Новички, не унывайте!

[vovan2007111]

всем привет !!!!! хорошо что у нас есть такие волшебные лекарства, это просто чудо все анализы показывают 0 я имею ввиду PH-хромосома и молекулярка.

[Natalic]

всем привет !!!!! хорошо что у нас есть такие волшебные лекарства, это просто чудо все анализы показывают 0 я имею ввиду PH-хромосома и молекулярка.

Ух, приятно читать позитивные новости!!! Поздравляю Владимир с нулем! Вэлком внаши ряды без Фи! Меня Натальей зовут, будем знакомы))). Я с нулем 4 года живу, нравитсяяяя!

[vovan2007111]

Ух, приятно читать позитивные новости!!! Поздравляю Владимир с нулем! Вэлком внаши ряды без Фи! Меня Натальей зовут, будем знакомы))). Я с нулем 4 года живу, нравитсяяяя!

Приветик !!!!! да конечно буду рад познакомитеся. если есть мтс можно пообщаться и по телефону 89198193036 есть еще аська

[Lira]

Привет! Меня зовут Ирина! Какие все тут интересные, и позитивные! Мне тут понравилось! Буду лопатить форум дальше!

[steve_stas]

Привет! Меня зовут Ирина! Какие все тут интересные, и позитивные! Мне тут понравилось! Буду лопатить форум дальше!

Добро пожаловать, Ирина! Присоединяйтесь к жизнерадостным нам!)))

[Наталья М.]

Привет! Меня зовут Ирина! Какие все тут интересные, и позитивные! Мне тут понравилось! Буду лопатить форум дальше!

Здравствуй, Ириша! Я тоже когда форум обнаружила, запоем читала все темы, вопрос-то задала по поводу инвалидности, а тут такой кладезь оказался многолетнего опыта и позитива... Велкам, короче

[Regina]

Здравствуйте! Я новичок. Диагноз ХМЛ поставлен 26 марта 2010 года. Пытаюсь научится с этим ЖИТЬ )))))))))))

[Любовь Рудова]

Здравствуйте! Я новичок. Диагноз ХМЛ поставлен 26 марта 2010 года. Пытаюсь научится с этим ЖИТЬ )))))))))))

Здравствуйте, Регина! Присоединяйтесь! Задавайте вопросы. Осваивайтесь)) тут у нас ))) С ЭТИМ можно жить! И еще как ЖИТЬ!!!))))Привет всем новичкам! Не отчаивайтесь!

[VioD]

Здравствуйте! Я новичок. Диагноз ХМЛ поставлен 26 марта 2010 года. Пытаюсь научится с этим ЖИТЬ )))))))))))

Здравствуйте Regina!По постановке диагноза я старше Вас на 10 дней.Рекомендую прочитать этот сайт "от корки до корки" - очень полезно. А жить можно. Просто, стиль жизни меняется - дисциплинированнее становишься, больше внимания на себя начинаешь обращать.Т.что успехов в Новой жизни!"И вечный бой! Покой нам только снится."

[Svetik0609]

надеюсь меня из рядов не выгоните? как то я привязалась к вам.

[steve_stas]

Светик, привет!!!!!!!Странное дело, но у меня ощущение, что мы все родные люди!Потерпи немного, скоро выйдешь в жизнь за пределы больничных стен. Тяжело бывает ждать исполнения заветного желания, ты прошла уже большую часть пути к своему полному выздоровлению!!!! Осталось чуть-чуть потерпеть прибывание в больнице и..... ты новый человек и все открыто перед тобой!

[майор]

Светик, привет! Впереди светлое будущее!!! Это ты не зазнавайся и не забывай нас)))))

[Mithun]

Здравствуйте все! У меня ХМЛ, диагноз установлен в июле 2008 г. С октября 2008 г. принимаю Гливек по 400 мг. в сутки. По анализам полная ремиссия. Хотелось бы знать теперь без гливека уже никак? И какие прогнозы на будущее этого заблевания? Очень благодарен нашим медикам за быстрый и верный диагноз обнаруженный на ранней стадии заболевания. Хочется пообщаться, так сказать, "скованных" одним диагнозом.

[steve_stas]

Здравствуйте все! У меня ХМЛ, диагноз установлен в июле 2008 г. С октября 2008 г. принимаю Гливек по 400 мг. в сутки. По анализам полная ремиссия. Хотелось бы знать теперь без гливека уже никак? И какие прогнозы на будущее этого заблевания? Очень благодарен нашим медикам за быстрый и верный диагноз обнаруженный на ранней стадии заболевания. Хочется пообщаться, так сказать, "скованных" одним диагнозом.

Здравствуйте,Годика через три Вам возможно будет под строгим контролем со стороны специалистов-гематологов и постоянном молекулярном мониторинге попробывать прекратить прием гливека. такие эксперименты в мире идут.Но.... важно чтобы лет пять была полная цитогенетическая и полная молекулярная ремиссия. Самодеятельность !!!!!! с отменой себе приема гливека НЕДОПУСТИМА! Можно уйти в рецидив и не отвечать даже на другие препараты. Прогнозы радуют)))) Большой арсенал новых препаратов существует и создаются новые и новые. Проблема в том, что в регионах РФ необходимо поднимать вопрос о скорейшем включении новых препаратов в федеральный перечень и федеральные программы. Например, существуют пациенты которым гливек не помогает. Есть препараты нилотиниб и дазатиниб, которые работают хорошо при непереносимости гливека, однако они не включены в вышеуказанный федеральный перечень. И не во всех регионах пациентам могут закупить их за счет региональных бюджетов. Надо бороться!

[Mithun]

Здравствуйте,Годика через три Вам возможно будет под строгим контролем со стороны специалистов-гематологов и постоянном молекулярном мониторинге попробывать прекратить прием гливека. такие эксперименты в мире идут.Но.... важно чтобы лет пять была полная цитогенетическая и полная молекулярная ремиссия. Самодеятельность !!!!!! с отменой себе приема гливека НЕДОПУСТИМА! Можно уйти в рецидив и не отвечать даже на другие препараты. Прогнозы радуют)))) Большой арсенал новых препаратов существует и создаются новые и новые. Проблема в том, что в регионах РФ необходимо поднимать вопрос о скорейшем включении новых препаратов в федеральный перечень и федеральные программы. Например, существуют пациенты которым гливек не помогает. Есть препараты нилотиниб и дазатиниб, которые работают хорошо при непереносимости гливека, однако они не включены в вышеуказанный федеральный перечень. И не во всех регионах пациентам могут закупить их за счет региональных бюджетов. Надо бороться!

Добрый день. Хотелось бы узнать а возможен ли рецидив во время приема гливека? И еще, во время школы ХМЛ говорили, что эксперименты с прекращением приема гливека всегда заканчивались рецидивом.

[genik2008]

Рецидив на Гливеке возможен на любой стадии лечения и множество причин может быть (мутации, непереносимость, пропадает усваиваемость препарата), но после года побочку становится легче переносить и процент слетов с ремиссии становится меньше после достижения полного молекулярного ответа. Все правильно говорят на школах - самостоятельный отказ от препарата всегда приводит к рецидиву заболевания. После 5 лет полной молекулярной ремиссии ТОЛЬКО с разрешения и под наблюдением гематолога можно попробовать отказаться от Гливека.

[Вова]

Люба, согласен с тобой на 200%!!!! Все мы как это не парадоксально, смертны и, что удивительно смертрность на пешеходных переходах почему-то гораздо выше, чем от ХМЛ. Суть не в болезни, а в отношении к ней. У на св онкологии на 4 этаже находится детское онкологическое отделение. Мне хватило одного посещения, чтобы понять - мне крупно повезло!!!!! Я состоявшийся человек, успевший увидеть жизнь во всех ее проявлениях, и с хорошей, ис плохой стороны. И, как не странно, имеющий достаточно сил, и для работы, и для радостей жизни. А что видел ребенок заболевший ав 2,3, 4, 5 лет?! И после это стонать и рассказывать всем что я такой несчастный и написать себе на майке "ХМЛ , ФИ +" ( Радик, Люба привет!) ???? Я. например, себя несчастным и в чем-то ограниченным не считаю. Хочешь работать- работай, хочешь лежать - лежи. Было бы это 10-15 лет назад, лежали бы почти все, а сейчас многие добровольно от инвалидности отказываются, потому что есть такая такая возможность, благодаря новартис. Это первое. И второе. Лично я благодарен Богу за эту болячку потому, что заставил на жизнь посмотреть под другим углом. Я знаю, что со мной многие согласятся, что в некотором роде жить стало легче. Меньше для жизни стало нужно.

Я полностью согласен,надо радоваться жизни и всем её проявлениям!!!Гливек я переношу хорошо,прада поначалу были некоторые диспептические явления со стороны жкт,но после всё стабилизировалось.Только никак не поставляется препарат уже 4 месяца.Я уже написал об этом в форуме,но пока никто не ответил.

Я полностью согласен,надо радоваться жизни и всем её проявлениям!!!Гливек я переношу хорошо,прада поначалу были некоторые диспептические явления со стороны жкт,но после всё стабилизировалось.Только никак не поставляется препарат уже 4 месяца.Я уже написал об этом в форуме,но пока никто не ответил.

Я принимаю ГЛИВЕК уже пол года,мне назначили его в дозе 800мг в сутки,после того как начались проблемы с доставкой,я сам начал принимать по400 мг,чтобы растянуть время.Сейчас не знаю что делать,препарата всё нет,лейкоциты начали рости.К кому обращаться не знаю.В департамент писал уже.

[Ylia]

Здравствуйте! Меня зовут Юлия, я из Славянска-на-Кубани, Краснодарского края, мне 30 лет, двое детей сын и дочь (5 и 2 года) узнала о своем диагнозе 17 сентября 2010 года. После завтра пойду сдавать цитогенетический анализ и скорее всего диагноз подтвердится. Живу в таком состоянии... То плачу, то держусь. Прочитала ваш форум и легче стало, появилась надежда, что все нормализуется и в душевном и физическом плане. Врач сказала, что когда сдам анализ, то мне выпишут препарат. Что жить будем долго. На это и осталось только надеяться. Особенно когда смотрю на своих детей, так хочется жить!!!

[vovan2007111]

Здравствуйте Юля!!! не только я но и другие наши друзья вам скажут вы вовремя еще попали в последний вагон. вагон в котором можно будет жить радоваться и радовать своих любимых.

[Larson]

Здравствуй Юля! Я тоже с Краснодарского края, на гливеке уже 6 месяцев, когда узнала тоже была в шоке. Но скажу так: на таблетках жить можно, и еще как. Но в голове что- то должно поменяться!!! Так что прекрати лить слезы, нам нервничать нежелательно!!! Все будет хорошо!!!!Если хочешь я тебе в личку оставлю свои координаты, пообщаемся поближе. Лариса.

[Ylia]

Здравствуй Юля! Я тоже с Краснодарского края, на гливеке уже 6 месяцев, когда узнала тоже была в шоке. Но скажу так: на таблетках жить можно, и еще как. Но в голове что- то должно поменяться!!! Так что прекрати лить слезы, нам нервничать нежелательно!!! Все будет хорошо!!!!Если хочешь я тебе в личку оставлю свои координаты, пообщаемся поближе. Лариса.

Спасибо за поддержку!!! Буду рада пообщаться.

[Любовь Рудова]

Здравствуйте! Меня зовут Юлия, я из Славянска-на-Кубани, Краснодарского края, мне 30 лет, двое детей сын и дочь (5 и 2 года) узнала о своем диагнозе 17 сентября 2010 года. После завтра пойду сдавать цитогенетический анализ и скорее всего диагноз подтвердится. Живу в таком состоянии... То плачу, то держусь. Прочитала ваш форум и легче стало, появилась надежда, что все нормализуется и в душевном и физическом плане. Врач сказала, что когда сдам анализ, то мне выпишут препарат. Что жить будем долго. На это и осталось только надеяться. Особенно когда смотрю на своих детей, так хочется жить!!!

Здравствуйте, Юлечка! Ради своих очаровательных деток... надо вытереть слезки... улыбнуться миру)))).. И собрать все силы для борьбы с недугом!!... Пишите. Вопросов будет много... Будем разбираться вместе))) Появятся и надежда и уверенность! Как зовут ваших деток??? )))

[Ylia]

Здравствуйте, Юлечка! Ради своих очаровательных деток... надо вытереть слезки... улыбнуться миру)))).. И собрать все силы для борьбы с недугом!!... Пишите. Вопросов будет много... Будем разбираться вместе))) Появятся и надежда и уверенность! Как зовут ваших деток??? )))

Старшего сынишку зовут Платон, а дочку Аллочка. Спасибо за поддержку всем!!! Я когда нашла этот сайт, сразу ожила, а то почти везде только мрачные прогнозы. А ваш сайт вселяет уверенность и придает сил!!! Огромное спасибо!!!Еще хотела бы спросить (не знаю в какой теме лучше написать): Мне онколог по месту жительства не хочет выписывать ОАК, пока еще пью гидрея и в аннотации, и в заключении врача краевого окнодиспансера сказано, что необходимо не реже 1 раза в неделю контролировать лейкоциты, а у него приходится выпрашивать направление (не всегда удается). Вроде ругаться и жаловаться не охота (всю жизнь еще у него стоять на учете), но я боюсь за свое состояние здоровья, если не контролировать как положено, а постоянно платно сдавать, тоже накладно. Извините за то, что жалуюсь, но так обидно, что тебе говорят "чего вы пришли? и зачем все это принесли (анализы из краевой больницы)" и даже не заглянув в анализы выпроваживает из кабинета. Как быть в этой ситуации? И как часто вы сдаете ОАК? У меня только начало лечения.

[VioD]

Мне онколог по месту жительства не хочет выписывать ОАК

Добрый день, Ylia!Я стою на учете у онколога в городской поликлинике (она у нас одна на город, не считая всяких разных платных и МРНЦ), а лечусь у гематолога в Калуге. Онколог только выписывает рецепт на Гливек - он ведь не гематолог. А, приезжая к гематологу, я сдаю анализ крови и через 3,5 часа иду на прием и с ним уже разговариваю. Первый месяц ездила через 2 недели, а сейчас - через месяц. Первое время каждую неделю бегала сдавать анализ платно - сильно мандражировала. Сей успокоилась. Диагноз мне поставили в марте этого года, а Гливек назначили с мая. Т.что Вам нужно поговорить и все выяснить, скорее всего, у гематолога, который Вас ведет. Удачи и здоровья.

[Любовь Рудова]

Старшего сынишку зовут Платон, а дочку Аллочка. Спасибо за поддержку всем!!! Я когда нашла этот сайт, сразу ожила, а то почти везде только мрачные прогнозы. А ваш сайт вселяет уверенность и придает сил!!! Огромное спасибо!!!Еще хотела бы спросить (не знаю в какой теме лучше написать): Мне онколог по месту жительства не хочет выписывать ОАК, пока еще пью гидрея и в аннотации, и в заключении врача краевого окнодиспансера сказано, что необходимо не реже 1 раза в неделю контролировать лейкоциты, а у него приходится выпрашивать направление (не всегда удается). Вроде ругаться и жаловаться не охота (всю жизнь еще у него стоять на учете), но я боюсь за свое состояние здоровья, если не контролировать как положено, а постоянно платно сдавать, тоже накладно. Извините за то, что жалуюсь, но так обидно, что тебе говорят "чего вы пришли? и зачем все это принесли (анализы из краевой больницы)" и даже не заглянув в анализы выпроваживает из кабинета. Как быть в этой ситуации? И как часто вы сдаете ОАК? У меня только начало лечения.

Какие красивые имена у ваших детей!!))...не обижайтесь на докторов... люди бывают разные... и действительно, кровь можно сдавать в разных поликлинниках и больницах!.. А анализы свои надо учиться "читать" уже самой!.. Это пригодиться)) если еще трудно пока...советуйтесь с нами))) у нас тут много умельцев по ОАК)))... практически все уже довольно грамотные люди)).. или смотрите чтобы ваш анализ крови был в пределах нормы...хотя норма в нашем случае тоже понятие весьма специфическое... В общем вникайте! ...