Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

2 hours ago, Раушания said:

Всем привет, мне 35лет, два года ходила с плохими анализами, не могли поставить точный диагноз. В октябре выявили хмл, назначили лечение иманитиб, но до сег.дня не могу его получить, врач говорит что пока лекарства не поступала. Я сама из рес.Татарстан из района, и так потеряла много времени хотелось бы начать скорее лечение, куда можно обратиться за помощью? 

Добрый день. Напишите в личку ФИО и откуда Вы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

17 часов назад, Раушания сказал:

Всем привет, мне 35лет, два года ходила с плохими анализами, не могли поставить точный диагноз. В октябре выявили хмл, назначили лечение иманитиб, но до сег.дня не могу его получить, врач говорит что пока лекарства не поступала. Я сама из рес.Татарстан из района, и так потеряла много времени хотелось бы начать скорее лечение, куда можно обратиться за помощью? 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В вашем регионе есть наш региональный представитель. Его координаты вы можете найти на данном сайте. Обратитесь и вам помогут.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, сегодня получил иматиниб на два месяца январь и февраль 2020, срок годности препарата 02.20. я помню в группе кто писал что начали давать со сроком 2022г. Но у нас какое то время давали иматиниб 100мг (4 пачки в месяц) срок 06.20, сейчас опять начали давать по 400мг со сроком 02.20г. Это нормально ? 
 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Just now, Андр said:

Здравствуйте, сегодня получил иматиниб на два месяца январь и февраль 2020, срок годности препарата 02.20. я помню в группе кто писал что начали давать со сроком 2022г. Но у нас какое то время давали иматиниб 100мг (4 пачки в месяц) срок 06.20, сейчас опять начали давать по 400мг со сроком 02.20г. Это нормально ? 
 

было бы не нормально, если бы дали, а срок годности заканчивается в декабре 2019 г. А так: ЛП на янв, фев - выпьете до окончания срока. В феврале выпишите рецепт на март. И круто, что не нужно выписывать рецепт в январе на февраль - самый гриппозный период.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Namitova сказал:

было бы не нормально, если бы дали, а срок годности заканчивается в декабре 2019 г. А так: ЛП на янв, фев - выпьете до окончания срока. В феврале выпишите рецепт на март. И круто, что не нужно выписывать рецепт в январе на февраль - самый гриппозный период.

Если у препарата срок стоит 02.20 это до конца февраля или до конца января ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Just now, Андр said:

Если у препарата срок стоит 02.20 это до конца февраля или до конца января ?

срок 02.20 - февраль 2020

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, Андр сказал:

Если у препарата срок стоит 02.20 это до конца февраля или до конца января ?

Конечно, можно ! Запас действия лекарства больше месяца . Да , все равно ведь другого лекарства нет . 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Всем здоровья! Просьба к тем, кто живет и лечится в Санкт- Петербурге. Поделитесь:Своевременно ли вас обеспечивают препаратами, как часто делают ПЦР, легко ли можно записаться к гематологу и т.д. Очень буду вам благодарна .Переезжаю в СПБ. ( Кировский район ) и очень волнуюсь ,как там все будет.Заранее спасибо! Диагноз ХМЛ с 2014 г. ,принимаю Филахромин 400мг. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

05.02.2020 в 15:35, Nina73 сказал:

Всем здоровья! Просьба к тем, кто живет и лечится в Санкт- Петербурге. Поделитесь:Своевременно ли вас обеспечивают препаратами, как часто делают ПЦР, легко ли можно записаться к гематологу и т.д. Очень буду вам благодарна .Переезжаю в СПБ. ( Кировский район ) и очень волнуюсь ,как там все будет.Заранее спасибо! Диагноз ХМЛ с 2014 г. ,принимаю Филахромин 400мг. 

Если уж в Петербурге не будут обеспечивать больных лекарством , тогда где же будут ? Конечно , все будет хорошо , гораздо лучше , чем в других, малых  городах , уж у нас в Казани вообще ПЦР не делают , приходится ездить в Москву , а в Петербурге все есть и все делают , не переживайте ! Здоровья вам и легкого переезда ! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет!! Принимайте в свои ряды)) меня зовут Ксения, мне 32 года. ХМЛ поставили только вот на днях. Назначили иманитиб-начала принимать на этой неделе, но из мск уже звонили, сказали,что будут переводить на лекарства второго поколения, а я не знаю, хорошо это или плохо...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

On 2/5/2020 at 5:35 PM, Nina73 said:

Всем здоровья! Просьба к тем, кто живет и лечится в Санкт- Петербурге. Поделитесь:Своевременно ли вас обеспечивают препаратами, как часто делают ПЦР, легко ли можно записаться к гематологу и т.д. Очень буду вам благодарна .Переезжаю в СПБ. ( Кировский район ) и очень волнуюсь ,как там все будет.Заранее спасибо! Диагноз ХМЛ с 2014 г. ,принимаю Филахромин 400мг. 

А Вы бывали на школах пациентов в Санкт-Петербурге? Знакомы с Ларисой Смирновой?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

54 minutes ago, Ili-ksenya said:

Всем привет!! Принимайте в свои ряды)) меня зовут Ксения, мне 32 года. ХМЛ поставили только вот на днях. Назначили иманитиб-начала принимать на этой неделе, но из мск уже звонили, сказали,что будут переводить на лекарства второго поколения, а я не знаю, хорошо это или плохо...

Если есть такая потребность перевода, то почему бы и нет. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго время суток, всем! Я как раз из Санкт-Петербурга. Диагноз ХМЛ поставили в начале апреля 2019. Все началось с того, что пропало зрение на правый глаз. Начал с похода к окулисту . В третем по счёту медучреждении поставили предварительный диагноз ХМЛ, перевели в следующую больницу, где диагноз подтвердили и начали лечение. Сейчас на иматинибе. В СПБ проблем с лекарством нет, все получаю бесплатно по квоте. Все анализы пока сделали бесплатно кроме одного, но он был не дорогой, 3000р отдал. Переезжайте, не волнуйтесь. Я в Питере в Приморском районе живу, на учете стою в Петроградском. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

07.02.2020 в 20:58, Namitova сказал:

А Вы бывали на школах пациентов в Санкт-Петербурге? Знакомы с Ларисой Смирновой?

Что это за школа, расскажи о ней поподробнее пожалуйста. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 hours ago, Роман Б said:

Что это за школа, расскажи о ней поподробнее пожалуйста. 

Добрый день, Роман Б. В Санкт-Петербурге проходят школы для пациентов с ХМЛ и родственников. Участие бесплатное. Анонсы школ размещаются здесь на форуме в разделе "Школы для пациентов с ХМЛ в регионах - даты проведения" , а также на сайте ВООГ "Содействие" в разделе "Анонсы школ" http://sodeystvie-cml.ru

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 hours ago, Роман Б said:

Что это за школа, расскажи о ней поподробнее пожалуйста. 

Как проходят школы в Питере можно посмотреть на сайте ВООГ "Содействие" в разделе "Прошедшие школы" http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-sankt-peterburge-proshla-shkola-pacientov-hml3.htmlhttp://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-sankt-peterburge-sostoyalas-shkola-dlya-pacientov-s-diagnozom-hml.html

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Скажите, пожалуйста, как принять мысли о болезни? Как настроиться на правильные мысли? Сколько Вам времени хватило на принятие этой болячки?? Мне диагноз ставили еще в октябре прошлого года. Сейчас в феврале только его подтвердили. Но всё это время у меня  жуткий невроз...

Головой я понимаю, что нужно отвлечься, начать жить и дышать..но как только вспоминаю о болезни, снова ухожу в себя(((

И еще вопрос, писали ли кому-нибудь в заключении, что если терапия будет бездейственной,то возможно будет ТКМ??

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вам иматиниб назначили ? Надо принять в любом случае, это судьба. У меня диагноз с марта 2018года, пью иматиниб каждый день, повесил график на холодильнике,  выпил день зачеркнул. Слушать врачей и все будет хорошо, с Хмл сейчас живут долго, главное быть на терапии. 
меня и сейчас иногда посещают плохие мысли, но быстро отвлекаюсь. Завтра опять работа, спортзал семья дети все будет норм. Здоровья вам !

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Андр сказал:

Вам иматиниб назначили ? Надо принять в любом случае, это судьба. У меня диагноз с марта 2018года, пью иматиниб каждый день, повесил график на холодильнике,  выпил день зачеркнул. Слушать врачей и все будет хорошо, с Хмл сейчас живут долго, главное быть на терапии. 
меня и сейчас иногда посещают плохие мысли, но быстро отвлекаюсь. Завтра опять работа, спортзал семья дети все будет норм. Здоровья вам !

Да, назначили. Неделю пью. Но из мск звонили уже, сказали на вторую линию будут переводить. Вот жду, своего гематолога с отпуска, чтобы она все это оформила. 

Спасибо за советы. Пытаюсь отвлечься, не думать. Но бывает накрывает прямо..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте. Да конечно с диагнозом смириться сложно, но нужно. Иначе загоните себя ещё куда -нибудь. Действительно с ХМЛ сейчас живут долго. Появилось много прекрасных препаратов для лечения. Но ведь есть много других заболеваний которые не звучат так грозно, но не менее опасны. Например, диабет, инфаркт, инсульт. Да и много других. Так что не падайте духом. Если есть вопросы пишите, общайтесь. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...