Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

4 hours ago, Ili-ksenya said:

Скажите, пожалуйста, как принять мысли о болезни? Как настроиться на правильные мысли? Сколько Вам времени хватило на принятие этой болячки?? Мне диагноз ставили еще в октябре прошлого года. Сейчас в феврале только его подтвердили. Но всё это время у меня  жуткий невроз...

Головой я понимаю, что нужно отвлечься, начать жить и дышать..но как только вспоминаю о болезни, снова ухожу в себя(((

И еще вопрос, писали ли кому-нибудь в заключении, что если терапия будет бездейственной,то возможно будет ТКМ??

у нас есть пациенты с ХМЛ после ТКМ. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

3 hours ago, Ili-ksenya said:

Да, назначили. Неделю пью. Но из мск звонили уже, сказали на вторую линию будут переводить. Вот жду, своего гематолога с отпуска, чтобы она все это оформила. 

Спасибо за советы. Пытаюсь отвлечься, не думать. Но бывает накрывает прямо..

у нас на Форуме есть раздел - 

у всех все бывает по разному. Но в целом даже в сложных ситуациях врачи помогают...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Новость OHSU Knight Cancer Institute от 13 февраля 2020 г.

Джуди Орем одна из 9 пациентов, которая после консультации с доктором Брайэном Друкером в 1998 году начала принимать гливек (у нас в России - иматиниб) и принимает препарат дольше других пациентов. Диагноз ХМЛ был ей установлен в 1995 году.

Когда её спрашивают, что приносит радость, она отвечает, что удивительный человек, за которым Джуди замужем более 50 лет, внуки, о которых бы она не знала, если бы не Гливек. Оставаться живой, радоваться дождю и солнцу, цветам и общению с друзьями, все вместе это делает жизнь ярче.

Она пришла поблагодарить от имени таких же пациентов как и сама доктора Брайэна Друкера за его работу...

перевод: Куликов Станислав, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Пензенской области
#хроническиймиелолейкоз #хмл #cml

оригинальный текст:
Judy Orem was diagnosed with Chronic myeloid leukemia (CML) in 1995. After consulting with Dr. Brian Druker in 1998, Judy became the ninth patient to take Gleevec, and she has now been taking the drug longer than any other patient.

When asked what brought her joy, Judy responded, “Being alive. Being married to a wonderful man for over 50 years. Grandchildren whom I never would have known if not for Gleevec. For sun and rain, for flower and friends who brighten my life.”

As a gesture of appreciation and gratitude for all of their work “for patients like me,” Judy stopped by Dr. Druker’s lab this morning with dozens of doughnuts in hand for the staff to enjoy. Thank you for your kindness and thoughtfulness, Judy.

83406520_10156559102682030_70108898656256000_o.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо всем,кто ответил !

У нас тоже пока ПЦР не делают.Говорят,нет финансирования.

С Смирновой Ларисой из СПБ я не знакома,но много слышала про нее хорошего от наших.

На школах в СПБ мне не приходилось быть,но с материалами я знакомилась.Конечно,это совсем другой уровень! И очень много новой и полезной информации..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Роману Б. Спасибо за ответ. Школа-это как научная конференция.Участвуют и больные,и специалисты.В СПБ приезжают специалисты не только из России,но и с других стран.Можно задать любой вопрос по лечению и образу жизни.Участие в них очень помогает.Роман,посмотрите материалы последней школы в СПБ на сайте. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дорогие новички! Не бойтесь!Живите! Я с ХМЛ уже  6 й год ,а возраст "серебрянный". Этот диагноз заставляет пересмотреть свою жизнь.И многое не откладывать на потом.Ничего,вы научитесь преодолевать депрессию.Мне вот помогает бассейн,поездки за рулем. общение и работа.И вы найдете что то свое. И еще ак только накрывает  , идите к людям ,общайтесь. Вы все сможете!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

для участников этой беседы. У нас есть тема на форуме по анонсам школ в регионах. Заглядывайте в тему 

на сайте ВООГ "Содействие" есть раздел "Анонсы школ", также анонсы по Школам во всех наших группах в соцсетях https://www.facebook.com/groups/sodeystvie/https://ok.ru/voogsodeyshttps://vk.com/sodeystvie_cmlhttps://www.instagram.com/voogsodeistvie/

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 hours ago, Nina73 said:

Дорогие новички! Не бойтесь!Живите! Я с ХМЛ уже  6 й год ,а возраст "серебрянный". Этот диагноз заставляет пересмотреть свою жизнь.И многое не откладывать на потом.Ничего,вы научитесь преодолевать депрессию.Мне вот помогает бассейн,поездки за рулем. общение и работа.И вы найдете что то свое. И еще ак только накрывает  , идите к людям ,общайтесь. Вы все сможете!

Очень приятно читать такие строки. Спасибо!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Для участников беседы информация: мы запустили конкурс http://sodeystvie-cml.ru/novosti/onlajn-konkurs-moj-gematolog-luchshij.html, на Форуме есть информация 

Предлагаем всем принимать участие и делиться информацией о любимом враче-гематологе.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

On 1/17/2009 at 11:18 AM, steve_stas said:
steve_stas said:

Давайте сообщим всем пациентам в наших регионах, что у нас есть сайт! и форум!

я отправил ссылки всем, чьи электронные адреса у меня есть! Ау!!!!!!!!!!

 и мне перешлите кто нибудь ссылку omax67@mail.ru

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 hours ago, Ольга Максименко said:

 и мне перешлите кто нибудь ссылку omax67@mail.ru

 

какую ссылку прислать?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 year later...

Надеюсь,что все выздоровели)). Я писала в другой теме. Хочу к вам присоединиться,хотя моя ситуация,вероятно,сложнее. у меня акселерация. на иматинибе почти 3 недели..+ гидреа. Схожу с ума,нервничаю,но надеюсь на лучшее.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 minutes ago, jane said:

Надеюсь,что все выздоровели)). Я писала в другой теме. Хочу к вам присоединиться,хотя моя ситуация,вероятно,сложнее. у меня акселерация. на иматинибе почти 3 недели..+ гидреа. Схожу с ума,нервничаю,но надеюсь на лучшее.

мммммм.... уже ответила... Думаю не стоит копировать тот текст, загляните, где уже писали

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!

Заболел муж 38 лет. Диагноз ХМЛ поставили только сейчас.

Болезнь началась с инфаркта миокарда (обширного)тромб закупорил сосуд.

Поставили стенд, назначили кучу лекарств, многие пожизненно.

С декабря 2020 искали диагноз, лейкоциты норма только тромбоцитоз до 2 млн.

Селезенка норма печень норма.

Трепанобиопсия двусторонняя (реактивные (вторичные) изменения гемопоэза) 

Все мутации отрицательно на ЭТ, ИП Миелофиброз (на BCR/ABL не сдавали гематолог вычеркнула ее)  

Какие только анализы мы не сдавали, иногда до 40 исследований крови за раз, УЗИ, КТ, итд

Пол года онкологию искали по всему организму, пока не попали к другому гематологу (было их 4) Начали все с начала.

Она настояла на сдаче мутации на ХМЛ (хотя показатели ОАК  очень не типичные были)

Итог нашли мутацию и поломку хромосомы 75%

Гематолог написала Ура! это лучшее, что могли обнаружить.

С 21 мая начинает пить иматиниб, очень страшно, болезнь тяжелая, лечение тоже,  а еще и после инфаркта.

Мужа взяли на учет в НМИЦ Гематологии Москва, будут его наблюдать постоянно.

Настроение  с переменами, вроде и рада, что диагноз есть, и столько уже пройдено обследований, но пока больше неопределенность и страх побочек (ну это у меня, мужа я конечно поддерживаю и приободряю, про побочки не слова не говорю)

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Рощина сказал:

Добрый день!

Заболел муж 38 лет. Диагноз ХМЛ поставили только сейчас.

Болезнь началась с инфаркта миокарда (обширного)тромб закупорил сосуд.

Поставили стенд, назначили кучу лекарств, многие пожизненно.

С декабря 2020 искали диагноз, лейкоциты норма только тромбоцитоз до 2 млн.

Селезенка норма печень норма.

Трепанобиопсия двусторонняя (реактивные (вторичные) изменения гемопоэза) 

Все мутации отрицательно на ЭТ, ИП Миелофиброз (на BCR/ABL не сдавали гематолог вычеркнула ее)  

Какие только анализы мы не сдавали, иногда до 40 исследований крови за раз, УЗИ, КТ, итд

Пол года онкологию искали по всему организму, пока не попали к другому гематологу (было их 4) Начали все с начала.

Она настояла на сдаче мутации на ХМЛ (хотя показатели ОАК  очень не типичные были)

Итог нашли мутацию и поломку хромосомы 75%

Гематолог написала Ура! это лучшее, что могли обнаружить.

С 21 мая начинает пить иматиниб, очень страшно, болезнь тяжелая, лечение тоже,  а еще и после инфаркта.

Мужа взяли на учет в НМИЦ Гематологии Москва, будут его наблюдать постоянно.

Настроение  с переменами, вроде и рада, что диагноз есть, и столько уже пройдено обследований, но пока больше неопределенность и страх побочек (ну это у меня, мужа я конечно поддерживаю и приободряю, про побочки не слова не говорю)

 

 

Здравствуйте! В нмиц гематологии хорошие врачи! А у кого наблюдаетесь, если не секрет? 

Вы знаете,к меня похожая ситуация. Так же  всё в норме было,кроме тромбоцитов. И мутации все отрицательные. 5 месяцев искали причину. И нашли не типичный bcr-abl, который никто не может увидеть,кроме лаборатории генотехнологии.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Там четыре врача Быкова А. Гурьянова М. Немченко И. Петрова А. все они занимаются миелопролиферативными заболеваниями. Записаться можно к любому, но это очень трудно. Дозвониться почти не реально, но у нас получилось. 

Мутация у мужа типичная.  Просто ранее вообще не сдавали на нее. 

Все сдаем только в генотехнологиях. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20.05.2021 в 13:25, Рощина сказал:

Добрый день!

Заболел муж 38 лет. Диагноз ХМЛ поставили только сейчас.

Болезнь началась с инфаркта миокарда (обширного)тромб закупорил сосуд.

Поставили стенд, назначили кучу лекарств, многие пожизненно.

С декабря 2020 искали диагноз, лейкоциты норма только тромбоцитоз до 2 млн.

Селезенка норма печень норма.

Трепанобиопсия двусторонняя (реактивные (вторичные) изменения гемопоэза) 

Все мутации отрицательно на ЭТ, ИП Миелофиброз (на BCR/ABL не сдавали гематолог вычеркнула ее)  

Какие только анализы мы не сдавали, иногда до 40 исследований крови за раз, УЗИ, КТ, итд

Пол года онкологию искали по всему организму, пока не попали к другому гематологу (было их 4) Начали все с начала.

Она настояла на сдаче мутации на ХМЛ (хотя показатели ОАК  очень не типичные были)

Итог нашли мутацию и поломку хромосомы 75%

Гематолог написала Ура! это лучшее, что могли обнаружить.

С 21 мая начинает пить иматиниб, очень страшно, болезнь тяжелая, лечение тоже,  а еще и после инфаркта.

Мужа взяли на учет в НМИЦ Гематологии Москва, будут его наблюдать постоянно.

Настроение  с переменами, вроде и рада, что диагноз есть, и столько уже пройдено обследований, но пока больше неопределенность и страх побочек (ну это у меня, мужа я конечно поддерживаю и приободряю, про побочки не слова не говорю)

 

 

Добрый день!

Когда-то я рассказывала свою историю, про моего родственника, которому также как и  Вашему мужу, после инфаркта, шунтирования и т.д в далеком 2005 году поставили диагноз ХМЛ! На тот момент иматиниб был только в гуманитарной программе Джипап, про получения препарата по рецепту в аптеке речи не могло быть в принципе, сдавать анализы (ту же молекулярку в Петербурге) не было возможности, только в Москве, а профессор Зарицкий сказал Владику, что ему повезло иметь такой диагноз! И каково было нам?! 

Но! в феврале 2005 года Владу поставили диагноз, в августе 2005 мы создали пациентскую организацию в Петербурге и начали отстаивать интересы пациентов с ХМЛ.

У Влада все хорошо, до сих пор он принимает иматиниб, в дозировке 400 мг, и как человек в прошлом военный, не пропускал приема препарата ни одного дня!

Так что не унывайте! Желаю вашей семье побольше оптимизма и любви!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 5 weeks later...

Добрый день!

Спасибо огромное за поддержку!

Я теперь всем  и всегда желаю только здоровья! А остальное это так мелочи...

Иматиниб принимает месяц (не каких побочек тошнота, отеки итд не было) в последнем анализе  упала вся кровь.

Нейтрофилы 0,3. Тромбоциты 138. АЛТ и АСТ повышены почти в два раза, в моче белок глюкоза оксалаты. В крови глюкоза почти верхняя граница нормы. Иматиниб отменили, сказали сдать кровь через неделю. Думаю биохимию и мочу врач не смотрела она в отпуске, спасибо ей огромное, что вообще ответила.

Написала изоляция и рекомендации по питанию.

Читала инструкцию препарата указано, что часто повышает печеночные пробы, но не у кого не вижу это в сообщениях. Про мочу вообще не понятно, завтра пойду к нашему гематологу (районному) (мужа не пущу в поликлинику) но боюсь она не сильна в этом вопросе.

Очень переживаю за лечение, только начали. а уже все вот так....

Может у кого была подобная ситуация? Так хочется позитива.

 

 

 

 

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Добрый день ! У меня тоже были повышены только тромбоциты (1млн.166 тысяч) , а лейкоциты были даже ниже нормы ! В первые встречаю людей с подобной патологией . В первые месяцы тоже все результаты были очень ниже нормы , отменяли Иматиниб на две недели , потом продолжила пить лекарство , но и сейчас лейкоциты -3.37, лимфоциты абс.- 0,7 , болею четвёртый год , наверное , гораздо раньше , но диагноз поставили три года назад ! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Привет всем:rolleyes: 19 мая 2021 года диагностировали ХМЛ, Филадельфийская хромосома в 100% процентах:rolleyes:Живу и прохожу лечение в городе Владивостоке. Ищу людей таких как я. Буду рада любому общению. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, NiNeL сказал:

Привет всем:rolleyes: 19 мая 2021 года диагностировали ХМЛ, Филадельфийская хромосома в 100% процентах:rolleyes:Живу и прохожу лечение в городе Владивостоке. Ищу людей таких как я. Буду рада любому общению. 

Добрый день, Нинель. Рады Вас видеть. Вопрос на уточнение: ищите во Владивостоке или в целом?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, Namitova сказал:

Добрый день, Нинель. Рады Вас видеть. Вопрос на уточнение: ищите во Владивостоке или в целом?

Я в принципе ищу в целом:) Вы как огромный луч для меня, знания и опыта жизни с данной уникальностью))) Вы для меня пример и спокойствие мое и моих близких людей)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, NiNeL сказал:

Я в принципе ищу в целом:) Вы как огромный луч для меня, знания и опыта жизни с данной уникальностью))) Вы для меня пример и спокойствие мое и моих близких людей)))

Как бы странно сейчас от меня не было услышать мое высказывание, но Вам повезло, что у Вас ХМЛ. У Вас есть шанс дожить лет до 100 яркой и красивой жизни рядом с любимыми людьми. Но только надо каждый день пилюлю пить :wub: 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 минут назад, Namitova сказал:

Как бы странно сейчас от меня не было услышать мое высказывание, но Вам повезло, что у Вас ХМЛ. У Вас есть шанс дожить лет до 100 яркой и красивой жизни рядом с любимыми людьми. Но только надо каждый день пилюлю пить :wub: 

Вы знаете, я уже это поняла, и благодарна Господу у меня именно ХМЛ и его выявили, как я поняла, очень вовремя))) так как меня не беспокоило не чего, от слова совсем))) я жила спокойной жизнью не зная, что в моем организме существует уникальная хромосома))) благодаря трудоустройству и медкомиссии, все стало известно и я уже три месяца в лечении. Были конечно эмоциональные качели ( побочка когда начала проявлять, отеки сильные) но взяла себя в руки и благодаря равным консультации с фонда лейкозу нет, я быстро успокоилась. Теперь вот переживаю первую отмену иматимиба, упали все показатели. Но читая ваши чаты тут, я поняла что в принципе у всех так … По этому ваш опыт - это мое душевное спокойствие, которое приближает меня у ремиссии)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...