алена Опубликовано: 25 марта 2010 Share Опубликовано: 25 марта 2010 Спасибо большое. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 25 марта 2010 Share Опубликовано: 25 марта 2010 Форумчане! Привет! Скоро конференция (Всероссийская научно-практическая конференция «Актуальные вопросы диагностики и лечения опухолевых заболеваний кроветворной и лимфатической ткани», которая состоится 20 апреля 2010 года в Санкт-Петербурге). Там интересные темы докладов. А у нас на форуме будет информация о конференции? Хотелось бы знать, есть ли что-нибудь новое в лечении ХМЛ.И еще вопрос к тем, кто наблюдается в ГНЦ. Как туда проще добраться и куда обращаться ? В июне, возможно, буду в Москве, лечащий гематолог рекомендует сдать там анализ на молекулярку.Доброго дня всем!Если что-то будет интересное на конференции - обязательно разместим, читайте соответствующие разделы сайта. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Любовь Рудова Опубликовано: 25 апреля 2010 Автор Share Опубликовано: 25 апреля 2010 Доброго времени суток всем!!!)))Вот интересно, а читают наш форум люди с диагнозом "стромальная опухоль ЖКТ" или GIST ?? Ведь лечимся одним препаратом... Может откликнутся ???? В нашей области я знакома только с одной такой пациенткой. И еще с пациенткой из Болгарии. Заболевание очень редкое. Вопрос ко всем. А в ваших регионах есть такие пациенты? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 26 апреля 2010 Share Опубликовано: 26 апреля 2010 Доброго времени суток всем!!!)))Вот интересно, а читают наш форум люди с диагнозом "стромальная опухоль ЖКТ" или GIST ?? Ведь лечимся одним препаратом... Может откликнутся ???? В нашей области я знакома только с одной такой пациенткой. И еще с пациенткой из Болгарии. Заболевание очень редкое. Вопрос ко всем. А в ваших регионах есть такие пациенты?Люба, привет!У нас есть пациент с ГИСТ, с которым я на связи. А еще я знаю есть 4 пациента также. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Любовь Рудова Опубликовано: 26 апреля 2010 Автор Share Опубликовано: 26 апреля 2010 Может быть открыть для них тему?? Для общения... Интересно будут они посещать наш сайт? Вчера разговаривала с пациенткой из Болгарии. Она сказала, что ей было бы интересно)))) пообщаться ))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetik0609 Опубликовано: 27 апреля 2010 Share Опубликовано: 27 апреля 2010 доброго времени суток)))долго не могла определиться в какую тему писать.... решила что напишу сюда...вчера получила результаты ПЦР, которые делали ее в январе, как то они меня не обрадовали...ответа так и нет... позвонила на горячую линию (спасибо Наталье, подсказала) там тоже не сильно обрадовали.вот такие вот дела. может у кого то было что то похожее? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 30 апреля 2010 Share Опубликовано: 30 апреля 2010 доброго времени суток)))долго не могла определиться в какую тему писать.... решила что напишу сюда...вчера получила результаты ПЦР, которые делали ее в январе, как то они меня не обрадовали...ответа так и нет... позвонила на горячую линию (спасибо Наталье, подсказала) там тоже не сильно обрадовали.вот такие вот дела. может у кого то было что то похожее?А что говорят доктора? Может нужно повысить дозу для начала? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetik0609 Опубликовано: 30 апреля 2010 Share Опубликовано: 30 апреля 2010 А что говорят доктора? Может нужно повысить дозу для начала?Московские про повышение ничего не сказали...а моему доктору некогда было.... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Трой Опубликовано: 30 апреля 2010 Share Опубликовано: 30 апреля 2010 Всем Привет! Впервые на Форуме. Только сейчас зарегистрировался. Очень рад, что не одинок в пространстве Инета, с диагнозом - ХМЛ! Хотя...с другой стороны, было бы лучше, если бы я с этим ХМЛ, был - Одиноким... И тем не менее я - РАД что есть специальный Сайт, где можно Общаться с Людьми, имеющими сходный с моим Диагноз О себе - диагноз установлен 2008г. Сначала был совсем - плохой, но при ПОМОЩИ ГЛИВЕКА и терапии проведённой коллективом наших - Иркутских Гематологов, и Лично - Сендеровой Ольгой Михайловной, я пошёл на поправку, и теперь, о ХМЛ напоминают лишь слабые отклонения в анализах крови! Спасибо Всем Врачам, Откликнувшимся на мою Беду!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetik0609 Опубликовано: 30 апреля 2010 Share Опубликовано: 30 апреля 2010 Всем Привет! Впервые на Форуме. Только сейчас зарегистрировался. Очень рад, что не одинок в пространстве Инета, с диагнозом - ХМЛ! Хотя...с другой стороны, было бы лучше, если бы я с этим ХМЛ, был - Одиноким... И тем не менее я - РАД что есть специальный Сайт, где можно Общаться с Людьми, имеющими сходный с моим Диагноз О себе - диагноз установлен 2008г. Сначала был совсем - плохой, но при ПОМОЩИ ГЛИВЕКА и терапии проведённой коллективом наших - Иркутских Гематологов, и Лично - Сендеровой Ольгой Михайловной, я пошёл на поправку, и теперь, о ХМЛ напоминают лишь слабые отклонения в анализах крови! Спасибо Всем Врачам, Откликнувшимся на мою Беду!!! приветики)))присоединяйся к нашему позитивищу)))))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 30 апреля 2010 Share Опубликовано: 30 апреля 2010 Всем Привет! Впервые на Форуме. Только сейчас зарегистрировался. Очень рад, что не одинок в пространстве Инета, с диагнозом - ХМЛ! Хотя...с другой стороны, было бы лучше, если бы я с этим ХМЛ, был - Одиноким... И тем не менее я - РАД что есть специальный Сайт, где можно Общаться с Людьми, имеющими сходный с моим Диагноз О себе - диагноз установлен 2008г. Сначала был совсем - плохой, но при ПОМОЩИ ГЛИВЕКА и терапии проведённой коллективом наших - Иркутских Гематологов, и Лично - Сендеровой Ольгой Михайловной, я пошёл на поправку, и теперь, о ХМЛ напоминают лишь слабые отклонения в анализах крови! Спасибо Всем Врачам, Откликнувшимся на мою Беду!!! Привет страна!!! Рада приветствовать земляка Троя!! Отличный парень! (впрочем как и все МЫ) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Natalic Опубликовано: 2 мая 2010 Share Опубликовано: 2 мая 2010 Московские про повышение ничего не сказали... а моему доктору некогда было.... Светочек, думаю теб надо взвесить свои желания и возможности медицины и реальные результаты от лечения. Ты принимаешь Гливек в дозе 600, у тебя полный цитогинетический! Это уже супер. Не совсем супер что молеккулярка противная прыгает... тут надо подумать и все же посоветоваться с врачем. И как я тебе уже говорила в блокнотик все вопросы, все свои знания в кулак и в кабинет на прием! (Кстати была школа...жаль что не удалось тебе побывать там, хорошая атмосфера поговорить с врачем). Первое что бы я спросила - почему не попробовать 800мг? Далее - 2 линия, Тасигна, например. И штурмовать вместе со мной минздрав, полпреда и губернатора. и только в конце всего пути пересадка, которую ты так активно хотела. Подумай пожалуйста об этом порядке, а не об обратном. Всем Привет! Впервые на Форуме. Только сейчас зарегистрировался. Очень рад, что не одинок в пространстве Инета, с диагнозом - ХМЛ! Хотя...с другой стороны, было бы лучше, если бы я с этим ХМЛ, был - Одиноким... И тем не менее я - РАД что есть специальный Сайт, где можно Общаться с Людьми, имеющими сходный с моим Диагноз О себе - диагноз установлен 2008г. Сначала был совсем - плохой, но при ПОМОЩИ ГЛИВЕКА и терапии проведённой коллективом наших - Иркутских Гематологов, и Лично - Сендеровой Ольгой Михайловной, я пошёл на поправку, и теперь, о ХМЛ напоминают лишь слабые отклонения в анализах крови! Спасибо Всем Врачам, Откликнувшимся на мою Беду!!! Привет Трой...мы рньше никогда не встречались??? )))) Бред Пит полубому отдыхает на фоне иркутского паренька со скромным ником Трой. Маришка, а у вас в Иркутске все такие красивые? Когда у вас школа ХМЛ? Лан шуткую я. Велком Трой! А далеко от Екб до Байкала....а.... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Любовь Рудова Опубликовано: 4 мая 2010 Автор Share Опубликовано: 4 мая 2010 доброго времени суток)))долго не могла определиться в какую тему писать.... решила что напишу сюда...вчера получила результаты ПЦР, которые делали ее в январе, как то они меня не обрадовали...ответа так и нет... позвонила на горячую линию (спасибо Наталье, подсказала) там тоже не сильно обрадовали.вот такие вот дела. может у кого то было что то похожее?Светик, дорогая, у меня был рецидив после 3 лет лечения гливеком. Увеличили дозу до 600мг и опять все пришло в норму. Может быть еще раз сдать на пцр??? Может ошибка? А почему так долго не был известен результат пцр? В любом случае не отчаивайся. Вместе с Natalic, вы найдете выход. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья М. Опубликовано: 4 мая 2010 Share Опубликовано: 4 мая 2010 Всем Привет! Впервые на Форуме. Только сейчас зарегистрировался. Очень рад, что не одинок в пространстве Инета, с диагнозом - ХМЛ! Хотя...с другой стороны, было бы лучше, если бы я с этим ХМЛ, был - Одиноким... И тем не менее я - РАД что есть специальный Сайт, где можно Общаться с Людьми, имеющими сходный с моим Диагноз О себе - диагноз установлен 2008г. Сначала был совсем - плохой, но при ПОМОЩИ ГЛИВЕКА и терапии проведённой коллективом наших - Иркутских Гематологов, и Лично - Сендеровой Ольгой Михайловной, я пошёл на поправку, и теперь, о ХМЛ напоминают лишь слабые отклонения в анализах крови! Спасибо Всем Врачам, Откликнувшимся на мою Беду!!! Новичку боооольшой привет! Добро пожаловать в наш клан Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
галина Опубликовано: 14 июля 2010 Share Опубликовано: 14 июля 2010 Всем привет!!! Я тоже у вас новичек.С2003 болею а принимаю с 2008 у нас это лекарство называется Иматиниб .Был бластный криз,1 группа а сейчас жду МРЭК ,ответ пришел без бластов ,и это слава Господу.Меняю характер,кротость и смирение ,гнев и раздражительность ,на любовь ,доброту,мир и покой . Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 14 июля 2010 Share Опубликовано: 14 июля 2010 Всем привет!!! Я тоже у вас новичек.С2003 болею а принимаю с 2008 у нас это лекарство называется Иматиниб .Был бластный криз,1 группа а сейчас жду МРЭК ,ответ пришел без бластов ,и это слава Господу.Меняю характер,кротость и смирение ,гнев и раздражительность ,на любовь ,доброту,мир и покой .Привет, Галина!Добро пожаловать в наше сообщество))). Я принимаю гливек с 2006 года. Бум дружить! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Любовь Рудова Опубликовано: 15 июля 2010 Автор Share Опубликовано: 15 июля 2010 Всем привет!!! Я тоже у вас новичек.С2003 болею а принимаю с 2008 у нас это лекарство называется Иматиниб .Был бластный криз,1 группа а сейчас жду МРЭК ,ответ пришел без бластов ,и это слава Господу.Меняю характер,кротость и смирение ,гнев и раздражительность ,на любовь ,доброту,мир и покой .Здравствуйте, Галина!!Присоединяйтесь! Будем рады услышать или увидеть ваши сообщения на форуме!Я на иматинибе с 2004г. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья М. Опубликовано: 15 июля 2010 Share Опубликовано: 15 июля 2010 Зашла вот поглядеть, чего у нас на форуме новенького, а у нас - пополнение)))) Добро пожаловать, Галина. Я принимаю гливек с прошлого года сразу после выявления заболевания. В августе будет 1 год. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
VioD Опубликовано: 15 июля 2010 Share Опубликовано: 15 июля 2010 А у меня в августе - 3 месяца жизни с Гливеком. Вторая точка на моем графике выздоровления (первая - постановка диагноза). Уже сейчас начала испытывать легкий "мандраж". Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Margoshka Опубликовано: 15 июля 2010 Share Опубликовано: 15 июля 2010 Галина, привет!!! А у меня в сентябре 1, 5 года. Жду не дождусь ПЦРки А у меня в августе - 3 месяца жизни с Гливеком. Вторая точка на моем графике выздоровления (первая - постановка диагноза). Уже сейчас начала испытывать легкий "мандраж".А разве на 3-м месяце проводят исследования, я помню через 6 месяцев после постановки пункция ??? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
VioD Опубликовано: 15 июля 2010 Share Опубликовано: 15 июля 2010 Анализ периферийной крови на ABL-BCR. B соответствии с таблицей "Сроки мониторинга" - пора. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Margoshka Опубликовано: 15 июля 2010 Share Опубликовано: 15 июля 2010 'VioD' ах да, припоминаю, что-то такое было...Не волнуйся, дальше все будет только лучше Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
VioD Опубликовано: 15 июля 2010 Share Опубликовано: 15 июля 2010 Не волнуйся, дальше все будет только лучшеСпасибо, Margoshechka!Кстати, в "Мире книги " заказала и уже получила книжку: "О чем говорят анализы. Расшифровка без консультации врача." - самое то для таких дилетантов в медицине, как я. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
галина Опубликовано: 22 августа 2010 Share Опубликовано: 22 августа 2010 Подскажите гливек и иматиниб -это одно и тоже? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 22 августа 2010 Share Опубликовано: 22 августа 2010 Подскажите гливек и иматиниб -это одно и тоже?Да, Галина! Гливек и иматиниб - один и тот же препарат ))Дазатиниб - спрайселНилотиниб - тасигна Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.