Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

Юлия, здравствуйте! Меня тоже интересуют Ваши результаты. Мы с Вами начали лечение почти одновременно. Лечусь с декабря прошлого года. 23-24 буду сдавать молекулярный и цитогенетику. Буду ждать Ваших сообщений. Здоровья, хорошего самочувствия, полного ответа на лечение!

Лара, здравствуйте! Вчера сдала молекулярный анализ, результат только через месяц, кровь отправляют в Москву, теперь с нетерпением жду результат. Вы как переносите препарат? лейкоциты , гемоглобин в норме? У меня низковаты, из побочки остались только отеки,раздуваюсь как шар, периодически пью мочегонные, мой врач говорит что это не совсем хорошо, направила на КТ почек, завтра пойду.Вам тоже здоровья и хорошего настроения!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Наталья спасибо.слава богу все хорошо, анализы в норме, кашель за два года стал меньше беспокоит,.меня стала беспокоить печен,.стало довить на правое ребро и появилась тяжесть с права,анализы в норме, как  то больше беспокоила когда я пила "Ферум лек", гемоглобин был 99, сейчас разрешили сделать перерыв, гемоглобин  110 и печень перестала беспокоить, записалась на прием к гастроэнтерологу, посмотрим.что посоветует. Форумчани подскажите кто то получил иматиниб по 100 мг., как самочувствие,а главное,как пьется , меня тошнит от 400 мг и пить  его не хочется, одну таблетку,а то 4 , Филохрамин пился легко наверно из за того,что в капсулах ...как то так Всем здоровья.   

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наталья спасибо.слава богу все хорошо, анализы в норме, кашель за два года стал меньше беспокоит,.меня стала беспокоить печен,.стало довить на правое ребро и появилась тяжесть с права,анализы в норме, как  то больше беспокоила когда я пила "Ферум лек", гемоглобин был 99, сейчас разрешили сделать перерыв, гемоглобин  110 и печень перестала беспокоить, записалась на прием к гастроэнтерологу, посмотрим.что посоветует. Форумчани подскажите кто то получил иматиниб по 100 мг., как самочувствие,а главное,как пьется , меня тошнит от 400 мг и пить  его не хочется, одну таблетку,а то 4 , Филохрамин пился легко наверно из за того,что в капсулах ...как то так Всем здоровья.Виктуша, добрый вечер ! Хорошо, что анализы в норме и кашель поменьше, а то , что печень болит , это плохо, конечно, пьем же такое лекарство серьезное ! Ты же помнишь я писала тебе , что у меня лейкоциты были 1.89 и потом врач мне запретила пить Иматиниб на две недели, после двух недель мне рекомендовали пить по 200 мг, но на форуме сказали, что это не очень хорошо и я стала пить по 400 и считаю , что правильно сделала, а уж пить по 100 это совсем мало, как бы анализы не стали хуже! Я знаю , что когда анализы печени не очень, рекомендуют с хмл пить Урсофальк, но что уж скажет врач! Пусть все будет хорошо ! Пиши , когда все будет известно .Здоровья все нам !

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лара, здравствуйте! Вчера сдала молекулярный анализ, результат только через месяц, кровь отправляют в Москву, теперь с нетерпением жду результат. Вы как переносите препарат? лейкоциты , гемоглобин в норме? У меня низковаты, из побочки остались только отеки,раздуваюсь как шар, периодически пью мочегонные, мой врач говорит что это не совсем хорошо, направила на КТ почек, завтра пойду.Вам тоже здоровья и хорошего настроения!

Добрый вечер ! Юля я тоже отекала и мне врач гематолог приписала Верошпирон по 50 мг две недели, а потом сдать калий и натрий, я тоже отекала и мне очень помогло, я стала меньше отекать, потом сдала анализы и они почти были хорошие, сейчас пью по 25, не знаю сколько еще пропью, пока пью ! Пусть анализы будут хорошие ! Обязательно пищите, когда будут готовы анализы. Наталья
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наталья вы не поняли, я не пью по 100 мг, я получила новый иматиниб по 100 мг, вместо 400 мг, и пить теперь не одну таблетку, а 4, поэтому интересуюсь кто еще полил и какой опыт приема

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лара, здравствуйте! Вчера сдала молекулярный анализ, результат только через месяц, кровь отправляют в Москву, теперь с нетерпением жду результат. Вы как переносите препарат? лейкоциты , гемоглобин в норме? У меня низковаты, из побочки остались только отеки,раздуваюсь как шар, периодически пью мочегонные, мой врач говорит что это не совсем хорошо, направила на КТ почек, завтра пойду.Вам тоже здоровья и хорошего настроения!

Добрый вечер, Юлия! У нас тоже анализы отправляют в Москву, и тоже узнаю их примерно через месяц. Все время лечения пью наш иматиниб. Только 1 раз получала генфатиниб. Разницы между ними не заметила, организм все принимает хорошо, Побочек практически не было никаких. Поначалу тошнота была, сейчас нормально. Отеки в теле не мучают, слава Богу, вокруг глаз только по утрам и потом немного держатся. Лейкоциты в норме. Гемоглобин сейчас тоже около 120. Я пила в начале лечения 4 месяца Ферро Фольгамму, До этого тоже был ниже 100. Вообще, я сейчас себя чувствую здоровым человеком. Накатывает иногда усталость, упадок сил. Но это редко довольно. Может потому что я двигаюсь постоянно. Не могу просто без этого. И до болезни не могла без движения. Напишите потом, что покажет КТ. Обращайтесь с любыми вопросами, всегда буду рада помочь чем смогу. Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наталья спасибо.слава богу все хорошо, анализы в норме, кашель за два года стал меньше беспокоит,.меня стала беспокоить печен,.стало довить на правое ребро и появилась тяжесть с права,анализы в норме, как  то больше беспокоила когда я пила "Ферум лек", гемоглобин был 99, сейчас разрешили сделать перерыв, гемоглобин  110 и печень перестала беспокоить, записалась на прием к гастроэнтерологу, посмотрим.что посоветует. Форумчани подскажите кто то получил иматиниб по 100 мг., как самочувствие,а главное,как пьется , меня тошнит от 400 мг и пить  его не хочется, одну таблетку,а то 4 , Филохрамин пился легко наверно из за того,что в капсулах ...как то так Всем здоровья.   

Добрый вечер, Виктуша! Я третью неделю принимаю иматиниб 4 таблетки по 100 мг. Тоже поначалу отнеслась с опаской, т.к. проглатывала всегда с усилием 1 таблетку 400мг. С удивлением для себя обнаружила, что 4 маленьких легче идут. Мне их просто легче глотать каждую с глотком воды. Я даже не замечаю, как они проскакивают:). После большой таблетки иногда подташнивало, а здесь такое ощущение, что совсем не пила лекарство. Надеюсь, что Вам тоже будет с ними легче, Пейте на здоровье и будьте здоровы! :D

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наталья вы не поняли, я не пью по 100 мг, я получила новый иматиниб по 100 мг, вместо 400 мг, и пить теперь не одну таблетку, а 4, поэтому интересуюсь кто еще полил и какой опыт приема

Теперь поняла! Я бы тоже лучше пила одну таблетку, но что же делать? Лишь бы помогало! Пью четыре месяца, Побочки держаться! И диарея , и судороги, и слабость ! Лишь бы хуже не было. Наталья
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Добрый вечер  всем! Получила наконец результат молекулярки, результат очень хороший- 0,007. Я очень рада, это за 10 месяцев лечения, Но очень сильно отекаю, даже не узнают меня, те кого давно не видела, сильно говорят изменилась, хотя я периодически пью мочегонные, КТ почек нормальное, изменения в печени только. Мой врач говорит , что так не должно быть, и может даже придется менять препарат. Вот это меня и пугает.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер всем! Получила наконец результат молекулярки, результат очень хороший- 0,007. Я очень рада, это за 10 месяцев лечения, Но очень сильно отекаю, даже не узнают меня, те кого давно не видела, сильно говорят изменилась, хотя я периодически пью мочегонные, КТ почек нормальное, изменения в печени только. Мой врач говорит , что так не должно быть, и может даже придется менять препарат. Вот это меня и пугает.

Очень хорошие новости! Поздравляю! Какие у вас дела и абсолютное число нейтрофилов?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер всем! Получила наконец результат молекулярки, результат очень хороший- 0,007. Я очень рада, это за 10 месяцев лечения, Но очень сильно отекаю, даже не узнают меня, те кого давно не видела, сильно говорят изменилась, хотя я периодически пью мочегонные, КТ почек нормальное, изменения в печени только. Мой врач говорит , что так не должно быть, и может даже придется менять препарат. Вот это меня и пугает.

Очень хорошие новости! Поздравляю! Какие у вас дела и абсолютное число нейтрофилов?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер  всем! Получила наконец результат молекулярки, результат очень хороший- 0,007. Я очень рада, это за 10 месяцев лечения, Но очень сильно отекаю, даже не узнают меня, те кого давно не видела, сильно говорят изменилась, хотя я периодически пью мочегонные, КТ почек нормальное, изменения в печени только. Мой врач говорит , что так не должно быть, и может даже придется менять препарат. Вот это меня и пугает.

Юля, добрый вечер ! Вы сдавали только кровь, а костный мозг не сдавали ? Я тоже отекала и мне мой врач назначил Верошпирон , я пью его уже месяц ,сначала пила по 50 мг, потом по 25 мг , он сразу не действует , накопится через пять дней начнет действовать , а сейчас , когда отекаю сильнее обычного , пью 50 мг. Так и приспоспбливаюсь ! Пусть у вас все будет хорошо, здоровья нам всем !
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ой ребятки, вот что это... В 2013 году поставили олл, прошла химию, все нормально, жила радовалась, в 18 году в июне родилась доченька, в октябре поехала сдать пункцию, а мне говорят у вас хмл... Где взять силы? Реву...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ой ребятки, вот что это... В 2013 году поставили олл, прошла химию, все нормально, жила радовалась, в 18 году в июне родилась доченька, в октябре поехала сдать пункцию, а мне говорят у вас хмл... Где взять силы? Реву...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ой ребятки, вот что это... В 2013 году поставили олл, прошла химию, все нормально, жила радовалась, в 18 году в июне родилась доченька, в октябре поехала сдать пункцию, а мне говорят у вас хмл... Где взять силы? Реву...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ой ребятки, вот что это... В 2013 году поставили олл, прошла химию, все нормально, жила радовалась, в 18 году в июне родилась доченька, в октябре поехала сдать пункцию, а мне говорят у вас хмл... Где взять силы? Реву...

Региночка, как жалко , даже не знала, что так бывает, но с Хмл живут долго, постарайся не очень расстраиваться, будешь пить иматиниб , как мы все и Бог даст все будет хорошо ! Береги себя и не думай о плохом ! Здоровья тебе и твоей доченьке, сил , веры !
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Региночка, как жалко , даже не знала, что так бывает, но с Хмл живут долго, постарайся не очень расстраиваться, будешь пить иматиниб , как мы все и Бог даст все будет хорошо ! Береги себя и не думай о плохом ! Здоровья тебе и твоей доченьке, сил , веры !

Спасибо,

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ой ребятки, вот что это... В 2013 году поставили олл, прошла химию, все нормально, жила радовалась, в 18 году в июне родилась доченька, в октябре поехала сдать пункцию, а мне говорят у вас хмл... Где взять силы? Реву...

Регина вы пережили ОЛЛ.Вы ведь справились. И с ХМЛ будете жить. Лечиться и жить. И растить доченьку. Настраивайте себя на лучшее.Посмотрите вокруг каких только нет заболеваний. Главное что есть лекарство, есть лечение. Всё должно быть хорошо. Пишите если будут вопросы. Из какого вы региона?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, я из Башкирии, мне 30 лет, 3 декабря еду в Екатеринбург сдавать bcr abl, 2 месяца мня обещают вызвать на сдачу анализа, и забывают!!! Лейкоциты 55,тромб.590,не чего не назначили, а сегодня была в уфе на приёме, принимал другой гематолог, она мне говорит что у вас миелоиднопрофельное заболевание, похоже на хмл. Короче ещё больше в недоумении. Результат bcr abl 1,292%.число копий bcr abl 5,82*10*2,число копий abl 4,51*4,(если честно то не чего не понимаю) в олл в основном анализ крови и костного мозга, там все со временем стало понятно, а вот сейчас, вообще нечего... Решила ехать сама в лабораторию молекулярной биологии в Екатеринбург, может ещё что то нужно сдать? Извините если что не понятно написала,)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер  всем! Получила наконец результат молекулярки, результат очень хороший- 0,007. Я очень рада, это за 10 месяцев лечения, Но очень сильно отекаю, даже не узнают меня, те кого давно не видела, сильно говорят изменилась, хотя я периодически пью мочегонные, КТ почек нормальное, изменения в печени только. Мой врач говорит , что так не должно быть, и может даже придется менять препарат. Вот это меня и пугает.

Юлия, здравствуйте! Поздравляю с таким хорошим результатом! Я Вам отправила личное сообщение.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, я из Башкирии, мне 30 лет, 3 декабря еду в Екатеринбург сдавать bcr abl, 2 месяца мня обещают вызвать на сдачу анализа, и забывают!!! Лейкоциты 55,тромб.590,не чего не назначили, а сегодня была в уфе на приёме, принимал другой гематолог, она мне говорит что у вас миелоиднопрофельное заболевание, похоже на хмл. Короче ещё больше в недоумении. Результат bcr abl 1,292%.число копий bcr abl 5,82*10*2,число копий abl 4,51*4,(если честно то не чего не понимаю) в олл в основном анализ крови и костного мозга, там все со временем стало понятно, а вот сейчас, вообще нечего... Решила ехать сама в лабораторию молекулярной биологии в Екатеринбург, может ещё что то нужно сдать? Извините если что не понятно написала,)

Я не доктор , не могу расшифровать, но у меня в крови было 52,3% поражено, а в костном мозге на 95 % , с июня пью Иматиниб и ттт, как бы не сглазить , лекарство помогает! Тромбоциты были 1миллион166 тысяч ! Сейчас в норме ! Все будет хорошо !
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, я из Башкирии, мне 30 лет, 3 декабря еду в Екатеринбург сдавать bcr abl, 2 месяца мня обещают вызвать на сдачу анализа, и забывают!!! Лейкоциты 55,тромб.590,не чего не назначили, а сегодня была в уфе на приёме, принимал другой гематолог, она мне говорит что у вас миелоиднопрофельное заболевание, похоже на хмл. Короче ещё больше в недоумении. Результат bcr abl 1,292%.число копий bcr abl 5,82*10*2,число копий abl 4,51*4,(если честно то не чего не понимаю) в олл в основном анализ крови и костного мозга, там все со временем стало понятно, а вот сейчас, вообще нечего... Решила ехать сама в лабораторию молекулярной биологии в Екатеринбург, может ещё что то нужно сдать? Извините если что не понятно написала,)

Сдадите все анализы и будет ясно что у вас. Нужно конечно сдать цитогенетический анализ костного мозга и молекулярный анализ крови. Обычно при постановке анализа их сдают. Нам в начале для уменьшения количества лейкоцитов назначали гидреа.

На главной странице сайта вы можете найти информацию по региональному представителю в вашем регионе. Вы можете к нему обратиться и задать все интересующие вопросы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день ! Пожалуйста , подскажите какой антибиотик можно пить при Хмл для лечения ангины ? Заразилась от мужа, болит горло и насморк ! Очень боюсь осложнений, в марте все очень тяжело перенесла, осложнение на легкие было , еле оклемалась , но тогда я еще не знала , что у меня Хмл и в больнице лечили всем подряд, даже преднизалона капали. Пожалуйста, подскажите , чем лечиться , чтобы не пошла инфекция вниз на легкие ?! В нос и в горло брызгаю , чем только можно, рассасываются лизобакт и стреплис , ничего не помогает , народные средства тоже все перепробовала ,пока только хуже. Заранее благодарю . Наталья

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...