Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

Добрый вечер всем! Я из Украины (Днепропетровск). У меня есть информация от том что у Новартиса в 2012 году заканчивается лицензия на производство Гливека. Может у моих русских коллег есть информация по этому поводу? Будит ли Новартис продолжать выпускать лекарство,когда Гливек станет дешевле?

Радует сообщение из Беларуси от slonik13 о том что на индийском иманитибе есть хорошие результаты!

Привет, Иван!

Из материалов конференции в Лиссабоне 2009 года цитата:

"Очень важным вопросом, поднимаемым на форуме, был вопрос о равном доступе пациентов в разных странах к высококачественным препаратам в лечении рака. О ситуации в Индии с дженериками поведала Viji Venkatesh из Max Foundation (Индия). «Дешевые заменители высокотехнологичных лекарственных препаратов приносят больше вреда, чем пользы в Азиатско - Тихоокеанском регионе. Дешевые препараты составляют в Азии 50% всех закупок лекарств и ежегодно уносят тысячи жизней. Необходимо создать международные альянсы, следящие за качеством лекарств». Проблема заменителей высокотехнологичных лекарственных средств остро стоит не только в Индии.

окончание патента на иматиниб ожидается в 2016 году

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Спасибо Стас, довольно исчерпывающий ответ. Правда материалы 2009 года,за 3 года могло поменяться и в лучшую сторону, есть же удачный пример лечения от slonik13. slonik13 хотелось бы услышать Ваше мнение по поводу индийского Гливека.сколько он стоит? Есть ли другие фармацептические фирмы в Европе и Америке выпускающие иманитиб? Я не имею ничего против Новартиса,наоборот огромное им спасибо! Но уж очень дорого стоит Гливек,и у нас на Украине те больные которые не попали в программу "Право жить" вынуждены искать альтернативу.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я уже не вспомню точно, сколько я на иматинибе - пожалуй, лет 5, не меньше (из общего стажа лечения в 10 лет). Тоже страшновато было начинать пить иматиниб, потому как была информация о том, что он по качеству хуже. Однако... результаты говорят сами за себя - я разницы не заметила. Что касается цены - я его получаю бесплатно, но на упаковке есть цена - это где-то 25.000 (перевела на российские рубли для вашего удобства) - дозировка 100 мг, 120 капсул в упаковке. Насколько я знаю, это в разы дешевле гливека. Кстати, мой муж видел информацию о том, что в России тоже планируют выпускать гливек, но после того, как закончится патент у Новартиса на территории России. По-моему где-то через пару лет.Что касается цены - это белорусская госзакупка, сколько он может стоить в свободной продаже - не могу сказать. У нас его просто не продают.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Что-то прочитала предыдущие сообщения и страшно стало, а вдруг начнутся проблемы с препаратом (с поставкой, с качеством и т.д.) Только начала нервная система приходить в норму и теперь опять беспокойство.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Принимайте новенькую,но со стажем.Болею с 2003года,на данный момент принимаю гливек по 600мг(кстати иматиниб и гливек это одно и тоже),но у меня наступила резистенность к нему,по-видимому нужно переходить на вторую линию,но как это делать в нашем гоударстве?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Принимайте новенькую,но со стажем.Болею с 2003года,на данный момент принимаю гливек по 600мг(кстати иматиниб и гливек это одно и тоже),но у меня наступила резистенность к нему,по-видимому нужно переходить на вторую линию,но как это делать в нашем гоударстве?

Добро пожаловать!!!Вместе добиваться конституционного права на лекарственное обеспечение.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем Доброго дня, я из Украины(Одесса). Диагноз поставили в августе , гливек принимаю уже 4 месяца,хотела спросить сдала цитогенический анализ через 3 месяца после приема гливека ,нет никаких сдвигов и тромбоциты 42 тыс и опускаются дальше, через сколько после приема гливека начинается сдвиг?И тромбоциты были у кого то такие низкие , врач говорит что это нормально и такое может быть.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем Доброго дня, я из Украины(Одесса). Диагноз поставили в августе , гливек принимаю уже 4 месяца,хотела спросить сдала цитогенический анализ через 3 месяца после приема гливека ,нет никаких сдвигов и тромбоциты 42 тыс и опускаются дальше, через сколько после приема гливека начинается сдвиг?И тромбоциты были у кого то такие низкие , врач говорит что это нормально и такое может быть.

Привет, Аля!Все очень индивидуально. Да, бывает у пациентов падение тромбоцитов при терапии гливеком. Знаю, что если их меньше, чем 50 000 куб mm (50 x10^9/L), прекращают терапию и позволяют клеткам восстановиться. В случае акселерации, врачи не отменяют терапию гливеком, если тромбоциты - 20 000. Так что, 42 тысячи - не критическое состояние, но всё-таки Вам лучше проверять тромбоциты каждую неделю и ДЕЛАТЬ ТАК КАК ВАМ ГОВОРИТ ВАШ ДОКТОР, НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕ ОТМЕНЯТЬ ГЛИВЕК САМОЙ БЕЗ РАЗРЕШЕНИЯ ДОКТОРА! Всего наилучшего и здоровья!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет, Аля! Я уже год на гливеке, это моя проблема тромбоциты. К трем месяцам у меня очень сильно упали до 30, я делала перерыв две недели. Я считаю, что не нужно дотягивать до таких низких тромбоцитов(20). Дошли тромб до 50 сделай перерыв 1-2 дня, они сами начнут подниматься. Чем больше упадут, тем больше придется делать перерыв. Это лично мое мнение, из моего опыта. Если хочешь, можем пообщаться в личку.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ДОРОГИЕ НАШИ НОВЫЕ ДРУЗЬЯ! ПОНИМАЕМ ЧТО У ВАС МАССА ВОПРОСОВ....ВСЕ МЫ ДЕЛИМСЯ "СВОИМИ " ТАК НАЗЫВАЕМЫМИ ОПЫТАМИ.... НО ПЕРВЫЙ ВАШ СОВЕТЧИК ДОКТОР!! ВАШ ЛЕЧАЩИЙ!! ВСЁ ИНДИВИДУАЛЬНО! У ВСЕХ ИНДИВИДУАЛЬНО! ВСЁ БУДЕТ У ВАС ХО-РО-ШО! ТОЛЬКО СОБЛЮДАЙТЕ УКАЗАНИЯ ВАШЕГО ДОКТОРА И НЕПРЕРЫВАЙТЕ ПРИЕМ ГЛИВЕКА! К СОЖАЛЕНИЮ СТАТИСТИКА ПОКАЗЫВАЕТ, ЧТО ПРИ ПОЛУЧЕНИИ ПОЛНОГО ОТВЕТА ИЛИ КАКИХ ЛИБО УЛУЧШЕНИЙ НАЧИНАЮТСЯ САМОСТОЯТЕЛЬНЫЕ ЭКСПЕРИМЕНТЫ НАД СОБОЙ!!МЫ НАЧИНАЕМ ПРОПУСКАТЬ ПРИЕМ ГЛИВЕКА---В РЕЗУЛЬТАТЕ ....ПОТЕРЯ ОТВЕТА.... ПО МНОГИМ ДРУГИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ НУЖНО И ПО ВРЕМЕНИ ПРИНЯТЬ ТАБЛЕТКИ И ОГРАНИЧИТЬ СЕБЯ В ДИЕТЕ И Т.Д....А У НАС ПРОСТО ВОВРЕМЯ ПРИНЯТЬ КАПСУЛЫ И ЖИТЬ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ!!!!! И ВОПРОС ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ В НАШИХ РУКАХ!!! ВСЕМ ОТЛИЧНЕЙШИХ ФОРМУЛ КРОВИ!!! ОТЛИЧНЕЙШЕГО САМОЧУВСТВИЯ! ПОЗИТИВА! ДОБРОТЫ! УДАЧИ! И СЧАСТЬЯ! :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Естественно все индивидуально!!!!!!!! Очень хорошо, когда рядом первый советчик доктор!! А если нет такого советчика и гоняют тебя из одного города в другой, по своему незнанию! Вот и приходится названивать в Москву и получать(свой опыт) грамотную консультацию. Очень хорошо, что есть такой форум, люди могут получить информацию и консультацию (горячая линия), да и опытом поделиться. Всем крепкого здоровья и весеннего настроения!!! :rolleyes:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Естественно все индивидуально!!!!!!!! Очень хорошо, когда рядом первый советчик доктор!! А если нет такого советчика и гоняют тебя из одного города в другой, по своему незнанию! Вот и приходится названивать в Москву и получать(свой опыт) грамотную консультацию. Очень хорошо, что есть такой форум, люди могут получить информацию и консультацию (горячая линия), да и опытом поделиться. Всем крепкого здоровья и весеннего настроения!!! :rolleyes:

Доброго весеннего дня!Если у Вас есть вопросы, пишите обязательно. Мы проконсультируемся у наших гематологов - они у нас замечательные! Здоровья!!!Оставайтесь с нами!!!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Привет всем!!! Я здесь совсем недавно и очень рада, что нашла этот сайт. Как то увереннее себя чувствуешь, когда общаешься с сильными духом людьми. Я живу на севере, в далекой Воркуте, нас здесь с ХМЛ 6 человек, по возрасту я самая молодая. В обычной жизни, на работе чувствую настороженность по отношению к себе, город наш - большая деревня, люди невежественны и никто не хочет сталкиваться с чужой болью. Помогает поддержка родных и близких. Диагноз мне поставили в октябре 2007 г. (уже кажется целая вечность прошла), терапия гливеком (400 мг) - с марта 2008 г., к 6-му мес. полный цитогенетический ответ, сохранялся до сентября 2010 г. В сентябре 2010 г. выявлена утрата полного ЦГО. С октября 2010 г. дозу гливека увеличили до 600 мг. Переношу тяжеловато, но заставляю себя держаться и не вешать носик, хотя получается не всегда. И что дальше - неизвестно. Какие вы умнички, что поддерживаете друг друга! Теперь то я вас не потеряю!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет всем!!! Я здесь совсем недавно и очень рада, что нашла этот сайт. Как то увереннее себя чувствуешь, когда общаешься с сильными духом людьми. Я живу на севере, в далекой Воркуте, нас здесь с ХМЛ 6 человек, по возрасту я самая молодая. В обычной жизни, на работе чувствую настороженность по отношению к себе, город наш - большая деревня, люди невежественны и никто не хочет сталкиваться с чужой болью. Помогает поддержка родных и близких.

Диагноз мне поставили в октябре 2007 г. (уже кажется целая вечность прошла), терапия гливеком (400 мг) - с марта 2008 г., к 6-му мес. полный цитогенетический ответ, сохранялся до сентября 2010 г. В сентябре 2010 г. выявлена утрата полного ЦГО. С октября 2010 г. дозу гливека увеличили до 600 мг. Переношу тяжеловато, но заставляю себя держаться и не вешать носик, хотя получается не всегда. И что дальше - неизвестно.

Какие вы умнички, что поддерживаете друг друга! Теперь то я вас не потеряю!!!

[/quo

te]

 

Здравствуйте, s.vitaminka!

 

А какие параметры молекулярного ответа были при достижении и утрате ПЦГО?

И какая терапия была до начала приема гливека?

 

Держитесь!

Известно много случаев потери и последующего возвращения ПЦГО при правильном выборе терапии!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет, Витаминка! Добро пожаловать в нашу компанию! ))))

Привет, меня зовут Света, спасибо за теплый прием! :)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет, меня зовут Света, спасибо за теплый прием! :)

ой , да мы тезки ... да еще и девы... и диагноз поставлен в одно время.... столько совпадений))))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, s.vitaminka!

 

А какие параметры молекулярного ответа были при достижении и утрате ПЦГО?

И какая терапия была до начала приема гливека?

 

Держитесь!

Известно много случаев потери и последующего возвращения ПЦГО при правильном выборе терапии!

 

 

Привет, моя история началась с гидреи в 2007 г. С ней я жила 5 мес. Потом гливек в дозе 400 мг.

При полном ЦГО bcr/abl составил 0,41%. При утрате ПЦГО - 0,028%. Ничего не понимаю :(

 

ой , да мы тезки ... да еще и девы... и диагноз поставлен в одно время.... столько совпадений))))

 

Да, Светик, много совпадений:). Как ты себя чувствуешь сейчас?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет, моя история началась с гидреи в 2007 г. С ней я жила 5 мес. Потом гливек в дозе 400 мг. При полном ЦГО bcr/abl составил 0,41%. При утрате ПЦГО - 0,028%. Ничего не понимаю :(

Света, а в анализах точно указаны %, а то я свои подняла у меня там выражено в десятичных логарифмах.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Света, а в анализах точно указаны %, а то я свои подняла у меня там выражено в десятичных логарифмах.

Света, у меня тоже молекулярка в процентах
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Света, а в анализах точно указаны %, а то я свои подняла у меня там выражено в десятичных логарифмах.

Да, Светик, написано так: BCR-ABL (p210)/ABL*100%=0,028%
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, Светик, написано так: BCR-ABL (p210)/ABL*100%=0,028%

значит у меня в другой системе было....
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет всем!!! Я здесь совсем недавно и очень рада, что нашла этот сайт. Как то увереннее себя чувствуешь, когда общаешься с сильными духом людьми. Я живу на севере, в далекой Воркуте, нас здесь с ХМЛ 6 человек, по возрасту я самая молодая. В обычной жизни, на работе чувствую настороженность по отношению к себе, город наш - большая деревня, люди невежественны и никто не хочет сталкиваться с чужой болью. Помогает поддержка родных и близких. Диагноз мне поставили в октябре 2007 г. (уже кажется целая вечность прошла), терапия гливеком (400 мг) - с марта 2008 г., к 6-му мес. полный цитогенетический ответ, сохранялся до сентября 2010 г. В сентябре 2010 г. выявлена утрата полного ЦГО. С октября 2010 г. дозу гливека увеличили до 600 мг. Переношу тяжеловато, но заставляю себя держаться и не вешать носик, хотя получается не всегда. И что дальше - неизвестно. Какие вы умнички, что поддерживаете друг друга! Теперь то я вас не потеряю!!!

Здравствуй, Светланка!К дозе 600мг организм тоже привыкнет , и даже замечать не будешь никакой тяжести! А что именно тяжеловато переносишь в новой дозе? А у тебя цитогенетика показала что ответ утрачен? Молекулярное исследование крови тебе не делали? У нас многие на дозе 600мг и нормально. Так что давай, борись "витаминка" - наладится все! К вам на север весна добралась уже?? Как погода? Доброго здоровья!)))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

s.vitaminka, привет!

Привет, моя история началась с гидреи в 2007 г. С ней я жила 5 мес. Потом гливек в дозе 400 мг.При полном ЦГО bcr/abl составил 0,41%. При утрате ПЦГО - 0,028%. Ничего не понимаю sad.gif

а на молекулярную ремиссию вообще выходила? действительно, не понятно по соотношению цитогенетических данных и молекулярных. а у врачей интересовалась почему так, и вообще часто встречается?здоровья тебе! пусть побыстрее будут получены полные ответы!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте,хотела спросить ,не знаю куда написать так что напишу здесь в баню с нашим заболеванием можно ходить?Буду очень признательна за ответы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...