Namitova Опубликовано: 3 декабря 2019 Share Опубликовано: 3 декабря 2019 2 hours ago, Раушания said: Всем привет, мне 35лет, два года ходила с плохими анализами, не могли поставить точный диагноз. В октябре выявили хмл, назначили лечение иманитиб, но до сег.дня не могу его получить, врач говорит что пока лекарства не поступала. Я сама из рес.Татарстан из района, и так потеряла много времени хотелось бы начать скорее лечение, куда можно обратиться за помощью? Добрый день. Напишите в личку ФИО и откуда Вы. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Надежда К Опубликовано: 4 декабря 2019 Share Опубликовано: 4 декабря 2019 17 часов назад, Раушания сказал: Всем привет, мне 35лет, два года ходила с плохими анализами, не могли поставить точный диагноз. В октябре выявили хмл, назначили лечение иманитиб, но до сег.дня не могу его получить, врач говорит что пока лекарства не поступала. Я сама из рес.Татарстан из района, и так потеряла много времени хотелось бы начать скорее лечение, куда можно обратиться за помощью? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Надежда К Опубликовано: 4 декабря 2019 Share Опубликовано: 4 декабря 2019 Раушания, добрый день. Не могли бы вы оставить ваш номер телефона. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 4 декабря 2019 Share Опубликовано: 4 декабря 2019 В вашем регионе есть наш региональный представитель. Его координаты вы можете найти на данном сайте. Обратитесь и вам помогут. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Андр Опубликовано: 4 декабря 2019 Share Опубликовано: 4 декабря 2019 Здравствуйте, сегодня получил иматиниб на два месяца январь и февраль 2020, срок годности препарата 02.20. я помню в группе кто писал что начали давать со сроком 2022г. Но у нас какое то время давали иматиниб 100мг (4 пачки в месяц) срок 06.20, сейчас опять начали давать по 400мг со сроком 02.20г. Это нормально ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 4 декабря 2019 Share Опубликовано: 4 декабря 2019 Just now, Андр said: Здравствуйте, сегодня получил иматиниб на два месяца январь и февраль 2020, срок годности препарата 02.20. я помню в группе кто писал что начали давать со сроком 2022г. Но у нас какое то время давали иматиниб 100мг (4 пачки в месяц) срок 06.20, сейчас опять начали давать по 400мг со сроком 02.20г. Это нормально ? было бы не нормально, если бы дали, а срок годности заканчивается в декабре 2019 г. А так: ЛП на янв, фев - выпьете до окончания срока. В феврале выпишите рецепт на март. И круто, что не нужно выписывать рецепт в январе на февраль - самый гриппозный период. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Андр Опубликовано: 4 декабря 2019 Share Опубликовано: 4 декабря 2019 1 минуту назад, Namitova сказал: было бы не нормально, если бы дали, а срок годности заканчивается в декабре 2019 г. А так: ЛП на янв, фев - выпьете до окончания срока. В феврале выпишите рецепт на март. И круто, что не нужно выписывать рецепт в январе на февраль - самый гриппозный период. Если у препарата срок стоит 02.20 это до конца февраля или до конца января ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 4 декабря 2019 Share Опубликовано: 4 декабря 2019 Just now, Андр said: Если у препарата срок стоит 02.20 это до конца февраля или до конца января ? срок 02.20 - февраль 2020 Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
НатальяБар Опубликовано: 4 декабря 2019 Share Опубликовано: 4 декабря 2019 4 минуты назад, Андр сказал: Если у препарата срок стоит 02.20 это до конца февраля или до конца января ? Конечно, можно ! Запас действия лекарства больше месяца . Да , все равно ведь другого лекарства нет . Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 4 декабря 2019 Share Опубликовано: 4 декабря 2019 Не переживайте. Поинимайте. Всё нормально. Главное что выдали препарат. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Nina73 Опубликовано: 5 февраля 2020 Share Опубликовано: 5 февраля 2020 Всем здоровья! Просьба к тем, кто живет и лечится в Санкт- Петербурге. Поделитесь:Своевременно ли вас обеспечивают препаратами, как часто делают ПЦР, легко ли можно записаться к гематологу и т.д. Очень буду вам благодарна .Переезжаю в СПБ. ( Кировский район ) и очень волнуюсь ,как там все будет.Заранее спасибо! Диагноз ХМЛ с 2014 г. ,принимаю Филахромин 400мг. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
НатальяБар Опубликовано: 7 февраля 2020 Share Опубликовано: 7 февраля 2020 05.02.2020 в 15:35, Nina73 сказал: Всем здоровья! Просьба к тем, кто живет и лечится в Санкт- Петербурге. Поделитесь:Своевременно ли вас обеспечивают препаратами, как часто делают ПЦР, легко ли можно записаться к гематологу и т.д. Очень буду вам благодарна .Переезжаю в СПБ. ( Кировский район ) и очень волнуюсь ,как там все будет.Заранее спасибо! Диагноз ХМЛ с 2014 г. ,принимаю Филахромин 400мг. Если уж в Петербурге не будут обеспечивать больных лекарством , тогда где же будут ? Конечно , все будет хорошо , гораздо лучше , чем в других, малых городах , уж у нас в Казани вообще ПЦР не делают , приходится ездить в Москву , а в Петербурге все есть и все делают , не переживайте ! Здоровья вам и легкого переезда ! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ili-ksenya Опубликовано: 7 февраля 2020 Share Опубликовано: 7 февраля 2020 Всем привет!! Принимайте в свои ряды)) меня зовут Ксения, мне 32 года. ХМЛ поставили только вот на днях. Назначили иманитиб-начала принимать на этой неделе, но из мск уже звонили, сказали,что будут переводить на лекарства второго поколения, а я не знаю, хорошо это или плохо... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 7 февраля 2020 Share Опубликовано: 7 февраля 2020 On 2/5/2020 at 5:35 PM, Nina73 said: Всем здоровья! Просьба к тем, кто живет и лечится в Санкт- Петербурге. Поделитесь:Своевременно ли вас обеспечивают препаратами, как часто делают ПЦР, легко ли можно записаться к гематологу и т.д. Очень буду вам благодарна .Переезжаю в СПБ. ( Кировский район ) и очень волнуюсь ,как там все будет.Заранее спасибо! Диагноз ХМЛ с 2014 г. ,принимаю Филахромин 400мг. А Вы бывали на школах пациентов в Санкт-Петербурге? Знакомы с Ларисой Смирновой? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 7 февраля 2020 Share Опубликовано: 7 февраля 2020 54 minutes ago, Ili-ksenya said: Всем привет!! Принимайте в свои ряды)) меня зовут Ксения, мне 32 года. ХМЛ поставили только вот на днях. Назначили иманитиб-начала принимать на этой неделе, но из мск уже звонили, сказали,что будут переводить на лекарства второго поколения, а я не знаю, хорошо это или плохо... Если есть такая потребность перевода, то почему бы и нет. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Роман Б Опубликовано: 9 февраля 2020 Share Опубликовано: 9 февраля 2020 Доброго время суток, всем! Я как раз из Санкт-Петербурга. Диагноз ХМЛ поставили в начале апреля 2019. Все началось с того, что пропало зрение на правый глаз. Начал с похода к окулисту . В третем по счёту медучреждении поставили предварительный диагноз ХМЛ, перевели в следующую больницу, где диагноз подтвердили и начали лечение. Сейчас на иматинибе. В СПБ проблем с лекарством нет, все получаю бесплатно по квоте. Все анализы пока сделали бесплатно кроме одного, но он был не дорогой, 3000р отдал. Переезжайте, не волнуйтесь. Я в Питере в Приморском районе живу, на учете стою в Петроградском. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Роман Б Опубликовано: 9 февраля 2020 Share Опубликовано: 9 февраля 2020 07.02.2020 в 20:58, Namitova сказал: А Вы бывали на школах пациентов в Санкт-Петербурге? Знакомы с Ларисой Смирновой? Что это за школа, расскажи о ней поподробнее пожалуйста. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 10 февраля 2020 Share Опубликовано: 10 февраля 2020 8 hours ago, Роман Б said: Что это за школа, расскажи о ней поподробнее пожалуйста. Добрый день, Роман Б. В Санкт-Петербурге проходят школы для пациентов с ХМЛ и родственников. Участие бесплатное. Анонсы школ размещаются здесь на форуме в разделе "Школы для пациентов с ХМЛ в регионах - даты проведения" , а также на сайте ВООГ "Содействие" в разделе "Анонсы школ" http://sodeystvie-cml.ru Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 10 февраля 2020 Share Опубликовано: 10 февраля 2020 8 hours ago, Роман Б said: Что это за школа, расскажи о ней поподробнее пожалуйста. Как проходят школы в Питере можно посмотреть на сайте ВООГ "Содействие" в разделе "Прошедшие школы" http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-sankt-peterburge-proshla-shkola-pacientov-hml3.html, http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-sankt-peterburge-sostoyalas-shkola-dlya-pacientov-s-diagnozom-hml.html Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ili-ksenya Опубликовано: 12 февраля 2020 Share Опубликовано: 12 февраля 2020 Скажите, пожалуйста, как принять мысли о болезни? Как настроиться на правильные мысли? Сколько Вам времени хватило на принятие этой болячки?? Мне диагноз ставили еще в октябре прошлого года. Сейчас в феврале только его подтвердили. Но всё это время у меня жуткий невроз... Головой я понимаю, что нужно отвлечься, начать жить и дышать..но как только вспоминаю о болезни, снова ухожу в себя((( И еще вопрос, писали ли кому-нибудь в заключении, что если терапия будет бездейственной,то возможно будет ТКМ?? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Андр Опубликовано: 12 февраля 2020 Share Опубликовано: 12 февраля 2020 Добрый день, какое у вас заболевание ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ili-ksenya Опубликовано: 12 февраля 2020 Share Опубликовано: 12 февраля 2020 Только что, Андр сказал: Добрый день, какое у вас заболевание ? Хмл. Но мутация вср/абл не стандартная. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Андр Опубликовано: 12 февраля 2020 Share Опубликовано: 12 февраля 2020 Вам иматиниб назначили ? Надо принять в любом случае, это судьба. У меня диагноз с марта 2018года, пью иматиниб каждый день, повесил график на холодильнике, выпил день зачеркнул. Слушать врачей и все будет хорошо, с Хмл сейчас живут долго, главное быть на терапии. меня и сейчас иногда посещают плохие мысли, но быстро отвлекаюсь. Завтра опять работа, спортзал семья дети все будет норм. Здоровья вам ! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ili-ksenya Опубликовано: 12 февраля 2020 Share Опубликовано: 12 февраля 2020 Только что, Андр сказал: Вам иматиниб назначили ? Надо принять в любом случае, это судьба. У меня диагноз с марта 2018года, пью иматиниб каждый день, повесил график на холодильнике, выпил день зачеркнул. Слушать врачей и все будет хорошо, с Хмл сейчас живут долго, главное быть на терапии. меня и сейчас иногда посещают плохие мысли, но быстро отвлекаюсь. Завтра опять работа, спортзал семья дети все будет норм. Здоровья вам ! Да, назначили. Неделю пью. Но из мск звонили уже, сказали на вторую линию будут переводить. Вот жду, своего гематолога с отпуска, чтобы она все это оформила. Спасибо за советы. Пытаюсь отвлечься, не думать. Но бывает накрывает прямо.. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 12 февраля 2020 Share Опубликовано: 12 февраля 2020 Здравствуйте. Да конечно с диагнозом смириться сложно, но нужно. Иначе загоните себя ещё куда -нибудь. Действительно с ХМЛ сейчас живут долго. Появилось много прекрасных препаратов для лечения. Но ведь есть много других заболеваний которые не звучат так грозно, но не менее опасны. Например, диабет, инфаркт, инсульт. Да и много других. Так что не падайте духом. Если есть вопросы пишите, общайтесь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.