Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

On 10/14/2019 at 8:57 AM, Елена Игнатенко said:

Через Надежду и вместе с ней вы можете предпринять определённые шаги для решения вашего вопроса. Она региональный представитель в вашей республике от ВООГ Содействие. 

Спасибо , только записалась к главврачу на приём , тут же нашёлся талон на нормальное время! Даже ещё не сходила на приём к главврачу. Врач , конечно, накричала на меня , но талон нашла . Думаю , что теперь она будет давать мне талоны во время ! Все очень неприятно , но было необходимо ! Каждый месяц на несколько дней вперёд получала талон на приём и за три месяца накопилось 9 дней без лекарства . 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

2 hours ago, Елена Игнатенко said:

Пишите что у вас происходит. Решился ли ваш вопрос?

Надеюсь , что теперь врач будет давать мне рецепты на Иматиниб во время ! 

 

On 10/13/2019 at 9:58 PM, НатальяБар said:

Надежда очень хорошая женщина , очень меня выручила с лекарством , но не могу я к ней обращаться постоянно ! А по другим вопросам она участие не принимает ! Я даже не могу найти группу Хмл в городе , Надежда сказала , чтобы я спросила у гематолога ,но  она тоже не знает ! В Казани все , как в танке, глухо и ничего не добьёшься ! Во вторник иду к главврачу на приём !

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вы знаете не пойму, почему нет рецептов, у нас рецепт можно забрать после десятого числа , у медсестры, а потом попасть на прием по записи, и не обязательно записываться на прием, мне уже предлагают ходить раз в квартал, а лекарство получать ежемесячно , конечно было-бы удобно и лекарство получать на квартал, но сказали это невозможно. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 hour ago, Виктуша74 said:

Вы знаете не пойму, почему нет рецептов, у нас рецепт можно забрать после десятого числа , у медсестры, а потом попасть на прием по записи, и не обязательно записываться на прием, мне уже предлагают ходить раз в квартал, а лекарство получать ежемесячно , конечно было-бы удобно и лекарство получать на квартал, но сказали это невозможно. 

А у нас только у врача по талону ,который она и даёт . Если даёт ровно через 30 дней , то все нормально , а в если каждый месяц на несколько дней вперёд , как и в моем случае , то получается , что за три месяца девять дней без лекарства . Так уже было в мае , сказала потому что праздники и вот опять ! Нервотрёпка ! Пришлось записаться к главврачу , но до него и не дошла , все решилось и врач нашла мне талон на нужный день , правда наорала на меня ! Спасибо за советы ! Всем здоровья ! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Желаем Вам что бы у вас ваши проблемы разрешились и с врачом вы нашли общий язык. Это очень важно в нашем лечении.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 hours ago, Елена Игнатенко said:

Желаем Вам что бы у вас ваши проблемы разрешились и с врачом вы нашли общий язык. Это очень важно в нашем лечении.

Спасибо большое !

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Слава Богу , что в Москве у меня замечательный доктор , которому я могу позвонить в любое время и задать любой вопрос , езжу к ней раз в три месяца  на обследование, сдаю кровь и пункцию костного мозга ,если все будет хорошо , буду ездить раз в шесть месяцев ! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наталья добрый день! Где вы наблюдаетесь? В поликлинике районной(окружной)? Вам очень повезло! Как важно найти с врачом взаимопонимание, доверять врачу. Очень часто приходя на прием, сталкиваешься с равнодушием , а зачастую и раздражением доктора, которому вечно некогда и он устает от твоих вопросов. Я конечно понимаю врачей, нас много , а она одна. А ведь как хочется доброго слова, хотя бы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наталья а не могли бы вы похвастаться как зовут вашего хорошего врача в Москве. Вдруг когда нибудь нужно будет обратиться.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Ирина Якушина сказал:

Наталья добрый день! Где вы наблюдаетесь? В поликлинике районной(окружной)? Вам очень повезло! Как важно найти с врачом взаимопонимание, доверять врачу. Очень часто приходя на прием, сталкиваешься с равнодушием , а зачастую и раздражением доктора, которому вечно некогда и он устает от твоих вопросов. Я конечно понимаю врачей, нас много , а она одна. А ведь как хочется доброго слова, хотя бы.

Наблюдаюсь в Москве в институте гематологии на Зыкова дом 4 , езжу каждые три месяца, если все будет хорошо , то буду ездить один раз в полгода (Бог даст ). Не надо понимать таких врачей, не хотят работать , пусть идут на другую работу ! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Елена Игнатенко сказал:

Наталья а не могли бы вы похвастаться как зовут вашего хорошего врача в Москве. Вдруг когда нибудь нужно будет обратиться.

Я бы с удовольствием назвала имя моего доктора , но понравится ли ей это ? Сначала спрошу у неё разрешения ! Она очень скромная женщина !

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Полностью с вами согласна! Это была грустная ирония. А вы платно ? Меня туда направляли, внесли в регистр или реестр , уже не помню , было дело в 2014 году.Первая консультация была бесплатно, а потом сказали что нужно оплачивать. Я москвичка, но доктор сказала что если бы я с самого начала у них наблюдалась, то было бы бесплатно. А я уже месяц принимала Гливек. Сейчас наблюдаюсь и получаю Дазатиниб в Боткинской. В ремиссии с 2016 года, когда перевели на Дазатиниб. Удачи вам Наталья! Да и всем нам! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 минут назад, Ирина Якушина сказал:

Полностью с вами согласна! Это была грустная ирония. А вы платно ? Меня туда направляли, внесли в регистр или реестр , уже не помню , было дело в 2014 году.Первая консультация была бесплатно, а потом сказали что нужно оплачивать. Я москвичка, но доктор сказала что если бы я с самого начала у них наблюдалась, то было бы бесплатно. А я уже месяц принимала Гливек. Сейчас наблюдаюсь и получаю Дазатиниб в Боткинской. В ремиссии с 2016 года, когда перевели на Дазатиниб. Удачи вам Наталья! Да и всем нам! 

Спасибо большое ! Ирина , а вы уже долго на дазатинибе , вас перевели через какое время приема гливека ? Анализы стали плохие ? Мне диагноз поставили в Москве , что-то делаю платно , что-то нет , приём , узи , простую кровь бесплатно , а пункцию костного мозга и кровь на лейкоз делаю платно ! Тяжело физически ездить , устаю очень ! Всем здоровья !

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В начале  был Гливек, с 2014 года.Потом ,когда пропал получала и Филахромин , и Генфатиниб , и Иматиниб . Принимала два с половиной года, побочки были всякие. А больше всего мучений было от экземы. Практически псориаз. Руки были сплошные болячки. И только в Боткинской мне помогли. Была врачебная комиссия и меня перевели на Дазатиниб. Постепенно подлечила руки и отечность стала меньше. А самое главное вышла в ремиссию, уже больше двух лет ,т.е. Молекулярка по нулям. Конечно и на Дазатинибе побочки, лечусь .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Ирина Якушина сказал:

В начале  был Гливек, с 2014 года.Потом ,когда пропал получала и Филахромин , и Генфатиниб , и Иматиниб . Принимала два с половиной года, побочки были всякие. А больше всего мучений было от экземы. Практически псориаз. Руки были сплошные болячки. И только в Боткинской мне помогли. Была врачебная комиссия и меня перевели на Дазатиниб. Постепенно подлечила руки и отечность стала меньше. А самое главное вышла в ремиссию, уже больше двух лет ,т.е. Молекулярка по нулям. Конечно и на Дазатинибе побочки, лечусь .

Спасибо за ответ ! Дазатиниб без проблем получаете , проблем много было ? Здоровья вам !

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо , Наталья! Слава Богу с получением Дазатиниба проблем не было. Сначала давали Спрайсел(США), а вот уже полтора года получаю Дазатиниб натив. Каждые два месяца езжу в Боткинскую на прием к гематологу , получаю рецепт  и каждые полгода сдаю молекулярный анализ(ПЦР). Правда доктор сказал что теперь неизвестно будет ли Дазатиниб натив , т.к. Натива проиграла суды . Они незаконно выпускали дженерик. Сказала что уже заказали в штатах Спрайсел, но когда он будет неизвестно. Буду надеяться что получу лекарство. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 часов назад, Ирина Якушина сказал:

Спасибо , Наталья! Слава Богу с получением Дазатиниба проблем не было. Сначала давали Спрайсел(США), а вот уже полтора года получаю Дазатиниб натив. Каждые два месяца езжу в Боткинскую на прием к гематологу , получаю рецепт  и каждые полгода сдаю молекулярный анализ(ПЦР). Правда доктор сказал что теперь неизвестно будет ли Дазатиниб натив , т.к. Натива проиграла суды . Они незаконно выпускали дженерик. Сказала что уже заказали в штатах Спрайсел, но когда он будет неизвестно. Буду надеяться что получу лекарство. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, НатальяБар сказал:
9 часов назад, Ирина Якушина сказал:

Спасибо , Наталья! Слава Богу с получением Дазатиниба проблем не было. Сначала давали Спрайсел(США), а вот уже полтора года получаю Дазатиниб натив. Каждые два месяца езжу в Боткинскую на прием к гематологу , получаю рецепт  и каждые полгода сдаю молекулярный анализ(ПЦР). Правда доктор сказал что теперь неизвестно будет ли Дазатиниб натив , т.к. Натива проиграла суды . Они незаконно выпускали дженерик. Сказала что уже заказали в штатах Спрайсел, но когда он будет неизвестно. Буду надеяться что получу лекарство. 

Всего вам хорошего и спасибо за ответ ! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 hours ago, НатальяБар said:
17 hours ago, Ирина Якушина said:

Спасибо , Наталья! Слава Богу с получением Дазатиниба проблем не было. Сначала давали Спрайсел(США), а вот уже полтора года получаю Дазатиниб натив. Каждые два месяца езжу в Боткинскую на прием к гематологу , получаю рецепт  и каждые полгода сдаю молекулярный анализ(ПЦР). Правда доктор сказал что теперь неизвестно будет ли Дазатиниб натив , т.к. Натива проиграла суды . Они незаконно выпускали дженерик. Сказала что уже заказали в штатах Спрайсел, но когда он будет неизвестно. Буду надеяться что получу лекарство. 

Ну, я бы не стала так трактовать "незаконно выпускали дженерик", просто видимо Вы не погружались в вопрос. А так-то есть совместный приказ Минпромторга и Минздрава России «Об утверждении перечня биомишеней для разработки схожих по фармакотерапевтическому действию и улучшенных аналогов инновационных лекарственных препаратов» от 19 мая 2016 года № 1605/308н, в котором указаны препараты при ХМЛ, множественной миеломы, лимфом и т.д. Всего 96 биомешений по различным нозологиям в жизни человека. Ну и просто натив не дождались окончания патента на оригинальную молекулу. К сожалению патент на оригинальную молекулы имеет свой срок окончания. Ситуация однотипна, как с гливеком.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

41 минуту назад, Namitova сказал:

Ну, я бы не стала так трактовать "незаконно выпускали дженерик", просто видимо Вы не погружались в вопрос. А так-то есть совместный приказ Минпромторга и Минздрава России «Об утверждении перечня биомишеней для разработки схожих по фармакотерапевтическому действию и улучшенных аналогов инновационных лекарственных препаратов» от 19 мая 2016 года № 1605/308н, в котором указаны препараты при ХМЛ, множественной миеломы, лимфом и т.д. Всего 96 биомешений по различным нозологиям в жизни человека. Ну и просто натив не дождались окончания патента на оригинальную молекулу. К сожалению патент на оригинальную молекулы имеет свой срок окончания. Ситуация однотипна, как с гливеком.

Простите, не хотела кого то обидеть. Я не юрист и вы конечно же правы. Выпускали не дождавшись окончания патента и проиграли несколько судов. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 hour ago, Ирина Якушина said:

Простите, не хотела кого то обидеть. Я не юрист и вы конечно же правы. Выпускали не дождавшись окончания патента и проиграли несколько судов. 

просто в Ваших высказываниях прям вижу высказывания в одной из групп в соцсетях (мы к ней не имеем никакого отношения), они не разобравшись, не понимая сути, всех будоражат, а мне потом падает куча писем от людей в панике...  :huh:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 минут назад, Namitova сказал:

просто в Ваших высказываниях прям вижу высказывания в одной из групп в соцсетях (мы к ней не имеем никакого отношения), они не разобравшись, не понимая сути, всех будоражат, а мне потом падает куча писем от людей в панике...  :huh:

Согласна с вами. И меня посещают тревожные мысли когда читаю такие новости. Не хотелось бы оказаться вообще без лекарств в такой ситуации. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...