Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

Я сдаю молекулярной анализ крови в "Генотехнологии", стоит 3700руб. плюс забор крови 200руб.- итого 3900. Результат через 10 дней. Это в Москве м. Беляево, ул. Профсоюзная д. 104.

Большое спасибо, а есть телефон или их сайт

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Сайт www.genetechnology.ru тел. +7(499)530-01-95. Или просто в поисковой строке "ГеноТехнологии" С 9 до 17 сб. Вс. - вых. Можно на сайте посмотреть цены, но лучше позвонить и уточнить.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за столь подробную информацию! А можно контакты (телефон,  сайт)

 

Добрый вечер ! Телефон платных услуг (495) 6124003 , там вам все расскажут ! Здоровья вам
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сайт www.genetechnology.ru тел. +7(499)530-01-95. Или просто в поисковой строке "ГеноТехнологии" С 9 до 17 сб. Вс. - вых. Можно на сайте посмотреть цены, но лучше позвонить и уточнить.

Большое спасибо! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер ! Телефон платных услуг (495) 6124003 , там вам все расдобрый скажут ! Здоровья вам

Добрый вечер! Спасибо! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Добрый день. Я болею с 2016г. пила с ноября 2018 по апрель 2019 иматиниб по 100 мг.сейчас получила иматиниб по 400 мг., но я его в 2018 г.пила,а побочки вернулись кашель, ломота в костях, озноб, учащённый пульс,анализ только получила ответ в апреле сдавала ПМО,Это все норм ально?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. Я болею с 2016г. пила с ноября 2018 по апрель 2019 иматиниб по 100 мг.сейчас получила иматиниб по 400 мг., но я его в 2018 г.пила,а побочки вернулись кашель, ломота в костях, озноб, учащённый пульс,анализ только получила ответ в апреле сдавала ПМО,Это все норм ально?

. Виктуша , добрый день ! Я пью Иматиниб с 18 июня 2018 года и у меня то есть , то пропадают побочные явления ! Несколько дней хорошо себя чувствую ( относительно ) , то начинаются судороги , слабость , диарея , состояние ужасное , потом опять затишье на какое-то время ! Но у тебя полный ответ , это же очень хорошо ! Здоровья нам всем !
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наташа, добрый день! Я понимаю что ответ есть, но сильно напряг именно переход сс одного лекарство на другое и все возобновилось,на  судороги спазмы в теле,тошноту, боли в суставах,  я уже не реагирую с этим как то уживаюсь, Просто за три года я переходила не раз на генфатиниб, филохрамин и иматиниб по 400 -я с него начинала только он Индийский был и Россию уже пила ,такого не было  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наташа, добрый день! Я понимаю что ответ есть, но сильно напряг именно переход сс одного лекарство на другое и все возобновилось,на  судороги спазмы в теле,тошноту, боли в суставах,  я уже не реагирую с этим как то уживаюсь, Просто за три года я переходила не раз на генфатиниб, филохрамин и иматиниб по 400 -я с него начинала только он Индийский был и Россию уже пила ,такого не было

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Наташа, добрый день! Я понимаю что ответ есть, но сильно напряг именно переход сс одного лекарство на другое и все возобновилось,на  судороги спазмы в теле,тошноту, боли в суставах,  я уже не реагирую с этим как то уживаюсь, Просто за три года я переходила не раз на генфатиниб, филохрамин и иматиниб по 400 -я с него начинала только он Индийский был и Россию уже пила ,такого не было

 

Я то ничего другого не пила , только Иматиниб Иркутский с первого дня , поэтому точно не могу сказать , но предполагаю, что так может быть , скоро все пройдёт , организм привыкнет и побочек станет меньше , лишь бы был ответ !
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наташа, добрый день! Я понимаю что ответ есть, но сильно напряг именно переход сс одного лекарство на другое и все возобновилось,на  судороги спазмы в теле,тошноту, боли в суставах,  я уже не реагирую с этим как то уживаюсь, Просто за три года я переходила не раз на генфатиниб, филохрамин и иматиниб по 400 -я с него начинала только он Индийский был и Россию уже пила ,такого не было  

На самом деле переход с одного препарата на другой будь то дженерик или ИТК 2 поколения могут повторяться побочки. Мы знаем, что у мамы при переходе с одного дженерика на другой, как и на оригинальном гливеке в начале лечения побочка в виде крапивницы. И мы уже не паникуем, а спокойно принимаем супрастин до купирования состояния.

 

Даже смена препарата при ССЗ имеет свою побочку. Просто надо понять, что это часть нашей жизни сейчас. Не паниковать! Знать свои рецепты, как легче пережить свои состояния.

 

И все будет хорошо  :wub:

 

Я могу судить, т.к. у мамы ХМЛ с 2006 г. И мы пережили уже массу смен терапии дженериками.

 

Сейчас у нас похожая засада при смене терапии у отца при диабете.  Только там своя побочка. Но я знаю, что мы и с этим справимся.

 

Самое главное для себя отметить, какие ЛП помогают, и согласовав со своим врачом купировать состояния. Но, если совсем не в моготу, то сделать запись в амбулаторной карте, как нежелательную реакцию, подать в РЗН и идти на смену ИТК.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Добрый вечер ! Напомню о себе : Хмл с мая 2018 года, Иматиниб пью с 18 июня , результаты пока хорошие , побочки были и есть ( диарея , судороги , озноб ) , но около двух недель я стала очень мерзнуть , так , что даже ломит пальцы и всю трясёт ! Пожалуйста , если у кого -нибудь было такое или кто-то знает почему это и что делать , напишите , пожалуйста ! Наталья

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер ! Напомню о себе : Хмл с мая 2018 года, Иматиниб пью с 18 июня , результаты пока хорошие , побочки были и есть ( диарея , судороги , озноб ) , но около двух недель я стала очень мерзнуть , так , что даже ломит пальцы и всю трясёт ! Пожалуйста , если у кого -нибудь было такое или кто-то знает почему это и что делать , напишите , пожалуйста ! Наталья

 а как у Вас дела с щитовидной железой?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Анализы нормальные , но есть узлы

Просто щитовидка может давать состояния - озноб, трясет...  Нужно посетить эндокринолога указать на эти состояния + повышенную тревожность. если есть узлы - должна быть наблюдательная тактика со стороны эндокринолога.

 

На сегодня гастроэнтерологические симптомы имеют широкую распространенность заболеваний, при которых имеются нарушения двигательной функции органов ЖКТ (пищевод, желудок, кишечник, ЖВП). Каждый 4-ый человек предъявляет жалобы на те или иные диспепсические и моторно-эвакуаторные симптомы.

Для того, чтобы понять, а почему же происходит те или иные заболевания, важно понимать систему пищеварения человека и помнить, что она предназначена для принятия пищи, переработки и извлечения из пищи питательных веществ, всасывания их в кровь и лимфу и выделения из организма непереваренных остатков. В данном процессе задействованы пищевод, желудок, тонкая кишка, толстая кишка, печень + система ЖВП, поджелудочная железа.

Пациенты с ХМЛ получающие препараты иматиниб, нилотиниб и дазатиниб могут отмечать побочные действия: диарея, тошнота, рвота, вздутие, набор веса, а также задержка жидкости с развитием отеков, кожную сыпь, зуд, слабость, нарушения сна, боли в мышцах и суставах.

В случае, если человек испытывает тошноту, то могут быть назначены и лекарственные препараты против тошноты (ондасетрон). Принимать следует за 1-2 часа до приема ингибиторов тирозинкиназы (ИТК). Целесообразно назначение препаратов: церукал или другие прокинетики (итоприда гидрохлорид), антацидные препараты (могут снижать действие ИТК). Прием препаратов должен быть с интервалом 1-2 часа до или после ИТК.

Очень часто пациенты могут испытывать изжогу. Изжога часто встречается у пациентов, страдающих диспепсией и желудочно-пищеводным выбросом желудочного сока. В этом случае необходимо избегать переедания и острой пищи, уменьшите употребление кофеина и алкоголя.

Пациенты с ХМЛ часто жалуются на такой симптом, как диарея. Но нужно понимать, а что является диареей? Если у пациента 3 и более раз в день акт дефекации и это происходит длительно, то это можно обозначить, как диарея. И она может наблюдаться при использовании всех ингибиторов тирозинкиназы. При этом следует понимать, что нилотиниб и дазатиниб в своем составе содержат лактозу. И в случае лактозной недостаточности (молочные продукты) она может усугубляться. Купируется диарея диетой с исключением продуктов, усиливающих моторику кишечника, и в случае, если диета не помогает или не соблюдается, врачом назначается терапия симптоматических антидиарейных средств (абсорбенты, лоперамид).

Всем пациентам с ХМЛ необходимо контролировать и гепатотоксичность. Может проявляться при наличии длительной слабости, желтушности, тошноте, изменения цвета каловых масс и мочи. И как показатель - изменение печеночных показателей. И в данном случае показано исключить наличие вирусного гепатита, отменить потенциальные гепатотоксины (алкоголь, консервы, лекарственные препараты с гепатотоксичным действием). Применяют гепатопротекторы (гептрал, урсофальк) внутрь, в тяжелых случаях – внутривенно в сочетании с мероприятиями дезинтоксикации.

Каждый пациент с ХМЛ должен помнить и понимать, что при лечении препаратами ИТК возникают ситуации требующие лечения других заболеваний и должны изучить вопрос «Метаболизм ИТК» - это позволит избегать множества проблем в лечении.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Просто щитовидка может давать состояния - озноб, трясет...  Нужно посетить эндокринолога указать на эти состояния + повышенную тревожность. если есть узлы - должна быть наблюдательная тактика со стороны эндокринолога.

 

На сегодня гастроэнтерологические симптомы имеют широкую распространенность заболеваний, при которых имеются нарушения двигательной функции органов ЖКТ (пищевод, желудок, кишечник, ЖВП). Каждый 4-ый человек предъявляет жалобы на те или иные диспепсические и моторно-эвакуаторные симптомы.

Для того, чтобы понять, а почему же происходит те или иные заболевания, важно понимать систему пищеварения человека и помнить, что она предназначена для принятия пищи, переработки и извлечения из пищи питательных веществ, всасывания их в кровь и лимфу и выделения из организма непереваренных остатков. В данном процессе задействованы пищевод, желудок, тонкая кишка, толстая кишка, печень + система ЖВП, поджелудочная железа.

Пациенты с ХМЛ получающие препараты иматиниб, нилотиниб и дазатиниб могут отмечать побочные действия: диарея, тошнота, рвота, вздутие, набор веса, а также задержка жидкости с развитием отеков, кожную сыпь, зуд, слабость, нарушения сна, боли в мышцах и суставах.

В случае, если человек испытывает тошноту, то могут быть назначены и лекарственные препараты против тошноты (ондасетрон). Принимать следует за 1-2 часа до приема ингибиторов тирозинкиназы (ИТК). Целесообразно назначение препаратов: церукал или другие прокинетики (итоприда гидрохлорид), антацидные препараты (могут снижать действие ИТК). Прием препаратов должен быть с интервалом 1-2 часа до или после ИТК.

Очень часто пациенты могут испытывать изжогу. Изжога часто встречается у пациентов, страдающих диспепсией и желудочно-пищеводным выбросом желудочного сока. В этом случае необходимо избегать переедания и острой пищи, уменьшите употребление кофеина и алкоголя.

Пациенты с ХМЛ часто жалуются на такой симптом, как диарея. Но нужно понимать, а что является диареей? Если у пациента 3 и более раз в день акт дефекации и это происходит длительно, то это можно обозначить, как диарея. И она может наблюдаться при использовании всех ингибиторов тирозинкиназы. При этом следует понимать, что нилотиниб и дазатиниб в своем составе содержат лактозу. И в случае лактозной недостаточности (молочные продукты) она может усугубляться. Купируется диарея диетой с исключением продуктов, усиливающих моторику кишечника, и в случае, если диета не помогает или не соблюдается, врачом назначается терапия симптоматических антидиарейных средств (абсорбенты, лоперамид).

Всем пациентам с ХМЛ необходимо контролировать и гепатотоксичность. Может проявляться при наличии длительной слабости, желтушности, тошноте, изменения цвета каловых масс и мочи. И как показатель - изменение печеночных показателей. И в данном случае показано исключить наличие вирусного гепатита, отменить потенциальные гепатотоксины (алкоголь, консервы, лекарственные препараты с гепатотоксичным действием). Применяют гепатопротекторы (гептрал, урсофальк) внутрь, в тяжелых случаях – внутривенно в сочетании с мероприятиями дезинтоксикации.

Каждый пациент с ХМЛ должен помнить и понимать, что при лечении препаратами ИТК возникают ситуации требующие лечения других заболеваний и должны изучить вопрос «Метаболизм ИТК» - это позволит избегать множества проблем в лечении.

Светлана , огромное вам спасибо за такой подробный ответ ! Конечно , тоже читаю в интернете статьи о Хмл , но эта статья очень понравилась т.к. очень доступна ! К эндокринологу обязательно обращусь . Спасибо большое , Наталья
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Светлана , огромное вам спасибо за такой подробный ответ ! Конечно , тоже читаю в интернете статьи о Хмл , но эта статья очень понравилась т.к. очень доступна ! К эндокринологу обязательно обращусь . Спасибо большое , Наталья

рада, что смогла помочь.

 

А это текст из доклада гастроэнтеролога на школе в Перми. Информация в разделе прошедшие школы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе утро ! Ищу больных Хмл из Казани , хочется общаться ! Откликнитесь , пожалуйста ! Я в группе с Хмл Татарстана в телефоне , но там нет из Казани , а только из районов и других городов республики ! Наталья

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе утро ! Ищу больных Хмл из Казани , хочется общаться ! Откликнитесь , пожалуйста ! Я в группе с Хмл Татарстана в телефоне , но там нет из Казани , а только из районов и других городов республики ! Наталья

самое оптимальное обмениваться телефонами на школе пациентов в Казани.

 

Жаль, что не сделали это в январе у Вас на школе :-)

 

Ну и если Вы в группе Татарстана, что мешает общаться с ними?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

самое оптимальное обмениваться телефонами на школе пациентов в Казани.

 

Жаль, что не сделали это в январе у Вас на школе :-)

 

Ну и если Вы в группе Татарстана, что мешает общаться с ними?

Я с ними общаюсь , с некоторыми из них , но они далеко , а когда была школа Хмл , я не догадалась , к сожалению ! Может быть кто-нибудь откликнется !
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Добрый день! получил анализы по крови по методу FISH получен результат nuc ish(ABLx2),(BCRx2)[200]. помогите расшифровать! к врачу попаду не скоро. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 months later...

Добрый вечер ! Подскажите , пожалуйста , как связаться с юристом ? Проблемы с получением лекарства . Наталья 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 hours ago, НатальяБар said:

Добрый вечер ! Подскажите , пожалуйста , как связаться с юристом ? Проблемы с получением лекарства . Наталья 

Для начала свяжитесь в регионе с нашим представителем. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 hours ago, Namitova said:

Для начала свяжитесь в регионе с нашим представителем. 

Надежда очень хорошая женщина , очень меня выручила с лекарством , но не могу я к ней обращаться постоянно ! А по другим вопросам она участие не принимает ! Я даже не могу найти группу Хмл в городе , Надежда сказала , чтобы я спросила у гематолога ,но  она тоже не знает ! В Казани все , как в танке, глухо и ничего не добьёшься ! Во вторник иду к главврачу на приём !

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Через Надежду и вместе с ней вы можете предпринять определённые шаги для решения вашего вопроса. Она региональный представитель в вашей республике от ВООГ Содействие. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...