Jump to content

Новички, не унывайте!


Recommended Posts

ЗДРАВСТВУЙТЕ!Я -НОВЕНЬКАЯ,МНЕ 34 ,Я ИЗ СТАВРОПОЛЬСКОГО КРАЯ.ХМЛ, ПОЛ ГОДА НА ГЛИВЕКЕ,СТАРАЮСЬ ДЕРЖАТЬ СЕБЯ В РУКАХ,ПОНИМАЮ,ЧТО НЕ ВСЁ ТАК ПЛОХО,ЖАЛЬ НЕ ВСЕГДА ПОЛУЧАЕТСЯ,А ЕСТЬ КТО НИБУДЬ ЕЩЁ ИЗ НАШИХ КРАЁВ?

Добро пожаловать на наш Форум! :)
Link to comment
Share on other sites

  • Replies 1.3k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Семинар УОЭ ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» в Подмосковье (11-15 февраля 2013 года) на Главной странице!

Фотки просто класс! И репэ-поперонэ(минздрав) шикарнААА!

Link to comment
Share on other sites

Все привет! Читаю форум и улыбка на лице. Классные вы тут все!!! Я тоже "попал" на ХМЛ в октябре прошлого года. Пережил то, что и все тут, наверное. Сейчас на гидреа и интерфероне. Анализы прыгают туда-сюда. Гливек еще не принимаю. Я с Украины. У нас потяжелее с ним. Но надежда уже есть, что дадут. Верю и жду!Поэтому у меня вопрос к форумчанам. Скажите пожалуйста, вам всем дедали пробы на приживаемость Гливека?Я просто переживаю, а вдруг не подойдет.Спасибо.

Link to comment
Share on other sites

Все привет! Читаю форум и улыбка на лице. Классные вы тут все!!! Я тоже "попал" на ХМЛ в октябре прошлого года. Пережил то, что и все тут, наверное. Сейчас на гидреа и интерфероне. Анализы прыгают туда-сюда. Гливек еще не принимаю. Я с Украины. У нас потяжелее с ним. Но надежда уже есть, что дадут. Верю и жду!Поэтому у меня вопрос к форумчанам. Скажите пожалуйста, вам всем дедали пробы на приживаемость Гливека?Я просто переживаю, а вдруг не подойдет.Спасибо.

Как таковых "проб на приживаемость Гливека" нет. У 80% препарат работает, а если нет, то это покажут анализы. Если непереносимость - тоже, все поймете сами. Но нужно настраиваться на то, что все будет хорошо!!!
Link to comment
Share on other sites

Я вот как зайду на форум, почитаю и сразу легче. И вродь бы и болезни нет, если есть волшебные таблетки. А как сьезжу в больницу к доХтеру, так и приезжаю убитый. Как-то они не так оптимистичны, как форумчане здесь.А потом и сам думаю. Ну, это здесь мизерный процент общается (если взять всех больных России). А судьба основной массы ведь нам не известна. И тоже небольшой процент выходит в ПМО. Это тоже доктор сказал. А как читаешь форум, так кажется, что все входят в ПМО.Может это только мой доктор такой писсимист? Он с таким перепугом относится к этому Гливеку, что и в меня уже этот страх вселил. Говорит, что если начнешь пить, то назад уже дороги нет. А вдруг не подойдет? А там Тасигна нужна, а Тасигны у нас нет. И все пропало! А так на интерфероне можно подольше продержаться. А там, когда уже по анализам и самочувствию припрет - можно и Гливек принимать.Вот и сегодня был у доктора и что-то опять кривился, мычал, мурчал ..... Блин, так тяжело с тами людьми.Эмоциональное состояние - то вверх, то вниз!.

Link to comment
Share on other sites

Я вот как зайду на форум, почитаю и сразу легче. И вродь бы и болезни нет, если есть волшебные таблетки. А как сьезжу в больницу к доХтеру, так и приезжаю убитый. Как-то они не так оптимистичны, как форумчане здесь.А потом и сам думаю. Ну, это здесь мизерный процент общается (если взять всех больных России). А судьба основной массы ведь нам не известна. И тоже небольшой процент выходит в ПМО. Это тоже доктор сказал. А как читаешь форум, так кажется, что все входят в ПМО.Может это только мой доктор такой писсимист? Он с таким перепугом относится к этому Гливеку, что и в меня уже этот страх вселил. Говорит, что если начнешь пить, то назад уже дороги нет. А вдруг не подойдет? А там Тасигна нужна, а Тасигны у нас нет. И все пропало! А так на интерфероне можно подольше продержаться. А там, когда уже по анализам и самочувствию припрет - можно и Гливек принимать.Вот и сегодня был у доктора и что-то опять кривился, мычал, мурчал ..... Блин, так тяжело с тами людьми.Эмоциональное состояние - то вверх, то вниз!.

Добрый день, Виталий!Очень многое зависит от нас самих: правильный прием препарата без перерывов, ограничение в спиртном (для любителей), отслеживание своих анализов и сдача этих самых анализов вовремя, налаживание взаимоотношений с лечащим врачом, объединение с пациентами и т.д. Те пациенты, которые соблюдают правила приема препарата, достигают и БМО и ПМО. Те же, кто, в силу невосприимчивости к иматинибу, теряют ответ, имеют возможность перейти на вторую линию. Было бы желание! Там, где не было возможности получить вторую линию за счет регионального бюджета (денег не хватало), люди не сдавались, выигрывали суды и получают эти препараты. Мы отслеживаем судьбу пациентов, как Вы выразились, и с уверенностью заявляем, что не все так плохо. Налаживайте отношения с доктором, помогайте ему, вселяйте в него уверенность и.... все наладится!
Link to comment
Share on other sites

Я вот как зайду на форум, почитаю и сразу легче. И вродь бы и болезни нет, если есть волшебные таблетки. А как сьезжу в больницу к доХтеру, так и приезжаю убитый. Как-то они не так оптимистичны, как форумчане здесь.А потом и сам думаю. Ну, это здесь мизерный процент общается (если взять всех больных России). А судьба основной массы ведь нам не известна. И тоже небольшой процент выходит в ПМО. Это тоже доктор сказал. А как читаешь форум, так кажется, что все входят в ПМО.Может это только мой доктор такой писсимист? Он с таким перепугом относится к этому Гливеку, что и в меня уже этот страх вселил. Говорит, что если начнешь пить, то назад уже дороги нет. А вдруг не подойдет? А там Тасигна нужна, а Тасигны у нас нет. И все пропало! А так на интерфероне можно подольше продержаться. А там, когда уже по анализам и самочувствию припрет - можно и Гливек принимать.Вот и сегодня был у доктора и что-то опять кривился, мычал, мурчал ..... Блин, так тяжело с тами людьми.Эмоциональное состояние - то вверх, то вниз!.

Как вам не повезло с врачом! Мой врач сразу на первом приеме сказала, что жить буду долго и мрачные мысли в сторону! Препарат расхваливала и уверила что обязательно поможет! Так и вышло (на данный момент) за 2,5 мес. хромосомы упали до 10%, а через 2 года был уже и ПМО. Главное ВАШ настрой! И переходить на препарат Гливек обязательно надо! А такому врачу лишних вопросов не задавайте, чтобы лишний раз не расстраиваться, главное верить и думать только о хорошем!
Link to comment
Share on other sites

Это точно! Я после него такой злой выхожу. Психолог еще тот. :DНу, ничего. Главное, что интернет есть! )))

Привет Виталий!Соглашусь с предыдущими комментариями по вашей ситуации. Врачи тоже люди и все они разные: у всех свои проблемы, свой взгляд на лечение, свое понимание болезни. Но это врачи. А здоровье ВАШЕ! Возьмите себе за правило улыбаться) Ведь на самом деле все классно! Есть "волшебные таблетки", который вы получаете бесплатно, здоровье реально становится лучше. А врач... Да пожелайте ему здоровья и на собственном примере докажите ему, что он не прав, а жизнь прекрасна и удивительна!!!А на форуме у нас действительно народ очень позитивный, а то что они пишут - это не просто слова, а свое ощущение жизни)
Link to comment
Share on other sites

Привем всем, кто то может ответить на такой вопрос : филадельфийская хромосома,уходит ли она совсем, и как скоро на иматинибе?

Link to comment
Share on other sites

Привем всем, кто то может ответить на такой вопрос : филадельфийская хромосома,уходит ли она совсем, и как скоро на иматинибе?

Добрый день, Ева7!!!Смысл таргетной (мишеневой) терапии ингибиторами тиразинкиназ заключается в том, что клетки, содержащие мутантную филадельфийскую хромосому, вытесняются нормальными. И обычно уже к третьему месяцу терапии иматинибом у многих появляется полный цитогенетический ответ: филадельфийская хромосома не обнаруживается в клетках костного мозга абсолютно. После этого необходимо отслеживать глубину полученного ответа на терапию иматинибом или другим ИТК с помощью молекулярного исследования крови.Подробно Вы можете почитать о критериях гематологического, цитогенетического и молекулярного ответов на форуме в основном разделе на 2 странице - "критерии гематологического, цитогенетического и молекулярного ответов".
Link to comment
Share on other sites

И обычно уже к третьему месяцу терапии иматинибом у многих появляется полный цитогенетический ответ: филадельфийская хромосома не обнаруживается в клетках костного мозга абсолютно.

Ого.... за три месяца ПЦО. Это очень круто! ))))) Мне сказал доктор, что за три месяца нужно выйти в полный гематологический ответ. А за год на ПЦО. Хотя во всех все индивидуально. И зависит от многоих индивидуальных факторов как болезни так и самого больного.
Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

Прочитайте повесть Солженицина А. И. "Раковый корпус" -он пишет, что исцелился от тяжелого недуга (рак головного мозга) - ядовитым растением -Борцом. Химиотерапия и облучение -вместе с больными онко-клетками убивают и здоровые клетки. Выписываю третий год газету "Вестник Надежды"-подписной индекс: 11499 -по каталогу "Почта России" где-то рублей 110 на полгода.В этой газете пишут о том, как различные заболевания, в том числе и онко исцелить с помощью трав.На раковые клетки действуют губительно только ЯДОВИТЫЕ растения.Читаю в этой газете отзывы больных.Даже с запущеной 4 стадией рака исцелялись люди с помощью ядовитых трав, указаны их адреса,телефоны.Мягко действующие травы, по сравнению с химией и облучением не разрушают внутренние органы, а наоборот -они укрепляют иммунитет. Надо знать какие травы,корни в какой дозе икак настаивать, пить по каплям.Кого это заинтересует , можете узнать подробнее в редакции этой газеты-659900 Алтайский край г.Белокуриха ,пер.Трудовой д.6 кв.1,тел/факс8(38577-)2-13-71.У моего мужа в октябре 2010г. обнаружили лейкоз ,пьет капсулы, был Гливек. а теперь-Генфатиниб, по 4 капсулы утром.Травы категорически не признает. врач назначила ему пить отвары шиповника,овса это для печени, то что капсулы эти плохо влияют на печень. Так вот отвары эти для печени я даю ему 3 раза в день ,утро,обед,вечер. но вечером капала в этот отвар настойку ядовитой травы -болиголов как и положено по каплям от 1 до40, итак 3 раза т.е один цикл т.е 240 дней. Получилось так,что как он пропил курс болиголова,и взяли кровь на молекулярку,показало,что BCR-ABL-0,05,идругие показатели крови внорме,с чем врач его и поздравила.Унего -ремиссия,т.е улучшение.Хотя нельзя одновременно лечиться химиопрепаратами и ядовитой травой,но выхода не было. Но наступило бы унего улучшение если бы не болиголов?Не знаю.Думаю,болиголов помог.Я сама пропила один курс болиголова т.е 240 дней.Миома уменьшилась на 0,5см. тТак показало УЗИ.

Link to comment
Share on other sites

Уважаемый Виталий. Ваш врач не назначает вам Гливек,или сейчас вместо него Генфатиниб (Аргентина), то что нету этого препарата значит,то что они дорогие очень. Моему мужу например Гидреа не помогала почти , лейкоциты не снижались почти, были -164.Потом поступил Гливек, он помог хорошо, лейкоциты пришли в норму.Но на Украине тяжело с этими лекарствами, когда выхода нет, надо обращаться к природным средствам , т.е. ядовитым травам.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Извените за такой вопрос. Но хотелось бы знать. Скажите, а как насчет спиртного. Если принимаем гливек, можно ли хоть немножко и иногда.

Link to comment
Share on other sites

Извените за такой вопрос. Но хотелось бы знать. Скажите, а как насчет спиртного. Если принимаем гливек, можно ли хоть немножко и иногда.

Если немного и иногда то всем можно, на мой взгляд.
Link to comment
Share on other sites

И специалисты считают, что можно). Просто нужно понимать, что иматиниб - это нагрузка на печень, спиртное - тоже нагрузка.Вот и решайте).

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте. Я болен ХМЛ с марта 2013 года. После установки диагноза неделю принимал Гидреа, лейкоциты со 130 упали до 14, затем перешел на Гливек. За 20 дней приема 2 раза сдавал развернутый анализ крови лейкоциты держатся в районе 40. Получается что Гливек или не действует или действует но слабо? Если кто сталкивался с такой проблемой отпишитесь.P.S. Принимаю дозу 400 мг. Лечащий врач сказал пока не увеличивать.

Link to comment
Share on other sites

Уважаемый Виталий. Ваш врач не назначает вам Гливек,или сейчас вместо него Генфатиниб (Аргентина), то что нету этого препарата значит,то что они дорогие очень. Моему мужу например Гидреа не помогала почти , лейкоциты не снижались почти, были -164.Потом поступил Гливек, он помог хорошо, лейкоциты пришли в норму.Но на Украине тяжело с этими лекарствами, когда выхода нет, надо обращаться к природным средствам , т.е. ядовитым травам.

 

oleg

 

все еще в переди все придет в норму

Link to comment
Share on other sites

Добрый вечер. Скажите пожалуйста, а кого нибудь мучает приступами задышка. Делали узи сердца, вроде ничего, может побочка на имматиниб. Посоветуйте что нибудь.

Link to comment
Share on other sites

Привет. Это побочка. У меня тоже была на имматинибе. Но по своему ощущению, она бывает временами. То как лось на третий этаж с сумками взлетаешь, а иногда даже передышки делаешь.

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте,у меня такой вопрос-на гливеке 7месяцев.Два месяца принимаю,месяц нет,потому что падают показатели крови-лейкопения.Восстановятся ли показатели или нужен будет вынужденный перерыв постоянно?Была ли такая ситуация у кого?Заранее благодарю за ответ

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...