Новички, не унывайте!

[Натусик]

Ольга, поздравляю!!! Здоровья нам всем!!!

[Лилия Матвеева]

Дорогие новички и старички! Поздравьте меня, получила второй результат анализа на экспрессию гена и он 1,5%!!!! А был 104,5 %. Я тоже новичок. В больницу загремела 8 августа, а 23 сентября получила первую группу инвалидности. Была развалина на тот момент (и ещё та колода..) А теперь я осмелилась даже хожу в бассейн и сауну! Всех с наступающим Новым годом и Рождеством! Всем отличных результатов и хорошего отклика на лечение!!! Ольга. Смоленск

 

Ольга, поздравляю! 

Шикарный результат, тьфу-тьфу  , так держать!  Только с сауной поаккуратней, не перегревайтесь.

Удачи!

[Наталья73]

Добрый день всем!!! тоже поделюсь предновогодней радостью- узнали что и на 1 квартал 2017г для мужа будет по прежнему - имаглив)))) 

[Лилия Матвеева]

Добрый день всем!!! тоже поделюсь предновогодней радостью- узнали что и на 1 квартал 2017г для мужа будет по прежнему - имаглив)))) 

 

Вот и отлично))). Но не стоит бояться смены препарата, все работают.

[Виктуша74]

Добрый день. Я из Краснодарского края, болею с декабря 2016 , да тот еще новый год.С мая принимаю иматиниб индия.Побочки были все.Большое вам всем спасибо ,форум нашла наверное ещё в феврале много вопросов было решено благодаря форму. Сейчас нахожусь в Нагинске, у меня сдесь сестра , ехала чтобы обязательно побывать у гемотолога очень хочу попасть к Виноградова О.Ю. Лилия Федоровна помогите пожалуйста, много читала отзывов хороших отзывов.

[Виктуша74]

Форумчани добрый день. Подскажите где-то был список популярных вопросов задоваемых гемотологу при посещении, я пользовалась когда ходила к своему сейчас найти немогу помогите , помню первый был какая стадия заболиванию? 2-й прогноз. Лечение и т.д.

[Дарья Н]

Добрый день. У меня ХМЛ заболел муж. В конце декабря проходил диспансеризацию на работе, по результатам анализа крови повышены Лейкоциты! В первом анализе 50, сдали повторно в инвитро там показало 70. Думали просто какое-то воспаление. Никаких симптомов у него не замечала! Здоровье богатырское у него, бывший спортсмен.  Направили нас в НИИ Гематологии, сдали анализы, пункция костного мозга еще не готова, но зав. отделением Туркина сказала, что 99%, что диагноз подтвердится . Врач пока сказала принимать Гидреа и аллопуринол. Мужу 28 лет, мне 30, детей пока нет! В интернете начиталась всякого ужаса! Потом нашла Ваш форум и немного успокоилась.Очень жду поддержки  

[Павел (Калининград)]

В интернете начиталась всякого ужаса! Потом нашла Ваш форум и немного успокоилась.Очень жду поддержки

Дарья, добрый день. Совсем ничего ужасного в вашей ситуации нет. Ужасы начинаются тогда, когда человек начитается в интернете ужасов и, в лучшем случае, начинает это жутко переживать, а в худшем случае начинает лечиться по интернетовским рецептам мазями, травами и гадалками с онлайн-целителями. В принципе, пусть Ваш муж следует указаниям врачей, принимает лекарства и все будет хорошо. А по поводу детей не волнуйтесь: будет желание - будет и ребенок. У меня ХМЛ выявили в 2010-м, а в 2013-м родилась дочка.Нам, мужчинам, в этом плане все существенно проще. Удачи.

[Дарья Н]

Дарья, добрый день. Совсем ничего ужасного в вашей ситуации нет. Ужасы начинаются тогда, когда человек начитается в интернете ужасов и, в лучшем случае, начинает это жутко переживать, а в худшем случае начинает лечиться по интернетовским рецептам мазями, травами и гадалками с онлайн-целителями. В принципе, пусть Ваш муж следует указаниям врачей, принимает лекарства и все будет хорошо. А по поводу детей не волнуйтесь: будет желание - будет и ребенок. У меня ХМЛ выявили в 2010-м, а в 2013-м родилась дочка.Нам, мужчинам, в этом плане все существенно проще. Удачи.

Павел, спасибо за поддержку) Моего мужа, кстати, тоже Павел зовут. Верю в лучшее, но переживаю за переносимость препаратов, побочки, вдруг организм не ответит положительно на лечение.

[Елена Игнатенко]

Добрый день. У меня ХМЛ заболел муж. В конце декабря проходил диспансеризацию на работе, по результатам анализа крови повышены Лейкоциты! В первом анализе 50, сдали повторно в инвитро там показало 70. Думали просто какое-то воспаление. Никаких симптомов у него не замечала! Здоровье богатырское у него, бывший спортсмен.  Направили нас в НИИ Гематологии, сдали анализы, пункция костного мозга еще не готова, но зав. отделением Туркина сказала, что 99%, что диагноз подтвердится . Врач пока сказала принимать Гидреа и аллопуринол. Мужу 28 лет, мне 30, детей пока нет! В интернете начиталась всякого ужаса! Потом нашла Ваш форум и немного успокоилась.Очень жду поддержки

 

Здравствуйте Дарья, у меня так же болен муж. Для нас тоже был шок, когда мы узнали об этом и тоже совершенно случайно, но всё подтвердилось. ХМЛ.1,5 года прошло с того момента. Конечно были трудности, непонятности, но постепенно всё как то улеглось. Первое время так же принимали гидреа и аллопуринол, затем перешли на иматиниб. Результаты хорошие. Надеемся на лучшее. А в интернете очень много старой информации, если её читать становится страшно. Но в современном мире появились новые препараты,которые продлевают жизнь и улучшают качество жизни. Конечно возможны побочные эффекты, но у нас пока более менее.

А если вы будете вместе с ВООГ Содействием то вам помогут при необходимости.

[dimas080678]

Добрый день. У меня ХМЛ заболел муж. В конце декабря проходил диспансеризацию на работе, по результатам анализа крови повышены Лейкоциты! В первом анализе 50, сдали повторно в инвитро там показало 70. Думали просто какое-то воспаление. Никаких симптомов у него не замечала! Здоровье богатырское у него, бывший спортсмен. Направили нас в НИИ Гематологии, сдали анализы, пункция костного мозга еще не готова, но зав. отделением Туркина сказала, что 99%, что диагноз подтвердится . Врач пока сказала принимать Гидреа и аллопуринол. Мужу 28 лет, мне 30, детей пока нет! В интернете начиталась всякого ужаса! Потом нашла Ваш форум и немного успокоилась.Очень жду поддержки

не переживайте!у меня когда обнаружили болезнь, лейкоциты были 390.жена была беременна.сейчас сыну 6 лет а у меня столько же ремиссия.хмл не передается по наследству,не переживайте.да и не читайте ничего в интернете,положитесь на врачей, всё хорошо у вас будет!

[Дарья Н]

Здравствуйте Дарья, у меня так же болен муж. Для нас тоже был шок, когда мы узнали об этом и тоже совершенно случайно, но всё подтвердилось. ХМЛ.1,5 года прошло с того момента. Конечно были трудности, непонятности, но постепенно всё как то улеглось. Первое время так же принимали гидреа и аллопуринол, затем перешли на иматиниб. Результаты хорошие. Надеемся на лучшее. А в интернете очень много старой информации, если её читать становится страшно. Но в современном мире появились новые препараты,которые продлевают жизнь и улучшают качество жизни. Конечно возможны побочные эффекты, но у нас пока более менее.

А если вы будете вместе с ВООГ Содействием то вам помогут при необходимости.

Зареклась что-либо читать в интернете, да и мужу запретила))) Буду только на этом форуме, при необходимости))) Врач сказала, что  у него самая низкая группа риска по итогам всех обследований, сказала не зацикливаться на болезни и жить как жили, просто пить лекарства и все будет хорошо. Но она врач и наверно должна так говорить пациентам, приободрять их, хотя я просила сказать мне всю правду))) Вот как-то так. Наверно шок и принятие настоящего пока не пришло.

[ULIA]

Всем здравствуйте.Я с Башкирии. Мне диагноз поставили в декабре 2017. Уже три недели принимаю филохромин и аллопуринол. Лейкоциты с 44,0 снизились до 8,0. Особо нечего не беспокоит , кроме отеков. Сначала были на лице, а сейчас уже ноги сильно отекают. Жидкость после шести не пью. , и вес растет уже 4 кг, хотя ем столько же . Хотела бы узнать можно ли попить мочегонный препарат. Моя врач на учебе, хотя когда и принимает  к ней очень трудно попасть на прием, на весь город один гематолог и то на 0,5 ставки работает. Еще насчет аллопуринола, его постоянно нужно пить или перерывы делать? Огромное спасибо этому сайту, очень много полезной информации, больше ,чем от врача узнала. Спасибо если мне ответите.

[ЛенаЛена]

Всем здравствуйте.Я с Башкирии. Мне диагноз поставили в декабре 2017. Уже три недели принимаю филохромин и аллопуринол. Лейкоциты с 44,0 снизились до 8,0. Особо нечего не беспокоит , кроме отеков. Сначала были на лице, а сейчас уже ноги сильно отекают. Жидкость после шести не пью. , и вес растет уже 4 кг, хотя ем столько же . Хотела бы узнать можно ли попить мочегонный препарат. Моя врач на учебе, хотя когда и принимает к ней очень трудно попасть на прием, на весь город один гематолог и то на 0,5 ставки работает. Еще насчет аллопуринола, его постоянно нужно пить или перерывы делать? Огромное спасибо этому сайту, очень много полезной информации, больше ,чем от врача узнала. Спасибо если мне ответите.

Здравствуйте! Аллопуринол пьют первый месяц, пока активно снижаются лейкоциты. Мочегонное, как и все другие лекарства, должен назначать ваш гематолог. Можете задавать вопросы гематологу здесь в разделе "вопросы гематологу".

[Елена Игнатенко]

Всем здравствуйте.Я с Башкирии. Мне диагноз поставили в декабре 2017. Уже три недели принимаю филохромин и аллопуринол. Лейкоциты с 44,0 снизились до 8,0. Особо нечего не беспокоит , кроме отеков. Сначала были на лице, а сейчас уже ноги сильно отекают. Жидкость после шести не пью. , и вес растет уже 4 кг, хотя ем столько же . Хотела бы узнать можно ли попить мочегонный препарат. Моя врач на учебе, хотя когда и принимает  к ней очень трудно попасть на прием, на весь город один гематолог и то на 0,5 ставки работает. Еще насчет аллопуринола, его постоянно нужно пить или перерывы делать? Огромное спасибо этому сайту, очень много полезной информации, больше ,чем от врача узнала. Спасибо если мне ответите.

Моему мужу врач рекомендовала пропивать аллопуринол в дозе 100 по 10 дней каждого месяца 1 раз в день.А вообще наверное надо смотреть по результатам анализа.Если есть необходимость то пить, но мы пьём как нам порекомендовал врач.Вы действительно можете проконсультироваться с гематологом ВООГ"Содействие".Информация на главной странице.Я постоянно к нему обращаюсь и получаю ответы.Иногда не совсем сразу, но ответ всегда будет. 

А ваши отёки возможно это побочное действие препарата, нужна консультация.Мы с этим не сталкивались.

[Елена Игнатенко]

Зареклась что-либо читать в интернете, да и мужу запретила))) Буду только на этом форуме, при необходимости))) Врач сказала, что  у него самая низкая группа риска по итогам всех обследований, сказала не зацикливаться на болезни и жить как жили, просто пить лекарства и все будет хорошо. Но она врач и наверно должна так говорить пациентам, приободрять их, хотя я просила сказать мне всю правду))) Вот как-то так. Наверно шок и принятие настоящего пока не пришло.

Зацикливаться действительно не нужно.Но и забывать о том что нужно контролировать своё заболевание тоже нельзя.Проводить во время мониторинг, пить лекарства..Периодически проверять органы брюшной полости, биохимические анализы крови не забывать делать.Вот как то так.

[ULIA]

Спасибо, спрошу здесь у гематолога. Моя вообще немногословна,и попасть к ней тяжело.

[Дарья Н]

Вчера написала письмо местному гематологу, что-то не ответил пока! Как быстро обычно он отвечает?

[ЛенаЛена]

Вчера написала письмо местному гематологу, что-то не ответил пока! Как быстро обычно он отвечает?

Ответит обязательно, может даже через несколько дней.

[Дарья Н]

Понятно. Спасибо. Буду ждать)

[Лара]

Всем здравствуйте.Я с Башкирии. Мне диагноз поставили в декабре 2017. Уже три недели принимаю филохромин и аллопуринол. Лейкоциты с 44,0 снизились до 8,0. Особо нечего не беспокоит , кроме отеков. Сначала были на лице, а сейчас уже ноги сильно отекают. Жидкость после шести не пью. , и вес растет уже 4 кг, хотя ем столько же . Хотела бы узнать можно ли попить мочегонный препарат. Моя врач на учебе, хотя когда и принимает  к ней очень трудно попасть на прием, на весь город один гематолог и то на 0,5 ставки работает. Еще насчет аллопуринола, его постоянно нужно пить или перерывы делать? Огромное спасибо этому сайту, очень много полезной информации, больше ,чем от врача узнала. Спасибо если мне ответите.

Здравствуйте, ULIA!  Я пила аллопуринол до тех пор, пока лейкоциты снизились до нормы. Его нужно пить, как мне сказала врач, для того, чтобы мочевая кислота, которая выделяется при уменьшении лейкоцитов, не оседала на суставах.  Поэтому я еще регулярно сдавала кровь на биохимию, чтобы контролировать этот показатель. Хочу отметить, что у меня при приеме аллопуринола очень сильно повысился сахар в крови. После отмены аллопуринола недели через 3 нормализовался. Поэтому уровень глюкозы тоже нужно контролировать.

[Дарья Н]

Подскажите пожалуйста. Муж пьёт лекарства Филахромин 2 недели. Пару раз вечером поднималась температура до 38, выпивал аспирин и температура спадала. С утра самочувствие хорошее. Было ли у кого-нибудь такое?

[Дарья Н]

Подскажите пожалуйста. Муж пьёт лекарства Филахромин 2 недели. Пару раз вечером поднималась температура до 38, выпивал аспирин и температура спадала. С утра самочувствие хорошее. Было ли у кого-нибудь такое?

[Namitova]

Подскажите пожалуйста. Муж пьёт лекарства Филахромин 2 недели. Пару раз вечером поднималась температура до 38, выпивал аспирин и температура спадала. С утра самочувствие хорошее. Было ли у кого-нибудь такое?

к сожалению прием иматиниба в начале лечения сопровождается массой непривычных побочек. Сейчас самый непростой период у Вас, т.к. организм только входит в новые ощущения. 

 

Откройте инструкцию по применению препарата в разделе побочные действия и Вы увидите еще много чего может происходить с Вашим супругом.

 

Если будет свободное время, проштудируйте новость у нас на сайте http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-vzaimodejstvie-lekarstvennyh-sredstv-pri-lechenii-onkogematologicheskih-zabolevanij.html.

[Дарья Н]

Читали про побочку! Пока только небольшая отечность глаз по утрам и температура пару раз поднималась. Зато анализы крови практически, как у здорового человека)