Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

Не знаю, как у вас, но у нас не сказали. Я попал в центр Алмазова с бластным кризом, если правильно помню, то bcr/abl были 80%. Первый курс высокодозной химиотерапии -> "хроническая фаза" -> подготовка к ТКМ -> второй курс высокодозки -> ТКМ -> последствия. Вот последний вариант у всех по-разному. И поверьте, я бы сейчас с удовольствием поменял бы прием Гливека, на нынешнее состояние. Не скажу, что оно плохое, но прием таблеток в день - гораздо приятнее и проще.

Как давно вам сделали ТКМ? У нас в Казахстане не делают уже при фазе акселерации. В Декабре прошлого года у меня каждый день была температура болели кости ужасно месяц лежала в больнице получала Цитозар в малой дозе там мне поставили фазу акселерации, сказали что пока не переду в хроническую фазу о ТКМ даже речи не будет. Теперь я опять на хронической фазе боюсь что вдруг опять упущу момент!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Как давно вам сделали ТКМ? У нас в Казахстане не делают уже при фазе акселерации. В Декабре прошлого года у меня каждый день была температура болели кости ужасно месяц лежала в больнице получала Цитозар в малой дозе там мне поставили фазу акселерации, сказали что пока не переду в хроническую фазу о ТКМ даже речи не будет. Теперь я опять на хронической фазе боюсь что вдруг опять упущу момент!

4 года назад. Конечно, ТКМ не делается в фазе акселерации. Но если Вам перестанет помогать Дазатиниб, то тогда и думайте о ТКМ. Хотя... не навязываю Вам свое мнение. В принципе, прислушайтесь лучше к врачам. Удачи Вам и здоровья.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 года назад. Конечно, ТКМ не делается в фазе акселерации. Но если Вам перестанет помогать Дазатиниб, то тогда и думайте о ТКМ. Хотя... не навязываю Вам свое мнение. В принципе, прислушайтесь лучше к врачам. Удачи Вам и здоровья.

Спасибо большое!! Вам тоже здоровья.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Диляра,если Дазатиниб даёт хорошие результаты, мне кажется не стоит торопиться. ТКМ это очень рискованно! Подумайте ещё раз, посоветуйтесь с другими специалистами.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Диляра,если Дазатиниб даёт хорошие результаты, мне кажется не стоит торопиться. ТКМ это очень рискованно! Подумайте ещё раз, посоветуйтесь с другими специалистами.

Спасибо большое! Буду искать еще гематологов, наверное в Казахстане кто есть я ко всем сходила, теперь поеду в РФ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Продублирую вопрос.

Год(с 12 мая 2017) принимаю иматиниб. 24 апреля этого года был молекулярный и цитогенетический анализ. Цитогенетика 0%, Молекулярный 0,27%. Хотя за 12 месяцев(хотя так получилось что у меня не полные 12 месяцев) лечения должно быть 0,10% и меньше, как везде говорят. Сказали сделать повторный молекулярный в июле. И не беспокоится, потому что "еще нет 18 месяцев". Проблема в том, что я вот вот хотел покупать квартиру. А так получается лучше оставить деньги на случай если придется делать ТКМ (в случае неудачи второй линии терапии) или не беспокоиться и тратить накопления? Просто планы были уже давно, а тут такие результаты :mellow: Извините за не очень стандартный вопрос.

Добавлю, что 12 сентября 2017(получатся 4 месяца лечения) было 0,89% BCR-ABL, то есть сначала все было очень даже неплохо. А теперь вообще нет настроения, желаний и прочего

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Продублирую вопрос.

Год(с 12 мая 2017) принимаю иматиниб. 24 апреля этого года был молекулярный и цитогенетический анализ. Цитогенетика 0%, Молекулярный 0,27%. Хотя за 12 месяцев(хотя так получилось что у меня не полные 12 месяцев) лечения должно быть 0,10% и меньше, как везде говорят. Сказали сделать повторный молекулярный в июле. И не беспокоится, потому что "еще нет 18 месяцев". Проблема в том, что я вот вот хотел покупать квартиру. А так получается лучше оставить деньги на случай если придется делать ТКМ (в случае неудачи второй линии терапии) или не беспокоиться и тратить накопления? Просто планы были уже давно, а тут такие результаты :mellow: Извините за не очень стандартный вопрос.

Добавлю, что 12 сентября 2017(получатся 4 месяца лечения) было 0,89% BCR-ABL, то есть сначала все было очень даже неплохо. А теперь вообще нет настроения, желаний и прочего

Добрый вечер!

У меня через год было 0,17 %. Только через полтора года  - 0,1 %. И тоже вначале процесс снижения шёл очень живенько, а потом замедлился. Но ведь снижение есть! Всё очень индивидуально. А потом : лечитесь всего год; иматиниб - это только первая линия!!! А есть ещё повышение дозы, вторая линия, а скоро может быть и третья появится... У Вас ещё всё впереди :D

Так что живите, радуйтесь и наслаждайтесь тем, что есть и думайте о будущем.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Продублирую вопрос.

Год(с 12 мая 2017) принимаю иматиниб. 24 апреля этого года был молекулярный и цитогенетический анализ. Цитогенетика 0%, Молекулярный 0,27%. Хотя за 12 месяцев(хотя так получилось что у меня не полные 12 месяцев) лечения должно быть 0,10% и меньше, как везде говорят. Сказали сделать повторный молекулярный в июле. И не беспокоится, потому что "еще нет 18 месяцев". Проблема в том, что я вот вот хотел покупать квартиру. А так получается лучше оставить деньги на случай если придется делать ТКМ (в случае неудачи второй линии терапии) или не беспокоиться и тратить накопления? Просто планы были уже давно, а тут такие результаты :mellow: Извините за не очень стандартный вопрос.

Добавлю, что 12 сентября 2017(получатся 4 месяца лечения) было 0,89% BCR-ABL, то есть сначала все было очень даже неплохо. А теперь вообще нет настроения, желаний и прочего

Добрый день!

Я очень хорошо Вас понимаю в плане отсутствия "настроения, желаний и прочего". Постоянно приходится себя вытаскивать из этих упаднических состояний. И такое настроение, как я заметила, очень сильно отражается на формуле крови, начинают ухудшаться показатели. Поэтому, как сказал какой-то из великих философов (сейчас не припомню, кто): "Не чеши там, где не чешется," :) Результаты вполне хорошие, главное ноль по хромосоме. О ТКМ вообще на Вашем месте не стоит даже задумываться. Живите своими планами, покупайте квартиру, создавайте ее, творите и получайте от этого удовольствие и радость. Я вообще прочитала у Луизы Хей, что развитию лейкозов способствует подавление в себе творческого начала, когда мы гасим себя вопросом: "Кому и зачем все это надо?" Не знаю, как у других, но у меня это - 100% попадание в точку. Поэтому любите, стройте планы. Ведь это нас настраивает всегда на жизнь. В противном случае мы исключаем себя из жизненного потока. А костный мозг очень любит движение. Всего Вам доброго! Держитесь и вытаскивайте себя! Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер!

У меня через год было 0,17 %. Только через полтора года  - 0,1 %. И тоже вначале процесс снижения шёл очень живенько, а потом замедлился. Но ведь снижение есть! Всё очень индивидуально. А потом : лечитесь всего год; иматиниб - это только первая линия!!! А есть ещё повышение дозы, вторая линия, а скоро может быть и третья появится... У Вас ещё всё впереди :D

Так что живите, радуйтесь и наслаждайтесь тем, что есть и думайте о будущем.

 

Спасибо за теплые слова! :)  Надеюсь до второй линии не дойдет, до повышения тоже бы не хотелось.

 

Добрый день!

Я очень хорошо Вас понимаю в плане отсутствия "настроения, желаний и прочего". Постоянно приходится себя вытаскивать из этих упаднических состояний. И такое настроение, как я заметила, очень сильно отражается на формуле крови, начинают ухудшаться показатели. Поэтому, как сказал какой-то из великих философов (сейчас не припомню, кто): "Не чеши там, где не чешется,"  :) Результаты вполне хорошие, главное ноль по хромосоме. О ТКМ вообще на Вашем месте не стоит даже задумываться. Живите своими планами, покупайте квартиру, создавайте ее, творите и получайте от этого удовольствие и радость. Я вообще прочитала у Луизы Хей, что развитию лейкозов способствует подавление в себе творческого начала, когда мы гасим себя вопросом: "Кому и зачем все это надо?" Не знаю, как у других, но у меня это - 100% попадание в точку. Поэтому любите, стройте планы. Ведь это нас настраивает всегда на жизнь. В противном случае мы исключаем себя из жизненного потока. А костный мозг очень любит движение. Всего Вам доброго! Держитесь и вытаскивайте себя! Удачи!

Спасибо большое!

Любите

 

И так тоже получилось. И в меня очень сильно влюбились. А тут такие результаты, вроде и хочется строить отношения, но с такими результатами уверенность в будущем пропала, пока все не могу настроиться, а тут еще и самое время упущу и все.

Вам тоже добра и удачи! 

Добрый вечер!

У меня через год было 0,17 %. Только через полтора года  - 0,1 %. И тоже вначале процесс снижения шёл очень живенько, а потом замедлился. Но ведь снижение есть! Всё очень индивидуально. А потом : лечитесь всего год; иматиниб - это только первая линия!!! А есть ещё повышение дозы, вторая линия, а скоро может быть и третья появится... У Вас ещё всё впереди  :D

Так что живите, радуйтесь и наслаждайтесь тем, что есть и думайте о будущем.

Спасибо за теплые слова! :)

 

Добрый день!

Я очень хорошо Вас понимаю в плане отсутствия "настроения, желаний и прочего". Постоянно приходится себя вытаскивать из этих упаднических состояний. И такое настроение, как я заметила, очень сильно отражается на формуле крови, начинают ухудшаться показатели. Поэтому, как сказал какой-то из великих философов (сейчас не припомню, кто): "Не чеши там, где не чешется,"  :) Результаты вполне хорошие, главное ноль по хромосоме. О ТКМ вообще на Вашем месте не стоит даже задумываться. Живите своими планами, покупайте квартиру, создавайте ее, творите и получайте от этого удовольствие и радость. Я вообще прочитала у Луизы Хей, что развитию лейкозов способствует подавление в себе творческого начала, когда мы гасим себя вопросом: "Кому и зачем все это надо?" Не знаю, как у других, но у меня это - 100% попадание в точку. Поэтому любите, стройте планы. Ведь это нас настраивает всегда на жизнь. В противном случае мы исключаем себя из жизненного потока. А костный мозг очень любит движение. Всего Вам доброго! Держитесь и вытаскивайте себя! Удачи!

Спасибо большое!

Любите

 

И так тоже получилось. И в меня очень сильно влюбились. А тут такие результаты, вроде и хочется строить отношения, но с такими результатами уверенность в будущем пропала, пока все не могу настроиться, а тут еще и самое время упущу и все.

Вам тоже добра и удачи! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за теплые слова! :)  Надеюсь до второй линии не дойдет, до повышения тоже бы не хотелось.

 

Спасибо большое!

И так тоже получилось. И в меня очень сильно влюбились. А тут такие результаты, вроде и хочется строить отношения, но с такими результатами уверенность в будущем пропала, пока все не могу настроиться, а тут еще и самое время упущу и все.

Вам тоже добра и удачи! 

Спасибо за теплые слова! :)

 

Конечно, всегда очень трудно делать выбор. Но разве можно быть уверенным в будущем, даже будучи абсолютно здоровым? Зачем думать и беспокоиться о том, что от Вас не зависит? И при этом упускать то, что может сделать Вас счастливым.  Доверьтесь жизни, она всегда дает нам то, что нужно. А она дает Вам любовь, не всем так везет. Живите, а не бойтесь жить. Забудьте про эти цифры и делайте только то, что зависит лично от Вас. Болезнь дает нам возможность определиться с ценностями, не разбазаривать себя по мелочам, сконцентрироваться на главном. Представьте, каким прекрасным избранником Вы будете для любой девушки: непьющий, некурящий, ведущий здоровый образ жизни, постоянно воспитывающий свой характер. Мы ведь с нашим заболеванием не можем позволить себе быть унылыми, злыми, раздраженными и т.д. Нам всегда нужен позитивный настрой. Мы постоянно должны трудиться над этим. Где девушки среди здоровых найдут такое сокровище? :D  Вы со мной согласны? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Продублирую вопрос.

Год(с 12 мая 2017) принимаю иматиниб. 24 апреля этого года был молекулярный и цитогенетический анализ. Цитогенетика 0%, Молекулярный 0,27%. Хотя за 12 месяцев(хотя так получилось что у меня не полные 12 месяцев) лечения должно быть 0,10% и меньше, как везде говорят. Сказали сделать повторный молекулярный в июле. И не беспокоится, потому что "еще нет 18 месяцев". Проблема в том, что я вот вот хотел покупать квартиру. А так получается лучше оставить деньги на случай если придется делать ТКМ (в случае неудачи второй линии терапии) или не беспокоиться и тратить накопления? Просто планы были уже давно, а тут такие результаты :mellow: Извините за не очень стандартный вопрос.

Добавлю, что 12 сентября 2017(получатся 4 месяца лечения) было 0,89% BCR-ABL, то есть сначала все было очень даже неплохо. А теперь вообще нет настроения, желаний и прочего

Всё у Вас будет хорошо, живите радуйтесь жизнью, не грузите себя.Сейчас медицина не стоит на месте, даже не думайте о ТКМ.У Вас всё будет хорошо. Нашему сыну всего 12 лет и у нас ХМЛ, два года лечения , результат есть.И я верю что всё у нас будет хорошо.Всего Вам доброго.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Добрый вечер , пишу первый раз . Узнала о своей болезни в мае 2018 года . Не скажу , что очень расстроилась , но приятного мало . В январе , при сдаче крови обнаружено повышение тромбоцитов -709 тысяч и каждые десять дней очень прилично росли , последний анализ миллион сто тысяч . С конца мая пила гидроксикарбамид, с 18 июня пью иматиниб ! . Последний анализ крови от 5 июля показал , что кол/во тромбоцитов стало 404 тысячи ( 25 июня были 1166000 ) . Если так будут падать , то как же пить Иманитиб ? Завтра , т.е. 9 июля пересдам анализ вдруг ошибка ! В 2010 году поставили саркоидоз , в конце 2011 года тромбоциты упали до 11.000 и восемь месяцев постепенно поднимались и за восемь месяцев пришли в норму и шесть лет были в норме и вдруг 709.000 ! Я , конечно, испугалась очень и не поверила, все пришлось делать самой , потому что побывав на приеме у трёх гематологов ничего не добилась , стала читать в интернете и поехала в Москву , там и был поставлен диагноз Хмл ! В своём городе встала на учёт только для получения иматиниба ! Было чувство , что вообще никому не нужна . Только 10 июля пойду получать рецепт на лекарство , пока пью лекарство которое дали девочки из группы в которой я зарегистрировалась , спасибо им огромное ! Вот и вся история на сегодняшний день . Очень много узнала , читая этот форум . Три раза прослушала вебинар по теме Хмл от 4 июля , спасибо большое за такую помощь , все было очень интересно и познавательно для меня .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер , пишу первый раз . Узнала о своей болезни в мае 2018 года . Не скажу , что очень расстроилась , но приятного мало . В январе , при сдаче крови обнаружено повышение тромбоцитов -709 тысяч и каждые десять дней очень прилично росли , последний анализ миллион сто тысяч . С конца мая пила гидроксикарбамид, с 18 июня пью иматиниб ! . Последний анализ крови от 5 июля показал , что кол/во тромбоцитов стало 404 тысячи ( 25 июня были 1166000 ) . Если так будут падать , то как же пить Иманитиб ? Завтра , т.е. 9 июля пересдам анализ вдруг ошибка ! В 2010 году поставили саркоидоз , в конце 2011 года тромбоциты упали до 11.000 и восемь месяцев постепенно поднимались и за восемь месяцев пришли в норму и шесть лет были в норме и вдруг 709.000 ! Я , конечно, испугалась очень и не поверила, все пришлось делать самой , потому что побывав на приеме у трёх гематологов ничего не добилась , стала читать в интернете и поехала в Москву , там и был поставлен диагноз Хмл ! В своём городе встала на учёт только для получения иматиниба ! Было чувство , что вообще никому не нужна . Только 10 июля пойду получать рецепт на лекарство , пока пью лекарство которое дали девочки из группы в которой я зарегистрировалась , спасибо им огромное ! Вот и вся история на сегодняшний день . Очень много узнала , читая этот форум . Три раза прослушала вебинар по теме Хмл от 4 июля , спасибо большое за такую помощь , все было очень интересно и познавательно для меня .

Наталья, а Вы из какого города?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

из казани

В Казани Вы точно не одна. Там есть активные и неравнодушные пациенты, поэтому примыкайте к ним. Контакты есть на нашем сайте :-)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Казани Вы точно не одна. Там есть активные и неравнодушные пациенты, поэтому примыкайте к ним. Контакты есть на нашем сайте :-)

Спасибо , я уже в группе и девочки из группы очень помогаю мне и советами и лекарством , спасибо им большое !
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо , я уже в группе и девочки из группы очень помогаю мне и советами и лекарством , спасибо им большое !

Здравствуйте Наталья,если вы здесь вы точно не одна. Будут вопросы пишите, будем вместе разбираться. Желаю Вам всего наилучшего.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сегодня опять сдала кровь , лейкоциты -2.22, тромбоциты -294 . Пью иматиниб с 18 июня , тромбоциты были 1 миллион 166 тысяч, я уже писала ! 5 июля сдавала анализы тромбоциты резко упали до 404.000 , лейкоциты -3.8, а сегодня т.е. 9 июля пересдала ещё раз и опять резкое понижение ! Что делать ? Доктор в отпуске , как мне себя вести , продолжать пить Иманитиб ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сегодня опять сдала кровь , лейкоциты -2.22, тромбоциты -294 . Пью иматиниб с 18 июня , тромбоциты были 1 миллион 166 тысяч, я уже писала ! 5 июля сдавала анализы тромбоциты резко упали до 404.000 , лейкоциты -3.8, а сегодня т.е. 9 июля пересдала ещё раз и опять резкое понижение ! Что делать ? Доктор в отпуске , как мне себя вести , продолжать пить Иманитиб ?

пейте продолжайте- началась работа иматиниба- все пойдет вниз и да 294- это норма

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пейте , ни чего страшного нет, у меня второй год, лейкоциты 2,5, гемаглобин правда низкий 106, если меньше я себя чувствую как выжатый лемон, тромбациты113 и ни кто ни чего не отменял, вы форум почитайте тут обсуждалась и про 94 тромбациты.. Здоровья вам, лечитетесь.

Я за два года услышала, что у меня скорей всего побочка выраженная покашливанием. Появилась через 5 дней как я начила принимать иматиниб, то больше, то меньше, но не проходит, прошла все обследования, у кого есть посоветуйте как бороться.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пейте , ни чего страшного нет, у меня второй год, лейкоциты 2,5, гемаглобин правда низкий 106, если меньше я себя чувствую как выжатый лемон, тромбациты113 и ни кто ни чего не отменял, вы форум почитайте тут обсуждалась и про 94 тромбациты.. Здоровья вам, лечитетесь.

Я за два года услышала, что у меня скорей всего побочка выраженная покашливанием. Появилась через 5 дней как я начила принимать иматиниб, то больше, то меньше, но не проходит, прошла все обследования, у кого есть посоветуйте как бороться.

. Спасибо за ответ! Пока буду пить,через неделю сдам кровь и посмотрю! Здоровья вам и всем нам!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

. Спасибо за ответ! Пока буду пить,через неделю сдам кровь и посмотрю! Здоровья вам и всем нам!

. Тромбоциты были миллион сто шестьдесят шесть тысяч
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пейте , ни чего страшного нет, у меня второй год, лейкоциты 2,5, гемаглобин правда низкий 106, если меньше я себя чувствую как выжатый лемон, тромбациты113 и ни кто ни чего не отменял, вы форум почитайте тут обсуждалась и про 94 тромбациты.. Здоровья вам, лечитетесь.

Я за два года услышала, что у меня скорей всего побочка выраженная покашливанием. Появилась через 5 дней как я начила принимать иматиниб, то больше, то меньше, но не проходит, прошла все обследования, у кого есть посоветуйте как бороться.

Может быть ваше покашливание связано с сухостью слизистых и что то надо подобрать в этом направлении.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. Давно искала подобный форум, сегодня наткнулась совершенно случайно. Болен муж. Только диагноз не ХМЛ, а ОЛЛ( острый лимфобластный лейкоз) с филадельфийской хромосомой. Мужа готовят к аутотрансплантации, сегодня пришёл результат анализа : При исследовании хромосомных перестроек методом ОТ-ПЦР (RQ-PCR)

в биоматериале

Костный мозг

транслокация t(9;22) BCR/ABL p190

обнаружена

траслокация t(9;22) BCR/ABL p210

не обнаружена

Уровень относительной экспрессии химерного гена BCR-ABL составляет:

BCR-ABL p190/ABL*100

0.0049

Количество копий ABL

37266

Чувствительность метода (МО)

4

Что это значит? У нас есть возможность к аутотрансплантации? Как то тревожно....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. Давно искала подобный форум, сегодня наткнулась совершенно случайно. Болен муж. Только диагноз не ХМЛ, а ОЛЛ( острый лимфобластный лейкоз) с филадельфийской хромосомой. Мужа готовят к аутотрансплантации, сегодня пришёл результат анализа : При исследовании хромосомных перестроек методом ОТ-ПЦР (RQ-PCR)

в биоматериале

Костный мозг

транслокация t(9;22) BCR/ABL p190

обнаружена

траслокация t(9;22) BCR/ABL p210

не обнаружена

Уровень относительной экспрессии химерного гена BCR-ABL составляет:

BCR-ABL p190/ABL*100

0.0049

Количество копий ABL

37266

Чувствительность метода (МО)

4

Что это значит? У нас есть возможность к аутотрансплантации? Как то тревожно....

ОЛЛ - отличается от ХМЛ. Совершенно другое лечение. Если врачи обсудили с Вами лечение, то необходимо довериться врачам и делать все, что скажут. Просто доверитесь своим врачам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...