Jump to content

Новички, не унывайте!


Recommended Posts

Добрый всем вечер! Моей маме только недавно поставили диагноз МХЛ. Пока ждали результатов анализов я нашла ваш форум. Очень хорошо что такой форум существует. Теперь мы знаем, что наш диагноз не приговор. Мама пока не имеет возможности общаться и я решила зарегестрироваться сама. Мы из г. Белгорода.

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 1.3k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Добрый всем вечер! Моей маме только недавно поставили диагноз МХЛ. Пока ждали результатов анализов я нашла ваш форум. Очень хорошо что такой форум существует. Теперь мы знаем, что наш диагноз не приговор. Мама пока не имеет возможности общаться и я решила зарегестрироваться сама. Мы из г. Белгорода.

День добрый, Ольга!У нас в Белгороде есть представитель Германов Валерий Михайлович, его контактный телефон Вы сможете на Главной странице нашего сайта!И добро пожаловать на Форум!!!
Link to comment
Share on other sites

Всем привет! давно я не заходила сюда, оказывается здесь жизнь кипит! Всем новичкам привет и добро пожаловать! На этом форуме очень много полезной информации, так что присоединяйтесь!!!!!!!!!!!

Link to comment
Share on other sites

День добрый, Ольга!У нас в Белгороде есть представитель Германов Валерий Михайлович, его контактный телефон Вы сможете на Главной странице нашего сайта!И добро пожаловать на Форум!!!

Спасибо!!!! Я уже давно нашла его телефон, и даже хотела сегодня позвонить, но даже не знаю что и спрашивать. мы в самом начале пути)) но я обязательно свяжусь с ним.
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Добрый день! Сегодня нашла замечательный сайт о ХМЛ. Для нас, новичков, очень интересно и понятно все написано. Может кому-то пригодится - www.cml.ru/pdf/cml.pdf

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Добрый день.Часто захожу на ваш сайт.Просмотрю и вроде не так страшно. У меня болен хмл мой сынок.Ему сейчас 9 лет.Диагноз с 2010 года. Сегодня зарегистрировалась,хочу тоже переписываться, узнавать новое,полезное для нас. На вашем сайте с таким диагнозом взрослые, теперь будем и мы. Мы принимали гливек, теперь 2 месяца пьем генфатиниб. Пока изменений не заметила. Кровь сдавать нам только в феврале,а пока её не сдадим живем в страхе.Боюсь конечно я, он ещё маленький не понимает всей серьёзности. Хотя к приёму таблеток относится серьёзно. Знает, что нельзя не пить. Вы все уже опытные ,переписываетесь многие давно, хорошо во всем ориентируетесь. Рада что нашла ваш сайт, теперь мы не одиноки в нашем печальном диагнозе.

Link to comment
Share on other sites

Добрый всем вечер!!!!!!!!Я новичок ,хотя заболела в 2005 году с этого же времени пью Гливек .начинала с 4 таблеток,был Молекулярный ответ.Но все через 5 лет потеряла,,перевели и на 6 через год опять вернула Все хорошо.Огромное спасибо гематологам и Наталье Уфимцевой мы с Первоуральска.Зовут меня Гульнара.

Link to comment
Share on other sites

Добро пожаловать на наш сайт и форум Ольга Ч., Бари, Гульнара! Уверена, что найдете много полезного здесь, а если нет- пишите и найдем ответы вместе :).Бари, не волнуйтесь, в наше время ХМЛ не приговор, это просто хроническое заболевание и все у Вашего сынули будет хорошо!

Link to comment
Share on other sites

Добро пожаловать на наш сайт и форум Ольга Ч., Бари, Гульнара! Уверена, что найдете много полезного здесь, а если нет- пишите и найдем ответы вместе :).Бари, не волнуйтесь, в наше время ХМЛ не приговор, это просто хроническое заболевание и все у Вашего сынули будет хорошо!

Большое спасибо за поддержку!!!С Новым Годом!
Link to comment
Share on other sites

Добрый вечер. С Рождеством Христовым вас всех. Пусть Господь нас всех хранит и оберегает.Зарегистрировалась и никак не решалась написать на ваш форум. Его посоветовала мне одна женщина, после того, как я задала онлайн вопрос гематологу. Спасибо ей и вам за то, что вы есть. ХМЛ болен мой муж, диагноз ему поставили в июне 2012 года. Ему 33 года, у нас 2 маленьких детей, поэтому что со мной творилось когда его положили в больницу известно одному Богу и конечно тем людям, которые находятся в подобной ситуации. Не хотелось жить, затем нашла запись видео Андрея Зарецкого, гематолога, когда он рассказывал о гливеке и хмл, немного успакоилась. Живем мы в Беларуссии, спасибо что у нас проблем с имматинибом нет, сразу после выписки с больницу начали получать этот препарат. Есть конечно море вопросов, и ответы на них можно получить только в интернете, т.к. подобных школ как у вас у нас никто не проводит и ничего никто про болезнь не рассказывает. Поэтому еще вам еще раз спасибо за то, что вы есть.Может кто нибудь даст рекомендации по поводу аритмии, она бывает не все время, а периодически, а так же задышка беспакоит. Как можно помочь. Начали принимать сабельник болотный, сами его настаиваем на водке и пьем, говорит что он влияет положительно на самочувствие, а также свежевыжатый сок свеклы и морковки. Если кто нибудь принимал, напишите пожалуйста мне, очень буду благодарна.И еще подскажие что можно делать с обильным раздражением на коже в области бороды. До болезни такого никогда не было.

Link to comment
Share on other sites

1. Бог ненавидит всех нас)2. В интернете полно информации о том, что да как и с чем. Задавайте, поможем, ответим. В школах более частные вопросы как правило ставятся ближе к научным, тк. ведущие к.м.н или д.м.н. как минимум.3. По началу сильно пусть не напрягается физические нагрузки и тп.. Из-за индивидуальности переноса иматиниба побочки у всех разные, но базис того, что не надо делать - такова: в начале приема лучше отказаться от физических нагрузок, от горячих ванн, и прочего что расширяет сосуды, возможно сабельника на водке.4. Все решайте через вашего лечашего врача, отеки, проблемы с пищеварением и прочее. Я бы не рекомендовал народные средсва.5. С бородой попробуйте крем для бритья для нежной кожи, и хорошую бритву. Может быть натирается когда по улице ходит об одежду? Хотя борода тоже круто)))6. Не паникуйте. Все будет хорошо!!!P.S самому 23, месяц как на иматинибе, 27-ого отмечал свои 23, конечно же как последний день рожденье, улица Бакунина в Пензе гремела от салютов, 28-ого проспав, пришел в ОД, сдал анализы, кровь по показателям как у здорового человека стала. Учусь работаю в другом городе, ограничений не делаю в жизни. Вспоминать про то, когда положили, вообще не хочу и вам не советую. Онкологический диспансер такое днище!

Link to comment
Share on other sites

2. В интернете полно информации о том, что да как и с чем. Задавайте, поможем, ответим. В школах более частные вопросы как правило ставятся ближе к научным, тк. ведущие к.м.н или д.м.н. как минимум.- это Вы,beerko, после Школы в Санкт-Петербурге, так решили?Просто Вы попали на ту Школу, где собрались пациенты со "стажем" и уже многое знают! Думаю не все Школы проходят с обсуждением вопросов с научной точки зрения!Поздравляю с прошедшим ДнЁм РоЖдЕниЯ!Здоровья, успехов в учёбе и планах!Пусть сбываются мечты!С уважением, Лариса.

Link to comment
Share on other sites

Спасибо, steve_stas, Larisa Smirnova.По поводу школ, такой вывод сделал из подготовленной лектором презентации. Как по мне именно более научными они и должны быть. Все остальное можно узнать у врача или в интернете. Наверняка большинство школ говорят о том же самом что может сказать и врач.

Link to comment
Share on other sites

Спасибо, steve_stas, Larisa Smirnova.По поводу школ, такой вывод сделал из подготовленной лектором презентации. Как по мне именно более научными они и должны быть. Все остальное можно узнать у врача или в интернете. Наверняка большинство школ говорят о том же самом что может сказать и врач.

Безусловно, врач должен дать всю информацию пациенту о заболевании, но это не реально делать на приеме, т.к. времени мало, а очередь, как правило, большая. Для этого и созданы Школы, на которых можно задать все интересующие вопросы и получить необходимую информацию.
Link to comment
Share on other sites

А вот у нас никаких школ не проводят, и к моему сожалению на мой вопрос мне и здесь никто ничем не смог помочь. Опять со своими проблемами остались наедине.

Link to comment
Share on other sites

А вот у нас никаких школ не проводят, и к моему сожалению на мой вопрос мне и здесь никто ничем не смог помочь. Опять со своими проблемами остались наедине.

Хорошо. Аритмия одна из побочек имматиниба. Как пишут во многих статьях про хмл, побочные действия препарата, как правило, подавляются другими лекарственными средствами. http://www.vitaminov.net/rus-27600-676661586-arrhythmia-6593.html Тут большой список лекарственных средств против аритмии.Наверняка в больнице после сдачи экг и выявлении аритмии вам так же бы прописали какие-либо лекарственные средства.
Link to comment
Share on other sites

Спасибо конечно за ответ, про аритмию мы конечно читали, но вся суть в том, что не знаем от иматиниба это побочка или на фоне лейкоза такое начало происходить. До заболевания с сердцем было все впорядке, а сейчас приступами случается сбой сердечного ритма и сжимается все в груди, как будто сердце начинает трепехаться само по себе, появляется задышка. И в последнее время начали мерзнуть ноги, а по ночам немеют кисти рук. Мне бы просто хотелось бы знать, у кого нибудь такое из вас происходит.... что это течение болезни или побочное действие на лекарство, а может с сердцем что то. На всякий случай на узи сердца записались. Напишите пожалуйста, очень волнуюсь за мужа....И еще вопрос. Очень многие лекарства несовместимы с имматинибом. Где можно прочитать о том, что можно принимать а что нельзя. Заранее спасибо, особенно beerko.

Link to comment
Share on other sites

а вы к гематологу на прием ходите? мы конечно пациенты маленькие и ходим на осмотр к гематологу каждый месяц, но все препараты принимаем согласованно с гематологом.Нам тоже поставили аритмию,мы сделали экг и узи сердца. Месяц пили Магний В6 и кудесан, сейчас всё нормально.Может у нас не всё как у взрослых,но всё мне кажется нужно с врачём согласовывать.

Link to comment
Share on other sites

Спасибо конечно за ответ, про аритмию мы конечно читали, но вся суть в том, что не знаем от иматиниба это побочка или на фоне лейкоза такое начало происходить. До заболевания с сердцем было все впорядке, а сейчас приступами случается сбой сердечного ритма и сжимается все в груди, как будто сердце начинает трепехаться само по себе, появляется задышка. И в последнее время начали мерзнуть ноги, а по ночам немеют кисти рук. Мне бы просто хотелось бы знать, у кого нибудь такое из вас происходит.... что это течение болезни или побочное действие на лекарство, а может с сердцем что то. На всякий случай на узи сердца записались. Напишите пожалуйста, очень волнуюсь за мужа....И еще вопрос. Очень многие лекарства несовместимы с имматинибом. Где можно прочитать о том, что можно принимать а что нельзя. Заранее спасибо, особенно beerko.

Каждый из нас индивидуален, у каждого свои побочки. У меня например их практически нет.Но от себя скажу что у меня не проблем с сердцем при приеме иматиниба. При получении иматиниба, я раз в месяц сдаю ЭКГ (такой в Пензе протокол).Совместимость лекарственных средств основывается на взаимодействии между собой и системой переработки этих лекарственных средств. В последнем очень важную роль играет белок CYP3A4. VioD привел правильную ссылку. Но я для вас немного распишу. Этот белок участвует переработке лекарственных средств в печени. Некоторые вещества являются ингибиторами CYP3A4, а некоторые индукторами. При ингибировании белка CYP3A4, концентрация лекарственных средств в крови увеличивается что равняется передозировке, и собственно наоборот с индукторами. Именно этот белок метаболизирует Иматиниб.Если стоит задача совмещении терапии нужно подыскать лекарственные средства таким образом чтобы влияние друг на друга и метаболизм были минимальными.Правильная таблица ингибиторов и индукторов CYP3A4 конечно же в английской википедии.Русская но не полная тут.http://www.pharmatec...f/ft050_3_1.pdf
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...