ? Здоровья вам

Добрый день!  Анализы в норме с самого начала как начала пить еще гидреа,как снизили лейкоциты так они всегда в норме ,а когда начала пить иматиниб падали тромбоциты и гемоглобин ,гемоглобин то подымается, то падает, ОАК сдаю раз в месяц иду на прием гематологу и за рецептом ,я принимаю иматиниб 1,5 года и с апреля 2018  ПМО, болею с декабря 2016 г, Вы как получите свои анализы сообщите и сколько Вы уже принимаете иматиниб, Здоровья Вам,

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!  Анализы в норме с самого начала как начала пить еще гидреа,как снизили лейкоциты так они всегда в норме ,а когда начала пить иматиниб падали тромбоциты и гемоглобин ,гемоглобин то подымается, то падает, ОАК сдаю раз в месяц иду на прием гематологу и за рецептом ,я принимаю иматиниб 1,5 года и с апреля 2018  ПМО, болею с декабря 2016 г, Вы как получите свои анализы сообщите и сколько Вы уже принимаете иматиниб, Здоровья Вам,

Добрый вечер ! Иматиниб пью четвертый месяц , обязательно напишу вам , когда получу результаты анализов , переживаю !а у вас с какого месяца после начала приема иматиниба , началось улучшение ?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер ! Иматиниб пью четвертый месяц , обязательно напишу вам , когда получу результаты анализов , переживаю !а у вас с какого месяца после начала приема иматиниба , началось улучшение ?

Добрый день! БМО у меня был после полугода приема иматиниба, а побочки сильно беспокоили первые месяца четыре,а потом с каждым месяцем что то 

ухолило, но до сих пор иногда сводит руки, ноги, кашель и падает гемоглобин, Здоровья Вам.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! БМО у меня был после полугода приема иматиниба, а побочки сильно беспокоили первые месяца четыре,а потом с каждым месяцем что то 

ухолило, но до сих пор иногда сводит руки, ноги, кашель и падает гемоглобин, Здоровья Вам.

А меня достала усталость , просто как выжатый лимон , приходится ложиться , поправилась и каждый день прибавляю по 200 грамм, может быть это отеки внутренние ? Пока все нестабильно , анализы еще не получила , жду и волнуюсь ! Всем здоровья

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! БМО у меня был после полугода приема иматиниба, а побочки сильно беспокоили первые месяца четыре,а потом с каждым месяцем что то 

ухолило, но до сих пор иногда сводит руки, ноги, кашель и падает гемоглобин, Здоровья Вам.

Спасибо большое! У меня сильная усталость , приходится часто ложиться отдыхать, диарея после приема иматиниба,озноб и много чего еще. Результаты анализов еще не получила, жду и волнуюсь. Здоровья всем нам

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо большое! У меня сильная усталость , приходится часто ложиться отдыхать, диарея после приема иматиниба,озноб и много чего еще. Результаты анализов еще не получила, жду и волнуюсь. Здоровья всем нам

Добрый вечер. У меня тоже по началу было такое состояние, я его называю севшая ботарейка, особенно в первые месяцы приема иматиниб, я к вечеру уже ничего не могла делать, а надо было учить уроки , у нас был второй класс, я приползала с работы и ложилась отдыхать, все знали сейчас пройдет минут 20-30 и я как новая , наберитесь терпения все наладится. Здоровья Вам.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Диагноз с июня 2018, иматиниб 400 мг с июня 2018. 4 месяц лечения. Аналогично беспокоит отёки, усталость, сонливость, тошнота иногда, живот болит. Но это лучше, чем было до лечения. Таблетки волшебные)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Диагноз с июня 2018, иматиниб 400 мг с июня 2018. 4 месяц лечения. Аналогично беспокоит отёки, усталость, сонливость, тошнота иногда, живот болит. Но это лучше, чем было до лечения. Таблетки волшебные)

добрый день! Все как у меня ! Я тоже пью лекарство с 18 июня 2018 года !Но до приема лекарств чувствовала себя лучше , не было диареи , судорог , дикой усталости ( временами , как в бреду !) . Понимаю , что лекарство пить необходимо и пью , не пропускаю ! Вам помогают таблетки ? Вы сдавали анализы ? Наталья

Share this post


Link to post
Share on other sites

НатальяБар, принимаю иматинтб 400 мг с 20 июня. При постановке диагноза у меня bcr-abl 63%, 100% клеток КМ Ph+, отклонения в ОАК небольшие, лейкоциты 19. У меня было очень плохое самочувствие: боли в суставах с марта, нарастающая сильная слабость, бессилие, температура 37.4-37.6 почти всегда. Обследовалась на ревматоидный артрит. 4 месяца мучений и наконец поставили диагноз. В первые 10 дней прошли суставы, дальше бессилие стало проходить. В июле вышла на работу, но месяц тяжело дался, рано было выходить. Я счастлива каждый день сейчас, лечение помогает, несмотря на то, что больше половины недели хожу сонная, отёки. Прихожу с работы и не могу ужин приготовить, скорее бы до кровати добраться, в 21 меня выключает.

Ещё тяжело концентрироваться на работе. Не до конца способность к сложной умственной деятельности восстановилась. Сейчас у меня ПЦО, bcr-abl не готов. Наталья, вы работаете, как справляетесь?

Share this post


Link to post
Share on other sites

НатальяБар, принимаю иматинтб 400 мг с 20 июня. При постановке диагноза у меня bcr-abl 63%, 100% клеток КМ Ph+, отклонения в ОАК небольшие, лейкоциты 19. У меня было очень плохое самочувствие: боли в суставах с марта, нарастающая сильная слабость, бессилие, температура 37.4-37.6 почти всегда. Обследовалась на ревматоидный артрит. 4 месяца мучений и наконец поставили диагноз. В первые 10 дней прошли суставы, дальше бессилие стало проходить. В июле вышла на работу, но месяц тяжело дался, рано было выходить. Я счастлива каждый день сейчас, лечение помогает, несмотря на то, что больше половины недели хожу сонная, отёки. Прихожу с работы и не могу ужин приготовить, скорее бы до кровати добраться, в 21 меня выключает.

Ещё тяжело концентрироваться на работе. Не до конца способность к сложной умственной деятельности восстановилась. Сейчас у меня ПЦО, bcr-abl не готов. Наталья, вы работаете, как справляетесь?

добрый вечер! Вы быстро достигли хороших результатов и восстановились быстро, потому что молодая, наверное! Я не работаю , пью четыре месяца, а побочка не уходит , особенно усталость раздражает , очень уж сильная! Вы в каком города живете, где сдаете анализы крови и биопсию костного мозга? С памятью тоже проблемы, приходить напрягаться . Как вас зовут , чтобы можно было к вам обращаться? Пишите , здоровья ! Наталья

Share this post


Link to post
Share on other sites

НатальяБар, спасибо! Меня зовут Ольга. Живу во Владимире. Сдаю в Москве, в ГНЦ. Да, усталость и сонливость очень мучает. Я надеюсь на избавления от побочных эффектов в следующие 3 месяца лечения) Наталья, желаю вам скорейшего улучшения самочувствия!

Share this post


Link to post
Share on other sites
НатальяБар, спасибо! Меня зовут Ольга. Живу во Владимире. Сдаю в Москве, в ГНЦ. Да, усталость и сонливость очень мучает. Я надеюсь на избавления от побочных эффектов в следующие 3 месяца лечения) Наталья, желаю вам скорейшего улучшения самочувствия![/qОльга, добрый день ! Я тоже сдаю анализы в Москве в ГНЦ ! Я давно не работаю , поэтому после приема иматиниба , есть возможность полежать. Последнее время стала очень отекать и прибавлять в весе , сейчас выясняю какое мочегонное лекарство лучше пить. Рекомендуют Верошпирон, но у него в побочках какой-то мегабластоз , а нам это надо ? Здоровья нам ! Пишите

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер ! Такой вопрос, болею первый год , пропила три месяца Иматиниб , уже скоро будет четыре месяца. Прочитала, что первый год надо каждые три месяца сдавать кровь на Bcr/Abl и пункцию костного мозга , чтобы проверять действует ли лекарство или нет! Так ли это и как это происходит, должен ли врач давать направление , платное оно или бесплатно . Я живу в Казани , стою на учете в городской больнице. Слышала , что тем , кто из районов Татарстана в Ркб дают такое направление , но точно не знаю. Откликнитесь , пожалуйста , кто в курсе ! Заранее благодарю Наталья

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер ! Такой вопрос, болею первый год , пропила три месяца Иматиниб , уже скоро будет четыре месяца. Прочитала, что первый год надо каждые три месяца сдавать кровь на Bcr/Abl и пункцию костного мозга , чтобы проверять действует ли лекарство или нет! Так ли это и как это происходит, должен ли врач давать направление , платное оно или бесплатно . Я живу в Казани , стою на учете в городской больнице. Слышала , что тем , кто из районов Татарстана в Ркб дают такое направление , но точно не знаю. Откликнитесь , пожалуйста , кто в курсе ! Заранее благодарю Наталья

Наталья, добрый день. Самый лучший помощник - это региональщик в Казани. Позвоните и переговорите :-)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Наталья, добрый день. Самый лучший помощник - это региональщик в Казани. Позвоните и переговорите :-)

Светлана, написала вам письмо , но оно куда-то скрылось, пишу второй раз! У нас в Ркб делают бесплатно тем , кто стоит там на учете , по квотам, а казанцы стоят на учете в 16-ой городской больнице и , оказывается , мы не имеем право на бесплатное обследование . Вчера врач мне сказала, что она впервые слышит о бесплатном анализе , хотя Ркб находится в нашем городе, даже странно! Мне хотелось бы узнать, как это происходит в других городах, чтобы , когда писать или идти в министерство здравоохранения знать что сказать им . Ну как это так кому то бесплатно , кому-то платно , что в городе живут только богатые люди и могут запросто сдавать анализы по 5000 ? Наталья

Share this post


Link to post
Share on other sites

Светлана, написала вам письмо , но оно куда-то скрылось, пишу второй раз! У нас в Ркб делают бесплатно тем , кто стоит там на учете , по квотам, а казанцы стоят на учете в 16-ой городской больнице и , оказывается , мы не имеем право на бесплатное обследование . Вчера врач мне сказала, что она впервые слышит о бесплатном анализе , хотя Ркб находится в нашем городе, даже странно! Мне хотелось бы узнать, как это происходит в других городах, чтобы , когда писать или идти в министерство здравоохранения знать что сказать им . Ну как это так кому то бесплатно , кому-то платно , что в городе живут только богатые люди и могут запросто сдавать анализы по 5000 ? Наталья

На самом деле не во многих регионах страны делают диагностику бесплатно, т.к. лицензированных лабораторий мало в стране. Регионы вынуждены отправлять материал в другие субъекты. Вот на пример у нас в регионе раньше был договор с Московской лабораторией, а сейчас заключили договор с Екатеринбургом. Это основная проблема, почему регионы не все делают бесплатно. Хотя ответственность с региона не снимается. И они должны делать бесплатно.

А вот почему в городе у Вас отличается ситуация от другой больницы - вопрос конечно к врачам. Если есть проблема - то это нужно решать внутри региона. Созванивайтесь с региональщиком в Казани.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...