Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

На врачей я не обижаюсь и благодарна им, что занимаются моей проблемой, мой краевой гематолог очень хороший врач. Но пока есть не понимание с местным онкологом, но я думаю, что все наладится. А по поводу анализов, я уже научилась немного разбираться, нашла в интернете расшифровку, нормы и отклонения и уже сама слежу. Думаю, что тоже надо напрямую с лабораторией договариваться и проблем сразу меньше станет. Спасибо за совет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

На врачей я не обижаюсь и благодарна им, что занимаются моей проблемой, мой краевой гематолог очень хороший врач. Но пока есть не понимание с местным онкологом, но я думаю, что все наладится. А по поводу анализов, я уже научилась немного разбираться, нашла в интернете расшифровку, нормы и отклонения и уже сама слежу. Думаю, что тоже надо напрямую с лабораторией договариваться и проблем сразу меньше станет. Спасибо за совет.

Здравствуйте Юлечка! Я тоже из Краснодарского края, у меня очень похожая была ситуация с тобой, маленькие дети(две девочки- на тот момент 4 года и 1 год). Сейчас все ОК!!! Нам обязательно нужно с тобой связаться, я обещаю, что ты забудишь об унынии, и по поводу врачей все решим, не вешай нос, ты не одна!!! Мой моб. тел. в личном сообщении для тебя.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день всем форумчанам - "старым" и новичкам! Хочу поддержать всех, кто на форуме недавно - жизнь продолжается! Если для меня 2009 год - год перестройки сознания, адаптации к жизни с ХМЛ (диагноз установлен в мае, гливек принимаю с июля 2009 г.), то 2010 - обычный - от оформления на инвалидность отказалась сразу - работаю на 2-х работах (от 1 пришлось отказаться), съездила на учебу в Питер (май-июнь), пошла на водительские курсы (2,5 мес), закончила их и получила в сентябре права (ура!!!), потихоньку набираю опыт вождения авто. Съездила с мужем на отдых на о. Сайпан (немного боялась, но все было здорово, от солнца мазалась кремами с головы до пят, носила шляпку с широкими полями, купалась в футболке - но зато плавала в море!!!). Помогаю детям (их двое), чем могу. Вот только времени на чтение и интернет остается совсем мало. Но ведь это нормальная и полноценная жизнь! Так что не унывайте, все зависит от вас и вашего настроя. Как поменять отношение к болезни и самому себе - на форуме написано достаточно, все мы делимся положительным опытом.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день всем форумчанам - "старым" и новичкам! Хочу поддержать всех, кто на форуме недавно - жизнь продолжается! Если для меня 2009 год - год перестройки сознания, адаптации к жизни с ХМЛ (диагноз установлен в мае, гливек принимаю с июля 2009 г.), то 2010 - обычный - от оформления на инвалидность отказалась сразу - работаю на 2-х работах (от 1 пришлось отказаться), съездила на учебу в Питер (май-июнь), пошла на водительские курсы (2,5 мес), закончила их и получила в сентябре права (ура!!!), потихоньку набираю опыт вождения авто. Съездила с мужем на отдых на о. Сайпан (немного боялась, но все было здорово, от солнца мазалась кремами с головы до пят, носила шляпку с широкими полями, купалась в футболке - но зато плавала в море!!!). Помогаю детям (их двое), чем могу. Вот только времени на чтение и интернет остается совсем мало. Но ведь это нормальная и полноценная жизнь! Так что не унывайте, все зависит от вас и вашего настроя. Как поменять отношение к болезни и самому себе - на форуме написано достаточно, все мы делимся положительным опытом.

Лишний раз убеждаюсь, что диагноз хмл дает толчок к новой жизни, причем она более насыщена событиями, людьми и смыслом)))) Вот и у меня стало все динамичнее как это и нестранно.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Хочу спросить, но не знаю в какой теме лучше, решила здесь. Сдала очередной анализ крови и в результате появилось новое, для меня не понятное. Тромбоциты 249,00 109/л (это понятно), ниже анизацитоз + (что это?). Может кто знает, что это означает?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Анизацитоз + (что это?). Может кто знает, что это означает?

Анизоцитоз - разные по размерам эритроциты (меньше или больше нормального размера). Надо на этом акцентировать внимание гематолога. А перед посещением гематолога сделать биохимию. А гемоглобин как?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Гемоглобин у меня 123, а анизоцитоз + тромбоцитов в отдельном анализе на тромбоциты. Я нашла информацию, что бывает анизоцитоз эритроцитов и анизоцитоз тромбоцитов. Хотелось узнать что это и что с этим делать. К гематологу на прием попаду не раньше чем через 2 недели.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет страна! Приветствую всех новеньких. и желаю Вам всем как можно больше позитива ! Будьте сильны, бодры и живите с радостью каждого дня! Надеюсь , что вы станете активными не только в своей жизни, но и активными участниками нашего ФОРУМА! Пишите, что Вас волнует, предлагайте новые темы, делитесь впечатлениями.....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте все!!!:) Не знаю в какую тему написать, по этому решила узнать тут. Вот хочу попробовать Турбослим для лица, а в его состав входит масло грейпфрута, как Вы думаете, можно его нам применять? Мазать надо на лицо и шею, говорят помогает от отеков. Зарание ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте всем! Принимаю гливек с апреля 2007 г. Молякулярная и цитогенетическая ремиссии последние 2 года, но почему то в анализе ОАК появляются промиелоциты, метамиелоциты. В школе ХМЛ А.Масчан дельного ответа не дал, сказал что при ремиссии не должны появляться. Может у кого то была такая проблема? Жду ваших ответов. (Любе, Маргошке, Евгению привет)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем доброго времени суток! Мне 25 и зовут меня Рамиль, я из подмосковья.В сентябре первый визит к гематологу, в ноябре подвердили диагноз. Ну конечно сначало ШОК!!! Особенно после прочитанного в инете, но сейчас полегче))) Хорошо,что есть такой форум, это очень здорово, много позитивного здесь!!! Недели три пил гидреа+аллопуринол. Лейкоциты упали(131-4) дней за 10-ть. Вчера выпил первые капсулы ГЛИВЕКА! Самочуствие хорошее) единственное что печень беспокоит!Дорогие форумчане, я перечитал весь форум, но осталось много чего непонятно((извените, если немного не в тему) как проверить печень? Делал узи-говорят все в норме. по поводу физ. нагрузок? В Мониках сказали нельзя, а в ГНЦ сказали можно))) я имею виду спорт (тяжести подымать). Может среди вас есть спортсмны? А то без нагрузок как-то плохо((И еще такой момент. Сижу через телефон, т.к. через комп именно этот сайт не открывает... очень неудобно( может кто сталкивался с такой проблемой?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Рамиль, привет!!!Все у тебя будет хорошо, очень скоро.Мне тоже сначала говорили, что спортом увлекаться не стоит. Но, я регулярно хожу в спортзал, проплываю 1,5 км.Тяжести пока думаю поднимать не стоит, а кардио нагрузка будет полезна.На счет печени, у меня в анализах иногда печеночное повошенное, в ГНЦ говорят ничего делать не надо, но я изредка пропиваю курс эссенциале.Наташа привет!!!Если хочешь могу этот вопрос задать своему гематологу в ГНЦ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем доброго времени суток! Мне 25 и зовут меня Рамиль, я из подмосковья.В сентябре первый визит к гематологу, в ноябре подвердили диагноз. Ну конечно сначало ШОК!!! Особенно после прочитанного в инете, но сейчас полегче))) Хорошо,что есть такой форум, это очень здорово, много позитивного здесь!!! Недели три пил гидреа+аллопуринол. Лейкоциты упали(131-4) дней за 10-ть. Вчера выпил первые капсулы ГЛИВЕКА! Самочуствие хорошее) единственное что печень беспокоит!Дорогие форумчане, я перечитал весь форум, но осталось много чего непонятно((извените, если немного не в тему) как проверить печень? Делал узи-говорят все в норме. по поводу физ. нагрузок? В Мониках сказали нельзя, а в ГНЦ сказали можно))) я имею виду спорт (тяжести подымать). Может среди вас есть спортсмны? А то без нагрузок как-то плохо((И еще такой момент. Сижу через телефон, т.к. через комп именно этот сайт не открывает... очень неудобно( может кто сталкивался с такой проблемой?

Здравствуйте, Рамиль!Значит вы уже начали принимать наш "эликсир бессмертия" ??)))))))Это я про Гливек))))))... Очень хорошо! Надеемся что все у вас образуется. Насколько мне известно состояние печени смотрят по УЗИ и по биохимическому анализу крови. Все обсуждать с врачом!Тяжелые физические нагрузки говорят что нельзя! А вот посильные просто необходимы! Движение - это жизнь!)) У Светика была недавно такая же проблема ...."не выхода на наш сайт через комп"... может она подскажет в чем проблема??..Здоровья вам и вашим близким!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет Рамиль! У меня та-же проблема, печень беспокоит, по анализам и УЗИ все отлично, причина этих болей не понятна врачам:( Наверно это такие особенности нашей болезни, у моих знакомых, у 80% так. Я стараюсь уже не обращать внимания на эти боли, больше позитива!!!!!:))) Здоровья всем!!!:)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Маргоша буду очень рада, если есть возможность спроси, на сайте ХМЛ оставила этот вопрос, но пока без ответа.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем доброго времени суток! Мне 25 и зовут меня Рамиль, я из подмосковья.В сентябре первый визит к гематологу, в ноябре подвердили диагноз. Ну конечно сначало ШОК!!! Особенно после прочитанного в инете, но сейчас полегче))) Хорошо,что есть такой форум, это очень здорово, много позитивного здесь!!! Недели три пил гидреа+аллопуринол. Лейкоциты упали(131-4) дней за 10-ть. Вчера выпил первые капсулы ГЛИВЕКА! Самочуствие хорошее) единственное что печень беспокоит!Дорогие форумчане, я перечитал весь форум, но осталось много чего непонятно((извените, если немного не в тему) как проверить печень? Делал узи-говорят все в норме. по поводу физ. нагрузок? В Мониках сказали нельзя, а в ГНЦ сказали можно))) я имею виду спорт (тяжести подымать). Может среди вас есть спортсмны? А то без нагрузок как-то плохо((И еще такой момент. Сижу через телефон, т.к. через комп именно этот сайт не открывает... очень неудобно( может кто сталкивался с такой проблемой?

и вам доброго времени суток)))у меня была проблема такая же как и у тебя не могла выйти через комп на форум, хотя раньше нормально выходила... всё перепробовала и другой браузер и куки удаляла. думала уж систему перезалить... а потом поменяла провайдера, у старого цены подпрыгнули вот я и решила по подешевле перейти в другую компанию... и представьте себе всё заработало в прежнем режиме... у меня возникли подозрения что сайт забанен был провайдером...
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

и вам доброго времени суток)))у меня была проблема такая же как и у тебя не могла выйти через комп на форум, хотя раньше нормально выходила... всё перепробовала и другой браузер и куки удаляла. думала уж систему перезалить... а потом поменяла провайдера, у старого цены подпрыгнули вот я и решила по подешевле перейти в другую компанию... и представьте себе всё заработало в прежнем режиме... у меня возникли подозрения что сайт забанен был провайдером...

Всем привет!!!Спасибо за помошь))))Были и такие подозрения. Пошел простым путем-переустановил систему! Всё работает. Очень рад)))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Доброе время суток всем!Не так давно наткнулась на этот форум! Теперь читаю запоем. Как хорошо, что есть с кем поговорить о ХМЛ.Мне диагностировали в сентябре этого года. С октября принимаю Гливек. Читаю многих с регионов, что есть трудности с получением препарата, посещения гематологов, очень жаль...(.Ттт, мне повезло, я Гливек получила в день первого приема к окружному гематологу, при постановке на учет. Никаких проблем, к счастью. Инвалидность получать не планирую, не хочу ни по врачам бегать, ни по комиссиям, да и чувствовать инвалидом себя не хочу :).У меня тоже 2е деток, как и у Юли. Когда еще была в стадии обследования, чуть с ума не сошла, так жить хотелось! А оказалось все не так печально)). Жаль я на ваш форум раньше не вышла.Всем от души желаю постоянной ремиссии и беспобочного приема препаратов!Еще у меня вопрос. Были ли у кого в первые месяцы приема Гливека увеличенные СОЭ. Или это не связано с лекарством?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе время суток всем!Не так давно наткнулась на этот форум! Теперь читаю запоем. Как хорошо, что есть с кем поговорить о ХМЛ.Мне диагностировали в сентябре этого года. С октября принимаю Гливек. Читаю многих с регионов, что есть трудности с получением препарата, посещения гематологов, очень жаль...(.Ттт, мне повезло, я Гливек получила в день первого приема к окружному гематологу, при постановке на учет. Никаких проблем, к счастью. Инвалидность получать не планирую, не хочу ни по врачам бегать, ни по комиссиям, да и чувствовать инвалидом себя не хочу :).У меня тоже 2е деток, как и у Юли. Когда еще была в стадии обследования, чуть с ума не сошла, так жить хотелось! А оказалось все не так печально)). Жаль я на ваш форум раньше не вышла.Всем от души желаю постоянной ремиссии и беспобочного приема препаратов!Еще у меня вопрос. Были ли у кого в первые месяцы приема Гливека увеличенные СОЭ. Или это не связано с лекарством?

В первое время организм будет приспосабливаться к препарату, поэтому возможны различные отклонения и побочные действия, но со временем все нормализуется. Просто надо научиться жить с этим и немножко поменять стиль жизни. На болезни циклиться не надо, но и забывать о ней не стоит. Все будет хорошо! Все, что не делается - делается к лучшему!))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Еще у меня вопрос. Были ли у кого в первые месяцы приема Гливека увеличенные СОЭ. Или это не связано с лекарством?

До начала лечения СОЭ у меня был 1, через неделю приема Гливека стал 67, еще через неделю 40. Врач сказала, что это нормально. Потом все нормализуется.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

майор, Зоя, спасибо за ответ! У меня на руках пока что только 2 анализа, и, да, во втором показатель чуть снизился. Надеюсь в 2х других еще ниже)).

 

Просто надо научиться жить с этим и немножко поменять стиль жизни. На болезни циклиться не надо, но и забывать о ней не стоит. Все будет хорошо! Все, что не делается - делается к лучшему!))

майор, спасибо! Я уже бодрячком)), т.к. не смотря не на что - я неисправимый оптимист :), теперь родню сочувствующую успокаиваю периодически, подбадриваю их, что у меня все ОК))).
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Всем здравствуйте!Очень рада, что нашла ваш форум.Я из Беларуси (г.Минск), болею с 2001 года, с мая 2002 принимала гливек, потом индийский аналог иматиниб-вита, который принимаю и сейчас. Самочувствие хорошее. Достигнут полный молекулярный и цитогенетический ответ, иногда только билирубин подскакивает, но эта проблема решается соблюдением диеты. Мне повезло - я попала в наш детский онко-гематологический центр (когда заболела, мне не было еще 18) и там меня включили в группу на прием гливека. Так получилось, что я до сих пор прохожу лечение и все необходимые обследования там, хоть мне уже почти 27. А все потому, что взрослые клиники не снабжаются иматинибом.В связи с этим у меня вопрос: есть ли здесь люди из Беларуси и как они справляются с ХМЛ? Просто не сегодня-завтра меня могут перевести все таки во взрослую клинику и будущее мое в отношении приема иматиниба весьма туманно...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем здравствуйте!Очень рада, что нашла ваш форум.Я из Беларуси (г.Минск), болею с 2001 года, с мая 2002 принимала гливек, потом индийский аналог иматиниб-вита, который принимаю и сейчас. Самочувствие хорошее. Достигнут полный молекулярный и цитогенетический ответ, иногда только билирубин подскакивает, но эта проблема решается соблюдением диеты. Мне повезло - я попала в наш детский онко-гематологический центр (когда заболела, мне не было еще 18) и там меня включили в группу на прием гливека. Так получилось, что я до сих пор прохожу лечение и все необходимые обследования там, хоть мне уже почти 27. А все потому, что взрослые клиники не снабжаются иматинибом.В связи с этим у меня вопрос: есть ли здесь люди из Беларуси и как они справляются с ХМЛ? Просто не сегодня-завтра меня могут перевести все таки во взрослую клинику и будущее мое в отношении приема иматиниба весьма туманно...

Доброго времени суток)))вваливайтесь в наши дружные ряды)))вроде кто то недавно был тут с Беларуси или с Украины... во памяти нет нисколько...
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер всем! Я из Украины (Днепропетровск). У меня есть информация от том что у Новартиса в 2012 году заканчивается лицензия на производство Гливека. Может у моих русских коллег есть информация по этому поводу? Будит ли Новартис продолжать выпускать лекарство,когда Гливек станет дешевле? Радует сообщение из Беларуси от slonik13 о том что на индийском иманитибе есть хорошие результаты!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...