Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Recommended Posts

До этого ничего такого не было... Я надеюсь, что в одну воронку дважды снаряд все же не попадает, и это не новое онкозаболевание...

Обязательно сделать нужно маммографию, узи молочной железы, Рентгенографию легких в двух проекциях. Ну и общеклинические анализы. Удачи! И конечно не тянуть время!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день, Julia_lis. Позвоните Вы или Ваша мама по телефонам 066 7792446, 097 6463714 или напишите на электронную почту ivan_2775@mail.ru - Ивану Зеленскому на Украине. Он попытается Вам помочь.

Юля, я жду звонка от Вас или Вашей мамы. Чем смогу, помогу с ХМЛ в Украине. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день всем!диагноз у меня с 14.12.15 г. ХМЛ,после 6 -ти месяцев  сдавала молекулярный анализ 20.06.16 г.- результат пришел  такой: число копий ABL 2.26E+04,число копий Bcr-Abl  - 7.57E+00,относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS) % - 0.032%.В ноябре было отрицательный. никаких процентов не было ,число  копий ABL было 2.23E+04; Вопрос возникает,что хуже стало? Почему появились проценты. Прошу совета. Заранее спасибо и всем здоровья!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день всем!диагноз у меня с 14.12.15 г. ХМЛ,после 6 -ти месяцев  сдавала молекулярный анализ 20.06.16 г.- результат пришел  такой: число копий ABL 2.26E+04,число копий Bcr-Abl  - 7.57E+00,относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS) % - 0.032%.В ноябре было отрицательный. никаких процентов не было ,число  копий ABL было 2.23E+04; Вопрос возникает,что хуже стало? Почему появились проценты. Прошу совета. Заранее спасибо и всем здоровья!

 

Добрый день.

Не совсем понятно - Вы пишите, что заболели в декабре 2015-го, а анализ в ноябре?!, был нормальный. Как-то не сходится.

Если Вы действительно заболели в декабре 2015 года, то через 6 мес. BCR-abl - 032% - отличны результат(большой молекулярный ответ).  

Share this post


Link to post
Share on other sites

Моя мама поехала к сестре в Рязань. Ей ставят подозрение на лимфому(((( Да как так-то? Как у одного человека может быть две редчайших болезни?((( Не могу поверить(((

 

Юля, я жду звонка от Вас или Вашей мамы. Чем смогу, помогу с ХМЛ в Украине. 

Иван, спасибо, будем ориентироваться теперь по ситуации... 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Моя мама поехала к сестре в Рязань. Ей ставят подозрение на лимфому(((( Да как так-то? Как у одного человека может быть две редчайших болезни?((( Не могу поверить(((

 

Иван, спасибо, будем ориентироваться теперь по ситуации... 

Пока трудно сказать, что же все таки у Вашей мамы. Нужно дождаться реального диагноза. Но вот только Ваша мама гражданин другого государства и все лечение будет платным.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день.

Не совсем понятно - Вы пишите, что заболели в декабре 2015-го, а анализ в ноябре?!, был нормальный. Как-то не сходится.

Если Вы действительно заболели в декабре 2015 года, то через 6 мес. BCR-abl - 032% - отличны результат(большой молекулярный ответ).  

Здравствуйте ! Да.непонятно написала: анализ сдавала в прошлом году 14 ноября 2015 года,(на основании анализа поставили диагноз ХМЛ. 14.12.15 г.) молекулярный  -относительная экспрессия гена BCR-ABL  было написано -ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ.Цетогенетическое исследование- Заключение :в результате цетоген. исслодования в 100 % клеток выявлена транслокация 9;22. А сейчас 22 июня сдала молекулярный анализ результат 0.032%. Был отрицательный ,а стал 0.032% во время лечения.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пока трудно сказать, что же все таки у Вашей мамы. Нужно дождаться реального диагноза. Но вот только Ваша мама гражданин другого государства и все лечение будет платным.

Пока хотим хотя бы обследоваться, выяснить клиническую картину и понять, что нужно делать. А с лечением будем уже смотреть... В Украине бесплатного лечения тоже не бывает, а если бывает, то это так себе лечение... Мы лечили папу, я знаю это наверняка. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пока хотим хотя бы обследоваться, выяснить клиническую картину и понять, что нужно делать. А с лечением будем уже смотреть... В Украине бесплатного лечения тоже не бывает, а если бывает, то это так себе лечение... Мы лечили папу, я знаю это наверняка. 

Я с Вами полностью согласна. Важно установить диагноз и уже двигаться дальше. Держите нас в курсе. Задавайте вопросы. Мы рядом, даже, если нас и разделяют тысячи километров :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте ! Да.непонятно написала: анализ сдавала в прошлом году 14 ноября 2015 года,(на основании анализа поставили диагноз ХМЛ. 14.12.15 г.) молекулярный  -относительная экспрессия гена BCR-ABL  было написано -ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ.Цетогенетическое исследование- Заключение :в результате цетоген. исслодования в 100 % клеток выявлена транслокация 9;22. А сейчас 22 июня сдала молекулярный анализ результат 0.032%. Был отрицательный ,а стал 0.032% во время лечения.

 

При 100% цитогенетике не может быть отрицательной молекулярки, была какая-то ошибка. Так что все у вас идет как нужно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я из Алтайского края. На начало лечение первый раз были лейкоциты 25*10/9, а когда второй раз назначили 3,7*10/9. Вчера доктор назначил преднизолон в таблетках 30 мг, сегодня сразу самочувствие улучшилось и утром температура была 36,5. Только вот и пугает пока преднизолон получаю, чувствую себя человеком, как отменяют....

Привет! Я из Алтайского края. Мой тел. 89132500602 - звоните, пообщаемся. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

При 100% цитогенетике не может быть отрицательной молекулярки, была какая-то ошибка. Так что все у вас идет как нужно.

Спасибо большое  за ответ,я тоже так и думала что- то не то. ( что было и что стало)Исследования проводились  в референс-лаборатории "Гено Технологии" г. Москва

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я с Вами полностью согласна. Важно установить диагноз и уже двигаться дальше. Держите нас в курсе. Задавайте вопросы. Мы рядом, даже, если нас и разделяют тысячи километров :)

Спасибо! Поддержка очень важна. Хоть болею и не я, но мне кажется, я это даже сложнее переношу, чем сама мама.

Лимфому пока не подтвердили (слава Богу!), взяли повторную пункцию, но я думаю, не подтвердится все же. 

Скажите пожалуйста, кто владеет информацией - при ХМЛ возможно ли такое осложнение, как воспаление лимфоузлов? Гематолог в  поликлинике отрицает такие проявления. А мама вчера вычитала где-то, что такое бывает... Собирается возвращаться в Украину, т.к. в Рязани молекуклярный анализ не делают. Правда, где в Украине его делают я тоже не в курсе. Наверное, нужно ехать в Киев. Ох, час от часу не легче((( А время то идет.((

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо! Поддержка очень важна. Хоть болею и не я, но мне кажется, я это даже сложнее переношу, чем сама мама.

Лимфому пока не подтвердили (слава Богу!), взяли повторную пункцию, но я думаю, не подтвердится все же. 

Скажите пожалуйста, кто владеет информацией - при ХМЛ возможно ли такое осложнение, как воспаление лимфоузлов? Гематолог в  поликлинике отрицает такие проявления. А мама вчера вычитала где-то, что такое бывает... Собирается возвращаться в Украину, т.к. в Рязани молекуклярный анализ не делают. Правда, где в Украине его делают я тоже не в курсе. Наверное, нужно ехать в Киев. Ох, час от часу не легче((( А время то идет.((

в отношении Украины мы уже Вам говорили и давали контакты и Иван сам уже здесь писал. Созванивайтесь с ним.

Share this post


Link to post
Share on other sites

По поводу лечения в Украине я не спрашиваю, это так, мысли вслух. За контакты спасибо, свяжемся. 

Сейчас хотелось бы узнать насчет лимфоузлов. А то непонятно, в каком направлении двигаться. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо! Поддержка очень важна. Хоть болею и не я, но мне кажется, я это даже сложнее переношу, чем сама мама.

Лимфому пока не подтвердили (слава Богу!), взяли повторную пункцию, но я думаю, не подтвердится все же. 

Скажите пожалуйста, кто владеет информацией - при ХМЛ возможно ли такое осложнение, как воспаление лимфоузлов? Гематолог в  поликлинике отрицает такие проявления. А мама вчера вычитала где-то, что такое бывает... Собирается возвращаться в Украину, т.к. в Рязани молекуклярный анализ не делают. Правда, где в Украине его делают я тоже не в курсе. Наверное, нужно ехать в Киев. Ох, час от часу не легче((( А время то идет.((

А что конкретно сказал врач?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Врач-гематолог? Что это не по его части и отправил к онкологу. Завтра попробуют обратиться к другому гематологу. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. Сколько же здесь таких, как я! А я то думал один с такой бедой столкнулся! Я совсем новичок, голова кругом от всей информации. Много чего вообще не понимаю, какие-то ответы, молекулярка, цитогенетика. Меня зовут Олег, мне 31 год. Из Нижнего Новгорода. Диагноз поставлен в середине августа. Я хотел бы спросить, бывают ли Школы для новичков в нашем городе? Хотел бы научиться, так же как Вы все здесь, читать свои анализы, знать на что обратить внимание. Может кто-то опытный из Нижнего среди Вас есть, кто мог бы научить? А сейчас строго соблюдают назначения врача, сейчас гемотолог в отпуске до 29 сентября, а у меня лейкоциты упали до 2 и тромбоциты до 38. Что делать, не знаю!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. Сколько же здесь таких, как я! А я то думал один с такой бедой столкнулся! Я совсем новичок, голова кругом от всей информации. Много чего вообще не понимаю, какие-то ответы, молекулярка, цитогенетика. Меня зовут Олег, мне 31 год. Из Нижнего Новгорода. Диагноз поставлен в середине августа. Я хотел бы спросить, бывают ли Школы для новичков в нашем городе? Хотел бы научиться, так же как Вы все здесь, читать свои анализы, знать на что обратить внимание. Может кто-то опытный из Нижнего среди Вас есть, кто мог бы научить? А сейчас строго соблюдают назначения врача, сейчас гемотолог в отпуске до 29 сентября, а у меня лейкоциты упали до 2 и тромбоциты до 38. Что делать, не знаю!

Добрый день. В расделе "Контакты" на главной странице найдете Нижегородскую обалсть, там указаны контакты нашего представителя по Нижнему Новгороду Дмитрия Зацепина. У него уточните про школы и про результаты анализов. Более квалифицированно вам сможет ответить наш медицинский конультант, контакты на главной странице.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. Сколько же здесь таких, как я! А я то думал один с такой бедой столкнулся! Я совсем новичок, голова кругом от всей информации. Много чего вообще не понимаю, какие-то ответы, молекулярка, цитогенетика. Меня зовут Олег, мне 31 год. Из Нижнего Новгорода. Диагноз поставлен в середине августа. Я хотел бы спросить, бывают ли Школы для новичков в нашем городе? Хотел бы научиться, так же как Вы все здесь, читать свои анализы, знать на что обратить внимание. Может кто-то опытный из Нижнего среди Вас есть, кто мог бы научить? А сейчас строго соблюдают назначения врача, сейчас гемотолог в отпуске до 29 сентября, а у меня лейкоциты упали до 2 и тромбоциты до 38. Что делать, не знаю!

 

Олег, добро пожаловать на Форум! 

В предыдущем посте  вам все объяснили, но хочу добавить, что при тромбоцитах 38 нужно определиться с дальнейшей тактикой ведения, т.к. есть риск кровотечений. Так что идите на прием к любому гематологу, не один же специалист у вас. Такие вещи случаются, особенно в начале терапии. Может быть пересдать кровь для начала и посмотреть, что в динамике.

Наш медицинский консультант в командировке и будет только через 10 дней.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день, уважаемые форумчане! Помогите пожалуйста разобраться с анализами и динамекой. Филахромин я начала пить с 13 февраля 2016 г, очень буду признательна если подскажите что означает уровень химерного транскрипта

BCR-ABL/ABL(%) 1,051 анализ сдавала 26 мая 2016 г.

И следущие показатели через три месяца BCR-ABL/ABL(%) 0,174, сдавала 13.09.2016 г.

До принятие филахромина результат ПЦР был 107,51%.

Заранее огромное спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сын год пьет  иматиниб. Сдали молекулярку. Результат 0,453 %. На форуме стоп ХМЛ сказали результат настораживающий. Хочу сдать еще через три месяца посмотреть динамику. Что посоветуете? Или сразу к врачу? Просто у нас такой врач ...... и ехать к нему не хочется...все с книжек мне читает.... то что я сама знаю

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сын год пьет  иматиниб. Сдали молекулярку. Результат 0,453 %. На форуме стоп ХМЛ сказали результат настораживающий. Хочу сдать еще через три месяца посмотреть динамику. Что посоветуете? Или сразу к врачу? Просто у нас такой врач ...... и ехать к нему не хочется...все с книжек мне читает.... то что я сама знаю

А чем "настораживающий"? Разве что если бы предыдущие результаты были существенно меньше, то да... 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сын год пьет  иматиниб. Сдали молекулярку. Результат 0,453 %. На форуме стоп ХМЛ сказали результат настораживающий. Хочу сдать еще через три месяца посмотреть динамику. Что посоветуете? Или сразу к врачу? Просто у нас такой врач ...... и ехать к нему не хочется...все с книжек мне читает.... то что я сама зна

Доброго дня! Понятно Ваше стремлени попасть в программу "Стоп иматиниб", но условия программы,это устойчивые ответы в течении 2-3 лет...У Вас ,к сожалению произошел небольшой скачек,хотя как правильно сказано в предыдущем посту Павлом,надо смотреть предыдущие анализы в динамике. В любом случае надо будет пересдать анализ))) Всего Вам доброго и удачи))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...